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  #1  
Alt 17.04.2002, 17:33
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo,
vor ca. einem halben Jahr wurde mir ein maligner Nebennierentumor li. entfernt. Ich hatte großes Glück: meine nächsten Lymphknoten waren nicht befallen und bei den darauffolgenden MRT´s wurden keine Metastasen gesehen. Meine Lunge wird besonders kontrolliert: sollten irgendwann Metastasen auftauchen, dann mit höchster Wahrscheinlichkeit dort (warum das so ist, weiß ich nicht). Meine re. verbleibende Nebenniere hat ihre Funktion durch die Überproduktion an Androgen und Cortisol des Tumors aufgegeben, so daß ich jetzt schon seit 6 Monaten Cortison einnehme. Die durchgeführten ACTH-Teste haben immer wieder ergeben, daß sich meine Nebenniere noch im "Winterschlaf" befindet. Daduch fühle ich mich wahnsinnig schlapp, ich schaffe kaum noch meinen Haushalt. In mir drinnen brennt ein Lebensfeuer, das mein Körper mir aber nur auf Sparflamme hält. Ich fühle mich "behindert" und habe natürlich wahnsinnige Angst vor Metastasen. Die Ärzte sagen, daß mein Krebs sehr selten ist und nun suche ich auf diesem Weg Menschen, die das gleiche durchmachen oder schon hinter sich haben, einfach um sich auszutauschen. Es gibt auch sehr wenig Literatur über diese Krebsart, ich würde mich also wirklich über jede Mail freuen.
Claudia (clami-@t-online.de)
  #2  
Alt 17.04.2002, 22:53
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo,
SHG Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen: www.glandula-online.de
Forum, Infos
Gruß
Arnhild
  #3  
Alt 18.04.2002, 14:22
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Arnhild,
vielen Dank für deine Hilfe! Ich werde mich dort gleich mal reinklinken und schauen, was ich finden kann.
Woher weißt du davon, hast du auch eine Nebennierenerkrankung?
Der Name "Glandula" läßt soetwas ja eigentlich nicht vermuten.
Nun denn, nochmal herzlichen Dank,
Claudia
  #4  
Alt 18.04.2002, 19:23
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Claudia, was habe ich dir gesagt, siehste es klappt doch mit den Nachbarn,nä. Es grüßt dich eine Karen ( Karin) du weißt schon.
Viele liebe Grüße an alle bis bald Karen
  #5  
Alt 20.04.2002, 23:11
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Claudia,
meine Nebennieren sind noch da, aber nicht funktionsfähig, da die Hypophyse nach der OP eines Kraniopharyngeoms ihre Arbeit als Steuerungsdrüse "verweigert".
Das Netzwerk informiert über die Probleme mit hormonausschüttenden Drüsen (=glandula) und ich mache "Werbung" für diese SHG.
Gruß
Arnhild
  #6  
Alt 28.04.2002, 18:20
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo!

Ich hoffe, daß ich hier richtig bin.
Eine gute Bekannte leidet leider unter einem Nebennierenrindenkarzinom. Der Primärtumor wurde zwar bereits vor einem Jahr operativ entfernt, aber leider haben sich seitdem zahlreiche Metastasen in Lunge und Leber gebildet.

Unglücklicherweise verfügt meine Bekannte über keinen Internetanschluss, weshalb sie mich gebeten hat mich im Internet diesbezüglich umzuschauen.

Kann mir jemand einen Rat geben, welche Chemotherapien (oder auch alternative Behandlungsmethoden) erfolgversprechend sind?

Vielen Dank im voraus

Helga Sternad
  #7  
Alt 18.10.2002, 16:13
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Standard Nebennierenrindenkarzinom

Bei mir (47 Jahre) wurde im Juli 00 ein Nebennierenrindenkarzinom festgestellt. OP im Juli. Rezidiv im April 01. (Wieder OP) Grosse Lebermetastase im Dezember 01.(Wieder OP)Ab Januar 02 mache ich nun eine Therapie mit Mitotane (Lysodren). Wichtig dabei ist, dass der Lysodrenspiegel regelmässig gemessen wird. (nur in grossen Tumorzentren möglich). Die letzten beiden CT vom April und Juli 02 waren ohne Befund. Die Therapie scheint anzuschlagen. Wer gerne mehr wissen möchte, wende sich an mich. gruss Angela ( soltech@smile.ch
  #8  
Alt 30.08.2003, 20:53
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Standard maligner Nebennierentumor

hallo!
mein sohn hat einen nebennierenrindenkarzinom.suche kontakt zu anderen zwecks erfahrungsaustausch.
liebe grüsse martina
  #9  
Alt 11.09.2003, 23:35
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo,
ich habe auch einen Nebennierenrindenkarzinom. Die OP war im Mai 03, seit dem nehme ich auch Mitotane. Das scheint allerdings nicht zu helfen. Seit ein paar Tagen weiss ich dass ich zahlreiche Metastasen habe. Wer weiss, was man sonst noch machen kann.
Gruss Frauke
  #10  
Alt 11.11.2003, 18:38
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Standard maligner Nebennierentumor

Liebe Frauke !!!
Gib die Hoffnung niemals auf!!!!
Wie groß ist der Tumor?
Wir wünschen dir ganz viel Kraft und ganz viel Hoffnung!!
inja
  #11  
Alt 23.11.2003, 15:42
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Inja,
Durch die Chemotherapie ist der Wachstum der Metastasen zum Glück zum Stillstand gekommen. :-) Beim nächsten CT sind sie dann hoffentlich kleiner.

Gruss Frauke
  #12  
Alt 16.02.2004, 16:35
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo!
Auch bei meiner Tante (damals 38 J.) wurde 1996 ein nebennierentumor festgestellt. mittlerweile hwurde eine Metastase aus der lunge , eine wucherung rund um die v. cava, vor einem jahr die rechte lunge entfernt. jetzt bekam sie plötzlich eine beule seitlich an den rippen und ... sie hat aber nie eine chemo bekommen. wie ist das so bei euch allen gewesen? bei meiner tante wurden diese Dinger immer operativ entfernt. Bei einer Isotopenuntersuchung wurden jetzt anreichuerungen in der leber und im bauch auch noch gefunden. wir sind ziemlich verzweifelt und suchen nach infos.
  #13  
Alt 17.03.2004, 11:16
Tüffi35
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Claudia:-)

habe gerade Deinen beitrag gelesen und bin froh endlich jemanden gefunden zu haben der an dem gleichen leidet wie ich auch.... ich würde Dir aber gerne an Deine E-Mail schreiben, da ich jetzt auf der Arbeit bin und das, was ich Dir schreiben möchte, hier sicher den Rahmen sprengen würde *g* Ich hoffe aber , das es Dir einigermassen gut geht? Stimmt Deine E-amil addi noch, denn ich habe gesehen, das der Bericht von 2002 ist ? Wenn ja schreibe ich Dir heute Nachmittag

Liebe Grüsse
Tüffi
Tueffi-@gmx.de
  #14  
Alt 17.03.2004, 13:15
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Frauke!
Bei meiner tante wurde mittlerweile eine Strahlentherapie durchgeführt und sie scheint zu helfen, da diese Beule (Mittlerweile wissen wir dass sie 12x10x6 cm groß ist und nur die spitze des eisberges ist)kleiner wird, sie hat keinerlei nebenwirkungen!! außerdem bekommt sie seit jahren die misteltherapie, jetzt noch etwas spez. von ihrer homoöpatin, welches sie sich aus deutschland bzw. schweiz besorgen muss und eineig homöopatische kugerl. Generell 2würde man nicht merken, dass sie soviele metastasen hat, es geht ihr echt gut, sie ist gut gelaunt, gibt so richtig gas. aber es war auch schon anders!! so blöd es auch klingt!! lass dein leben nicht durch den krebs bestimmen, lebe dein leben, geniess es, der krebs ist nur ein nebendarsteller in deinem leben!! ich weiss dass es niicht leicht ist, aber meiner tante geht es seither sie diese einstellung hat deutlich besser, den du brauchst deine kraft um den krebs in schach zu halten und nicht um dich zu bedauern und mit deinem schicksal zu hadern. es ist sch... ich weiss aber aber wie sagte unser arzt, genausogut kannst u schon morgen sterbn, weil dich ein auto überfahren hat, bist du deswegen auch jeden tag traurig, weil dein leben nur mehr sekunden dauern könnte.

liebe grüße
an alle unde ich drück auch allen ganz fest die daumen
  #15  
Alt 21.04.2004, 17:41
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Standard maligner Nebennierentumor

Hallo Rahel,
ich hoffe Deiner Tante geht es immer noch so gut und das die Beule inzwischen weg ist oder jedenfalls wesentlich kleiner! Ich versuche auch immer das Leben so gut wie es geht zu geniessen, die Hoffnung nicht aufzugeben und den Krebs so wenig wie möglich mein Leben bestimmen zu lassen. Meistens klappt das auch ganz gut. Welche speziellen homoöpatischen Mittel nimmt Deine Tante denn?

Liebe grüße
Frauke
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