|
#1
|
|||
|
|||
AW: Poems-Syndrom
Hallo.meine Schwester hat poems seit 18 Monaten. Sie soll jetzt Chemotherapie und die stammzelltherapie bekommen.sie ist 37 jahre.die Nieren sind hin-Dialyse. Sie möchte keine Therapie mehr machen,es wäre umsonst.
Geändert von gitti2002 (12.09.2015 um 12:43 Uhr) Grund: NB |
#2
|
|||
|
|||
AW: Poems-Syndrom
Hallo, ist noch jemand aktuell an einem Erfahrungsaustausch interessiert?
Würde mich sehr freuen. |
#3
|
|||
|
|||
AW: Poems-Syndrom
Alle , die es - noch - interessiert: in der Mediathek des NDR gibt es vom 12.9.16 einen Film unter Abenteuer Diagnose über das POEMS Syndrom.Alle Betroffenen und ihren Angehörigen wünsche ich alles erdenklich Gute
|
#4
|
|||
|
|||
AW: Poems-Syndrom
Danke für den Tipp, hoffe der Beitrag ist noch verfügbar.
Hier der Link zur Sendung http://www.ndr.de/fernsehen/sendunge...ung554536.html Geändert von hellmichel (05.12.2016 um 15:23 Uhr) |
#5
|
|||
|
|||
AW: Poems-Syndrom
Hallo alle,
es ist eine Weile her, dass dieser Thread benutzt worden ist. Ich habe auch POEMS. Bin der Patient aus der Abenteuer-Diagnose-Sendung. Ich habe immer gedacht, ich war allein mit der Krankheit auf dieser Erde, es ist schön zu wissen, dass man sich hier austauschen kann. Ich hoffe euch allen geht es gut/besser. Gruss gcotto Geändert von gitti2002 (08.12.2017 um 22:35 Uhr) |
#6
|
|||
|
|||
AW: Poems-Syndrom
Hey Hallo schon von die zu lesen. Ja der Thread ist leider etwas ruhig.
Gruß Michael |
#7
|
|||
|
|||
AW: Poems-Syndrom
Hallo zusammen
Gerne komme ich auf euch zu, da ich Angst habe, dass mein Mann auch vom Poems-Syndrom betroffen ist. Er hat seit November 16 eine Polyneuropathie, welche zuerst als ein Gullain-Barré-Syndrom diagnostiziert wurde, dann aber schon bei als ein CIDP, welches einen atypischen Verlauf hat und vor allem Sensible Auswirkungen hat. Er hat mittlerweile immer keine/weniger Sensibilität an den Füssen, Beinen und im Rumpf und dem Rücken. Er ist von vielen Schmerzen geplagt, welche die Ärzte einfach nicht Herr werden. Er hatte bereits 4 IVIG, welche aber nur wenig, bis keine Verfolge brachte. Ausserdem wurde er ca. 1,5 Monate mit Cortison behandelt. Auch viel ohne viel Erfolg. Seit einem Jahr hat er grosse Schmerzen im Oberbauch. War deswegen auch schon zweimal im Notfall. Nie konnte etwas gefunden werden. Als er im November 17 in der Reha war, wurde entdeckt, dass die Miliz etwas vergrösstert sei. Die Schmerzen im Oberbauch, breiten sich nun immer mehr aus und sind nun permanent spürbar. Er kann teilweise, den Arm gar nicht mehr heben. Ich habe den Neurologen im Mai mal auf das POEMS-Syndrom angesprochen. Damals hat er mich einfach zurechtgewiesen. Gemeint, dass ich schliesslich keine Ärztin bin und das POEMS Syndrom eine schwerwiegende Krankheit ist. Allerdings wurden vorher Blutuntersuchungen gemacht, welche aber nicht auffällig waren (ausser eine schlechte Gerinnung, welche laut Spezialist allerdings nicht schlimm ist....) Wie wurde das POEMS Syndrom bei euch erkannt? LG |
Lesezeichen |
Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1) | |
|
|