Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

[wolfgang46]

Hallo Maik,

die Vorgeschichte ist mit meiner Vorgeschichte vergleichbar. Auch ich bin mehrfach wegen Heiserkeit beim Arzt gewesen ohne Befund. Erst als meine Frau (hinter meinem Rücken ) dem Arzt gedroht hat ihn zu verklagen (wegen Unterlassung) hat der mich dann ins KH mit Verdacht auf Krebs geschickt. Dort hat man dann auch den Krebs festgestellt.
Jetzt fehlt mir ein Stimmband und Teile vom Kehldeckel und Kehlkopf.
Ich wurde zudem noch bestrahlt.
War zwar stressig, aber das Ergebnis zählt.....

Das ist jetzt über 12 Jahre her. Ich lebe sehr gut damit, denn bei mir wurde alles sauber weggeschnitten.

Was ich bei Euch sehr gut finde, ist, dass Dein Vater sich hat vom Kehlkoflosenverband beraten lassen. Auch ich wurde von einem Kehhlkopflosen beraten - diese Beratung war mir sehr wertvoll.

Ich drücke Deinem Vater alle Daumen und wünsche ihm, dass die Ärzte den ganzen "Mist" erwischen.
Ich wünsche Deinem Vater, dass es ihm danach genau so gut gehen wird wie es mir jetzt geht, denn besser geht nicht.
Ich glaube auch, dass ich mich heute wieder für die gleiche Behandlungsart entscheiden würde.

Es wäre nett, wenn Du uns hier regelmäßig informierst wie es Deinem Vater geht. Du wirst sehen, dass unsere Tipps Deinem Vater helfen werden.

Alles Liebe wünscht Euch
wolfgang

PS. Dein Vater braucht jetzt aber auch Eure Unterstützung.

[Maik aus C]

Vielen dank für die Antwort und netten Worte... Es steht außer Frage das meiner Dad von uns jegliche Unterstützung bekommt die er braucht um diesen beschwerlichen weg zu meistern.

Die einzige Beratung die wir bisher erhalten haben war die vom Kehlkopflosenverband...!! Der Herr sagte klipp und klar sowie unverblümt : "Kehlkopfkrebs ist beherrschbar, totaloperation ist die einzige Alternative denn nicht der Krebs bringt einen um ,sondern die Chemo....!!!"

Die Ärzte speisen einen ja gern mit "das müssen sie selbst entscheiden" ab.
Dies ist sicher auch der Grund warum ich etwas skeptisch bzw.verunsichert bin den die radikal Lösung hat zwar sicher auch seine Vorteile aber zerstört natürlich einiges an Lebensqualität.. Keiner kann mir sagen ob die RadioChemo nicht genauso helfen könnte und wenigstens irgendwann das tracheostoma wieder weg könnte und er mit seiner normalen stimme sprechen könnte.
Ebenso wurde von seiten des Verbandes und der Klinik vom shunt abgeraten wenn er nicht ständig im Krankenhaus sein möchte


Ach man es ist schwer eine Stütze zu sein wenn man nicht zu 100 Prozent von der Behandlung überzeugt ist ...

Mich graut es schon davor ihn am Sonntag ins Krankenhaus zu bringen

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Maik,
auch ich möchte mal auf deinen Beitrag antworten. Und zwar wegen dem Tracheostoma. Auch wenn der Kehlkopf erhalten bleibt, so heißt daß noch lange nicht daß dein Papa kein Tracheostoma braucht. Gerade bei "nur Bestrahlung" kommt es häufig dazu daß man ein Tracheostoma bekommt. Ich kenne zwei Leute bei denen es gar nicht mehr weg kommt und die nicht mehr essen können weil die Bestrahlung so heftig war. Auch bei mir wurde nur eine Teilresektion des Kehlkopfes gemacht und auch ich laufe seit 09/2009 mit Tracheostoma rum das nicht mehr weg kommt.Ich denke es ist der leichtere Weg einen Kehlkopf ganz zu entfernen. Da kann man wenigstens danach wieder normal essen. Allerdings ist es natürlich schön, wenn man ein Sprechventil bekommt. Warum geht das bei deinem Papa nicht? Aber auch ohne kommt man gut zurecht, frage mal den Wolfgang46. So, nun alles Gute für die OP. Du wirst sehen, es wird alles gut.
Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Maik,

da spring ich jetzt mal Davy in die Bresche. Ich hatte T4, der Tumor war um den Kehlkopf herum gewachsen und deshalb nicht zu operieren gewesen, ausser man hätte den Kehlkopf entfernt. Mein HNO Professor hat mir mit keinem Wort dieses empfohlen. An Hand der Zusammensetzung des Tumor können die Ärzte ganz gut entscheiden ob der auf Bestrahlung/Chemo reagiert. Es kam eine Gruppe von Ärzten zusammen die mit mir die Behandlung besprochen haben. Und wie Davy schon sagte, das Ganze ist jetzt fast 3 Jahre her und ich bin bisher Tumorfrei, der Spruch Chemo bringt einen um ist blöd. Denn auch mit Op kann es Chemo und Bestrahlung geben und auch mit Op ist man gegen ein Rezidiv nicht gefeit.
Ich würde auch auf jeden Fall eine Zweit-, Dritt Meinung einholen und ich finde das von den Ärzten schon nicht gut deinem Vater mit solchen Sprüchen Angst zu machen, die hat man schon ganz alleine durch die Diagnose. Denn eine OP kann man nun mal nicht rückgängig machen.
Aber man muß natürlich dazu sagen so eine Radio-Chemo ist auch kein Spaziergang, man kommt an seine Grenzen, aber es ist zu überstehen und nur weil man nach einer OP vielleicht besser essen kann, wäre das für mich kein Grund dieser zuzustimmen, wenn es vielleicht auch anders geht. Ich habe eine wirklich heftige Bestrahlung bekommen, konnte zum Schluß nix mehr essen oder trinken, aber das gibt sich wieder. Mit einem guten Schlucktraining, das man bei einem Logopäden machen, kann geht es FAST wieder in Richtung NORMAL.
Es ist auf jeden Fall gut dass du das Forum hier gefunden hast, hier wird einem wirklich gut geholfen, habe hier viele nützliche Tips, Hilfe und Trost gefunden.
Drücke alle Daumen für euch.

Lieben Gruß
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wangi,
daß wir verschiedener Meinung ob OP oder "nur" Bestrahlung" sind, ist nichts Neues. Auch ist es richtig daß man es aushalten kann wenn man nicht alles essen kann, aber es nach und nach besser wird. Das meinte ich aber nicht. Es gibt Leute die haben ihre Bestrahlung schon 2 Jahre hinter sich und können nie mehr essen oder trinken. Ich glaube nicht, wenn es bei dir so wäre, daß es dir dann egal wäre.Ich wollte hier niemanden eine Empfehlung geben sondern nur sage was es für Möglichkeiten gibt.
Wünsch dir alles Gute für dein MRT, daß man schnell eine Ader findet, sonst aber gar nichts.
Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Renate,
entschuldige, ich wollte dich nicht ärgern, sondern genau wie du will ich Möglichkeiten aufzeigen.
Und gerade nach solchem Spruch "nicht Krebs tötet sondern die Chemo" wollte ich zeigen dass es auch mit Chemo/Radio gut ausgehen kann, wie mit einer Op. Und du hast Recht, wenn mir mind. 2 Ärzte gesagt hätten, Sie können nach der Bestrahlung NIE mehr und NIX essen hätte ich sehr genau überlegt. Nur macht das ja keiner, genauso wenig wie anders herum, denn auch nach Op kann es möglich sein.
Mein Logopäde hat allerdings auch noch von keinem Bestrahlten gehört der Nie mehr und Nix essen kann. Er hat es bis jetzt immer geschafft dass man zumindest die PEG los wird.
Aber ist ja auch egal, ich finde es gut dass es heute die Möglichkeit gibt auch ohne OP geheilt zu werden und das sollte man auch wissen.

Dankeschön für deine lieben Grüße wegen dem MRT und meinen Adern, ich werds schon schaffen .

Lieben Gruß
Wangi

[wolfgang46]

Hallo zusammen,

hier ist ja richtig was los. Das reizt mich jetzt einmal den Versuch zu unternehmen, unsere Erfahrungen so zusammen zu fassen, dass Du, Maik, nicht zu sehr irritiert bist.
Ich werde aber meine Kommentare und Ergänzungen zufügen.
(Kann ich jetzt wohl machen, denn alle Aktiven haben sich zu Wort gemeldet.)

Wir stellen fest, dass es immer mehrere Möglichkeiten der Behandlung gibt.
Die Krankenkassen zahlen (gerne) eine so genannte Zweitmeinung, das ist eine von einem anderen Facharzt gestellte Diagnose und die daraus resultierende Behandlungsmöglichkeit.

Maik, Du solltest versuchen, Deinen Vater davon zu überzeugen, dass er die OP am Montag verschiebt und sich bei einem anderen Facharzt vorstellt um dort eine zweite Meinung zu erfahren.
Wenn dieser dann auch die OP vorschlägt, dann ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass diese Behandlungsart für diesen Fall die richtige ist.

Die Krankenkassen haben fast alle eine Hotline, die bei der Suche nach einer Zweitmeinung helfen - es ist ja auch im Interesse der Kassen, dass gut und schnell geholfen wird - das spart auch Kosten.

Im Jahr 2000 war die Teilentfernung (mit Laser) das modernste Verfahren gegen den Kehlkopfkrebs, heute versucht man den ganzen Kehlkpf wenn es geht zu erhalten. Dann wird mit Chemo und Bestrahlung gearbeitet.

(Ich hatte eine Teil-Op mit anschließender Bestrahlung.)

Bei jeder Behandlung gibt es Nebenwirkungen, die bei jedem Patienten unterschiedlich sein können.
(Deshalb gab es hier im Thread auch die zum Teil kontroverse Meinungen.)

Auch um die Nebenwirkungen für Deinen Vater abschätzen zu können, ist die Zweitmeinung ganz wichtig.

Bedenke bitte, dass die endgültige Entscheidung von Deinem Vater gefällt werden muss.
Kein Arzt wird ihm diese Entscheidung abnehmen wollen und meines Erachtens auch nicht abnehmen können.

Ich hoffe, dass ich Dir mit dieser "Zusammenfassung" etwas helfen konnte.

Egal was Dein Vater entscheidet, wir drücken hier alle die Daumen, dass es die richtige Entscheidung ist und dass die Behandlung sehr gut und mit möglichst wenig Nebenwirkungen abläuft.

Und - wir alle hier, helfen gerne.

Alles Liebe
Wolfgang


PS. Versucht doch auch von den Kehlkopflosen eine zweite Information zu bekommen.
Ich berate auch beim Kehlkopflosenverband (Netzwerk Teiloperierte) und würde hier, vor der Vorlage der ärztlichen Zweitmeinung, keine Entscheidung fällen wollen.