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  #76  
Alt 29.06.2019, 18:23
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey Danke für deine Antwort.
Ja ich weiß auch nicht letzte Woche als ich Tag 15 Bleo bekommen habe ist nichts passiert aber als ich Tag 8 Bleo bekommen habe Schüttelfrost Fieber und Glieder. Jetzt am Montag ist wieder Tag 8 Bleo Zyklus 2. Mal sehen was passiert. Heute vormittag hab ich mir Neuplasta gespritz bis jetzt nur leicht bein Schmerzen. Auszuhalten.

Also bis jetzt habe ich wirklich nur einen Tag gehabt wo es garnicht ging. Ich danke Gott das er mich bis jetzt so gut durch bringt. Ich hoffe das bleibt so und das hoffe ich auch für jeden anderen Betroffenen im Forum.

Einfach nicht Aufgeben und immer im Kopf haben es gibt schlimmeres.

Liebe Grüße
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  #77  
Alt 01.07.2019, 22:28
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Ja es ist manchmal eine Achterbahn, aber es wirkt (Tumormarker) und es geht dir auch immer wieder besser. Das freut mich.

Bissl nerviger wird es noch, aber dafür ist das Ende schneller da

Guten Abend und melde dich ruhig fleißig.

Gruß
Golsen
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
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  #78  
Alt 02.07.2019, 09:12
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey Golsen,
Schön von dir zu hören.
Ja es ist echt wie eine Achterbahn, man weiß nie wann wie der Körper auf was reagiert. Gestern hatte ich wieder Bleo Solo diesmal waren keine Gliederschmerzen hab nur direkt gepennt und geschwitzt mehr nicht. Gottseidank. Hatte aber seit Tagen etwas Schmerzen so im Brust Bereich, mein Onko hat sich das per Ultraschall angeschaut und meinte oben am Hals Bereich ist das Blut etwas dicker und möchte lieber als Vorsorge das ich jetzt täglich wenig Heprain bekomme wegen Thrombose gefahr. Hoffe das ist nicht schlimm und ich kann trotzdem alles machen.

Jetzt noch einmal Bleo einzelne dann letzte Runde egal was passieren sollte ein Ende naht.

Gestern noch ein lustiger Spruch von Doc, ich weiß nicht was wir bei dir bekämpfen aber alle Tumormarker gehen so langsam runter. Also alles richtig gemacht. 😂
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  #79  
Alt 04.07.2019, 00:11
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Naja das ist das Ziel, können auch mal schnell runter gehen

Ansonsten ist es gut, wenn ihr das beobachtet mit dem Blut. Kommt das immer noch von der Sache mit dem Port?

Sei da hinterher, weil ne Thrombose ist einfach nervig.

Schlaf gut
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  #80  
Alt 04.07.2019, 11:48
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Naja das Ziel ist klar, Tumormarker sollen runter trotzdem immer noch scheisse nicht zu wissen wo man was bekämpft. Aber naja Ärzte, Zweitmeinungsstellen und Tumorkonferenzen sind der Meinung es sind noch nicht sichtbare Mirkometastasen und 3xPEB ist die Lösung. Und daran glaube ich auch.
Ja mit dem Port ist schon besser auf jeden Fall besser als mit dem ersten Zyklus aber er wird immer noch leicht Blau deswegen Spritze ich mir jetzt jeden Tag etwas Heparin damit es nicht zur Thrombose kommt, da bleib ich auch dran


Ansonsten melde ich mich wenn der 3 Zyklus läuft. Wünsche allen anderen weiterhin Kraft und Erfolg das wir alle Gesund werden.
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  #81  
Alt 05.07.2019, 08:54
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Meine Urologen sagte mir damals, dass ich dauernd Heparin spritzen soll. Habe das drei Zyklen gemacht. Nur die Onkologen in einem Krankenhaus wollte das nicht. Ärzte...

Halt die Ohren steif, nun kommt der Endspurt. Aber das geht fix.
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  #82  
Alt 17.07.2019, 15:50
Jakelong Jakelong ist gerade online
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hi Reno,
wie geht es dir? Du müsstest ja bald den dritten Zyklus hinter dich gebracht haben, wenn ich es im Kopf richtig überschlagen habe...
Sind schlimmere Nebenwirkungen aufgetreten? Bisher bist du ja ganz gut durchgekommen
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  #83  
Alt 17.07.2019, 17:49
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey,
Ja bin gerade mitten im 3 Zyklus, soweit nur minimale Nebenwirkungen wie Übelkeit allerdings hab ich seit gestern wenn ich aus und einatmen so Schwierigkeiten im Hals. Hab den Doc mal Bescheid gesagt er hat meine Lunge abgehört er meinte da ist alles ok. Weil er Angst hatte das evtl Lüngenentzünd entsteht oder sowas, aber er meint wahrscheinlich greift es jetzt deine Halsschleimhäute an so das manchmal Schwierigkeiten gibt. Sonst hab ich leider durch den Port eine Halsvenenthrombose bekommen. Muss jetzt immer Heprin selbst spritzen um das los zu werden. Das ärgert mich total. Ansonsten freu ich mich wenn es endlich vorbei ist.


Ach ja die Tumormarker gehen auch runter. Nach Zyklus 2
Beta HcG auf Norm
Und AfP auf 11,7

Weil bei mir wird es ja nur nach Marker festgestellt weil ich ja kein sichtbaren Tumor oder Metastasen hab.

Danke deiner Nachfrage.
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  #84  
Alt 18.07.2019, 23:58
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Morgen letzter Tag mit dem Cocktail, danach nur noch 2 Bleo spritzen
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  #85  
Alt 29.07.2019, 17:12
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Geschafft Zyklus 3 heute beendet!
Mir geht es soweit gut, habe die üblichen Nebenwirkungen die man kennt, kann es alles aushalten. Bin einfach froh fertig zu sein.
Jetzt brauche ich eure Empfehlung/ Erfahrung bezüglich der Nachsorge.

Kurzfassung zu meiner Story fals einige jetzt erst mitlesen,
Letztes Jahr Mai 18 HK Dottersacktumor Mischtumor mit Teratom nicht seminom. Ich wurde Operiert danach war die Nachsorge wait und see weil der Tumor laut Pathologie keine Gefässeinbruch oder sonstige Risiken hatte das man direkt eine Chemo starten müsste.

Alles war gut Marker gingen Runter CT unauffällig. Leider der Schock dann im Januar 19. AFP ist Hochgegangen aber es wurden keine Anzeichen auf einen Tumor im Körper gefunden , AFP trotzdem weiter gestiegen, Ende April ist der BHCG plötzlich auch hoch gegangen, leider wurde wieder ein CT gemacht aber wieder nichts gefunden. Bin dann zum Spezialisten nach Hamburg gefahren. Der Doc meinte es sind Mikrometastasen die man technisch noch nicht sehen kann.

Somit habe ich diese Chemo gemacht nur auf Grundlager der Marker.

Marker vor der Chemo
AfP 70
BHCG 60

Marker nachdem 2 Zyklus
AfP 11,6
BetaHcG unter 1 also Norm.

Ich denke jetzt nächste Woche wenn ich Blut abgebe wird der AfP auch auf Norm sein. Und unser Ziel ist erreicht.

Jetzt die Grosse Frage was mache ich , in den meisten Fällen wird bei einem Nicht-Seminom die Betroffenen Lymphknoten entfernt weil es ja die aggressivere Form ist. Aber was soll den bei mir Operriet werden wenn ja vor der Chemo noch nichts vergrößerte gefunden wurde.!!!!???

Oder meint ihr die Metastasen waren so klein das sie sich nach der Chemo selber in Luft auflösen. ??

Mein Doc hat mir jetzt ein Termin für MrT Bauch und CT Thorax am 15.8 gemacht und am 22.8 die Besprechung.

Ich hab jetzt schiss das der AFP dann wieder irgendwann langsam hoch geht, was mach ich dann?
Habt ihr eine Idee wie ich am besten vorgehen soll?

Lg Reno
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  #86  
Alt 29.07.2019, 18:47
Merasil Merasil ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Es wäre erst mal nicht ungewöhnlich, wenn das afp nochmal hochgeht. Die Leber ist angegriffen durch die Chemo. Afp ist vor allem leberspezifisch. War bei mir auch so. Die RTR wird glaub nur gemacht, wenn nach der Chemo noch vergrößerte LKs in der Bildgebung sichtbar sind
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  #87  
Alt 29.07.2019, 19:31
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Glückwunsch, läuft doch gut. AFP hat eine Halbwertszeit von 7 Tagen. Der wird in den Normbereich kommen. Wir sind ja alle keine Ärzte und dein Fall die ist ja schon etwas speziell. So grob kann man sich daran orientieren, dass nur Lymphknoten größer 1 cm entfernt werden. Die hast du ja nicht, daher glaube ich, du solltest regelmäßig Marker prüfen lassen. Ich hatte Stadium IIIb, im ersten Jahr wurden alle 6 Wochen die Marker geprüft. Grundsätzlich glaube ich, dass bei dir nichts mehr passiert, 3 x PEB sind schon ordentlich stark, wenn du noch keine Metas hattest. Ich würde den Experten in Hamburg noch einmal fragen. Die können dir sicherlich einen Tipp geben
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  #88  
Alt 29.07.2019, 21:42
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Danke euch. Ich hoffe ihr habt mit euren Vermutungen absolut recht. Ich will damit echt nichts mehr zutun haben.
Den Prof D aus Hamburg hab ich bereits gefragt, er sagt ich soll im Oktober zu ihm, dort möchte er ein Mrt machen, Blut, und Sono. Werde demnächst dann einen Termin dort dann Vereinbaren. Ansonsten werde ich selber auch wenn der Doc sagt unnötig alle 6 Wochen einen Bluttest machen um einfacvselber dran zu bleiben.

Liebe Grüße Reno
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  #89  
Alt 29.07.2019, 23:53
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hi,

mein Prof., der ein absoluter HK-Experte ist, erzählte, dass er bei Metastasen kleiner 3 cm vor Chemo bei Seminom noch nie und bei Nicht-Seminom erst einmal nach Chemo einen Rückfall hatte. Ich denke daher, die Sache bei Ihr ist durch.
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  #90  
Alt 13.10.2019, 17:41
Jakelong Jakelong ist gerade online
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey Reno, wie sieht es derzeit bei dir aus? Wie waren die Nachsorgeuntersuchungen?

Gruß
__________________
01/17 - Diagnose (pT2 N0 L1 V0 R0 S0), klassisches Seminom, 6,3cm, Stadium 1b
02/17 - 1x Singleshot Carboplatin
01/19 - Diagnose (pT2 N3 L1 V0 R0 S1), zwei Lymphknotenmetastasen (5cm & 7cm), Stadium 2c
01/19 - 3x PEB-Chemotherapie
05/19 - CT unauffällig (Nekrosen < 1,8cm), Tumormarker ok
-----
01/20 - nächster Termin für CT und Ultraschall
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