Wo sind all die Menschen......

[Chummy]

die es schon länger als 5 Jahre geschafft haben ?
Wenn man hier so schaut sind es viele alte Beiträge die einem teilweise dann doch die Hoffnung rauben.
Egal wo man liest, die 5 Jahre scheint anscheinend kaum jemand zu schaffen :-(
Wir hängen noch in der Diagnostik und werden gerade etwas überfahren mit Port,PEG usw.,keiner packt die Karten offen auf den Tisch.
Es steht noch immer der Befund der 2. Spiegelung aus (bei der 1.Spiegelung konnte der Pathologe nur sagen, dass die Proben nekrotisches Gewebe enthielten).

Vielleicht liest es hier ja jemand der es gepackt hat !

LG Chummy

[holibu]

Hallo Chummy,
toi toi toi das bei Dir auch alles gut verläuft..
Und ja Du hast recht.. ist auch schon vieles recht alt geworden und nicht so viel mehr "los".. aber auch in anderen Foren (Facebook z.B.) geht es oftmals auch nicht um die Krankheit selbst, sondern einfach um total belangloses (sofern es mit dem Thema zu tun hat wäre das ja noch ok, aber nur Bilder schicken von Tieren etc, gehört eher weniger in ein Forum)..

Ich bin nun seit 2 Jahren komplett Krebsfrei, hab mein Leben soweit im Griff und kann recht gut damit leben. Essen ohne Speiseröhre klappt eigentlich auch gut und Nebenwirkungen sind hin und wieder schlechter Schlaf (wegen säuerlichem Aufstoßen) oder Verdauungsprobleme oder das der Insulinspiegel zu schnell sinkt.. ja damit lernt man mit der Zeit zu leben und ich halte mich eher an den Rat vom Oberarzt im Krankenhaus "essen sie alles worauf sie Hunger haben, der Körper wird sagen ob es gut ist oder nicht".. man könnte natürlich auch nur noch das Essen was empfohlen wird - denke aber dann würde ich nicht so viel sein wie ich jetzt bin.
Hab mein Leben auch umgestellt, kann zum Glück Fitnessstudio machen (Zirkeltrainig, fahre nun Fahrrad), aber auch die Arbeit hat mich komplett wieder..
Also ich glaube, das jeder in sein eigenes Leben gefunden hat und daher nicht mehr das "Intersse" am Austausch hat (meine ich nicht negativ).

Als Tipp von mir: Geh eher "unwissend" an das Thema ran, im Netz liest man gleich immer die Horrormitteilungen und eigentlich sagen einem die Docs schon wohin die Reise geht (ich hoffe auch bei Dir zum guten!). Es gibt also auch positive Beispiele.
VG, alles Gute und toi toi toi
Maik

[Chummy]

Ein auf und ab.
An Diagnostik ist soweit alles gelaufen, wir wissen nun, dass es sich um ein zirkulär,langstreckiges,stenosierendes Adenokarzinom handelt, T3,N3,M0,G3.Leber ist bisher frei von Metastasen, da gab es 2 Auffälligkeiten, die sich laut MRT nicht bestätigt haben.
Am Dienstag startet die erste Chemo, wir reden allerdings nicht mehr über Heilung sondern über eine Palliative Behandlung, auch wenn ich immer noch hoffe, dass er "gesund" wird.
Nächste Woche kommt die PEG rein, damit wir ihn gut versorgen können.
Im Moment ist die Aussage der Ärzte sehr klar, keine OP,keine Bestrahlung.
Laut Aufklärung starten wir am Dienstag mit FLO (kein FLOT ?) alle 2Wochen + Pembrolizumab alle 3 Wochen.

LG Chummy

[monika.f]

Hallo Chummy,

ich würde gerne 'hier' ausrufen, denn mein Operation war schon im Februar 2018, aber danach gab es einige Untersuchungen mit Verdacht auf Rezidiv. Unterschiedliche histologische Befunde, was mich sehr verunsichert, ich gehe weiterhin regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen.

Deine Beiträge im Angehörigenforum habe ich auch gelesen, da ist ja auch Frida dabei. Ihrem Mann wurden Lymphknoten entnommen, bei deinem Mann stützt sich die Diagnose auf CT oder MRT?

Ich würde auf alle Fälle noch eine Zweitmeinung einholen. Einfach die Befunde an eine Klinik mit hohen Fallzahlen (im Moment immer noch Uniklinik Köln an der Spitze) schicken und da nachfragen.

Mehr kann ich jetzt dazu nicht sagen.

Alles Gute und liebe Grüße,

Monika

[Caceres]

Hallo Chummy, ich bin jetzt seit über 2,5 Jahren nach Diagnose und etwas mehr als 2 Jahre nach sehr großer Operation und im Vergleich, zu dem was man hört, habe ich eine gute Entwicklung genommen zu einem fast normalen Leben.
Und nach der ersten Untersuchung, bei der der Tumor festgestellt wurde und die im Krankenhaus stattfand, sagte mir auch eine Ärztin, ich sei palliativ!
Nach Beschwerde habe ich im selben Krankenhaus eine Operation versprochen bekommen nach einer fünf woechigen Radiochemotherapie. Nach der Radiochemotherapie bin ich dann zu einem top spezialisierten Spk Chirurgen in einem anderen Krankenhaus gewechselt, der mir auch von Anfang an eine optimistischere Sichtweise vermittelt hat.
Dein Mann hat keine Fernmetastasen, da ist man nicht palliativ.
Wurde denn über prüft, ob seine Werte für eine Immuntherapie sprechen? Diese relativ neue Methode ist oft sehr erfolgreich.

[Chummy]

Zitat von Caceres

Wurde denn über prüft, ob seine Werte für eine Immuntherapie sprechen? Diese relativ neue Methode ist oft sehr erfolgreich.

HER2-Status steht noch aus, PD-L1 ist positiv, daher soll er alle 3 Wochen dann auch Pembrolizumab bekommen.
Werde mich morgen ggf. an Heidelberg wenden und ggf. auch noch an Köln.
Wir haben hier ein zertifiziertes Speiseröhrenkrebszentrum und unsere Klinik arbeitet mit diesem auch zusammen.

[Frida]

Hallo Chummy,

was heißt HER2-Status und PD-L1? Muss man da auf etwas achten?

LG Frida

[Caceres]

Hallo Frieda, das sind Werte, die wichtig sind, bei der Entscheidung, eine Immuntherapie zu verordnen.

[Elisabethh.1900]

Auf den Webseiten der Deutschen Krebshilfe ist eine Broschüre veröffentlicht, welche sehr viele nützliche Informationen zum Speiseröhrenkrebs enthält, bitte schaue einmal hier:

https://www.krebshilfe.de/informiere...ebs/krebsarten

Herzliche Grüße,
Elisabethh.1900

[Frida]

Hallo,

vielen Dank für die Informationen