Rezidiv nach KMT

[piepselmaus]

Hallo Bettina,
also bei mir wurde es Woche für Woche abgesetzt das Sandimmun und die GvHD kam ca. 2 Wochen später erst. Aber der Spenderanteil ist bei mir so niedrig, das macht mir gerade Sorgen, weiß nicht ob sich das wieder erholt. Hab heute ganz vergessen die Ärztin zu fragen, anrufen will ich sie aber auch nicht.
LG Sandy

[piepselmaus]

achso wegen der Studie konnte mir die Ärztin nicht viel sagen es sind wohl 2 Medikamente die die Leukämie hemmen sollen da wo sie entsteht.
LG

[LostWay]

Hallo Sandy,

ich hoffe du kannst trotz dieser schrecklichen Ungewissheit (und ich weiß wovon ich rede) das sonnige Wochenende ein bißchen genießen.

Viele Grüße
Bettina

[Kerstin22]

Hallo ihr Lieben!
Ich hatte im April auch eine allogen SZT und wunder mich hier über die Sandimmunmengen. Im Moment nehme ich morgens 250 mg und abends 200 mg. Mein Zielspiegel wird damit manchmal noch nicht erreicht. Wenn ich die Tabletten mal vergesse oder mein Spiegel zu niedrig ist, bekomme ich gleich Bauchschmerzen und Durchfall. Eine GvHD der Haut hatte ich wohl auch schon. Ich habe auch öfters Angst, dass ich trotz inzwischen insgesamt 14 Zyklen Chemo nicht gesund bin. Aber ich finde, dass ich jetzt endlich gesund sein muss. Eine andere Alternative darf es einfach nicht geben.
Liebe Grüße
Kerstin

[piepselmaus]

Hallo Kerstin,
bei mir wurde das Sandimmun abgesetzt auf Grund eines Rückfalls nach SZT. Aber so hohe Dosis wie du mußte ich nie nehmen, bei mir war es immer so
100-125, oder ähnlich aber nie 200. Aber das ist bei jedem anders.
@alle anderen hier: Am Dienstag muß ich in die Ambulanz um weiteres wegen der Studie zu besprechen mit der Ärztin. Meine Blutwerte sind seit Donnerstag gesunken, der HB war 8,0, Leukos nur 3,3 und Thrombos auf 70 gefallen, versteh ich nicht.
Heute kommen meine Eltern zu Besuch.
Liebe Grüße Sandy

[glivec]

Hallo Sandy
wollte nur sagen,werde am Dienstag an Dich denken und hoffen das es gute Informationen über die neue Studie gibt!!
Alles Liebe Iris

[LostWay]

Hallo Sandy,

das die Blutwerte immer wieder sinken, ist nicht ungewöhnlich. Martins HB schwankt auch immer so zwischen 8 und 9. Bei 8 bekommt man in Tü eine Blutkonserve. Wahrscheinlich bist du mit so niedrigem HB auch ziemlich schlapp, oder? Thrombos sind bei Martin nur so um die 40. Also mach dir hierüber keine Gedanken. Ich drücke die Daumen, dass das Gespräch am Dienstag einen neuen Weg für dich zeigt.

Halt uns auf dem Laufenden.

Gruß
Bettina

[Anja2008]

Hallo piepselmaus,

bin neu hier und wünsche Dir alles Gute. Wollte eigentlich etwas positives finden bzw. lesen, da bei unserer Tochter 9 Jahre (T-All), 28.7.08 KMT, heute Blasten im Knochenmark festgestellt worden sind. Die Welt bricht wieder ein. Habe doch tatsächlich gedacht, dass sie in der nächsten Zeit wieder zur Schule kann (hahaha). Jetzt dauert es ein bis zwei Tage bis ich Nachricht verdaut habe um erneut einen Angriff zu starten.

Anja

[maja-s04]

Hallo meine liebste Piepselmausi,

Du weißt, dass ich ständig an Dich denke und sende Dir ganz ganz viele Kraftpakete. Du bist für mich eine große Kämpferin!

Ich drücke Dich von Herzen und wünsche Dir alles alles Liebe.
Deine Maja


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Viel Glück meine liebe Sandymaus

[nemo1985]

hallo Piepselmausi

Ich würde mich sehr freuen, wenn du mir ratschläge geben würdest. Mein Bruder hat bis einen ähnlichen Verlauf gehabt wie du. Er hat AML Mo und ist nach der KMT rezidiv geworden. Die Ärzte sagen er hätte keine chance mehr. Er hat Glivec für ein paar tage genommen, dann meinten sie wr müssen doch chemo geben und dann stammzellen von meiner schwester (spenderin) nachgeben um eine starke Gvh provozieren (Ein Verzweiflungsversuch). Ich wollte dich um Rat bitten, da du eine sehr starke und geduldige Person bist. Erzähl mir was über diese Studie in Ulm in der du drin bist. Ich muss schnell reagieren.

Ich danke dir
nemo1985

[Pery]

Hallo Nemo...

Sandy ist zur zeit im Krankenhaus.


@ Sandy ....

vermisse Dich ... ich hoffe Du bist bald aus dem KH mit einem Erfolgserlebniss
Drücke dir die Daumen

lg Pery

[nemo1985]

hallo pery

weißt du vielleicht wann sie wieder da ist oder wer mir weiterhelfen kann?