Verdacht auf Plexuspapillom, was nun ...?

[Crusader]

Hallo ,liebe Forummitglieder !

Mein Name ist Thomas und ich war letztes Wochenende wegen anhaltender linksseitiger Kopfschmerzen im Krankenhaus.

Dort wurde ein Ct vom Kopf gemacht und ich wurde mit der Diagnose "Verdacht auf kleines Plexuspaillom" in ein anders Krankenhaus geschickt, weil die eine neurologische Station haben .

Der Neurologe vor Ort war ein richtiger Spassvogel, machte kaum Untersuchungen,sagte das es nichts Akkutes sei und entließ mich mit dem Hinweis : Das Ganze im halben oder im viertel Jahr nochmal zu kontrollieren.

Nun stehe ich da und weiß eigentlich gar nichts.
Auf dem einen Röntgenbild sieht man etwas kleines rundförmiges .
Ich bin jedenfalls ganz schön verunsichert und etwas hilflos .
Ich weiß nicht so recht ,wie ich damit umgehen soll .

Kann mir irgend jemand , vielleicht einen rat geben.

Liebe Grüße, Thomas

[Sakurama]

Hallo Thomas,

das Plexuspapillom ist ein gutartiger Hirntumor Grad I. Wenn Du die Diagnose nachlesen willst, gib sie bei www.wikipedia.de als Suche ein. Dort ist alles recht gut erklärt und auch wie die Diagnose immunhistochemisch erhärtet werden kann. Solltest Du häufiger Kopfschmerzen haben, lass aber besser nachsehen, da es bei dieser Art von Tumor schon mal zu einem erhöhten Hirndruck kommen kann (Kann nicht Muss). Also nicht zuviele Gedanken machen und regelmäßig kontrollieren lassen. Im Notfall ist es immer gut, sich eine 2. Meinung einzuholen. Einfach die Bilder zu einem guten Neurochirurgen oder Neuroradiologen mitnehmen.
Liebe Grüße

[Crusader]

Hallo Sakurama ,

vielen Dank für Deine Auskunft !
Habe gleich mal nachgeschaut und etwas mehr erfahren .
Na, ja unbedingt wohl ist mir nicht bei der ganzen Angelegenheit .

Frage mich ,warum der Arzt im Krankenhaus mir das nicht gesagt hat .
Der meinte ja gleich : "Ist nichts Schlimmes , kein Krebs oder Tumor"
Jetzt lese ich, das ein Plexuspapillom doch ein Tumor ist ...

Kopfschmerzen sind immer noch da , habe heute einen Termin beim Neurologen.
Mache mir doch sehr, sehr viele Gedanken ( Kleine Tochter , Frau , Beruf usw. ) ....

Liebe Grüße, Thomas

[mary64]

Hallo Thomas!

Ich bekam vor gut drei Jahren ebenfalls die Diagnose "Plexuspapillom". Bei mir saß der Tumor im vierten Ventrikel und hat sich hauptsächlich durch Schwindelattacken und Sehstörungen bemerkbar gemacht.
Nach Beratung mit zwei unabhängigen Neurochirurgen wurde ich operiert, der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Die OP war bei mir unbedingt nötig aufgrund der Lage.

Ich war froh, mir zwei Meinungen eingeholt zu haben und von beiden die gleiche Conclusio bekommen zu haben - ein Glück (wenn sie auch die Dringlichkeit unterschiedlich eingeschätzt haben).

Also Zweit- und evtl. auch Drittmeinung würde ich mir auf alle Fälle einholen.

Leider habe ich zu diesem Tumor auch nicht allzuviele Informationen gefunden - außer dass ein Plexuspapillom sonst meist im Kindesalter diagnostiziert wird und dass mittels OP eine Heilung sehr häufig gut möglich ist und vor allem, dass es sich um einen gutartigen Tumor handelt.

Unter engl.: choroid plexus papilloma findet man ein wenig mehr Information.

Es gab mal eine englischsprachige yahoo-gruppe von Betroffenen, die ich aber seit einem guten Jahr nicht mehr verfolge.

Ich wünsche Dir alles Gute
Mary

[Crusader]

Hallo mary64,

vielen Dank für Deine Nachricht !
Bist Du jetzt vollständig geheilt ?
Hast Du noch eine Strahlentherapie oder so bekommen ?

Bei mir soll der Tumor auch im 4.Ventrikel zu sehen sein .
War vorgestern bei einer Neurologin , die mich mich erstmal ein wenig beruhigte.

Habe nächste Woche einen Termin für EEG und in 4 Wochen einen MRT - Termin.

Liebe Grüße, Thomas

[mary64]

Hallo Thomas!

Ich freue mich zu lesen, dass nun offensichtlich auch Deine Neurologin den Druck ein wenig nehmen konnte!

Da bei mir der Tumor vollständig entfernt werden konnte, gelte ich als geheilt. Eine Anschlussbehandlung war nicht nötig.
Nach 3, 6 und 12 Monaten war ich noch zur Kontrolle beim MRT, jetzt sind die Kontrollen jährlich.

Alles Gute für Dein EEG diese Woche!

liebe Grüße
Mary