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  #46  
Alt 14.09.2003, 11:02
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Standard Prä-B-Lymphom

Hallo Serina,

wie geht es denn Nina ?

Meine Tochter ist 2001 mit fast 15 an B-NHL erkrankt.
Zwischenzeitlich mußten auch wir Angst vor einem Rezidiv haben, da sich eine neue Raumforderung gebildet hatte. Zum Glück erwies sich der Verdacht als falsch.
Ich kann mir deshalb Eure Ängste bestens vorstellen.

Liebe Grüße und alles Gute für Nina

Annelie
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  #47  
Alt 14.09.2003, 19:29
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Standard Prä-B-Lymphom

nina geht es besser.Sie wurde heute am Tag 12 nach der KMT ausgeschleust.Seit heute nachmittag hat sie zwar fieber,aber die Äzrte sagten nach Untersuchung,das sei normal,weil ihre neuen zellen jetzt massiv und schnell hochstürmen.
Ihre Schleimhäute heilen schnell.In den nächsten 2 Tagen soll sie schon zurück auf die Kinderstation gehen und dann nach aufpäppeln auch wieder nach hause.

Dank für deine Anteilnahme.Wie geht es denn jetzt deiner Tochter?

Lieben Gruß Serina
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  #48  
Alt 16.09.2003, 18:16
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Standard Prä-B-Lymphom

Hallo Serina,

danke für Deine schnelle Antwort.
Schön, dass es Nina wieder besser geht. Da muß Euch ja ein Riesenstein vom Herzen gefallen sein. Eine Ausschleusung am 12. Tag nach KMT; das ging ja schnell. Wo wurde Nina denn transplantiert ? Hat Sie das Knochenmark eines Fremden oder eines Familienangehörigen bekommen ? Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass weiterhin alles gutgeht und sie schnell wieder nach Hause kann. Ist denn nach einer KMT eine weitere Behandlung( = Dauertherapie ) erforderlich ? (So weit wurde mit uns damals nicht gesprochen- zum Glück. )

Meine Tochter ist gerade 17 geworden. Ihr geht es wieder sehr gut; die Kontrollen wurden jetzt auf 3 Monate raufgesetzt. Momentan "spinnt" sie nur etwas. Sie hat uns am Wochenende eröffnet, dass Sie unseren Mieter gefragt hätte, ob er nicht ausziehen wolle, da Sie eine eigene Wohnung bräuchte. Ich dachte ich werde nicht wieder :-)Für Sie zählt halt momentan nichts als Party, Party, Party. Aber diese "kleinen Zickenattaken" kennst Du bestimmt auch.

Liebe Grüße

Annelie
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  #49  
Alt 26.09.2003, 11:58
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Standard Prä-B-Lymphom

Hallo Annelie,

nein,eine weitere Therapie gibts nicht.Aber Tabletten muß sie noch lange nehmen um Abstoßung und andere Probleme zu vermeiden.
Gestern abend,Tag 23 nach KMT,wurde sie entlassen.Nun ist sie froh,wieder zu Hause zu sein.

Diese Pupertären Anwandlungen von Teenies...
Da kann ich auch ein Lied von singen.Was hat denn euer Mieter dazu gesagt?

LG Serina
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  #50  
Alt 28.09.2003, 11:14
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Standard Prä-B-Lymphom

Hallo Serina,

super, dass Nina jetzt wieder zu Hause ist. Ihre Freude kann ich verstehen.
Melli hat sich auch immer über jeden Tag zu Hause wie wahnsinnig gefreut. Nach dem Behandlungsende konnte sie es garnicht mehr erwarten endlich wieder in die Schule zu kommen. Aber das mit der Schule wird bei Euch bestimmt noch etwas dauern. Tag 100 soll doch das magische Datum sein, oder ?

Jetzt kann ja so langsam der Alltag wieder bei Euch einkehren ;-)

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass weiterhin alles so gut läuft.

Achja, unser Mieter: der konnte über die ganze Sache glücklicherweise lachen. Von meinen beiden Älteren bin ich ja schon einiges gewöhnt, aber Melli kann die beiden noch mit Abstand toppen ;-) Wahrscheinlich sind wir daran aber auch nicht ganz unschuldig: als Nesthäkchen wurde sie sowieso schon von allen sehr verwöhnt und durch die Kranheit wurde es dann natürlich nicht wirklich besser.

Liebe Grüße

Annelie
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  #51  
Alt 28.09.2003, 15:31
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Standard Prä-B-Lymphom

Hallo annelie,

ja,Tag 100 soll das magische Datum sein.Je nach Zustand kann es auch etwas eher oder später sein.Ihr prof. will es eben auch davon abhängig machen,wie sie psychisch drauf ist.

Gut das euer Mieter Humor hat...gg

Tja,pupertierende Mädels finde ich noch schlimmer als die Jungs. Ihr herrscht oft der totale Zickenterror.
Da sind die Jungs manchesmal einfacher,finde ich.

LG Serina
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  #52  
Alt 29.09.2003, 15:46
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Standard Prä-B-Lymphom

Hallo Serina,

bisher verlief es mit der Ausschleußung und der Entlassung ja relativ schnell. Hoffentlich hat Nina weiterhin so viel Glück und Ihr persönlicher Tag 100 liegt noch vor dem offizielen 100. Tag.

Hat sich Nina denn schon wieder zu Hause " eingelebt " ?

Wie kommt sie denn mit der Situation bisher psychisch klar ?
Melli war nur am Weinen, als bei Ihr erneut der Verdacht bestand. Anders als bei der Erstdiagnose weiß man ja schon genau, was auf einen zukommt. Hinzu kommt ja noch, dass das Alter auch nicht wirklich einfach ist.

Ja, Du hast recht: mein Sohn war auch "einfacher" als meine beiden Mädels was die Pubertät betrifft.
Wie viele Kinder hast Du denn ?

Liebe Grüße

Annelie
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  #53  
Alt 29.09.2003, 16:10
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Hallo Annelie,

heute war Ambulanztermin.Der prof. war sehr zufrieden mit ihr.Nächster termin am Donnerstag.
Wir hoffen auch,das es weiterhin bei ihr so gut geht.
Zur zeit kämpfen wir etwas mit ihr und ihrer *Ich-will-jetzt-aber-auch-wie-alle-anderen*-Phase...ggg
Sie will nicht wirklich einsehen,das die Entlassung aus dem Krankenhaus nicht gleich mit *du darfst jetzt alles* gleich zu setzen ist.
Zu hause hat sie sich recht gut ansonsten wieder eingelebt.Als wir am freitag entlassenwurden,das war abends,sind wir auf dem Rückweg gleich über Eishalle gefahren um ihren großenb Bruder (17) vom training abzuholen.Er kam extra ihretwegen während des Trainings an die bande gefahren um ihr einmal zuzuwinken.Darüber hat sie sich sehr gefreut.

Nina hatte ja Rezidiv und sie sagt jetzt,das sie wenn es noch einmal zum Rezidiv kommt,sie keine weitere Therapie machen will.eben weil sie weiß was auf sie zukäme und weil sie weiß,das sie keine guten Aussichten hätte.

Ich habe 4 Kinder,zwei Jungen und zwei Mädchen.Der Kleine ist 7,Antonia 12 und Nina 15.John ist 17.

Liebe Grüße Serina
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  #54  
Alt 03.10.2003, 10:06
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Standard Prä-B-Lymphom

Hallo Serina,

na, wenn der Prof. so mit Nina zufrieden ist, dann ist das doch ein super Zeichen.

Diese "Ich-will-jetzt-aber-auch-wie-alle-anderen"-Phase kenne ich auch noch zu gut. Melli wollte sofort nach der Entlassung unbedingt wieder zu Ihrem Pferd und reiten. Das Theater und die Diskussionen kannst Du Dir bestimmt bildhaft vorstellen ( auch wenn wir damals natürlich nicht so aufpassen mußten, wie Nina jetzt nach der KMT ).
Kann Sie denn schon wieder etwas Besuch von Freundinnen oder Freunden empfangen ?

Nina scheint ja auch sehr an Ihrem großen Bruder zu hängen. Melli himmelt Ihren manchmal richtig an.

Ich habe 3 Kinder: meine Älteste ist 26, Torsten ist 25 und Melanie ist mittlerweile 17.
Während der Therapie hatte ich ja schon Probleme alles unter einen Hut zu bringen( jeweils 1 Stunde Hin-und Rückfahrt, von morgens bis abends im Krankenhaus zu sein und dann noch den Haushalt). Nach den 6 Monaten war ich dann echt froh, als das ein Ende hatte. Meine Großen waren so gut wie aus dem Haus, aber wie konntest Du das denn mit deinen 3 anderen Kindern bloß schaffen :-)

Nina scheint sich ja, sollte ein weiteres Rezidiv eintreten, schon richtig Gedanken gemacht zu haben. Das ist wirklich traurig, dass sich Kinder oder Jugendliche mit so etwas befassen müssen. Ich hatte Melli bei dem Rezidivverdacht mal auf das Thema behutsam angesprochen und sie würde erneut eine Therapie machen wollen. Wie Melli nach einer Rezidivbehandlung denken würde, könnte ich garnicht sagen.
Jetzt fast 2 Jahre nach Therapieende ist ein Rezidiv bei Melli lt. den Ärzten nicht mehr sehr wahrscheinlich- aber leider auch nicht ausgeschlossen.
Besteht denn ein erhöhtes Risiko für Nina nach der KMT erneut an einem Rezidiv zu erkranken ?

Ich wünsche Euch ein schönes verlängertes Wochenende und weiterhin alles Gute

LG Annelie
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  #55  
Alt 06.10.2003, 21:24
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Hallo Annelie,

ist schon manchmal stressig,alles unter einen Hut zu kriegen.Wenn jemand meinen Tagesablauf liest,fragt er mich meist: *und wann nimmst du dir deinen Herzinfarkt??*

Nina hatte einen sogenannten Spät-Rezidiv. Deshalb ist man bei ihr dann länger extrem wachsam.Dadurch das sie bereits ein Rezidivfall ist,ist auch ihre Gefahr an einem weiteren Rezidiv zu erkranken erhöht.

Das hört sich ja sehr positiv für Melli an.Wir werden ihr feste die Daumen drücken...

LG Serina
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  #56  
Alt 12.10.2003, 11:23
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Hallo Serina,

mit dem Herzinfarkt warte mal lieber noch ein paar Jahrzehnte :-) Merkst Du denn schon, dass es wieder ruhiger wird ?

Danke für das Daumendrücken. Wir sind uns inzwischen eigentlich relativ sicher, dass nichts mehr kommt. Die Ärzte halten mein Verhalten zwar gelegentlich für überängstlich, aber nach dem halt schon mal der Verdacht auf ein Rezidiv bestand, kann ich nicht so ganz aus meiner Haut.
Jedesmal wenn der Sonoarzt sagt, ich hole noch mal den Oberarzt um einen Blick ( ob sich die 2 Resttumore verändert haben ) draufzuwerfen, stehe ich kurz vor einem Nervenkoller.

Wir drücken Nina natürlich auch ganz fest die Daumen, dass Sie es jetzt endgültig geschafft hat, die Krankheit zu besiegen.

Wie geht es Ihr denn ? Herrscht immer noch die große Langeweile ?

Liebe Grüße

Annelie
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  #57  
Alt 14.10.2003, 18:38
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...ok,ok...ich warte mit dem Herzinfarkt noch etwas...*fg*, hätte jetzt auch keine zeit dafür.

Ruhiger ist es bei uns nur im emotionalem Sinne. Ansonsten in den Wintermonaten mit 4 Eishockey-Kids (ok,im Moment *nur* 3) wirds nie so ganz ruhig.Täglich Unterwegs.

Diese Angst ist mir nur zu bekannt.Unser Prof. geht damit aber ganz toll um.Wir können uns zu jeder Tages- und nachtzeit melden.

Im Moment hat Nina Besuchvon einer Freundin.Mellie ist vor 2 jahren mit ihren Eltern nach neu-Brandenburg gezogen,da sehen sie sich seltener.Um so größer die Freude das wir Mellie hier her eingeladen haben.

Liebe grüße Serina
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  #58  
Alt 01.11.2003, 16:30
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Hallo Serina,

wie geht´s Euch denn ? Mehr als die Hälfte auf dem Weg zum Tag 100 müßtet Ihr ja schon geschafft haben.

Ist Euer Überraschungsgast schon abgereist ? Nina und Mellie hatten sich bestimmt eine Menge zu erzählen.

Bei uns sind seit einer Woche die Ferien endlich zu Ende. Teenies im Ferienstress sind ja wirklich nicht zu beneiden: mindestens bis mittags schlafen und erst gegen Abend zu Höchsttouren auflaufen :-)

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende ( vielleicht auf der Eisbahn :-))

Annelie
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  #59  
Alt 10.11.2003, 19:45
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Hallo Annelie,

hier tobte das Leben!
Nina war zwischenzeitlich im Krankenhaus,Zwangsernährung. Sie hatte nicht mehr essen mögen und sich nur noch in ihrem Zimmer vergraben.
Sie hat jetzt Tag 60 schon hinter sich.Heute war Kontrolle im Krankenhaus und der prof ist zufrieden.
Mein Mann ist zur Zeit im Castor-Einsatz,weil unser Sender die ganzen Tage live berichtet.Er wird erst am Mittwoch oder Donnerstag zurück sein,je nachdem wann der Castor *drin* ist.
Ansonsten ist hier immer was los...*gg*
Und täglich Eisstadion sowieso...

LG Serina
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  #60  
Alt 22.11.2003, 12:40
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Hallo Serina,

Dein Mann müßte ja mittlerweile wieder zu Hause eingetroffen sein. Wenn der Sender live und über mehrere Tage über den Castor-Einsatz berichtet, scheinen wir im gleichen Bundesland zu leben.

Was war denn mit Nina los ? Fällt Ihr die die Decke auf den Kopf ? Ist ja eigentlich auch verständlich: alle leben normal weiter und Sie sitzt zu Hause und muß - trotz der erfolgreichen Therapie - noch mit vielen Einschränkungen leben. Ist halt nicht so einfach in dem Alter.
Hat Sie die Phase denn überwunden ? Noch einen Monat und dann müßte die Hürde Tag 100 auch endlich erreicht sein :-)
Nach den Ferien kann Sie dann bestimmt wieder in die Schule und vielleicht kann Sie dann ja auch wieder mit Ihrem Lieblingshobby beginnen und Mama Serina hat einen Fahrkandidaten mehr; damit keine Langeweile aufkommt - versteht sich :-)

Viel Spaß und ein schönes WE

Annelie
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