Klatskin

hallo Tom und Monika, ich wurde im Nov.1998 nach Whipple an einem Pankreas-CA operiert und SEITDEM spritze ich mir selbst 2 x wö. Mistel/Helixor. Es bekommt mir gut und mir geht es gut. Ich wünsche Euch fü Eure Angehörigen alles Gute. LG

Hallo Monika und Hildegard,
vielen Dank für die schnelle Antwort!
Nochmal alles Gute für Euch!

hallo ihr lieben! meine mama bekommt seit heute eine kombinationstherapie von oxaliplatin und capecitabin- hat einer von euch damit erfahrung?
liebe grüsse

Hallo liebes Forum,

leider müssen wir heute unsere Mutter zu Grabe tragen. Ich möchte nur hoffen, dass Ihr Leiden und Ihre ganze Kraft nicht umsonst war. Unsere Verzweiflung ist groß, aber die Schmerzen unserer Mutter waren größer.
Sie wird für immer in unere Mitte stehen.

Ich werde Euch alle in meinem Gebet einschliessen.

Stefan
name@domain.de

Hallo, JAMINCLAUD und alle anderen,

auch mir hat man eine Therapie mit Oxaliplatin und Capecitabin an der Uniklinik im Rahmen einer Studie vorgeschlagen, ich konnte mich noch nicht dazu entschließen, ich bin daher auch sehr an Rückmeldungen diesbzgl. interessiert!
Wo wird das denn bei Euch gemacht, Jaminclaud?
Wie ist die Verträglichkeit bei Deiner Mutter?
Danke für Antworten und liebe Grüsse
Mimi

hallo mimi!
meine mama bekommt diese chemo in einer praxis.
sprichst du von der uniklinik tübingen? habe im internet etwas darüber gefunden.
über die verträglichkeit kann ich noch nicht viel sagen, da sie erst eine gabe hinter sich hat. gesagt wurde uns, dass es zu kribbeln in den fingern und den zehen kommen kann, was auch prompt eingetreten ist. ansonsten die üblichen nebenwirkungen wie müdigkeit, muskelkrämpfe, leider auch eventueller haarausfall.
in der oben erwähnten studie, die aber noch gar nicht fertig ist, habe ich etwas von einer relativ hohen ansprechrate gelesen.
hört sich doch gut an!
was sind denn deine alternativen? gemzar hat bei uns leider schon ausgedient, hat aber das tumorwachstum für immerhin ein dreiviertel jahr gestoppt.
schöne grüsse und schreib doch wieder..

Hallo, Jaminclaud,

danke für deine Nachricht; ja, ich sprach von Tübingen, unter welcher web-ADRESSE HATTEST DU WAS GEFUNDEN?
Ich probier`gerade noch eine biologische Therapie und kämpfe damit rum.
Wie geht es Deiner Mum inzwischen?
Mir geht es den Umständen entsprechend, bin eben viel müde...aber das ist wohl der Krebs und das Blutbild.

Liebe grüsse und bis bald mal wieder im Forum`?

Mimi

hallo mimi!
die website, die ich gefunden habe, ist nur ein bericht über diese studie an der uni tübingen...es steht nicht besonders viel drin, weil die studie noch nicht abgeschlossen ist. allerdings stand dort was von relativ hoher ansprechrate. auch blöde zahlen über blöde überlebensraten... nimm dir das nicht so zu herzen. meine mama hält nun schon ein jahr (seit diagnose) wacker durch.
ihr geht es gerade überhaupt nicht gut. sie hat starke bauchkrämpfe. schreckliche krankheit.
hoffe, dass es die chemo ist und die dem dämlichen krebs die leviten liest.
hoffe, es geht dir einigermassen. liebe grüsse, julia. Ps: hier noch die internetadresse:
http://www.ma.uni-heidelberg.de/inst...gallengang.pdf

hallo
mein vater hat auch einen klatskin tumor. gestern war er beim ct dort hat man gesehen das er die metastasen schon in der leber und der bauchspeicheldrüse hat. der tumor schlingt sich um die gallengänge. die ärzte im krankenhaus sagen es ist nichts mehr zu machen. seine hausärztin macht eine misteltherapie. die bekommt ihm auch ganz gut er fühlt sich auch noch ganz gut. montag muß er in ein anderes krankenhaus wo sie ihn noch einmal untersuchen ob eine strahlentherapie sinnvoll ist. wir haben alle angst was jetzt auf ihn zukommt. meine mutter ist schon mit den nerven am ende. sie hat grauen und grünen star auf den augen da soll sie auch keine aufregung haben.
ich habe große angst vor der zukunft. werden wir das alles schaffen?

Hallo Jutta,
es ist schwierig, Menschen, die sich in solch einer Situation befinden, Ratschläge zu geben. Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen: Genießt die Zeit, die euch zusammen bleibt, macht euch mit dem Gedanken vertraut, dass die Krankheit nun wohl nicht zu heilen ist, allenfalls aufzuhalten. Dein Vater sollte selbst entscheiden, ob er eine Therapie möchte. Die Onkologen werden euch sicherlich sagen, ob sie Sinn macht oder nicht.
Auf alle Fälle wünsche ich euch viel Kraft, denn ihr werdet eine schwierige Zeit zu überstehen haben. Seid für deinen Vater da, wann immer er euch braucht, aber erdrückt ihn nicht mit Mitleid (nicht zu verwechseln mit Mitgefühl) und drängt ihn zu nichts, was er selbst nicht möchte.
Ich hatte übrigens auch Angst davor, das alles nicht zu "schaffen", aber man wächst mit seinen Aufgaben und so konnte ich, die ich mich immer für nervenschwach gehalten habe, sowohl meiner völlig entnervten Mutter als auch meinem todkranken Vater eine Stütze sein. Du wirst das sicherlich auch packen!
Alles, alles Gute!
Gitte

Hallo Jutta
Ich kann mich da Gitte nur anschließen. Mein Vater ist nach nur 8 Monaten am 15.07.03 verstorben. Am schlimmsten ist es wenn mann weiß daß die meisten Menschen nicht an dem Tumor sterben sonder oft an den folgen der Chemo. Mein Vater hatte auch den Tumor an der Leber, gestorben ist er dann allerdings an Nierenversagen. Wir waren in der Uniklinik Essen sehr zufrieden mit der Behandlung. Man hat alles versucht diesem Tumor an den Kragen zu gehen. Leider ist es aber so das man es nicht heilen kann, sondern das Leben nur verlängern. Ich hoffe das Ihr alle eurem Vater durch nähe beistehen könnt. Es ist auch sehr wichtig über alles zu reden. Oft hat man Angst etwas falsches zu sagen, oder man möchte den Betroffenen schonen. Ich habe die Erfahrung gemacht das es besser ist sich so normal wie möglich zu verhalten. Ich weiß das man immer gute Ratschläge machen kann und jeder weiß es immer besser. Dein Vater spürt auch was in Ihm vorgeht, auch wenn die Ärtze etwas anderes sagen. Es ist einfach so das Ihr die Zeit die Euch bleibt nutzen müßt. In unserer Familie ist leider vieles unausgesprochen geblieben weil die Zeit zum Abschied nehmen sehr Kurz war. Ich kann Dir aber auch empfehlen mit der Krebsgesellschaft e.V in Bonn Kontakt aufzunehm. Hier kannst Du einige Tips und Informationen erhalten.
Ich hoffe das Dein Vater nicht lange Leiden muß und Ihr die Kraft finden werdet Ihn gehen zu lassen. Es ist sicherlich sehr schwer einen geliebten Menschen zu verlieren, aber der Leidensweg kann sehr schwer sein.
Dir und Deiner Familie alles Gute. Wenn Du möchtest kannst Du mir ja nochmals schreiben. Meine e-Mail lautet: mbtmueller@t-online.de

Grüße Reiner und Familie

Meine Mutter hat leider eine äußerst seltene Krebsform. Sie hat die Gallengänge "noch" frei, dafür aber sämtl. kleinen Gallengänge bis rein zur Leber umschlungen. Diese Krebsform gibt es nur 2 x unter 100000 Personen.Der Tumor in der Leber war fast 8 cm groß und auch leider inoperabel. Im April 2003 wurde uns an der Uniklinik Hannover und auch ebenfalls an der Unklinik Bonn gesagt, sie hätte nur noch ein paar Wochen zu leben. Das war ein echter Schock. Dann haben wir direkt mit Chemo angefangen (Gemcitabin, sehr gut verträglich). Nebenbei haben wir uns für die Medizin von Dr. Rath aus Amerika entschieden. Und sofort ging es mit meiner Mutter wieder bergauf. Sie hat sofort an Gewicht zugelegt und kann heute alles und wirklich reichlich essen. Sie ist voll aktiv und man merkt Ihr nichts mehr an. Bei dem letzten CT war der Tumor geschrumpft und kleine Metastasen waren verschwunden. In der Letzten Woche wurde ein großer Bluttest gemacht und da stellte man fest, dass Ihre Leberwerte von 698 auf 90 zurückgegangen waren. Auch der andere Leberwert war wieder im Normalbereich. Unser Internist und auch der Onkologe waren total erstaunt. Wir haben Ihnen erklärt, dass wir mit der hochdosierten Vitaminen, Lysinen u.s.w. arbeiten. Natürlich will die Schulmedizin nichts davon wissen. Die tippen nur darauf, das die Chemo Ihr geholfen hat.Wenn man meine Mam sieht, kann man es wirklich nicht glauben, wie toll sie jetzt wieder aussieht. Morgen feiert Sie mit mir meinen 40. Geburtstag. Hat heute alles mit mir vorbereitet. Sie freut sich schon wahnsinnig auf den morgigen Tag. Und ich jetzt auch wieder.Wenn man bedenkt, dass sie schon lange nicht mehr bei mir sein sollte. Vielleicht kann ich ja irgendjemanden ein wenig Hoffnung mit meinem Bericht geben. Denn das brauchen wir doch alle in dieser schweren Zeit. Es tut gut, auch mal etwas Positives zu hören.Ich will es einfach nicht so hinnehmen, das man so schnell sagt, alles aus und vorbei, oder nach dem Motto,bereite dich auf das Ende vor. Nein, man muss einfach weiterkämpfen. Ich glaube, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Wenn nicht, dann habe ich trotzdem alles versucht. Viele liebe Grüße Ele

Hallo Michaele,
natürlich hast du Recht: Man darf die Hoffnung nicht zu früh aufgeben. Wir haben das auch nicht getan. Meine Eltern haben alles Mögliche versucht: Schulmedizin, alternive Medizin, bis hin zu diversen Geistheilern. Mein Vater hat lange daran geglaubt, dass er wieder gesund würde, und es ging ihm auch zwischenzeitlich wieder recht gut. Doch Anfang des Jahres breitete sich der Krebs explosionsartig im Bauchraum aus. Es wurde ihm wenige Wochen vor seinem Tod noch ein neuer Magenausgang gelegt - eine OP, die, wie sich später herausstellte, völlig sinnlos war. Man kann nicht nur das Leben, sondern auch das Leiden eines Menschen verlängern. So kam es mir bei meinem Vater jedenfalls vor. Es ist sicherlich schwierig, den "richtigen" Zeitpunkt zur "Aufgabe" zu finden, aber wenn keine Lebensqualität mehr vorhanden ist, sollte man den Patienten entscheiden lassen, ob er noch weiter therapiert werden will. Mein Vater hat den Klatskin länger überlebt als der Durchschnitt, aber die letzten Monate waren für ihn nicht mehr lebenswert, so sehr er auch, vor allem meiner Mutter zuliebe, gekämpft hat.
Dir und deiner Mutter alles Gute! Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr die Krankheit, wenn vielleicht nicht besiegen, so doch wenigstens im Griff behalten könnt. Der bisherige Erfolg der Therapien klingt ja wirklich viel versprechend.
Liebe Grüße
Gitte

hallo
hat jemand erfahrung mit der regionalen chemoteraphie von prof. aigner? bei einem klatskin der sich wohl schon sehr stark um die gallengänge und teilweise in leber und bauchspeicheldrüse gesetzt hat?

Hallo Jutta

Leider kann ich Dir keine direkte Antwort auf Deine Frage geben. Wende Dich doch auch mal an die Uniklinik in Essen. Die sind da sehr weit in der Forschung und auch im Umgang mit Klatskin.

Viel Glück Dir und Deiner Familie
Reiner mbtmueller@t-online.de