Vorstellen + Diagnose seltene Krebsarten

[Tannenzapfen]

Hallo zusammen,

ich hab lange nach einem Forum gesucht in dem ich mich vllt ein bisschen mit anderen Austauschen kann.

Ich bin 21 Jahre alt und die Diagnose bei mir heißt: inflammatorischer Myofibroblastärer Turmor des Peritoneums"
Ja ich weiß Ärztesprache. Nur leider ist das der einzige Name den man hat weil man "meinem Krebs" keinen Namen wie Magen oder Hautkrebs geben kann.

Im August letzten Jahres bin ich wegen Unterleibsschmerzen zum Arzt. Anfangs noch die Diagnose ja das könnte eine Zyste sein die allerdings an der Gebärmutter lag. Anfangs sollte die Gebärmutter entfernt werden. Dann nur noch ein Eierstock. Meine erste OP hatte ich am 19.09 Nach dieser bekam ich mitgeteilt dass mir 2 Handgroße Tumor aus dem Bauchentfern wurden.
1 Monat hab ich auf mein Ergebniss gewartet was für Tumore ich habe und ob diese gut oder bösartig sind. Dann kam das Ergebniss - die Tumore wären gutartig, warum die aber im Bauch bei mir wachsen konnte keiner erklären. Ich hätte aber noch weitere im Bauch die noch entfern werden müssten.

31.10. meine nächste OP. Angesetzt war ein kompletter Bauchschnitt ( was mir damals ziemlich zu schaffen machte) man konnte dass ganze aber doch durch kleinere Narben schaffen. Insgesamt wurden mir bei der 2ten OP nochmals 10 Tumore entfernt. Alle aber genau wie die anderen "gutartig"

Am 21.12 bekam ich einen Brief (!) in dem ich aus der Ärzte-Sprache herauslesen konnte dass es doch nicht das war was alle dachten und es auch nicht gut wäre. Ich musste mich dann selber um einen Termin kümmern und hab dann am 23.12 Erfahren dass die Tumore die ich hatte alle bösartig waren. Die Krebsart ist wohl erst seid 2 Jahren bekannt und sehr sehr selten.Es ist noch keine Medizin auf dem Markt oder irgendwas mit dem man das ganze bekämpfen könnte ( wobe in Amerika gerade herumprobiert wird)
Im Moment sind alle Tumore entfernt. Ich muss alle 3 Monate ins MRT um nachschauen zu lassen ob die Dinger wieder kommen. Das schlimmste für mich ist dass mir niemand sagen kann wie aggressiv das Ganze ist und wie hoch die Chance ist dass nichts mehr kommt oder dass es doch wieder kommt und eventuell auch streut.

Das ganze hat mich doch ziemlich mitgenommen, aber es hätte auch schlimmer kommen. Trotzdem hab ich immer mal wieder ein paar Druchhänger.

Gibts hier Menschen mit ähnlichen Krebsformen? Oder die etwas in der Luft schweben?

und an alle Danke fürs durchlesen.
Ich werd mich jetzt mal dran machen die anderen Geschichten zu lesen