Aderhautmelanom

[Iceman1974]

Hallo Kerstin und auch alle Anderen,

Insgesamt betrachtet, geht es mir ganz gut soweit. Ich hab die ersten Nachsorgeuntersuchungen hinter mir und es ist alles bestens! Heut kam ein Brief von der Uniklinik Essen mit dem Befund der Tumoruntersuchung und wenn ich alles richtig verstanden hab, brauch ich mir keine Sorgen zu machen, denn der Tumor gehörte der 1.Kategorie an. Aber genaueres sagt mir bestimmt mein Doc, ich kann leider kein Latein und so.....
Ich bin seit diesem Montag wieder arbeiten, man man man, das schlaucht doch ganz gewaltig. Naja, nach 2Monaten "Pause" soll das wohl auch so sein, aber es macht Spass und die Kollegen gehen ganz gut mit mir um. Man sieht ja auch eigentlich nicht wirklich, das mir ein Auge fehlt. Die Prothese ist schon echt geil geworden.
Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....

LG

Ulli

[sleeping sun]

Hallo Ulli, hallo an alle hier!

Na das freut mich sehr wenn es Dir gut geht!

Arbeit ist gut wenn Du es körperlich schon schaffst, lenkt ab und gibt einem das Gefühl gebraucht zu werden.

War mir klar dass Deine Prothese prima wird, die Augenkünstler haben da wirklich was drauf, bewundernswerte Leute!

Ja das mit den Kopfschmerzen haben die meisten Leute noch ein paar Wochen nach der Enu, denke mal das kommt einfach von den Nervenbahnen
die sich ja auch erst an den "neuen Umstand" gewöhnen müssen.
Es hört ganz sicher bald auf, mute Dir nicht zuviel Stress zu und gönn Dir zuhaus öfters Pausen...

Ansonsten wieder mal schöne Grüße aus dem Lebkuchenland und allen ein wunderschönes WE mit viel Sonne und keinen Sorgen!


Kerstin

[Balor]

Hallo Kerstin,

habe meine "allgemeine Nachsorge" in Angriff genommen und bin heute zum Hautarzt. Nachdem der Tumormarker in Erlangen nicht bestimmt worden war, es im Abschlußbericht von der Hautklinik in Erlangen aber empfohlen wurde, war das der Anlaß bei uns zum Dermatologen zu gehen. Und ich war positiv überrascht: der Arzt las das Entlassungsschreiben von der Uniklinik Erlangen und meinte, die hätten dort zu wenig gemacht, und empfahl mir, mich in der Hautklinik in Tübingen vorzustellen. Da mein Hautarzt sich in seiner "Klinikzeit" mit dem Thema Malignes Melanom sehr intensiv beschäftigt hatte, kennt er den in Tübingen praktizierenden, sehr erfahrenen Dermatologen in puncto Malignes Melanom und einen Professor, der sich auf Aderhautmelanome spezialisiert hat. Nachdem ich schon seit längerer Zeit eine Veränderung in der Kopfhaut habe, die ich auch mal anschauen lassen wollte, bekam ich dort schneller, als mir lieb war, einen Termin in Tübingen: Montag muß ich dort einlaufen. Bin ziemlich gespannt, was dort auf mich zukommt!
Übrigens, Dein Vater wurde doch auch in Erlangen in der Augenklinik operiert,
wahrscheinlich beim gleichen Operateur, wie ich? An dieser Stelle auch von mir mein herzliches Beileid !!
Am 03.10/ 04.10.07 muß ich wieder nach Erlangen zur Untersuchung, ( ins Lebkuchenland) . Also durch so eine Erkrankung ist man regelrecht auf "Städtetour", hat doch auch was :-) !
Auf alle Fälle werde ich berichten, wie es war!!

Liebe Grüße an Dich Kerstin,

und alle anderen Mitstreiter/innen

Nicole

[sleeping sun]

Hallo Nicole, Ulli, Diddi und alle die noch hier im Forum lesen,


ja Nicole, da scheinst Du wirklich ganz schön im Stress zu sein und rumzukommen!
Siehst, man bekommt schon Anlaufstellen von den Ärzten gesagt, die sich
mit MM und AM auskennen.
Tübingen ist zwar auch nicht grad ums Eck aber es wird sich gleich bleiben mit der Entfernung nach Erlangen.
Welcher Arzt meinen Vater in der Augenklinik Erlangen operiert hat das weiß ich gar nicht...und als dann die Metas da waren und er in der Hautklinik Rat suchte behandelte ihn Prof. Kämpgen.
Wenn es Dir wichtig ist frag ich mal meine Mum welcher Doc die Enu damals gemacht hat.
Warum bzw. was haben sie in Erlangen zu wenig gemacht?
Und wie waren Deine Untersuchungen, ist alles gut gelaufen?

LG an euch alle von Kerstin aus dem Lebkuchenland

[Iceman1974]

Hallo zusammen, Hallo Kerstin,

morgen werden es 3Monate, das ich die Diagnose bekommen hab und morgen muss ich auch wieder in die UniKlinik Essen zur Untersuchung. Da freu ich mich drauf.... nämlich überhaupt nicht!!! Naja, was solls, wahrscheinlich mach ich mir viel zu viele Sorgen....
Ja, die Angst. Irgentwie ist dieses blöde Gefühl zur "Dauereinrichtung" geworden. Aber es geht immer weiter, muss es doch, oder? Mein Körper spielt zwar im Moment ein wenig verrückt, aber ich hoffe, das ich die richtigen Ärzte aufsuche und die mir auch helfen können. Es ist manchmal gar nicht so einfach, aber man darf den Mut nicht verlieren, das hab ich gelernt in den letzten 3 Monaten.

Aber ansonsten geht`s mir ganz gut, manchmal auch schon etwas zu gut, es hat halt nicht jeder so einen fiesen Humor wie ich... soll ich mal nen Auge riskieren? oder warte, ich guck mal um die Ecke... oder, oder.....

Ich finds gut und könnt mich jedesmal über die dummen Gesichter meiner Arbeitskollegen und Freunde kaputt lachen.....

take it easy und macht Dir nen Spaß daraus.... Meine Devise....

Sterben müssen wir alle mal und wenn der liebe Gott meint meine Zeit ist abgelaufen, dann soll er mich holen. Aber bis dahin werd ich das Leben geniessen.

Euch allen einen lieben Gruß.


Na Kerstin, was meinst Du, schafft es der Kimi noch Weltmeister zu werden??

[Diethie]

Hallo Zusammen,

ich (45 Jahre, männlich) bewege mich gerade das erste Mal in einem Internet-Forum. War bisher eher ein Computer-Muffel. Jetzt suche ich bei Euch Rat!!!
Im Rahmen eine Routineuntersuchung beim Augenarzt wurde zunächst festgestellt, daß ich einen "Leberfleck" auf der Netzhaut meines linken Auges haben sollte. Ich wurde zunächst an die Augenklinik in Mülheim verwiesen, wo Fotos zur längerfristigen Kontrolle dieses Flecken gemacht werden sollten. In Mülheim teilte man mit, daß es ein AM ist und man hat mir gleich einen weiteren Untersuchungstermin für Ende diesen Monats bei Prof. Bornfeld an der Uniklinik Essen besorgt.
Allein die Vorstellung einer möglichen notwendigen Strahlenbehandlung an meinem Auge mit den aufgezeigten schlimmen Nebenwirkungen macht mich schon irre. Ganz zu schweigen von den möglichen Folgen der Krebserkrankung, die hier im Forum von den anderen Betroffenen beschrieben wurden.
Ich habe bisher keine Beeinträchtigungen an meinem Sehvermögen festgestellt und soll nun womöglich totkrank sein??? Das haut mich echt um.
Kann mir jemand sagen, was mich jetzt an der Uniklinik in Essen erwartet und wie viel Hoffnung ich mir machen kann, nach einer möglichen Strahlenbehandlung noch mein Sehvermögen zu erhalten?

Vielen Dank für Euer Verständnis und liebe Grüße
Diethie

[Grille]

Hi miteinander!
Ja, Diethie mir gings genauso. Ließ`ruhig mal meine "Story" nach. Die "Strahlenbehandlung" sind meines Wissens Applikatoren mit Rhutenium 106 oder Jod 125-Beschichtung, welche auf das befallene Auge aufgenäht werden, eine gewisse Zeit dort verbleiben müssen, damit das strahlende Isotop mit seiner Energie-Strahlung Dein Tumorgewebe abtötet. Leider sitzt das AM in der Aderhaut und davor liegt die Retina (Netzhaut).Die Betastrahler werden meist eingesetz bei Tumorprominenz bis 7mm, die Gammastrahlen dann bei Werten darüber. Weiterhin gibt es die Teletherapie=Protonentherapie, wo das Tumorgewebe mit beschleunigten Protonen aus einem Zyklotron-Teilchenbeschleuniger beschossen werden, geeignet bis 15mm Prominenz des Tumors. Gute Adresse HMI in B.
Was erforderlich ist entscheidet Dein Arzt und die Tumorgröße. Ganz wichtig für Deine Frage nach einem verbleibenden Visusanteil ist die Lage des AM zur Makula.
Meine OP lief in L und mittels TTTab. Habe im Forum von anderen Betroffenen über diese OP-Ausführung nix nachlesen können, oder überlesen?? Also hier wird durch Wärmebehandlung das Tumorgewebe zerstört.T ranspupillare T hermo T herapie sagt das Wort aus. Mein Nachlesen im Forum ergab, dass bis Prominenz 3mm diese OP geeignet ist. Bei mir gerade zutreffend. auch hier mußte der Laserstrahl durch die Netzhaut dringen. Also kurz gesagt Anteile der Netzhaut gingen somit auch verloren. Das weitere Bangen hast Du schon richtig beschrieben. Frag doch in E mal nach TTT. Bin sehr zufrieden und nach 3 Tagen Station wieder entlassen worden. Unten rechts im re. Auge Visus black und oben sichelförmig. Ordentliche Optik gleicht die Schwäche re aus und entlastet das gesunde li Auge. So halt die Ohren steif, wir hören sicher noch Deinen Bericht.
ciao Didi

[Balor]

Hallo Kerstin, hallo an alle hier,

wie schon geschrieben, war ich im September in Hautklinik der Uniklinik Tübingen zur Nachsorge, da mich mein Hautarzt dorthin überwiesen hatte.
Letzten Mittwoch mußte ich nochmal hin ,um nochmal S 100 und einen zweiten "Tumorwert" bestimmen zu lassen und um ein CT mit Kontrastmittel machen zu lassen. Wie mein Hautarzt schon meinte, daß in Erlangen zu wenig gemacht wurde, war der Radiologe in Tübingen etwas verwundert, daß man bei mir bisher kein CT von Kopf und Hals, was dort selbstverständlich zu sein scheint bei dieser Erkrankung, und auch nicht von Thorax und Abdomen gemacht hatte! Daß die Tumormarker nicht schon erstmalig in Erlangen abgenommen wurden , war auch suboptimal! Der Tumormarker S 100 wurde im September in Tü abgenommen, der war erhöht, aber nachdem man keinen Vergleichswert hatte, kann man nicht viel über den Heilungsverlauf aussagen.
Nach Aussage des Radiologen in Tü , sind anscheind viel AM Patienten dort zur Nachsorge. Die Nachsorge verläuft dort in dem Tournus ,wie bei Hautkrebspatienten; nachdem das AM ja eine Sonderform des Malignen Melanoms ist und Tü anscheinend ein führendes Tumorzentrum für Maligne Melanome ist, denke ich, daß ich dort an der richtigen Stelle bin. Anfang Nov bekomme ich dann die Ergebnisse.
Eine AM patientin, die ich Erlangen kennengelernt hatte, war in der Hautklinik Uni Ulm zur Nachsorge: die waren verwundert , weshalb Sie überhaupt käme, hatten sich dann zumindest die Haut angeschaut und das wars!!!! Soviel zur Klinikwahl, bzw. Ärztewahl!
Wie immer wieder erwähnt wird , laßt nicht locker mit der Nachsorge und wenn manche Ärzte das Ganze nicht so ernst sehen, vielleicht weil diese Erkrankung eben selten ist, dann sucht weiter, bis Ihr Euch gut aufgehoben fühlt! Eine Garantie für irgendwas, ist das natürlich auch nicht, aber man hat alles getan, was möglich ist.

Also Kopf hoch und positiv denken!!

Viele Grüße, Nicole

[sleeping sun]

Hallo Nicole, hallo alle hier,

es hört sich gut an wie die in Tübingen vorgehen, denke mal wenn Du Dich dort sicher aufgehoben fühlst dann ist das doch das beste Zeichen Nicole!
Ich drück Dir ganz arg die Daumen für November dass alles ok ist.

Jaaaaa lieber Ulli, da kannste mal sehen

der Kimi hats geschafft!!!

Wer hätte das gedacht?


Grüße an alle aus dem Lebkuchenland Kerstin

[Eki]

Manchmal tut der Kopf noch ein bischen weh und ich bin ein wenig vergesslich geworden,aber ansonsten geht es jeden Tag ein wenig besser.....

LG

Ulli[/QUOTE]

hallo,
melde mich heute zum erstenmal hier im forum... weil mir der satz " ein wenig vergesslich geworden" so ins auge gestochen ist.
ich wurde dass erstemal vor 9 jahren, dass zweitemal vor 5 jahren am gleichen am operiert. es geht mir soweit ganz gut, aber immer wieder stelle ich erschrocken fest wie vergesslich ich geworden bin und dass ich mir ganz schlecht neue dinge merken kann.....meine familie und freunde lachen darüber, aber ich bin mir sicher dass es vor der bestrahlung nicht so schlimm war. bin heute 38 jahre alt - geht es euch auch so? würde mich freuen wenn ich noch mehr erfahrungsberichte zu diesem thema lesen könnte.

LG
Eki

[Martina52]

Hallo Ihr alle !!! Hier ist mal wieder Martina : Wollte erst mein neues, zweites Untersuchungsergebnis, nach meinem kurzen Untergang in Essen, abwarten, um Euch wieder berichten zu können. Aber erst Dir liebe Kerstin, ein paar persönliche Grüße und ich beneide Dich um Deinen Urlaub auf Kos. Ich liebe diese Insel und war dort schon 3 mal, besonders den Ort Kefalos, der noch sehr ursprünglich ist, noch nicht so von Tourismus überlaufen und man deswegen dort die nötige Ruhe zum Erholen findet. Man kann aber von dort aus auch schön Inselhüpfen nach Rhodos, Symi und ein paar kleinere Inseln. Auch zum wandern ist Kos eine tolle Sache ( Dorf Zia )und hoffentlich warst Du in der Meerestherme bei Kos Stadt ( unter anderem sehr gut bei Augenkrankheiten - für alle Betroffene ) Nächstes Jahr möchte ich auch unbedingt mal wieder dort hin. So, nun aber meine erfreulichen neuen Nachrichten : Verständlicherweise hatte ich zu den Essener Ärzten überhaupt kein Vertrauen mehr, nach meinen Erfahrungen dort ( siehe mein letzter Bericht ). Habe mich erkundigt , welche Ärzte auf dem Gebiet Aderhautmelanom z.Zt. noch fit sind in Deutschland und bin auf die Berliner Charite gestoßen, die ja schon von einigen Betroffenen im Forum erwähnt wurde.Die Kapazität Prof.Nikolaos E. Bechrakis behandelt dort nicht mehr, praktiziert aber jetzt in der Uni Augenklinik Innsbruck und ist gleichzeitig Leiter der Augenklinik. Da die Klinik nur 100 km von uns entfernt ist, machte ich dort gleich einen Privattermin ( Österreich ) aus, um mir einfach noch eine zweite Meinung einzuholen, was sich im Nachhinein als gut herausgestellt hat. Ich mußte zwar wieder die ganzen Untersuchungen über mich ergehen lassen, weil sich natürlich jeder sein eigenes Bild machen will, nur kam das sehr freundliche und menschliche Ärzteteam zu einem ganz anderen Ergebnis. Sie waren der Meinung, daß es sich bei meinem Tumor nicht um ein erneutes Wachstum handelt, sondern es Vernarbungen von der ersten Bestrahlung von 2001 sind. Anfang August soll ich nun nochmals zur Kontrolle nach Innsbruck kommen, wo wir dann einen direkten Vergleich zu den letzten Aufnahmen haben und auch Gewißheit. Ich hatte nicht nur vollstes Vertrauen von Anfang an zu diesem Ärzteteam, sondern war auch beeindruckt von der Menschlichkeit und dem Umgang mit dem Patienten. Sollte es doch noch zu einer erneuten Bestrahlung kommen, würde ich mich in Innsbruck total gut aufgehoben fühlen. Ich habe inzwischen auch erfahren, dass die Krankenkasse die Behandlungskosten in Österreich übernehmen würde,da es die nächstgelegene Klinik an der Grenze zu Deutschland ist, die Aderhautmelanombestrahlungen durchführen. Also gehe ich nun mal gelassen durch die Wartezeit bis August und mein Krümelmonster macht derweil Sommerschlaf in der Schublade. Heute rief auch ein Arzt aus meinem Team Rechts der Isar an, die inzwischen den Bericht aus Essen bekommen haben. Sie wollten wissen, wie ich mich entschieden habe und ob und wo ich zu einer erneuten Bestrahlung hingehen würde, da ja Rechts der Isar keine Bestrahlungen gemacht werden können. Ich habe mich über diesen Anruf sehr gefreut, weil man einfach sieht, dass die sich auch einfach um einen kümmern und nachfragen. Ich glaube, dass ich jetzt mein ideales Behandlungsteam gefunden habe, egal wie es weiter geht. Wichtig sind die regelmäßigen Untersuchungen von Blut und Leber. Habe von Prof. Bechrakis auch erst erfahren, dass es vollkommen unnötig ist, sich jährlich einem Schädel CT auszusetzen, was mir mein damaliger Hausarzt empfohlen hatte, da zu über 90 % zuerst Metastasen in der Leber auftauchen. Also Leute - immer schön die Leber kontrollieren lassen !!! Den Neueinsteigern im Forum möchte ich Mut machen, bin im kommenden Dezember, 7 Jahre nach Entdeckung und Bestrahlung meines Krümelmonsters immer noch ( Yippieh !!! ) ohne Metastasen. Last Euch nicht unterkriegen und schon gar keine Respektlosigkeit und Unmenschlichkeit gefallen und holt Euch im Zweifelsfall auf alle Fälle eine zweite Meinung ein. Ich halte Euch ab August wieder auf dem Laufenden, mache jetzt erstmal Urlaub ( Seele baumeln lassen ) in Südengland, auf den Spuren von Rosamunde Pilcher und Krümelmonster bleibt zu Hause !!! Ich wünsche allen einen schönen Sommer und nicht vergessen C A R P E D I E M und liebe Grüße von Martina

[sleeping sun]

Hallo Martina,

es freut mich ganz arg, dass Du mit Deinen Ärzten und der Nachsorge
ein "Dream Team" gefunden hast!
Das ist sicher das Wichtigste, Kompetenz und Menschlichkeit.
Mein Vater, der selbst Österreicher war, ist auch zu seinen
Nachsorgeterminen lieber zu österreichischen Ärzten gegangen.

Auf Kos war ich auch schon zum 2. Mal und hab bei meiner 1. Reise
dorthin schon die ganzen "Highlights" mitgenommen.
Habe diesen Urlaub nur relaxt und mir den dicken Bauch gebräunt
und vor allem...mit leckeren griechischen Schmankerln gefüllt

Im September geht's dann 2 Wochen ab in die schottischen Highlands...
grüß mir mal die "Feinde" in good old England recht schön und sag denen,
wir kommen bald...

LG und einen supertollen Urlaub und auch an euch anderen Nasen (die ihr euch hier gar nimmer rührt)

von Kerstin aus dem Lebkuchenland

ach ja @ Eki...
ich bin 39 Jahre alt, hab kein AM...und was soll ich Dir sagen???
Ich muss mir alles aufschreiben, mein Gedächtnis ist nimmer das was es mal war...seh es mal als ganz normale Alterserscheinung, ab 25 baut das Gehirn Zellen ab, ganz ohne AM!

[Balor]

Hallo zusammen,

melde mich heute auch mal wieder: habe gestern, vor einem Jahr, meinen Rutheniumapplikator nach 4 Tagen wieder entfernt bekommen. Am Montag war ich zur Nachsorge in Erlangen in der Augenklinik: mein Operateur war zufrieden mit der eingesetzten Vernarbung des AM und auch mit meiner noch bestehenden Sehkraft Visus 1,0 ! , obwohl der Tumor nur ca. 1mm vom Sehnerv entfernt war! Sowohl mein Arzt , als auch ich denken, daß er die OP ganz gut hingekriegt hat!!! Nur der größer gewordene Gesichtsfeldausfall erinnert mich an den ganzen act ! Wenn mein Sehnerv sich weiterhin so tapfer schlägt, bin ich hoch zufrieden!!
Meine regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen (von Leber, Lunge usw. mit Sono, CT usw.) in der Unihautklinik in Tübingen sind bisher auch alle o.B. ! Bisher ist , trotz der nicht so tollen Diagnose, doch alles ziemlich glatt gelaufen und ich sehe, im wahrsten Sinne des Wortes , sehr optimistisch in die Zukunft!!!!
Also laßt Euch nicht unterkriegen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele Grüße , Nicole