Ratlosigkeit

[Brigitte neumayer]

mein vater (78 jahre) - mantelzelllymphom im dünndarm II/a- hat nun seinen 4.zyklus CHOP mit mabthera abgeschlossen. das restaging war laut ärtze zufriedenstellend, weil es lokale rückgänge gab. das ergebnis der PET heute ergab zwar eine totalremission auf der milz, doch im bauchraum ist es fortgeschritten. nun wollen die ärzte eine andere therapie versuchen : irgendetwas mit mabtherra - genaueres konnten wir nich in erfahrung bringen. hat jemand erfahrung was das für eine therapie sein könnte? mein vater hat inzwischen das vertrauen zu den ärzten ziemlch verloren, weil er enfach immer nur ins krankenhaus zitiert wird und wir erst im entlassungsbrief genaueres über das was gemacht wurde erfahren. zur zeit geht es meinem vater nicht besonders gut ( ständig leichtes fieber, kein aptettit und entsetzliche müdigkeit und energielosigkeit) 1-3 tage nach der chemo ist es ihm immer blendend ergangen, ob das wohl am cortison gelegen ist? kann man krebspatienten eigentlich über längere zeit cortison geben? und würde das das allgemeinbefinden verbesseren? hat jemand von euch damit erfahrungen? über mitteilungen würde ich sehr dankbar sein.....
danke und lg brigitte

Mabterra ist der Antikörper Rituximab, der in aller Munde ist als DAS neue Erfolgsmittel gegen Lymphomerkrankungen. Voraussetzung ist, daß die bösartigen Zellen auf den Antikörper ansprechen, was die Ärzte bei Deinem Vater aber sicher schon wissen, denn die Typologisierung des Lymphoms ist ja schon erfolgt.


Es ist auf jeden Fall einen Versuch wert und Dein Vater sollte es nicht mit vertrauensunwürdigen Ärzten in einen Topf werfen.

Vielleicht sollte man angesichts der mangelnden Gesprächsbereitschaft das Krankenhaus wechseln? Ich finde Ärzte, mit denen man reden kann enorm wichtig. Das ist nicht nur ein Zeichen dafür, daß sie menschlich kompetenter sind, sondern ich halte es auch für eine grundsätzlich erforderliche Fähigkeit eines Onkologen, deren Fehlen ich auch als medizinisch unprofessionelles Verhalten bezeichnen würde.

Ich habe die Erfahrung gemacht, daß die versierten Onkologen aus bekannten Tumorzentren ausgesprochen seriöse Gesprächspartner sind und sich auch telefonisch Zeit nehmen, wenn man nicht bei ihnen in Behandlung ist.

Das Krebshilfezentrum Heidelberg nennt einem die wichtigsten Tumorzentren in der Nähe und dort würde ich (mit den genauen Befunden in der Hand und einer stichpunktartig notierten Anamnese, damit man auch nichts vergißt) einfach mal anrufen.


Alles Gute,

Christina

Hallo Brigitte,
meine Mutter wird auch mit der Diagnose Mantelzell behandelt.
Sie bekommt jetzt 4 x FCM (ist die Chemozusamensetzung) und
davor jeweils einen Tag Rituximab(=Handelsname Mabherta)
also Antikörper. Das Mantelzell ist weil nicht so häufig (ca.6%) und weil man es noch nicht so lange kennt noch nicht
sehr erforscht.Im Internet gibt es dazu zahlreiche Infos,
einfach den Suchbegriff eingeben. - Cortison wurde einer Bekannten bei der Chemo gegen die Nebenwirkungen gegeben,zu
hohe Dosen (längere Anwendung) führt aber wohl auch zu Folgeschäden, da gibt es auch Alternativen.
Ich kann nur auch dazu raten, sich an ein Tumorzentrum zu
wenden, z.B. über die Adress-Suchfunktionen im Kompass. Gute
Adressen sind wohl die Uni-Kliniken Hamburg,Heidelberg,Tübingen,Freiburg,München(Großh ardern).
Und die Ärzt löchern und befragen.
Viel Glück und alles Gute.
Sonja

[Brigitte neumayer]

liebe sonja, liebe christina!
danke für eure antworten. doch ich lebe nicht in deutschland sondern in österreich. doch vielleicht kann sich mein vater aufraffen, die klinik zu wechseln, er ist halt schon 78 jahre alt und die nächsten onkologien sind noch weiter weg als die jetzige!!
chrisina du schreibst sehr ermutigend:"Ich habe die Erfahrung gemacht, daß die versierten Onkologen aus bekannten Tumorzentren ausgesprochen seriöse Gesprächspartner sind und sich auch telefonisch Zeit nehmen, wenn man nicht bei ihnen in Behandlung ist." ich habe das meinem vater vorgelesen, woraufhin er sich aufgerafft hat den chef der onkologie selbst anzurufen und dieser war bereit ihm für morgen einen kurzen telefonsichen termin zu geben. wir sind schon sehr gespannt, ob mein vater da näheres wg einer neuen therapie erfährt. es wurde nämlich nicht eine bloße mabthera- therapie vorgeschlagen, sondern mabthera mit etwas anderm kompiniert. eine alleinige mabthera bekam mein vater schon 2003 im august (3-malig), was er sehr gut vertragen hat, aber leider auch nicht den erwartenden erfolg gebracht hat. vielleicht versuchen die ärtze dieses mal mabthera kombiniert mitFCM, so wie es du schreibst sonja. wie hat deine mutter denn diese FMC- therapie vertragen? was hat mein vater da für nebenwirkungen zu erwarten?
danke nochmals für eure prompten antworten, sie haben mir und meinem vater schon ein kleines stückchen weiter geholfen, wir sind für jede ermutigung und erfahrungsmitteilung sehr dankbar
lg brigitte

Hallo Brigitte,
Meine Mutter hat damit gerade angefangen, also Rituximab hat
sie wie die meisten gut vertragen und ihre erste Chemo auch.
Es hängt natürlich viel vom Allgemeinzustand ab, so auch die
vom Arzt vorgeschlagene Therapie. - Da es auch eine Kostenfrage
ist, mußten wir auch erst mit Hilfe eines Tumorzentrums um die
Antikörperbehandlung kämpfen.
Die deutsche Hodgkim-Lymphom Studiengruppe arbeitet auch in
Österreich mit der Arbeitsgemeinschaft Medizinischer Tumor-
therapie Österreich (ARGE) zusammen. Außerdem sollte die
Österreichische Krebshilfe, Wien (eMail: service@krebshilfe.net) auch Adressen von Tumorzentren kennen.
Man kann die Therapie auch ambulant bei einem Onkologen oder
in einer Klinik machen, wenn diese mit einem Tumorzentrum bzw.
einer Studie zusammenarbeitet. Schau auch mal unter folgenden
Seiten, ob sich was für Euch findet : www.kompetenznetz-lymphome.de / www.selp.de / www.studien.de/
Viel Erfolg und viele Grüsse
Sonja

[Brigitte neumayer]

hallo sonja!
danke für deine adressen hinweise, vorallem die der österreichische krebshilfe.
nun haben wir ja inzwischen schon etwas mehr erfahren. da die therapien bei meinem vater nicht mehr kurrativ sein können, wird nun folgende therapie vorgeschlagen:
mabtherra kombiniert mit thalidomid
hat jemand von euch diesbezüglich schon erfahrungen gamcht?
danke für infos und lg brigitte