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  #16  
Alt 11.01.2020, 18:59
erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Falco,

Ich hatte ja schon am am 12.10.18 eine Therapie vorgeschlagen bekommen, die ich abgelehnt habe weil keine Größenzuname der Metastasen nachweisbar war. (stabile Erkrankung)
Das war ganz allein meine Entscheidung, hatte natürlich auch Angst vor den Nebenwirkungen und habe mich für Lebensqualität entschieden.(Therapie schlägt ja auch nicht bei jedem an).
Das die Metastasen nicht von alleine verschwinden und nur eine Pause eingelegt hatten war mir schon klar ,denn ich wurde darüber aufgeklärt.
Am 24.10.19 war dann die Auswertung CT vom 17.10.19.
Drei Metastasen hatten eine tendenzielle Größenzuname zum vorherigen CT, und im Verlauf zwei neu aufgetretene Metastasen im Bereich des rechten Oberlappens,also insgesamt acht Met.
Zwei davon zu nah an der Aorta (periaortal),also macht eine Op nicht wirklich Sinn wenn noch zwei verbleiben müssen.
War natürlich erst einmal am Boden zerstört.
Habe deshalb von der Auswertung vor dem Urlaub nichts geschrieben, ich musste das erst einmal selbst verarbeiteten.
Am. 02.11.19 ging es erst einmal in den Urlaub und habe den ganzen Mist verdrängt ,was auch gut so war.
Habe mich erst nach dem Urlaub wieder mit der Krankheit beschäftigt.
Im Nachhinein gesehen hatte ich 1,5 Jahre eine Gute Lebensqualität und das war einfach nur ein riesen großes Glück und nichts weiter. Hätte ja auch ganz anders verlaufen können .
Ich habe in der Zeit so wie es möglich war versucht jeden einzelnen Tag zu genießen, natürlich gab es auch Höhen und Tiefen.
Ich hoffe das ich deine Fragen einigermaßen beantworten konnte.

Viele Grüße
Heiko

Geändert von erdferkel (11.01.2020 um 22:56 Uhr)
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  #17  
Alt 14.01.2020, 19:14
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Heiko,

ich kann das alles nachvollziehen. Dennoch muss Du jetzt daran denken, die Zukunft zu erreichen. Schreib gerne weiterhin, wie es Dir ergeht und was gerade so anliegt.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir keine nennenswerten Nebenwirkungen.

LG Falco
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  #18  
Alt 15.01.2020, 04:04
erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Falco,

Danke für die Lieben Worte.
Habe heute 11uhr noch einen CT Termin, brauchen ein aktuelleres als vergleichs CT für die Therapie .
Großes Blutbild war soweit auch ganz ok .
Bin aber nun doch am Boden zerstört und Angst macht sich breit,habe erst in den letzten Tagen erst angefangen das alles zu realisieren.
Es ist nur eine Metastase die nicht operabel ist,ich hatte nicht richtig verstanden weil ich neben mir stand.
Das ist ausgerechnet auch noch die größte 2,9cm laut CT vom 17.10.19 ,wird ja nun mit warscheinlich
auch weiter gewachsen sein.
Mit arbeiten ist nun auch nichts mehr, habe noch eine Woche nach dem Urlaub gearbeitet und das wars.
Die Arbeit hat mir geholfen das ganze etwas zu verdrängen, hatten viele nicht verstanden. Hatte die ganze Zeit versucht mein Leben so normal wie möglich zu gestalten und hat zeitweise auch ganz gut geklappt .Ich habe versucht meine Frau und mein Umfeld nicht so damit zu belasten was aber mir aber nur bedingt gelungen ist.Meine Frau ist ja auch berufstätig arbeitet in zwei Schichten und das ab und zu auch am Wochenende. Mittlerweile kann ich das auch nicht mehr so verbergen das es mir nicht mehr ganz so gut geht.
Ich habe zwar keinerlei Schmerzen aber bin immer so kaputt und hundemüde, könnte nur noch schlafen. Schlafe manchmal bis 12/13Uhr und könnte dann so nach zwei bis drei Stunden schon wieder schlafen .
Habe eigentlich Angst davor das die Therapie nicht anschlägt und vor allem weil die eine Metastase so schnell gewachsen sein soll. Ich dachte immer das beim Klarzelligen die nicht so schnell wachsen ,wie hier im Forum so oft geschrieben wurde. Als versuche das Mistding alles mit einmal nachholen zu wollen.
Möchte doch noch mein drittes Enkel noch kennen lernen.
Geburtstermin ist am 08.06.und möchte meine Tochter nicht noch mit so etwas belasten. Sie macht sich doch auch immer solche Gedanken und das ist doch für das Kind auch nicht gut. Könnte jetzt einfach nur heulen, bin doch nicht so stark wie ich dachte.
Ach das ist alles so eine Sch.... .
Nächste Woche am 21. Zieht meine Tochter um in eine größere Wohnung ganz bei uns in der Nähe, da muss ich natürlich mit helfen,neue Küche mit aufbauen u. so weiter .Da habe ich genug Ablenkung und hoffe das ich das alles körperlich noch schaffe.
So nun habe ich schon wieder so viel geschrieben, wollte ich gar nicht, aber es tut auch gut sich mal was von der Seele schreiben zu können.
Ich bin so froh dieses Forum gefunden zu haben ,auch wenn ich lange Zeit nur stiller Leser hier war ,habe ich hier so viele wertvolle Informationen erhalten und dafür bin ich sehr sehr dankbar .
Also nochmals Danke dafür.

Viele liebe Grüße
Heiko

Geändert von erdferkel (15.01.2020 um 05:03 Uhr)
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  #19  
Alt 15.01.2020, 12:49
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Heiko,

wie ist der CT-Termin heute verlaufen? Gab es schon Ergebnisse?

Falls noch nicht gelesen, empfehle ich Dir, Dich mit der "Leitlinie Nierenkrebs" vertraut zu machen.

https://www.leitlinienprogramm-onkol...rt_1780018.pdf

Hier wird umfangreich beschrieben, welche Möglichkeiten der Behandlung ratsam sind. Entscheiden musst aber letztlich Du, was Du über Dich "ergehen" lassen willst.

Ich hätte auch Deinen Weg eingeschlagen. Erst einmal verdrängen und Urlaub machen... Aber die Wirklichkeit wird auch Dich einholen, und manchmal wirst Du wohl bedauern, nicht sofort die Behandlungen eingeleitet zu haben, um die Krankheit zu stoppen, um die Lebenszeit zu verlängern.

In jedem Fall solltest Du vorausschauend ein Testament, Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Kontovollmachten ( über den Tod hinaus ) usw. aufsetzen.

Wenn es Dir hilft, biete ich Dir gerne einen telefonischen Kontakt an.
Ggf. bitte eine Nachricht per pn.

Leider kann man sich hier kaum noch mit Betroffenen austauschen, da sich fast alle verabschieden mussten. Ich hoffe, dass uns das noch lange erspart bleibt.

LG und weiterhn möglichst keine Beschwerden..

Falco
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  #20  
Alt 15.01.2020, 13:56
horn58 horn58 ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Heiko,
nun muss ich meinen Senf auch mal dazugeben. Also ich habe vor 11 Jahren einen Tumor in der Niere gehabt, der auch entfernt worden ist. Alles war gut, aber nach 7 Jahren sind 20 Metasten in der Lunge entdeckt worden. Da ich mich mit den TKi`s nicht so anfreunden konnte, habe ich mit getummelt. Ich habe dann Cyperknife entdeckt, wobei ich sagen muss, dass mich kein Arzt auf diese Behandlungsform hingewiesen hat. Ich habe dann meine Unterlagen nach Soest ins deutsche Cyperknifezentrum geschickt und meine Metastasen sind dann alle bestrahlt und platt gemacht worden. Vor 2 Jahren ist dann noch eine in der Leber hinzugekommen, aber die ist auch im Cyperknife eleminiert worden. Ich nehme weiterhin keine TKi`s, denn das sind Hammermedikamente. Die Nebenwirkungen können schon sehr heftig sein. Ein halbes Jahr lang bin ich in den Genuss gekommen Sutent zu nehmen bevor es dann mit Cyperknife los ging. Ich werde engmaschig kontrolliert, was sehr wichtig ist und lebe damit sehr gut. Vielleicht kann man deine inoperabele Metastase ja mit Cyperknife auch platt machen.

Liebe Grüße,
Michael
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  #21  
Alt 16.01.2020, 02:09
erdferkel erdferkel ist offline
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Standard AW: Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

Hallo Falco, Hallo Michael,

Ja was soll ich sagen Befund vom CT habe ich noch nicht.
Wollten die mir dort nicht mitteilen ,bekam nur den Hinweis das der Befund schnellstmöglich an meinen Urologen geschickt wird ?
Hört sich ja nicht ganz so gut an.
Habe am späten Nachmittag dort angerufen ,war aber leider noch nicht da. Werde morgen früh gleich wieder anrufen.
Immer diese scheiss Warterei, aber das kennt ihr ja selber zur genüge. Da wird sich manchmal Zeit genommen als hätte man eine Grippe.

Falco ich danke dir für die Infos und schon hast du mir in einer Sache geholfen und zwar bei der Patientenverfügung u.so weiter mit dem Satz über dem Tod hinaus.
Haben wir damals eigentlich alles schon eine Woche vor der Op erledigt,dachten wir bis ich das irgendwo hier im Forum mal gelesen habe.
Habe das dann aber durch den ganzen Trubel wieder aus den Augen verloren. Werde ich mit meiner Frau ganz schnell noch überarbeiten.
Das mit den Leitlinien kenn ich schon aber trotzdem danke.
Für mich steht Lebensqualität an erster Stelle ,da mein Vater 1990 leider auch viel zu früh an Krebs verstorben ist.Er hat sehr lange gelitten und diese Bilder haben sich in mir eingeprägt.
Ich werde schon versuchen so lange wie möglich zu leben aber nicht um jeden Preis.
Habe ja noch mit meiner Nichte telefoniert ,ist ja Ätztin in dem KH wo ich operiert wurde und mir den schnellen Op Termin versorgt hat ,ist eine ganz ganz liebe .Sie hat mir auch gesagt das ich für mich die richtige Entscheidung getroffen habe und soll mir keine Vorwürfe machen ,weil ich die Therapie am Anfang abgelehnt habe.
Ich bin ihr sehr sehr dankbar dafür.
Also Falco nochmals danke und wünsche dir das du weiterhin von dieser Krankheit verschont bleibst.

Hallo Michael,

Erst einmal vielen Dank und schön das du hier deinen Senf mit dazugiebst.
Habe natürlich auch deine Geschichte (Krankheitsverlauf)gelesen.
Da ich schon hier im Forum schon eine ganze Weile als stiller Leser unterwegs war habe ich schon eine ganze Menge über Cyberknife gelesen und habe mich auch so schon darüber informiert. Werde das so schnell wie möglich mit meinen Urologen besprechen und mich mit cyberknife in Verbindung setzten.
Dir wünsche ich natürlich weiterhin alles Gute und das nie mehr was nachkommt.


Ich beklage mich auch nicht weiter, den andere haben viel größere Päckchen zu tragen und schon sehr sehr
viel mehr ertragen müssen als ich.
Die vielen Kinder und Jugendliche die an Krebs erkranken und sterben, eigentlich ihr ganzes Leben noch vor sich haben oder hatten. Junge Familien die auseinandergerissen wurden.
Die Angehörigen leiden doch genauso
, wenn nicht noch mehr.

Da bin ich doch noch gut dran, ich habe doch ein Leben gehabt.
Habe mit meiner Frau zwei gesunde Kinder großgezogen,
Habe zwei Enkel und das dritte ist unterwegs, haben bis jetzt
Nie irgendwelche großen gesundheitlichen Probleme gehabt bis jetzt. Haben wunderschöne Urlaube mit den Kindern gehabt.
Ich sollte mit meinem Leben zufrieden sein und bin sehr sehr dankbar dafür.
Werden meine Ziele eben kürzer gesteckt.
Entschuldigt das es wieder so lang geworden ist.
Bin jetzt hundemüde und geh ins Bett.

Viele liebe Grüße
Heiko

Geändert von erdferkel (16.01.2020 um 02:40 Uhr)
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  #22  
Alt 17.01.2020, 14:34
Falco11 Falco11 ist offline
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Hallo Heiko,

liegt der Befund schon vor?

LG Falco
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  #23  
Alt 18.01.2020, 00:35
erdferkel erdferkel ist offline
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Hallo Falco,

Befund war nicht so gut, war ja wie schon befürchtet nicht anderes zu erwarten. Das scheiss Ding ist weiter gewachsen von 2,9 cm auf 4,3cm ,bei den anderen zwei ist auch ein
eine Größenzuname zu verzeichnen im Millimeterbereich.
Bei den anderen fünf ist keine Grösenveränderung nachweisbar.
Zielstellung ist jetzt das Wachstum zu stoppen, das wäre schon ein riesiger Erfolg.
Wenn die so schnell weiter wächst sieht es ganz ganz düster aus ,weil die Gefahr eines Einbruchs in die Aorta besteht.
Und was das bedeutet brauche ich euch ja nicht zu sagen.
Ich habe heute mit Sutent angefangen am späten Nachmittag so gegen 17 Uhr. In 14 Tagen Blutkontrolle und dann wird weiterentschieden ob es mit 50mg weiter geht ,
,oder ob reduziert werden muss.
Kommende Woche steht ja der Umzug meiner Tochter an und hoffe ja das ich da noch nicht so sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen habe.
Dann habe ich aber noch eine erfreuliche Nachricht.
Meine Tochter hatte gestern Fa Termin mit US und jetzt wissen wir was es wird,ein kleines Mädchen und was ganz wichtig ist sie ist Gesund.Das baut einen gleich wieder auf.

Viele Grüße
Heiko

Geändert von erdferkel (18.01.2020 um 00:41 Uhr)
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  #24  
Alt 18.01.2020, 13:36
Falco11 Falco11 ist offline
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Hallo Heiko,

das ist ja ein "schöner" Mist. Freud und Leid liegen oft so nah beieinander.

Merkst Du schon etwas von der Einnahme von Sutent?

Auf alle Fälle werde ich nicht mit den doch so oft gehörten Aufmunterungen kommen wie "das wird schon wieder", "jetzt wird gekämpft" und ähnlichen Unsinn. Mach Dein Ding.

Halte mich informiert. Weiterhin die besten Wünsche....

LG Falco
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  #25  
Alt 18.01.2020, 14:38
erdferkel erdferkel ist offline
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Hallo Falco,

Merke noch nicht viel außer das ich vergangene Nacht etwas schlechter geschlafen habe und ein leichtes Kribbeln auf der Zunge verspüre .
Aber das kann auch Einbildung sein. Habe ja erst gestern damit angefangen.
Ja solche Sprüche kann ich schon lange nicht mehr hören.
Ich weiß das es das die meisten es nur gut meinen aber es nervt mit der Zeit. Aber das hat mit der Zeit Gott sei Dank nachgelassen.Aber das kennst du ja auch.
Mittlerweile lass ich auch nicht mehr viel nach außen dringen.
Meiner Tochter sag ich auch nichts wie es zur Zeit aussieht.
Die kann in Ihren Zustand keine zusätzliche Belastung gebrauchen, hat jetzt durch den Umzug schon genug Stress.
Sie ist ja auch erst 20 und sind erst dabei eine kleine eigene Familie zu gründen. War ja auch immer ein Papakind.
Die anderen zwei Enkel sind ja vom Sohnemann und der ist schon 31, ach wie Die Zeit vergeht.

Liebe Grüße

Heiko
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  #26  
Alt 22.01.2020, 11:26
Toggi Toggi ist offline
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Hallo Heiko

Vielleicht könntest Du Dich bei einem dafür kompetenten Zentrum bezüglich konventioneller Bestrahlung der Metastasen erkundigen/Zweitmeinung einholen ..
Dabei geht es um den Wachstumsstop der Objekte, mitunter ist auch Verkleinerung möglich. Eine völlige Zerstörung von Nicht-Knochenmetastasen ist meistens nicht möglich, weil damit auch zuviel gesundes Gewebe zerstört werden würde.

Auch wenn nicht alle Metastasen direkt bestrahlt/erwischt werden könnten - es gibt ja auch noch die Streustrahlungswirkung.

Bei mir in der Schweiz ist es seit einigen Jahren eine 'gängige' Therapie, gegen Metastasen im 'Linac' (Bestrahlungsgerät) vorzugehen. Damit ist nicht das Cyberknife gemeint, sondern einfach nur Radiotherapie in verschiedenen Stärken je nach Situation.

Im Januar 2017, März 2019 und November 2019 wurden mir ein Tumorrezidiv sowie einzelne Lymphknoten-Metastasen und eine Knochen-Metastase auf diese Weise bestrahlt.

Bei der Knochenmetastase in einer Rippe wurde ausdrücklich auf Zerstörung und nicht auf Schmerzlinderung gezielt. Also mit vielen Sitzungen bei jeweils geringer Strahlungsstärke.

Entgegen früherer Meinungen dürfte mittlerweile auch in Deutschland die Bestrahlung von Nierenkrebsmetastasen zu den anerkannten Therapiearten gehören. Zumindest in den grösseren Zentren ...

Alles Gute für Dich!

Toggi
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