AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?

[anjin_san]

Daumen drücken hat geholfen.

Na ja, sagen wir fast geholfen denn sicher ist noch nichts. Die letzten Werte sind Blut-cd34 = 99% und KMP-cd34 = 97%. Der letzte Wert davor war ein Blut-cd34 = 96%. Unterm Strich heißt das jetzt, abwarten... Meine Ärztin hat noch einmal eindringlich darauf verwiesen, dass ich zwischen den KMPs Blutbilder machen lassen soll und bei entsprechenden Abweichungen bei ihr aufschlagen soll.

Ich kenne meine Ärztin gut. Das hätte sie mir nicht so eindringlich gesagt, wenn sie die Sache entspannt sehen würde. Also alles in allen keine Panik, aber hoffnungsvolles Warten. Außerdem habe ich festgelegt, dass mir nach zwei Jahren Chemo jetzt mal eine Pause zusteht, da ich nächstes Frühjahr meine Tochter in Japan besuchen möchte. Dazu müsste mich die AML mal einige Monate in Ruhe lassen.

[nirtak]

ich hoffe mit dir!
cd34 ist dieser spezialchimärismus der bei dir im rahmen einer studie gemessen wird?

[anjin_san]

Ja, dass ist der Subchimärismus oder anders gesagt, mein Chromosomenmarker. Der ist bei jeden anders und macht 2% des allgemeinen Chimärismus aus. Dadurch erkennt man einen Rückfall bevor der allgemeine Chimärismus anfängt zu fallen. Bisher wurde dieser im Rahmen meiner Studie bezahlt. In Zukunft muss ich den wohl zahlen, da die Studie vorbei ist und die Kasse die Kosten nicht trägt.

[anjin_san]

Ich wünsche allen ein frohes Weihnachtsfest. Pünktlich zum Fest habe ich neue Werte. Alle Werte sind gestiegen. Throbos sind mit 141 für meine Verhältnisse richtig gut. Die Leukos... na ja, magere 3,6 aber für mich war nicht mehr zu erwarten. Die Leukos sind schon ewig nicht mehr über vier gestiegen. Die roten sind mit 8,38 für mich ein super Wert, den ich seit sechs Jahren nicht mehr hatte.

Der cd34, zuletzt schwankend zwischen 96%-99% ist erst wieder im Januar dran.

Wenn die Werte so bleiben, bin ich mehr als zufrieden. Die Behandlung war bis jetzt ein Erfolg. Ich kann wieder bis zu 80% arbeiten. Etwas (richtiger ) Sport geht auch, auch wenn das die Ärzte nicht gern sehen. Für 2017 bin ich mehr als zufrieden.

Evtl. ist das auch ein kleiner Lichtblick für die, die gerade noch kämpfen...

[nirtak]

schön dass es dir gut geht und auch schöne weihnachten an alle!

[Zeka]

Hallo Axel,
schön, dass deine Werte soweit in Ordnung sind. Meine Quartalsuntersuchung Anfang Dezember war super.
Allen ein schönes Fest und ein gesundes Jahr 2018.

[Meiki]

Hey Axel,

das klingt ja super! Wünsche dir weiterhin so gute Werte…

LG Meiki

[anjin_san]

Hi Leute,
aktuell läuft es richtig gut. HB 8.6, Leukos 4.07 und Thrombo 141 - damit kann ich leben. Der cd34 kommt zwar erst in 3 Wochen, aber bei den Blutwerten ist keine Überraschung zu erwarten. Einziger Negativpunkt ist, dass demnächst keine Punktionen mehr möglich sind. Nach über sechs Jahren ist der Beckenknochen inzwischen zu sehr vernarbt dass man kein Blut mehr aus dem Becken ziehen kann.
Aber das interessiert mich bei den aktuellen Werten nicht.

[anjin_san]

Zitat von anjin_san

Der cd34 kommt zwar erst in 3 Wochen, aber bei den Blutwerten ist keine Überraschung zu erwarten...

Da haben sich die Ärzte und auch ich dieses Mal geirrt. Der CD34 liegt bei 85 und ist fallend. D.h. ein erneuter Rückfall steht bevor. Jetzt gibt es erst einmal Lymphozyten und wenn das nicht hilft, zusätzlich wieder Chemo.

Ewig geht das nicht. Dann kommt wohl Transplantation Nr. 2. Allerdings gibt es da drei wichtige Punkte.
1. Die Kasse muss zustimmen.
2. Es muss ein Spender gefunden werden und
3. die zweite Transplantation muss dann wirken....

[simi1]

Menno Axel,

was ein Mist. Ich hasse diese Krankheit!

Wünsche dir, dass du gut durch die anstehende Therapie kommst und dann endlich mal ganz lange Ruhe hast.

Alles alles Gute
Simi

[anjin_san]

Zitat von simi1

Alles alles Gute

Danke Dir. Nächste Woche habe ich evtl. einen Termin in der Uniklinik. Ich melde mich, sobald ich neue Infos zum Verlauf habe.

[Zeka]

Mensch Axel,

jetzt hast du der Krankheit so lange die Stirn geboten, das schaffst du.
Ich drücke die Daumen für gute Ergebnisse.

LG

[anjin_san]

Zitat von anjin_san

Danke Dir. Nächste Woche habe ich evtl. einen Termin in der Uniklinik. Ich melde mich, sobald ich neue Infos zum Verlauf habe.

Hi,
kurzer Zwischenstand. Die erste Dosis gab es m Donnerstag. Soweit geht es mir gut. Bis jetzt habe ich keine GvhD. Man hat mir aber erst einmal auch nur 50% gegeben. Die nächsten 50% folgen im April. Das Arztgespräch hat die bisherigen Kenntnisse gefestigt. Man erwartet, dass es wie beim letzten Mal hilft. Beim nächsten Rückfall hat man noch Reserve für eine weitere Gabe. Also mit viel Glück sind das zwei weitere Jahre Ruhe. Mit Pech können es auch nur sechs Monate sein. Die Aussage zur zweiten Transplantation war auch klar. Man geht davon aus, dass diese irgendwie finanziert wird. Aber, ich habe eine sehr seltene Zellstruktur die es schwierig macht einen Spender zu finden. Und es wurde darauf verwiesen, dass die Chance der Heilung der zweiten Transplantation bei 20% liegt. Niemand steckt den Kopf in den Sand und malt schwarz, aber ich mag es eben auch die klaren Fakten zu kennen.

So fliege ich im April erst einmal zu meiner Tochter nach Japan und mache aus den nächsten Monaten das Beste was machbar ist und Dinge, die ich noch auf meiner todo Liste habe. Ich bin ja in der glücklichen Lage voll arbeiten, Sport machen zu können und weitgehend problemlos mein Leben zu bestimmen. Da geht es vielen anderen nach Chemo, Bestrahlung und Transplantation schlechter.

[nirtak]

ich finde es noch immer erstaunlich dass es mittlerweile, wenn auch wohl nicht standardmäßig, diese möglichkeit der früherkennung gibt
und dass man dann auch das akute ausbrechen der leukämie so lange aufhalten kann

gesamtsituation ist trotzdem sicher nicht lustig für dich, habe großen respekt dass du sogar noch arbeiten gehst. guten flug nach japan!

[anjin_san]

Zitat von nirtak

ich finde es noch immer erstaunlich dass es mittlerweile, wenn auch wohl nicht standardmäßig, diese möglichkeit der früherkennung gibt
und dass man dann auch das akute ausbrechen der leukämie so lange aufhalten kann

Das Aufhalten scheint in erster Linie den Lymphozyten zu verdanken zu sein. Das Vidaza scheint bei mir wenig dazu beigetragen zu haben. Deswegen ist diese Methode der Verzögerung nur für Studien zugelassen. Auch liegt die Erfolgsquote kleiner 50% und ist nicht reproduzierbar einsetzbar. D.h. man untersucht noch wann und in welcher Kombination es wirkt. Irgendwann wird die Methode dann auch eine Zulassung bekommen.