Rektumkarzinom und nun ?

[rostlaube55]

Lieber nokl, ich melde mich heute abend noch, denn ich geh jetzt erstmal raus an die Luft.
Dann schreibe ich Dir das mal aus der Sicht einer Angehörigen. Mein Mann hat auch Darmkrebs, schau Dir mein Profil an.
Und er ist auch ÜBERHUAPT gar kein Freund von Geduld, du glaubst gar nicht, was er auf dem harten Weg gelernt hat, und wie er jetzt gut mit seinem Stoma zurecht kommt.
Am schlimmsten war seine ungeduld nach der OP auf der Intensivstation!!!

Ich melde mich.
Ganz lieben Gruß von rostlaube55

[rostlaube55]

Wie geht es dir inzwischen, NOKL?
Und, wie gehen Deine Frau, Deine Kinder damit um?

Du wirst sehen, mit der Zeit kannst du damit besser umgehen, könnt Ihr miteinander(= du und Deine Frau) reden, könnt Ihr über alles reden?

Ich war über Weihnachten allein, zunächst, als die Daignose kam, und ich war gleich total down, hab mit dem Schlimmsten gerechnet und habe mir eingeredet, ----> Endzeitstimmung .
Aber, es geht immer weiter und wir sind inzwischen sowas von Optimistisch!

Nokl, die Ärzte müssen passen, du musst Dich gut aufgehoben fühlen und .... hast du die Zweitmeinung eingeholt?
Das haben wir auch gemacht und das hat uns beiden Sicherheit gegeben.

In vier Wochen hoffen wir, kann das Stoma rückgebaut werden und die Chemo verträgt mein Mann momentan noch sehr gut.
Vielleicht kann er auch die Chemo kürzer machen, weil seine Blutwerte super sind.

Du bist 50, mein Mann ist 51 und er weiß, dass er seine Lebensgewohnheiten überdenken muss, radikal. Wir sind dabei, uns vieles neu zu definieren.

Mehr fällt mir jetzt nicht ein.

Ganz viel Kraft und gute Gespräche wünscht Dir rostlaube 55 aus dem Süden.

[Nokl]

Guten Morgen,

rein körperlich geht es mir bis auf die Verdauung eigentlich ganz gut. Das ist ja auch ein Problem, weil ich weiss, es wird mir sehr bald schlechter gehen, durch die OP und auch die Anschlusstherapie.
Aber mein Kopf spielt verrückt. Wenn ich doch nur irgendwie mehr Hoffnung schöpfen könnte und Vertrauen finden würde. Anstattdessen bekomme ich immer wieder einen Tritt. Meine Frau hilft mir sehr und die Kinder verdrängen sehr, Ich glaube, ich gehe denen auch auf die Nerven, mit meinem Angstgerede.

Eine Zweitmeinung haben wir nach der Diagnose eingeholt.
Die besagt das gleiche, obwohl die Ärzte mir nun gar nicht passten.

Das es Deinem Mann recht gut geht, freut mich sehr. Ich drücke Euch in jedem Fall die Daumen.

Lieben Gruss

Nokl

[rostlaube55]

Zitat von Nokl

Guten Morgen,

Anstattdessen bekomme ich immer wieder einen Tritt. Meine Frau hilft mir sehr und die Kinder verdrängen sehr, Ich glaube, ich gehe denen auch auf die Nerven, mit meinem Angstgerede

Guten Morgen, Nokl, hast du sie gefragt, ob ihnen Dein Angstgerede WIRKLICH auf die Nerven geht, oder ist das nur so in deiner Einbildung, entschuldige das Wort...
Aber, ich meine, Du (und auch mein Mann war und ist es ab und zu...) bist sehr dünnhäutig und da wird manches überbewertet, was Deine Familie nicht so meint.
Verdrängen, das ist wohl ihr Schutzmechanismus. Vor allem für die Kinder.
Wie alt sind die Kinder denn?Die Kiddies meines Mannes sind 12 und 15 und wir wußten lange nicht, ob wir ihnen die Wahrheit sagen, letztendlich haben wir es doch gemacht. Die 12-Jährige vedrängt, der große , auch er verdrängt, aber er fragt dennoch per SMS nach, wie die Chemo war. Und meine Kinder, die sind erwachsen, die gehen ganz anders um damit.

Und, Nokl, ich sag meinem Mann, ich stecke nicht in ihm drinne. Ich kann auch nicht sagen, dass ich mich genauso fühlen, verhalten würde.
Ich wüsste auch nicht, wie ich wäre, wenn ich die Diagnose "Brustkrebs" bekäme. Panik, angst, Todesangst, Irrewerden (das wäre vermutlich meins!)

Ich bin nicht er und ich bin so ein Mensch, ich mach mir viel mehr Gedanken über alles als mein Mann, auch wenn er sehr differenziert ist.

Nokl, hast du Deiner Frau von diesem forum erzählt? würde sie hier auch mitlesen, was meinst Du?
gib ihr die Chance, den gleichen Wissensstand zu haben.

Ich habe mich über Weihnachten hier angemeldet und das Forum hat mir geholfen, wieder klar in der Birne zu werden. Wir haben hier auch über einen anderen Mann die Praxis gefunden, wo mein Mann jetzt zur Chemo hingeht.
Das sind so meine Überlegungen.
Bleib dran, bleib hier und melde dich wieder.
liebe Grüße von der rostigen Laube

[Sonnenblümchen]

Hallo Rostlaube, hallo Nokl,

Rostlaube mit dir vereint mich die fast gleiche Diagnose unserer Männer.
Ebenfalls Sigma-Carzinom, allerdings war das noch nicht genug....es sollte noch eien Peritoneal-Carzinose dazu kommen....vergleiche unten selbst...na ja und anstelle des Ileostomas besitzt mein Göga ein endständiges, nicht rückzuverlegenes Colostoma.
Was du Nokl hier schreibst, hätte auch von mir sein können.


@ Nokl.
ich hab dich hier von Beginn an kennengelernt und muß dir mal sagen, dass du wirklich kolossale Fortschritte gemacht hast. Allein schon die Art und Weise wie du heute von deinen Ängsten schreibst....man das ist ja fast schon wie von LandArt zu lesen ( wo ist der eigentlich abgeblieben?)
Was ich dir sagen möchte ist, dass du sehr sehr gut gelernt hast, mit deinen Ängsten umzugehen.
Den Hebel, den du noch suchst, gibt es bei dir selber. Er ist da, wo du anfängst an deine Familie zu denken. Du bist das Oberhaupt, der Motor, der immer alles gerichtet hat.
So war es bei uns auch stets. Obgleich wir wegen unseres gleichen Berufes den ganzen Tag zusammen waren und alles zusammen entschieden haben, lastete doch alles immer auf den Schultern meines Männes. Und das ist bis heute so geblieben.
ER braucht die Aufgaben, die IHN annimieren, für unser Ziel zu kämpfen. Für IHN ist jede Herausforderung das, was ihn zu positivem Denken verhilft. Ich habe mal in einem anderen Forum eine Thread eingestellt, den ich dir auf diesem Weg mal hier rüberkopiert habe. Ich glaube, wenn du das gelesen hast, weißt du, wie du es schaffen kannst, an das Positive im Leben zu glauben, zu denken.

Unglaublich, aber wahr 28.01.2010 15:17
Hallo liebe Kämpfer, Mitkämpfer und Neubetroffene,

ich möchte mit meinen heutigen Zeilen auf etwas aufmerksam machen, nämlich dass wir bei all den gestellten Diagnosen, den Zukunftsprognosen und Statistiken etwas ganz Wichtiges nie vergessen dürfen:

"Der Weg ist das Ziel, unser gemeinsames Ziel"

Es soll insbesondere denjenigen Mut machen, die derzeitig mit der Krankheit Krebs zwischen Mut und Verzweiflung, hoffen und bangen im Zwiespalt stehen und wie man es dennoch schaffen kann,

"Das Unglaubliche wahr werden zu lassen"

Für uns ist der heutige Tag Anlass genug, unsagbar dankbar und glücklich zu sein, denn genau heute vor einem Jahr wurde uns nach einer Notoperation das Urteil verkündet.

Was war geschehen:
Nach zuletzt unerträglich gewordenen Schmerzen in den letzten 14 Tagen vor der Notaufnahme plante man am 27.01.09 eine Darmspiegelung. Sie mußte abgebrochen werden, weil man dabei nicht genug Platz fand. Der Darm war zugeschnürt und drückte bereits auf die linke Niere, wodurch ein Nierenstau verursacht wurde.
Der Verdacht auf Darmverschluß bestätigte sich, eine umgehende Not-OP wurde anberaumt, früh morgens um 8.00h des nächsten Tages, heute vor einem Jahr. Es ging hier schon um Leben und Tod und jede Minute zählte.
Doch wieder gab es Komplikationen. Mein Mann durfte in der Frühe des angesetzten OP-Termins die Zustimmungserklärung nicht unterschreiben, weil man meinte, er sei noch nicht "im Vollbesitz seiner geistigen Kräfte", wieder ging kostbare Zeit verloren, die OP sollte verschoben werden.

Doch dann ging alles plötzlich sehr schnell, zu schnell als dass man noch irgend etwas in Erfahrung bringen konnte.

Als wir meinen Mann dann schließlich 4 Stunden später als ursprünglich zugesagt, auf der Intensiv besuchen durften, mit seinen Schläuchen, dem angelegten Schmerzkatheder und neu dazu gekommenen zweiten "POPO-Loch", einer Narbe von der Brust bis weit in den Genitalbereich reichend, war mein Mann derjenige, der als erster von uns etwas sagte:

"Alles gut, mir geht`s blendend"

so wie immer hatte er seine positive Einstellung selbst in dieser Situation nicht verloren.
Und dann ging die Suche los nach den Ärzten, die uns eine Auskunft geben konnten. Aber niemand wollte sich einem Gespräch stellen. Niemand war plötzlich dafür zuständig, obwohl sie alle bei der OP dabei waren.
Diese Ungewissheit ließ bei uns erste Zweifel aufkommen. Was wollte man uns verschweigen, warum wollte niemand mit der Sprache rausrücken?
Es half nichts. Erst am nächsten Tag konnte ich dann einen Termin beim Chefarzt ergattern.

Und dann war sie da, die zermürbende Angst, die erste Aussage über den Verlauf der OP und die unfassbare, niederschmetternde Diagnose:

"Ihr Mann ist totkrank, wir konnten nicht mehr viel für ihn tun, der Tumor war zu groß, zuviel gesundes Gewebe zerstört, eine Rückverlegung des Stomas wird es nicht geben können, dafür mußten wir zuviel vom Darm entnehmen und das Bauchfell ihres Mannes sieht aus wie ein Streusselkuchen, so etwas habe ich im Laufe meiner 22-jährigen Berufserfahrung noch nicht gesehen. Der Fall ihres Mannes wird auf der nächsten Tumorkonferenz vorgestellt. Er wird ihnen nie mehr in ihrem Geschäft beiseite stehen können"

Er sagte das alles sehr besonnen, aber keine Hoffnung mehr machend. Auf meine flehende Frage, ob man denn keine Chemo machen könne, kam nur ein leichtes, zweifelndes Achselzucken.
Man hatte meinen Mann aufgegeben, es machte alles keinen Sinn mehr, noch an eine Therapie zu denken.

Aber man hatte die Rechnung ohne meinen Mann gemacht.
Aufgrund seiner zusätzlichen Tumorkachexie, die ihn jetzt schon auf 61kg bei 183 cm runter gebracht hatte, verschwiegen wir ihm alle in Absprache mit den Ärzten seinen Zustand. Erst als nach 6 Tagen bereits der Pater in seinem Zimmer auftauchte und auf Drängen der Ärzte, entschieden wir uns dazu, ihm die Wahrheit zu sagen.

Wie wir heute wissen, war das der größte Fehler, damit fast eine Woche zu warten, denn jetzt hatte mein Mann ein Ziel und dieses Ziel hieß, seinen Feind zu bekämpfen. Einen Feind, den er bis dahin noch nicht kannte.

Er erholte sich zusehends, entwickelte Appetit und begann damit, den Kampf gegen seinen Feind aufzunehmen.Der unbeschreibliche Wille zu leben, allen zeigen und beweisen zu wollen, dass man es schaffen kann, wenn man daran glaubt war stärker und plötzlich wurde darüber nachgedacht, eine leichte Chemo in Tablettenform zu versuchen.
Und so ging es dann Anfang März 09 tatsächlich mit Chemo los bis heute fortlaufend alle 14 Tage....
Aus den 3 Wochen Überlebenzeit sind heute 365 Tage geworden und es sollen noch unzählige dazu kommen.
Das alles hat er nur geschafft, weil er an sich geglaubt hat, weil er die Chemo als Motor und nicht als Bremse, sein Stoma als Hilfsmittel und Lebensretter akzeptiert, das Negative verdrängt hat und selbst, die Tatsache, dass man bei ihm während der OP einen Schlauch im Bauchraum vergessen hat, nicht als so schlimm empfindet.
Diese positive Energie habe ich versucht durch meine Ausführung an alle weiter zu geben, denen es momentan nicht so gut geht.
Leider ist es länger geworden, als geplant, genauso lang wie diese 365 Tage von uns empfunden werden. 365 Tage zusätzlich geschenkte Tage.
Heute gehen wir über die Straße und manchmal hab ich den Eindruck, dass man sich nach uns umdreht, den Gedanken im Hinterkopf habend, "wie der lebt ja immer noch" oder dass ich Lügenmärchen aufgetischt hätte. Dann drehe ich mich stolz um und denk bei mir:

Die schönste Lüge, die es geben konnte.

Die Ärzte können zu 30 % helfen, die restlichen 70 % ist Kopfsache des Patienten.
Bitte vergesst das niemals.

Allen Lesern viel Zuversicht, Kraft und Mut

Sonnenblümchen

[Nokl]

Guten Morgen Ihr Lieben.

Vielen Dank für Eure Beiträge. Ich weiss momentan nicht so recht, was ich antworten soll, antworte deshalb später.
Was ich aber möchte, ist Euch einen Text aus einem Film von gestern abend wiederzugeben. Ich glaube der hilft etwas, weil ich schon die ganze Zeit darüber nachdenke. Leider kriege ich nicht mehr alles zusammen, aber sinngemäss war er für uns folgenden Inhalts:

Wir sollten alle Mut haben,
denn Mut ist nicht, keine Angst zu haben,
sondern zu wissen, dass es wichtigere Dinge gibt als Angst.

Lieben Gruss
Nokl

[hope38]

Hei Nokl!
Wie geht es Dir zur Zeit? Hast Du schon einen hist. Befund bezgl des Lymphknotens erhalten?
Wann ist eigentlich Deine OP? Ich meine, wir wollen Dir doch alle hier ganz ganz doll die Daumen drücken!!!

Liebe Grüße, hope

[Nokl]

Guten Morgen zusammen.

Bin kopfmässig wieder völlig im Eimer. Habe gestern zwei Stunden beim Onkologen gewartet, gezittert, geschwitzt wie verrückt.
Mit dem Ergebnis: das Untersuchungsergebnis ist noch nicht da.
Wers glaubt? Daraufhin hat der Onkologe nochmal bei der Sonografie
angerufen und ihm wurde gesagt, dass die Proben erst am Freitag zur Untersuchung geschickt wurden (Punktierung war Dienstag).

Naja, daraufhin versuchte er den Chirurgen zu erreichen, aber der hatte eine OP.
Gestern nachmittag rief die Praxis dann an und sagte ich habe morgen einen Termin beim Chirurgen. Der wird mir dann wohl einen OP Termin geben.

Ohjee, schon beim Schreiben dieser Wörter zittere ich wie Espenlaub.

Wir haben uns dann noch über die Anschluss Chemo unterhalten und er sagte, die wird dann intensiver als die neoadjuvante. Evtl. auch mit zusätzlich Avastin. Angesprochen auf psychoonkologische Betreuung sagte er, die Praxis hat z.zt. keine Mittel dafür und die Kasse zahlt das nicht. Aber er hat sich trotzdem viel Zeit für mich genommen, obwohl ich ihm gesagt habe, wir haben schon überlegt, keine OP zu machen. Ich denke aufgrund dessen möchte er alles etwas forcieren.

Jetzt muss ich morgen ins Krankenhaus zum Chirurgen. Komme mir vor wie auf dem Weg zur Schlachtbank. Bin ein nervliches Wrack. Wann wache ich auf und dieser Alptraum ist vorbei?

Trotzdem ganz lieben Gruss

Nokl

[teddy.65]

Zitat von Nokl

Angesprochen auf psychoonkologische Betreuung sagte er, die Praxis hat z.zt. keine Mittel dafür und die Kasse zahlt das nicht.
Nokl

So ein Quatsch!! Setze dich am besten selbst mir deiner Krankenkasse in Verbindung. Natürlich wird das von der Kasse übernommen wenn es dir so schlecht geht wie du es beschreibst. Alles andere würde mich wundern.

Lass dich von deiner Krankenkasse beraten wie du an eine psychoonkologische Therapie kommst. Dort wirst du ganz bestimmt entsprechend beraten.

Hast denn mal mit den Ärzten über deine blanken Nerven gesprochen? Haben die keinen Tipp für dich, oder Medis mit denen du dich einigermaßen herunterfahren kannst?

Leider kannst du nicht erwarten, dass dir etwas angeboten wird. Meistens muss sich der Betreffende selbst kümmern. Das sind leider meine Erfahrungen.

[hope38]

Hi Nokl!
Da kann ich Sabine nur zustimmen: Du kannst Dir aus dem Branchenbuch Psychotherapeutem heraussuchen und sie abtelefonieren,machst einen Termin und die stellen Dir dort dann einen Behandlungsbogen aus. Evtl brauchst Du auch noch etwas vom HA, das weiß ich aber nicht so genau? Du hast dann 5 Probestunden bei dem Therapeuten und darfst in der Zeit wechseln, falls Du zu ihm kein Vertrauen hast. Zumindest war das bei mir damals so.
Du solltest am Telefon sagen, daß es bei Dir ganz ganz dringend ist, da Deine Nerven blank liegen und Du dringend Hilfe brauchst. Ich habe sehr schnell einen Termin bekommen.

Blöd, daß die Histo nicht vorlag. Für morgen alles Gute!

Liebe Grüße,
hope

[Nokl]

Hallo
und Danke an Hope und Sabine.

Bei der Psychoonkologischen Behandlung ging es darum, das die Praxis diese nicht anbietet. Ich denke schon, dass man die irgendwo bekommen kann.
Ich frage mich allerdings, ob das vor der OP noch Sinn macht. Ich gehe irgenwo von nächster Woche aus. Das kümmern um diese Behandlung würde für mich momentan Stress und Rennerei bedeuten. Vielleicht hat der Chirurg im Krankenhaus ja eine Idee dazu oder die haben solche Leute dort.

Lieben Gruss
Nokl

[hope38]

Hi Nokl!
Ja, das glaube ich Dir, daß Du den Streß zur Zeit nicht auch noch brauchst. Ich sehe das wie Du, vor der OP macht das nicht so sehr Sinn, aber in der Klinik gibt es vllt auch jemanden, mit dem Du reden kannst und dort kann man Dir vielleicht auch einen Therapeuten für nachher empfehlen?! Vielleicht kann Deine Frau Dir das abnehmen und für Dich Anrufe tätigen, damit Du schon mal irgendwo auf der Liste stehst?
Ich kenne eigentlich keine onkologische Praxis, die auch eine psychische Betreuung anbietet. Obwohl das ja wirklich sinnvoll wäre

Alles Gute,
hope

[Sonnenblümchen]

[QUOTE=Nokl;870157] Vielleicht hat der Chirurg im Krankenhaus ja eine Idee dazu oder die haben solche Leute dort.

Hallo Nokl,
ich komm mal rasch wieder aus dem Hintergrund. Also es gibt spezielle Einrichtungen, wo die Onkologen mit Psychoonkologen Hand in Hand arbeiten. Das halten wir also schon mal fest, also unser

1.positiver Aspekt gerade festgelegt.

2. wird man dir dazu mit an Wahrscheinlichkeit grenzender Sicherheit ( toller Satzaufbau, findest du nicht) geht auch umgedreht....mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit, eine Idee, einen Tipp mit auf den Weg geben können, wo du diesen Psychologen auch finden kannst.....
aber das bringt dich im Moment nicht wirklich weiter,.....also erst mal wieder ab in die Schublade....holen wir dann später wieder raus.

3. müssen wir jetzt das Pferd von hinten aufzäumen und du solltest dir mal folgendes überlegen. Du bist doch nun schon soooo weit gekommen
= 4.positiver Aspekt, also ist der Rest doch nur noch Kür.
Das Pflichtprogramm ist gut gelaufen, nun kommt dein großer Auftritt.
Die Gage erhälst du in Form von "keine Chance den Gegnern" und am Ende stehtst du gaaanz oben, auf der Siegerseite.....ist das nichts?

5.) sollte man dir ein Stoma verpassen, bist du nicht alleine. Mein Göga ist seit einem Jahr schon Kängeruh und kann da prima mit leben. Also alle Folgefragen dazu kannst du an mich/uns richten.

Ist das alles Nichts?

Ich würde ja gerne noch mehr positive Aspekte einbringen, aber das Abendessen ruft.

Das was dir nun noch bevorsteht, haben wir alle hier schon hinter uns, also schaffst du das auch.

Daumen sind jedenfalls reserviert für dich

lg
Sonnenblümchen

[Nokl]

Hallo nochmal,

ganz lieben Dank an Sonnenblümchen, Hope und eigentlich alle.
Ihr gebt Euch sehr viel Mühe mit mir Psychowrack.

Danke für Euren Zuspruch, aber ich habe Sch.... ANGST.

Lieben Gruss

Nokl

[Sonnenblümchen]

Keine Sorge Nokl,

kannste deine Angst nicht einfach in einen riiiiieeeesigen Tresor packen, abschließen und den Schlüssel in deinen Lieblingsfluss werfen?
Auf die Art und Weise wärst du alles auf einmal los und du bräuchtest nie wieder Sorge haben, dass die Angst jemals wieder ans Licht käme.

Ein Versuch wäre es doch wert, oder?!

Und man soll doch bekanntlich keinen Versuch auslassen.

Morgen gehste Tresor besorgen und wenn du es nicht über`s Herz bringen solltest, den Schlüssel wegzuwerfen, dann hol ich den eben bei dir ab.

Wo muss ich denn da hin? Hab keinen Navi?
Warte auf weitere Instruktionen, kannste dir aber bis morgen Zeit mit lassen, die Ü 50-er gehen jetzt ne Runde schlafen.

Gute Nacht, Nokl