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  #16  
Alt 16.05.2019, 02:18
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hallo Merasil,

hey ja die Leber wurde gecheckt auf Hepatitis und andere Krankheiten da ist alles sauber. Das mit dem Eisen ist mir neu und weiss nicht ob das geprüft wurde, ich bin morgen beim Onkologen und frage ihn mal danach. Ich hoffe der weiss dann wie man das prüft.

Was meinst du genau mit Erektionsproblemen ? Das man schlecht ein steifen bekommt oder eher probleme mit der Ejakulation?
Ps bei mir wurde Morbus Meulengracht festgestellt was auch immer das genau ist.

Ich weiss momentan nicht weiter, alle sagen weiter beobachten anderseits denke ich hey es ist ein TUMOR marker was wenn wir zu spät sind oder nichts sehen. Ich trau mich nicht mal mein Sommerurlaub zu buchen.

Danke dir aber schonmal.

Geändert von gitti2002 (16.05.2019 um 02:54 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #17  
Alt 16.05.2019, 19:12
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hi,

wie ich bereits oben geschrieben habe, ist ein PET-CT in so einem Fall wenig hilfreich, weil die Metastase schon eine gewisse Größe haben müsste.

Was die Steigerung auslöst, kann Dir natürlich hier keiner sagen. Ich halte es aber für sehr unwahrscheinlich, dass Du einen AFP-auslösenden HK und zugleich (!) eine seltene Erkrankung hast, die ebenfalls AFP auslöst. Ich denke - aus der Entfernung - muss man davon ausgehen, dass der HK gestreut hat und irgendwo eine Mikrometastase gemacht hat. HK-Metastasen können im Übrigen sehr unterschiedlich schell wachsen.

Gleichwohl wird Dir keiner eine BEP-Chemo verabreichen, wenn er nicht etwas auf CT/MRT sieht.

Ich würde also raten, dich engmaschig kontrollieren zu lassen. Sobald man was sieht, würde ich von dieser Stelle eine Probe entnehmen lassen.

Bei engmaschigen Kontrollen kann bzgl. HK normalerweise nichts schief gehen. Letztlich muss aber Du und Deine Ärzte über den weiteren Weg entscheiden.

Ich drück Dir die Daumen, dass es tatsächlich etwas harmloses ist. Dafür würde im Übrigen sprechen, dass der Primärtumor noch klein war.
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  #18  
Alt 17.05.2019, 01:16
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey danke für deine Info.
Ich war heute beim Arzt, er hat gesagt er hat nach der PET CT meinen Fall wieder in der Tumorkonferenz besprochen. Und die meinten sie würden auch keine Chemo erstmal verabreichen. Ich muss jetzt alle 4 Wochen Blut abgeben und in 3 Monaten ein Mrt Abdomen und CT Thorax. Der Doc meinte das der Wert zu langsam für ein Rezidiv steigt er glaub es zwar nicht aber er schließt es auch nicht aus. Ich soll einfach versuchen zu leben wie normal.

Übringens sind meine Eisenwerte und HB Werte im Norm Bereich weil ja gefragt wurde ob ich eventuell diese Eisenkrankheit habe.

Toby meinst du also ich habe eher eine komische Metastasen und muss wahrscheinlich eine Chemo machen?

Alles so blöd momentan ich weiss garnicht wie ich darüber denken soll.
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  #19  
Alt 17.05.2019, 12:26
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey, ich war gestern beim Arzt.
Blutergebnisse von gestern afp von 46 wider auf 53 gestiegen wieder nur so minimal.
Der Doc. möchte jetzt alle 4 Wochen Blutabgabe und erst im August Mrt Abdomen. Weil er sagt wir haben jetzt erst die PET CT gemacht das würde kein Sinn machen.
Für ihn ist es sehr unwahrscheinlich das es ein rezidiv ist aufgrund das er nur so minimal steigt.
Hab überlegt mich nochmal in der MHH zusätzlich vorzustellen. Wobei die glaube auch nicht mehr machen. Ich hab ja alles gemacht.
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  #20  
Alt 21.05.2019, 07:19
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Guten Tag kurzes Update für Mitleser,
Ich habe jetzt eine Antwort von einer Uniklinik bekommen. Der Professor meint sowas dort schon häufiger gesehen zu haben. Es handele sich bei mir wohl um eine Mikormetastase die sich im ersten Lymphknoten vom Hoden aus befindet und man diese in keinen Bildgebungen sehen kann. Er Empfiehlt keine Chemo sondern eine primäre nervschonende retroperitoneale Lymphadenektomie. Hat jemand von euch schon Erfahrungen damit gemacht oder weiß genau wie das abläuft? Werde jetzt nach Absprache mit meinem Arzt mal nach Köln zu beratung fahren.
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  #21  
Alt 21.05.2019, 11:58
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hast du Prof. H. von der UK Köln angeschrieben?
In dem Fall wäre dies sicher der absolute Spezialist, wenn es um die RLA geht.
Nichtsdestotrotz handelt es sich hierbei jedoch um keinen kleinen Eingriff, der, da deine LKs ja offensichtlich nicht merklich gewachsen oder durch eine Chemo vorgeschädigt sind, aber sicher auch minimalinvasiv durchgeführt werden kann.
Bei der OP werden die betroffenen LKs im hinteren Bauchraum entfernt.
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  #22  
Alt 21.05.2019, 12:19
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey Eistee,
Danke für deine Antwort. Ja genau den Prof.H hab ich angeschrieben. Und dies war direkt seine Antwort, das diese Op gemacht werden muss aber dann in Köln, morgen spreche ich mit meinem Onkologen drüber und werde das höchstwahrscheinlich machen, wenn ich eine Chemo umgehen kann. Was meinst du mit minimaliv ? Das der Eingriff in dem Fall nicht so groß ist?
Lg
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  #23  
Alt 21.05.2019, 13:02
Jakelong Jakelong ist gerade online
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hi Reno,
es gibt verschiedene Arten, diese Lymphknotenentfernung vorzunehmen. Der minimalinvasive Eingriff bedeutet, möglichst schonend und mit nur kleinen Verletzungen der Haut an die Lymphknoten zu gelangen und diese dann zu entfernen.
Es gibt aber auch das offene Verfahren, bei dem ein größerer Schnitt am Bauch notwendig ist. Der User "Golsen" hier im Forum kann dir dazu mehr sagen.
Lass dich am Besten in Köln beraten, laut Weißer Liste wurde dort an der Uniklinik die "Komplette, operative Entfernung aller Lymphknoten als selbstständige Operation" (wird bei Eingabe von RLA so vorgeschlagen) 2017 ganze 124-mal durchgeführt. Bei Prof. Dr. H. bist du in guten Händen!
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  #24  
Alt 21.05.2019, 13:23
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

HI,

ich hatte 2014 die offene Version (RTR) an der Uni Klinik in Düsseldorf. Bei mir wurde die Restmetastase entfernt 6 x 5 x 4 cm und 29 umliegende Lymphknoten. Die umliegenden Lymphknoten werden entfernt und pathologisch untersucht, ob aktive Tumorzellen vorhanden sind. Das ist ein große OP, die ich aber sehr gut vertragen habe. Heute wird das -wenn möglich - auch oft laparoskopisch gemacht. Ich hatte die Wahl zwischen Köln und Düsseldorf und habe mich für Düsseldorf entschieden. Der Prof. ist inzwischen zum Präsidenten des Krebskongresses gewählt worden. Egal wo Du hin gehst, entscheidend ist, dass die wissen was sie tun und Prof H. weiß was er tut
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  #25  
Alt 21.05.2019, 16:29
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey,
Danke für eure Erfahrungsberichte.
Die lage nun bei mir ist ja ich hatte garkeine Chemo aber mein AFP Wert steigt minimal ohne das man im CT und sogar PetCt was sieht. Prof H meinte er hätte sowas bei sich schon häufger gesehen weil wenn man nichts in der Bildgebung sieht können es nur die ersten Lymphknoten vom rechten Hoden sein. Ich denke ich mache jetzt dort einen Termin und spreche mit dem Professor. Die fahrt aus Hannover nimmt man dafür gerne in kauf. Ich hoffe es ist das richtige und es stecken nicht versteckt noch wo anders was.

Lg
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  #26  
Alt 23.05.2019, 15:49
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey liebe Mitleser,
Wieder ein neies Update.
Ich war jetzt nochmal zur Kontrolle bei Prof. D aus der Askpelios Klinik in Hamburg.
Jetzt kommt die nächste Überraschung auch mein beta-HCG ist erhöht auf 99. Und AFP 70.
Jetzt sagt der Prof, er empfiehlt eine Chemo auch ohne zu Wissen wo der Tumor steckt.

Auf was muss ich vorbereiten? Was sollte ich während der Chemo essen ? Nimmt man Nahrungsergänzungsmittel? Vitamine? Muss ich Angst davor haben?

Ich hoffe auf eure Hilfe oder Erfahrung.
Liebe Grüße
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  #27  
Alt 23.05.2019, 16:53
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hi!

Essen was schmeckt.
Hardcore Mundpflege, um schmerzhaften Entzündungen vorzubeugen.
Wenn dir zu schlecht wird oder sonst was ist, den Docs bescheid sagen.

Ist die Chemo stationär oder kannst du täglich heim?
Verwöhn dich in der Zeit etwas. Das hat bei mir zumindes dafür gesorgt, dass ich die Zeit sehr positiv in Erinnerung habe.
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  #28  
Alt 23.05.2019, 19:05
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey Danke für die Tipps.
Ich mache es Ambulant bei meinem Onkologen.
Ich hoffe ich schaffe das. Ich realisiere das irgendwie noch nicht. Ich hab keine Schmerzen und weiss nicht mal wo mein Tumor steckt.

Hey Danke für deine Antwort,
Ja besorge mir eine weiche Zahnbürste und den Gin bekommst du dann sehr gerne. Ich muss das erstmal realisieren und klar kommen und einfach hoffen das es keine Komplikationen habe, da ich auch noch Schuppenflechte habe. Hoffentlich macht das keine Probleme.

Geändert von gitti2002 (23.05.2019 um 22:30 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #29  
Alt 24.05.2019, 10:04
Merasil Merasil ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Also mein größtes Problem war wirklich die Übelkeit. Ich hab am Ende des zweiten Zyklus, nachdem die Haare ausgefallen waren, eine wirklich heftige Infektion der Kopfhaut bekommen. Das war es bei mir persönlich aber auch schon mit den richtig schlimmen Dingen.
Ich war nicht wirklich abgeschlagen oder sonst was. Einzig an den Platin/Eto Tagen und kurz danach ging es mir wirklich mies. Als ich dann aber wieder zu Hause war, konnte ich fast zwei Wochen genießen. Konnte locker Fahrrad fahren oder ein wenig Sport machen. Im Nachhinein bereue ich es fast, dass ich nicht mehr davon getan hab.
Ich hatte kaum Probleme mit den Zähnen bzw. dem Mundraum. Keine Schmerzen, keine anders artigen Komplikationen. Mein HB war immer gut, meine Leukos auch.
Ich will damit sagen, dass die Chemo bei jedem unterschiedlich ist, und das es auch Leute gibt, die sie (relativ) gut vertragen. Ein Bekannter von mir hatte keine Übelkeit, hat aber dafür quasi 2 Monate durchgeschlafen.
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  #30  
Alt 24.05.2019, 11:58
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

HI, ich habe alle 4 Zyklen bekommen. Grundsätzlich habe ich sie gut vertragen. Ich hatte einen Port, das habe ich als sehr angenehm empfunden, anstatt immer alles über die Arme zu bekommen. Mein Krankenhaus hat mir ein spezielles Mundwasser gemischt, das war sehr gut. Dadurch hatte ich im Mundraum keine Problem. Die Rezeptur habe ich dann einfach in der Apotheke abgegeben und die haben mir das für die Chemo freie zeit gemischt. Übelkeit hatte ich keine, allerdings war ich nach dem 3. Zyklus sehr schlapp. Ich habe keine 10 Treppenstufen ohne Pause geschafft. Nach dem 4. Zyklus ging das aber komischer weiße wieder besser. Nach dem 2. Zyklus war ich kurz in Isolation, da die Leukos zu tief waren.

Ich habe einfach alles gemacht was mir Freude macht.... Pizza, Döner, Filme...Bier (soweit möglich)

Wenn Du die Chemo ambulant machst, denk daran genug zu Hause zu trinken, damit deine Nieren nicht leiden. 3 Liter Wasser sollten es schon sein
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