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Alt 17.06.2011, 11:47
GabrielaV GabrielaV ist offline
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Standard Glioblastom-Tagebuch eines Kämpfers

Hallo, alle Betroffene, alle Angehörige, alle Freunde und Interessenten.
Heute habe ich mich entschlossen, neben meinem Traed, ein Tagebuch zu führen, Daten und Fakten zu extrahieren, um euch ein Fallbeispiel zu zeigen, mit all seinen Höhen und Tiefen.
Vorangegangene Symtome:
ca 10 Jahre zuvor: bemerkt mein Mann einen Tick an sich, eine Art Kontrollzwang, immer an allen Türen zu rütteln und zu klappern, um zu überprüfen, ob sie verschlossen sind. Ausserdem leidet er unter unspezifischen Rückenschmerzen. Keine Behandlung schlägt an. Er hat mindestens 7-8 verschiedene Wege gesucht ohne Linderung. Da kein Befund zu sehen ist, wird er als Simmulant hingestellt. Niemand kam in der Zeit auf die Idee, mal ein CT zu machen.
ca 4 Monate zuvor: ständig Heißhungerattacken, er fühlte sich unterzuckert, ohne dass ein Diabetes nachgewiesen werden konnte. Klar, der Tumor ernährt sich von Zucker, und nimmt ihn sich aus dem Blut, um sich zu ernähren.
2 Monate zuvor: gelegentlicher Schwindel, Gedächtnis-und Denkstörungen, Sehstörungen (Gesichtsfeldeinschränkung)
08.03.2011
Mein Mann (43J) erhält eine schreckliche Diagnose. Nachdem er an diesem Tag 2x umgefallen war, das erste Mal in meiner Abwesenheit, das 2. Mal direkt in meine Arme, suchen wir sofort das Katholische Krankenhaus in Erfurt auf. Dort wurde ein CT gemacht. Der Befund: vermutlich ein großes Atrozytom 7,8x7,0x6,5cm. Gleich im Anschluss wird er ins Heliosklinikum Erfurt gebracht. Dort wirde er erst mal auf Keppra 500mg eingestellt, um die Aussfallserscheinungen zu blockieren. Dann ging es ihm erst mal gut.
12.03.2011
Ein MRT wird gemacht. Wir erhalten die vernichtende Diagnose: Glioblastom WHO IV, großer infiltrierender astrozytärer Mischtumor mit umliegenden Zysten.
16.03.2011
Mein Mann wird operiert, in einer 6 1/2 Stunden dauernden Operation frontotemporel links. Es verbleibt ein Resttumor von durchschnittlich 3cm. Der konnte wegen der abfallenden Hirnströme nicht mehr operiert werden. Anschließend kommt mein Mann auf die Intensivstation. Dort durfte ich ihn in der Aufwachphase begleiten und war sehr glücklich, dass er sprechen und alles Bewegen konnte, liegt doch der Tumor in der Nähe des Sprach und Bewegungszentrums. Echt Glück gehabt. Die Rückenschmerzen sind weg.
30.03.2011
Mein Mann darf erst mal nach Hause. Schmerzen und Ausfallerscheinungen hat er nicht. Er kann das schöne Wetter geniessen, fühlt sich aber müde und schlapp. Die paar Tage Erholung tun ihm gut.
04.04.2011
Einweisung in die Strahlenklinik. Wir hoffen, dass die Strahlenbehandlung morgen beginnt. "Denkste Puppe" . am 4.5. heißt es morgen, am 5. 4. heißt es morgen, am 06. 04. heißt es morgen, am 07.04. geht es endlich los. Die Geduld ist am Ende, 3 Tage Lebenszeit verplempert, die wären schöner zu Hause gewesen. Bestrahlung im Linearbeschleuniger mit 2GY pro Tag, dazu Themodal 75mg in Begleitung mit Dexamethason 4mg, Keppra 500 und Cotrim forte als Langzeitantibiotikum. (In der Zeit beginne ich, Gabriela Ehefrau, im Internet zu recherchieren und habe auch dieses Forum gefunden. so erfahre ich mehr über diese schreckliche Krankheit) Der Informationsfluss der Ärzte untereinander ist sehr schlecht, nein ehr gar nicht. Der Patient muss Rede und Antwort stehen. Mein Mann hat in der OP-Narbe einen Restfaden. Er muss täglich ins Haupthaus auf die Neurochirurgie. 05.04. erster Arzt schaut es an, "Hm, sieht nicht gut aus.", 06.04. 2.Arzt schaut es sich an. "Das sieht nicht gut aus, aber ich geh da nicht ran", 07.04. 3.Ärztin (Spanierin)schaut es sich an, "sieht nicht gut aus, da traue ich mich nicht ran", 08.04. türkischer Arzt sieht es sich an: "Hm sieht nicht gut aus, der Faden muss raus", gesagt, getan, der Faden ist raus. 09.04. Kontrolle: OA sieht es sich an, okay, der Faden ist raus. Von nun an tägliche Kontrolle, schnelle Wundheilung. In der Strahlenklinik wollte man erst nicht bestrahlen, wegen der offenen Stelle, hat es aber dann doch gemacht. Keine Info von Neurochirurgie erhalten.
28.04.2011
Endlich Halbzeit.Meinem Mann geht es gut, er verträgt alles sehr gut und darf die Behandlung von zu Hause aus fortsetzen. Natürlich ist er mehrmals am Tag sehr erschöpft. Wir haben weiterhin schönes Wetter, das baut ihn extrem gut auf. Ich habe keine Ahnung, wie alles im Herbst verlaufen wäre. Die Umstände sind einfach genial. (Ich fürchte mich aber vor der kalten Zeit.) Er beklagt die geringe Leistungsgrenze 5-15min am Stück. Ich bemerke gelegentlich Artikulationsstörungen. Gedächtnis und Konzentration sind erheblich eingeschränkt.
21.05.-30.05.
Erster Tag ohne Bestrahlung. Die Chemo wurde bereits einen Tag zuvor abgesetzt, weil man in der Apotheke keine Einzeldosen erhält. 5 Tagesdosen kosten über 1000€. kosten, kosten, kosten...., kommt mir vor wie ein Echo. Themodal ist wohl erst 5 -6 Jahre auf dem Markt, nach dem 10.Jahr wird es deutlich günstiger, dann können die Pharmahersteller den Preis nicht mehr selber bestimmen. Jedenfalls hat mein Mann Erholung jetzt dringend nötig. Sein Appetit ist ungebrochen, von Anfang an. Er hat stark an Gewicht zugelegt. (Ich befürchte, er füttert den Tumor, das habe ich ihm zwar gesagt, aber er kann es nicht tolerieren)
25.05.2011
Heute haben ihm grundlos die Beine versagt. Seit wenigen Tagen hat er wieder Rückenschmerzen, Erst lag er eine Weile auf dem Bett, dann habe ich die Muskelansätze etwas gelockert und wir wollten Rotlicht machen, da konnte er nicht aufstehen, ist gleich wieder in sich zusammengefallen. (Das macht mir Angst)
31.05.2011
Kurbeginn. Ab gehts nach Bad Liebenstein. Die Sozialberaterin in der Strahlenklinik hat uns zwei andere Kliniken vorgeschlagen und so haben wir Widerspruch eingelegt. Wir haben uns auf ihren Rat verlassen. Das hat Nerven gekostet, weil der Zeitraum so eng war. Wir konnten es auch nicht durchsetzen, heute sage ich: es war auch gut so. In der Dr. Becker+Heinrich-Mann-Klinik für Orthopädie und Neurochirurgie ist mein Mann gut aufgehoben.
am 3.6,-12.6. bin ich ein paar Tage dort gewesen. Ich war angenehm überrascht. Hübsche saubere Zimmer, freundliches Personal, bereitwillige, meistens kompetente Trainer (Ausnahmen gibt es ja immer), relativ gutes Essen und eine wunderschöne Umgebung. Wir haben an den Wochenenden kleinere Ausflüge gemacht, haben geschlemmt und uns des schönen Wetters erfreut. Aber es gab auch Trübnisse.
Mein Mann sollte zum körperlichen Training. Da haben sie Handball? mit ihm gespielt. Nach 5 min war er körperlich und geistig (wegen der schnellen Reaktionen) so überfordert, dass er einfach umgefallen ist. Dabei hat er sich den Arm geprellt. Zum Glück hat er nicht den Ball an den Kopf bekommen, hätte ja auch passieren können. Wegen der Wassergymnastik geriet er in Panik, zum Glück durfte ich ihn begleiten. Die Trainer hatten dann auch Verständnis und waren sehr freundlich. Die Neurologin dort hat den Vogel abgeschossen. Mein Mann ist selbständiger Handwerker für Heizung, Sanitär, Gas! -Wasser und Solar und Lüftung. Eine sehr schwere geistige und körperliche Arbeit. Verantwortung und Dienstbereitschaft 24h am Tag und 7Tage in der Woche. Sie meinte:" Wie sieht es denn aus mit Arbeiten, 4h oder 8h? Ach wir sind uns doch einig, sie können 6h arbeiten, bei leichter, stressfreier Arbeit. " Das findste keine Worte mehr. Stressfrei, ha-ha-ha-ha, da habe ich in den letzten jahren keinen einzigen Tag mehr bei meinem Mann gesehen. Die Kunden sind fordernd und unverschämt (dich lieber Leser sicher ausgenommen), nichts kann man ihnen Recht machen, immer nur Druck. Kostenlose Kostenvoranschläge für große Projekte, die oft den halben Tag in Anspruch nehmen, ohne das es zum Auftrag kommt. Schwerste Körperliche Arbeit, wenn es zum Auftrag kommt, unfähige Liferanten, die nur dummes Zeug reden und liefern. Da ärgert man sich 24h am Tag nur rum. Witz,Witz-lach,lach. Stressfrei..... Ob die überhaupt die richtige Akte vor sich hatte? Ob die 25min geträumt hat, als mein Mann von seiner Krankheit und seinen Defiziten erzählte? Ich weiß nicht, die hat ihr Diplom wohl aus dem Internet runtergeladen, hi-hi-hi.
13.06. Pfingstmontag
Nun bin ich (Ehefrau Gabriela) wieder zu Hause, alles holt mich hier wieder ein. Bin verzweifelt, allein, Haus ist so leer und habe schon wieder Sehnsucht. Morgen muss ich mich um Termine Kümmern und um die Chemo meines Mannes streiten. Das könnt Ihr in meinem Thrade nachlesen, was ich unternommen habe, um die Chemo termingerecht durchzusetzen. War ein harter Kampf mit einigen schlaflosen Nächten. Bis bald
27.06.2011
Heute ist mein Mann aus der AHB arbeitsunfähig entlassen. Es geht ihm ganz gut. Den ersten Zyklus Chemo mit 400 Temodal hat er hinter sich. Das hat ihn natürlich etwas runtergezogen. Die Blutwerte sind aber i.o.. So hatte er gar nicht das Gefühl einer Besserung. Jetzt ein paar Tage später, steigt die Leistungskurve aber doch etwas an. Er hat die Zeit dort wirklich genossen und ich konnte ihn ja auch viele Tage dort begleiten. Von der Stadtverwaltung bekamen wir einen Brief. Er wurde als außergewöhnlich Gehbehindert eingestuft. Das Glioblastom fordert eine Gleichstellung mit beidseitig beinamputierten Behinderten. Das bringt eine Steuerbefreiung für den eigenen PKW, einen Dauerparkschein und für die Gebühr von 60€ im Jahr, kostenfreie Personenbeförderung mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Ich war wirklich angenehm überrascht.

11.07.2011
Wir haben an der Uniklinik Dresden eine Zweitmeinung eingeholt. Eine andere oder verbesserte Therapie gibt es zur Zeit nicht. Zur Therapieoptimierung wurde uns Weihrauch empfohlen, und das werden wir dann auch tun. Ich habe Erkundigungen zur Apogenixstudie eingeholt. APG101 ist ein bislang nicht zugelassenes Medikament zur Behandlung von Abstoßungsreaktionen von Transplantaten diverser Art. Es hat einen Orphan Drug Status, was immer das bedeuten mag. Vielleicht kann es mir ja jemand erklären. Dieser gilt für alle EU Länder. Es wird zur Zeit im Zusammenhang mit der Rebestrahlung von Gliomrezidiven getestet und soll sehr gut verträglich sein. Getestet wird es auch im Zusammenhang mit anderen Präparaten, es wird also nicht als Monotherapie verabreicht. Es soll die Apoptose von Tumorzellen begünstigen, man verspricht sich einen Erfolg von bis zu 30% Verlängerung der Überlebenszeit. Die Rekrutierung für diese Studie soll im Herbst abgeschlossen werden und anschließend sollen die ersten Studienergebnisse ausgewertet werden. Unter Apogenix kann sich gut informieren, für den einen oder anderen könnte das eine Option sein.
11.08.2011 Heute wurde nun das 1. MRT nach der OP+Bestrahlung+CHemo gemacht. Ein Gespräch zur Untersuchung gab es hier nicht. Der Neurochirurg, der Thomas operiert hat ist zur Zeit wieder mal nicht da. Am 20.08. wollen wir endlich mal in den Urlaub fahren, nachdem unser schöner Urlaub im Mai durch die Krankheit ins Wasser gefallen ist. Wir wollen endlich mal ohne Termine und ohne Gedanken ein paar schöne Tage verbringen, den Kopf frei haben. Wenn wir dann wieder da sind, ist der Neurochirurg schon wieder nicht da. Ach, haben wir ein "Glück". Aber 4 Wochen können wir jetzt auf das Ergenis nicht warten, deshalb habe ich einen Termin in Bad Berka gemacht, zur Auswertung. Dort sollen sehr gute Fachärzte sein, die uns wärmstens von Betroffenen empfohlen wurden. Die CD haben wir uns angeschaut. Da ist er noch der Tumor und in der Kontrastmitteldarstellung sind auch Aktivitäten zu sehen. Aber insgesamt scheint er mir etwas kleiner zu sein, als zuvor. Na, wir werden sehen, ob die Speziealisaten das ähnlich sehen. Klar da sind noch andere große Schatten, aber ich denke, das ist Narbengewebe. Jedenfalls nimmt diese kein Kontrastmittel auf, das ist ein gutes Zeichen.
14.08.2011 Heute morgen waren wir nun in Bad Berka in der Zentralklinik, in der Chefarztsprechstunde. Man, ich bin ja Krankenschwester, aber so eine Top-Klinik hab ich noch nicht gesehen. Die Eingangshalle, ganz an den Kolonialstil angelehnt, ist wirklich beeindruckend. Ladengeschäfte, ein Friseur , Kosmetik, Blumenladen, Bildergalerie, Brüstungen in jedem Stockwerk, wo man von oben in die Empfangshalle schauen kann. Eine gläserne Kuppel erhellt den gesamten Raum, spiegelnde Fensterfronten geben die Halle wieder, so dass man glaubt, gleich daneben sind noch weitere Hallen. Alles hell, alles gepflegt, Ledersessel in den Wartebereichen, Auslegware, es ist wie im 5-Sterne-Hotel. Der Wartebereich der Ambulanzen ist ebenso gewaltig und schön. Riesige Pflanzenkübel, tolle Ledersessel, wie im Wohnzimmer und Marmortische. Eine großzügige Rezeption mit freundlichem Personal, wirklich toll. Alles scheint ohne Stress abzulaufen. Wir mussten zwar lange warten, weil ewig kein Arzt kam, aber dann ging es doch schnell. Wir wurden sehr freundlich von der Chefärztin begrüßt. Sie führte ein ausgiebiges Gespräch mit meinem Mann, der sichtlich entspannt wieder nach Hause ging. Uns wurde dort gesagt, dass der Tumor zwar noch da und auch aktiv ist, aber deutlich verkleinert im Bild erschien. Offensichtlich schlägt das Temodal gut an, so dass wir in 3 Monaten ein weiteres MRT machen sollten, zur Kontrolle. Auch das Dexamethason kann jetzt nach und nach reduziert werden, wir sind froh darüber, denn es macht müde und steigert den Appetit, was zu starker Gewichtszunahme führte. Nun wird er erst mal das Temodal weiter einnehmen und das nächste MRT abwarten, dann sehen wir weiter. Bis dahin versuchen wir ein halbwegs normales Leben zu führen.
10.09.2011
Hallo, ihr alle. Uns geht es gut. Thomas kann zZt alles machen, es gibt keine Ausfälle, "nur" allgemeine Schwäche. Naja irgendwie muss man so eine Krankheit ja spüren. Die Budwig-Kost, die wir (zwar nicht 100% konsequent) durchführen, tut ihm ganz gut. Aber es geht in 1. Linie um das gute Allgemeinbefinden, dass wir so lange wie möglich erhalten wollen. Die Chemo wird nach wie vor gut vertragen. Leider passt er nicht in die Parvoviren-Studie, auf die wir viel Hoffnung gesetzt haben. Nun müssen wir auf die Ergebnisse im nächsten Jahr warten, bis dahin heißt es durchhalten. Also Leute, ich melde mich in Kürze wieder.
04.01.2012
Hallo, ein schlimmes Jahr hat gerade sein Ende gefunden. Voriges Jahr zu Silvester war ich sehr unglücklich über das Jahresende. Aus irgendeinem Grund wollte ich es nicht verlassen. Ich ahnte Böses für das kommende Jahr. Jetzt weiß ich auch warum. Einen solchen Verlauf hätte ich mir mit meinem Verstand nicht ausmalen können, mein Herz aber sagte etwas ganz anderes. Ich hasse es, wenn mein Herz auf diese Weise Recht behält, aber das kommt öfter mal vor. Diese Jahr nun war das ganz anders. Ich habe das Jahr 2011 gern verabschiedet. Mal sehen, was das bedeutet.
Mein Mann und ich hatten einen tollen Jahreswechsel auf der Insel Usedom in Swjinemünde. 14 wundervolle Tage haben wir dort erlebt.
Am 07.01. wird er die 2. Reha antreten und ich werde ihn 10 Tage begleiten. Am 07.02. wird auch wieder ein MRT gemacht, darauf bin ich mächtig gepannt. aber auch ein wenig bedrückt. Wir haben eine 8-wöchige Chemopause eingerichtet, weil das Temodal zZt nicht gut vertragen wurde. Übelkeit und Erbrechen und auch Leistungsabfall haben zu dieser Entscheidung geführt.
01.03.2012
Meine Vorahnung hat mich mal wieder nicht getrügt. Im MRT wurden 5 neue Herde entdeckt, Micrometastasen? Ich bin schockiert und traurig. Es war am 07.02. der Anreisetag zur Reha. Ich habe meinen Mann dorthingebracht, nun ist er ein paar Tage mit der neuen Nachricht allein. Da wir mal wieder vom Onkologen abgewiesen wurden, und mein Mann für die Zeit der Reha keine Chemo erhält, sind wir bemüht, einen anderen Onkologen zu finden. Da hab ich natürlich erst mal ins Telefonbuch geschaut, dort auch einen gefunden und gleich für den 10.02. einen Termin erhalten. Zunächst war meine Freude groß, so schnell geholfen zu bekommen. Aber vor der Praxistür war die gleich wieder dahin, da stand nämlich Urologe dran. Oh weh, wie kann uns ein Urologe da helfen? Acxh der Chef macht alles, versichert die Arzthelferin Freitag, den 10.02. um 11Uhr. Naja, mit stark gemäßigten Vertrauen haben wir dann bis 12.15Uhr im Wartezimmer gewartet. Als ich sah, wie der Arzt in die Befunde schaute, war mir sofort klar, dass er uns nicht helfen kann. 80km Erfurt-Bad Liebenstein und wieder zurück, alles umsonst. nach 12Uhr ist auch in Erfurt kein anderer Onkologe mehr greifbar. Also hat der Uroonkologe einen Termin bei einem Kollegen für den kommenden Mittwoch ausgemacht, zum Glück war da noch eine Arzthelferin da. Und der hat uns dann auch geholfen, wenn es auch wieder den ganzen Tag und wieder 160km gekostet hat. Man, meine Nerven.
Nun gut. Am 07.02. ist er ja wieder zu Hause, am 08.02. hab ich Geburtstag und am 09.02. beginnt meine eigene Reha. Olala
14.03.2012
Meine Reha ist zu Ende, leider, es war wirklich sehr schön.
Heute hatte mein Mann das nächste MRT. Irgendwie bin ich ziemlich locker damit umgegegangen. Und siehe da, es gab doch tatsächlich eine Verbesserung des Befundes. Die Kontrastmittelaufnahme des Resttumores ist deutlich zurückgegangen. Das ist wie ein Wunder, der Tumor bildet sich zurück. Das nächste findet jetzt in 3 Monaten statt. Ist doch toll, oder? Am 08.03. hat sich die Diagnosestellung das erste mal gejährt, Rest 3 cm. Wir dachte, jetzt ist das Leben zu Ende. Ich bin sehr dankbar, dass wir so viele schöne Tage und Wochen, ja Monate hatten und hoffentlich noch haben werden. Bitte drückt uns die Daumen, dass wir noch viel Zeit miteinander haben.

Geändert von GabrielaV (14.03.2012 um 21:30 Uhr)
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  #2  
Alt 22.07.2011, 18:54
Charlott Charlott ist offline
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Standard AW: Glioblastom-Tagebuch eines Kämpfers

Hallo Gabriela,
lese hin und wieder hier im Kompass. Mein Mann hat seit einem halben Jahr auch diese furchtbare Diagnose erhalten und die Geschichten ähneln sich doch sehr.
Von Weihrauch habe ich als erstes hier im Forum gelesen und auch Tipps bekommen. Leider war der Arzt total dagegen, so dass ich immer im Zweifel war, ob die Gabe von Weihrauch nun gut oder am Ende schädlich ist. Er nimmt aber mittlerweile 14 Kapseln am Tag. Es macht sich aber in letzter Zeit Unwohlsein bei ihm bemerkbar, und nie weiß man woran liegt es.
Zum Weihrauch habe ich dann einen Professor für Pharmakologie kontaktiert und er hatte eine positive Meinung dazu. In seinem Bereich wurden sogar einige Präparate analysiert. Fraglich ist aber immer noch, ob man das richtige Präparat kauft, und ob die Inhaltsangaben des Herstellers auch stimmen. Die Menge des Weihrauches hängt womöglich vom Gewicht des Patienten ab.
Mein Mann ist übrigens seit OP krank geschrieben. Aus der AHB ist er als arbeitsunfähig entlassen, auch wegen der schlechten Prognose. Zur Zeit überlegt er aber, ob er nicht doch versucht stunden weise wieder zu arbeiten. Das nächste MRT kommt in Kürze, davon werden sicher einige weitere Überlegungen in dieser Richtung abhängen.

Interessant, fand ich noch deine Information zum Schwerbehindertenausweis. Denn mein Mann hat diesen auch beantragt und bekommen, aber ohne aG. Da scheint es doch Unterschiede zu geben und das obwohl wir auch in Thüringen wohnen.
Muss mich doch noch mal erkundigen.
Machs gut
Charlott
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  #3  
Alt 22.07.2011, 20:27
GabrielaV GabrielaV ist offline
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Standard AW: Glioblastom-Tagebuch eines Kämpfers

Liebe Charlott, es ist schön, dass du zu mir kommst. Mit dem Weihrauch hast du recht. Man kann nicht wisse, was man bekommt. Wir haben jetzt indischen bestellt, und mal sehen, mein Mannn hat heute erst begonnen- 6 Kps am Tag. Seine Entscheidung. Tja, ob das nun hilft oder nicht, weiß wohl keiner. Viele nehmen es mit "Erfolg", doch keiner weiß ob der vom Weihrauch abhängt. Unversucht sollte man nichts lassen, man muss tun, was man für richtig hält, und dass ist dann auch das beste, weil die Hoffnung (also der Placeboeffekt)nicht zu unterschätzen ist. Das mit dem Schwerbehindertenausweis ist eine Sache, wo ihr ruhig noch mal nachhaken könnt. Mein Mann hat dadurch echt viele Vergünstigungen. Kostenfrei (naja 30€ pro 1/2 Jahr) Verkehrsmittel nutzen, der Betrag ist dann schnell ausgeschöpft, weil ich als Begleitung mitfahren darf, Behindertenparkplätze, Ermäßigter Eintritt für beide in vielen Museen, in manchen für einen sogar kostenfrei. Parken in beschränkten Zonen bis 3Std u.u.u.... Die Geschichte nennt sich Nachteilsausgleich nach § 69 Sozialgesetzbuch Neuntes Buch- Rehabilitation und Teilhabe behinderter Menschen- (SGB IX) Er besitzt die Merkzeichen G, aG und B. Diesen Nachteilsausgleich könnt ihr einfach beantragen. Offenbar hat das bei uns die Sozialbearbeiterin in der Strahlenklinik gemacht, die war echt auf Draht. Hat dein Mann auch Standarttherapie? Macht ihr noch was anderes? Ich bin ja nur am forschen, kann mich aber nicht richtig entscheiden. Wir warten auch auf das MRT am 11.08. Ich wünsche euch viel Kraft, kannst mir gern auch persönliche Nachrichten schreiben, wenn du gern Kontakt hättest. Alles Liebe Gabriela
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  #4  
Alt 26.07.2011, 22:24
Charlott Charlott ist offline
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Standard AW: Glioblastom-Tagebuch eines Kämpfers

Hallo Gabriela,

mein Mann nimmt auch indischen Weihrauch, aber eigentlich nur, weil ich vorher nicht wusste, dass der afrikanische auch gut oder gar besser ist. Er hatte auch eine Standardtherapie, mit Bestrahlung und Chemo, dann Pause und danach AHB und dann nach 6 oder 7 Wochen der Beginn mit 420 mg Temodal.
Wir haben übrigens in Berlin bei Magforce angefragt, ob bei meinem Mann eine Behandlung in Frage kommt. Das ist eine Behandlung mit Nanoteilchen, erst seit kurzem genehmigt. Man musste das aktuelle MRT mit allen verfügbaren Befunden hinsenden. Dann wird es angesehen und entschieden. Bei meinem mann leider negativ. Aber es ist eine Therapie für diesen Hirntumor und nicht mehr nur in der Versuchsphase.
Mein Elan ist zur Zeit etwas erlahmt, was neue Behandlungsmethoden angeht. Das ist natürlich ein Resultat des guten Allgemeinzustandes meines Mannes. Leider kann sich so etwas ja schnell ändern.
Bei dem ersten MRT nach der AHB hat der Arzt zum Beispiel gesagt, man könne zu diesem Bild nichts sagen. Und er wartet das nächste ab.

Ich habe auch schon gelesen, das man testen kann ob das Temodal überhaupt wirkt. Aber will man das?
Nur wenn man das Gift der Chemo nimmt, ohne das es den Tumor bekämpft macht das am Ende auch keinen Sinn, sondern nur krank. Also wenn du in dieser Richtung was liest, gib mir mal einen Tipp.

Ich bin nicht all zu oft im Netz und dann spinnt dieses auch oft, also nicht wundern.

Gruß Charlott
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  #5  
Alt 12.08.2011, 10:55
Maeka Maeka ist offline
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Standard AW: Glioblastom-Tagebuch eines Kämpfers

Hallo Charlott,

habe eben gelesen, was du über die Wirkung von Temodal geschrieben hast.

Man kann die Wirkung des Temodal wirklich testen. Bei meinem Vater wurde das damals nach der OP, im Rahmen der Glarius-Studie gemacht.
Dort heißt es:
"...Beispielsweise lassen die Daten verschiedener klinischer Studien vermuten, dass Patienten mit einem Glioblastom, die ein bestimmtes DNA-Reparaturenzym, das sogenannte MGMT bilden können, einen geringeren Nutzen von der Standarttherapie mit Temodal haben als die Patienten, die dises Reparaturenzym nicht bilden können. Das MGMT-Reparaturenzym macht den Wirkmechanismus von Temodal rückgängig, und verhindert somit, dass der gewünschte Effekt, nämlich dass die Tumorzelle abstirbt, nicht oder nur in geringem Maße eintritt. Ob ein Patient dieses DNA-Reparaturenzym bildet oder nicht ist in der jeweiligen Erbinformation festgelegt...."

Die Gewebeprobe wurde bei meinem Vater nach der OP unter sucht und es stellte sich heraus, dass er dieses Enzym bildet, desahlb nimmt er jetzt an dieser Studie teil und bekommt "glücklicherweise" (weil nach Zufallsprinzip) kein Temodal, sonder Bevacizumab (Avastin) + Bestrahlung und anschließend zusätzlich Irinotecan.

War jetzt viel was ich geschrieben habe. Hoffe es hilft.

LG Erika
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  #6  
Alt 14.03.2012, 21:32
GabrielaV GabrielaV ist offline
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Standard AW: Glioblastom-Tagebuch eines Kämpfers

Danke für all eure lieben Beiträge und lest die Ereignisse der letzten Monate vom 04.01.2012. Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Mut und Kraft.
Gabriela und Thomas
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glioblastom, hirntumor, krebs unheilbar, tagebuch


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