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  #301  
Alt 23.01.2019, 16:56
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey,
Ja in erster Linie die Marker. Der AFP ist seit der Bestrahlung immer grenzwertig gewesen. Aber LDH und andere sind unauffällig.

Jetzt hatte ich einen CT, auf eigene Initiative. Leider ist der Befund nicht vollständig weil "keine Bilder zum Vergleich" gehabt obwohl ich die CD mitgegeben hatte.. (facepalm).

I'm Befund steht nichts über Tumor im Bauch, was ja gut sein soll, aber halt nicht erwähnt.
Aber es steht was von einem diskreten Weichteilplus hinter dem Manubrium Sterni von bis zu 1.7cm. Nun es klingt jetzt nicht nach einem Tumor aber dennoch etwas neues unklares.

Morgen fahre ich noch mal hin mit der CD mit vorherigen CTs und dann fahre ich damit zu meiner Onkologin.

Ich lese das als etwas ehee positives im Moment , muss mich aber wohl noch etwas gedulden.

Alles Liebe
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  #302  
Alt 08.03.2019, 13:18
oli oli ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

wie schaut's aus? Gibt's was Neues? Wie geht's dir? Was kam bei der Raumforderung raus?

Daumen sind immer noch fest gedrückt.

Grüße
Oli
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  #303  
Alt 10.03.2019, 14:04
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

hey oli, danke.

ja es geht so... die Sache oben war nichts, aber dafür die Reste im Oberbauch die im November noch da waren und nicht entfernt wurden weil "die gehen schon weg, vertrauen Sie uns"... sind doch nicht weg und eins nimmt mehr auf im PET.

vor 2 Wochen hatte ich deswegen bereits wieder die Therapie. Jetzt werden noch paar Checks gemacht (Gastro, CT mit oralem KM) und als nächstes sollten diese Reste operativ entfernt werden. Schon wieder unters Messer Die selbe Wunde wird wieder aufgemacht. Offene OP weil ".. ich brauch Platz", so der Chirurg. Mein Körper schreit schon...

Hat wer Erfahrung mit 2x RLA? Bitte höflichst um Feedback dazu.. Bei mir zwar nicht wirklich eine RLA, eher horizontal und mittig und nicht den ganzen Bauch entlang. Alte Narbe ist ca 30-35cm von links nach rechts, wegen Milz und Leber damals. Hoffe diesmal wird viel weniger Platz benötigt.

Erneute Bestrahlung nur begrenzt möglich, mit viel niedrigerer Strahlung. Bis jetzt eher ein "nein" aber eventuell bestehe ich darauf dass es nach der OP doch noch bestrahlt wird. Es hängt dann wohl von der OP und Biopsie ab.

mal wieder wurde mir gesagt, dass die Heilung nicht möglich ist, es ist alles nur eine Verlängerung. Das kann ich aber so nicht akzeptieren, weil es mMn kein einziges mal korrekt und ohne grobe Fehler durchgeführt wurde. Ich gehe fest davon aus, dass es noch möglich ist krebsfrei zu werden.

Ich melde mich mit Updates! Drückt mir die Daumen bitte, dass es diesmal doch endlich mal alles richtig gemacht wird

Alles Liebe!
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  #304  
Alt 13.03.2019, 13:38
oli oli ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

klingt jetzt nicht ganz so positiv wie beim letzten Mal, aber doch auch nicht hoffnungslos.
Wie viel Mehraufnahme im PET war denn sichtbar? Keine allzugroßen Abweichungen können ja auch andere Gründe haben.

Ich würde mal die OP abwarten und dann weiter machen. Wenn da keine Bestrahlung nötig wäre, spar sie dir lieber, ist ja auch nicht gut fürs Gewebe.

Geb dich nicht auf und halte uns auf dem Laufenden!!
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  #305  
Alt 03.06.2019, 16:48
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

wie geht es dir? Was kam bei der Biopsie raus?

Beste Grüße

Martin
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #306  
Alt 03.07.2019, 16:42
Benedikt24 Benedikt24 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

B ist ein Kämpfer, der meldet sich auf jeden Fall demnächst wieder!
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  #307  
Alt 04.07.2019, 00:12
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hoffentlich, wir drücken die Daumen. Das alles gut ist bzw. besser!
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
--------------------------------------
10/19 nächstes MRT
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  #308  
Alt 06.07.2019, 22:49
b45 b45 ist offline
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Lächeln AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

hey Jungs!

Sorry für die Stille. Hatte eine sehr schwere Zeit nach der OP und das ist die erste Woche wo es endlich besser wird.

/edit: die OP wurde vorgeschoben und ich wurde am Freitag 21 Mai operiert.

Laut Chirurgen war das ein riesiger Eingriff, die mussten ganz viel mobilisieren - Dünndarm, Pankreas, die Arterien und Venen freimachen weil der Tumor ganz blöd lag zw der Arteria Mesentrica Superior und Lebervene und Zwölffingerdarm/Pankreas. In 6 Std waren sie fertig, zwei LK Pakete wurden makroskopisch radikal resektiert. In einem war was drin, das selbe Embryonal Carcinoma, nur interessanterweise mit weniger CD30 Expression (mutiert?). Im 2ten war nichts, ausser Nerven und LKs.
Am nächsten Tag durfte ich sogar zurück auf die Station, aber die Freude dauerte nicht lange - ein Drainagepaket war voll mit Luft = Loch im Darm

Ich durfte also nochmals aufn Tisch. Es verlief schnell und hektisch, da hatte ich richtig Schiss... Normalerweise gibt man eine Tablette so dass ich die Narkose kaum noch erlebe btw gar nicht.. diesmal keine Tablette - sofort Maske auf und die Narkose in die Nase.. Enormer Stress.. ein Samstag, mein Chirurg war weg. Irgendwelche Docs die ich nicht kenne, die mich nicht kennen...

Aber die fanden sofort das Loch im Zwölffingerdarm und die OP dauerte nur 1Std.

3 Tage auf Intensiv, nur diesmal irgendwie schlechtes Team erwischt.. Ich hatte wieder die Arschkarte mit Schmerzmittel. PDA ist verrutscht und wirkte nicht mehr - und keiner glaubte mir... Ich sterbe vor Schmerz und die tun nichts.. "PDA ist drin es wirkt" wah wie ich solche Menschen hasse. Nach 36 Std hats doch einer überprüft und gesehen dass es verrutscht war. Aber ich war schon sowas von fertig..

Und dann ging nichts mit Essen, 6 Wochen lang. Ich bekam intravenöses Essen. Mein Magen füllte sich immer mit Galle bis zum Erbrechen. Ich konnte so ca einen Joghurt pro Tag essen. im CT waren Pankreas und Duodenum stark angeschwollen, wahrscheinlich Stenose. DD wohl wegen der Übernähung und Pankreas wegen Mobilisation. Mir wurde dann Port Cath eingesetzt damit ich nach Hause darf und dort das IV Essen kriege.

Letzte Woche war ich schon zuhause und ich habe mal ein paar Tage ohne den IV Beutel probiert.. und mir ging es dann plötzlich viel besser, weniger Galle bis am 2 Tag mein Magen zum ersten Mal ganz leer war.. Sprich ich vertrage die intravenöse Nahrung nicht und die verursacht die Galle und allgemeine Schwäche
und seit dieser Woche kann ich auch langsam festes Essen zu sich nehmen und es wird täglich ein bisschen besser. Es dauert zwar bis es durch ist, aber ich schaffe 3-4 mittlere/kleine Mahlzeiten pro Tag. Heute sogar nen Steak gehabt.
Ich musste noch bis vor kurzem die Ärzte zurückhalten und tausend mal erklären dass ich den IV Beutel nicht vertrage, denn "Sie brauchen ja Kalorien!"...

Also 6 Wochen und 10kg später, melde ich mich, dass es mir wieder halbwegs gut geht Am 17ten gehts in Reha für 3 Wochen. Habe spontan angerufen und da ist grade jemand ausgefallen - perfekt! Sonst bis Oktober warten... macht wenig Sinn.

Onkologisch.. die Ärztin meine mit Pembrolizumab weitermachen, aber zuerst möchte ich mich wieder fit machen. Einfach keine Kraft mehr für Therapien. Nach der Reha ein PET machen und weiter schauen. Die Tumormarker sind in Norm. AFP ist von 10 runter auf 4. Ich mach mir hier erstmal keine weitere Gedanken. Es war diesmal wirklich zu viel.. so tief am Boden hatte ich mich noch nie gefühlt..

Danke dass ihr an mich denkt und für eure Unterstützung! <3 Das gibt Kraft.

Alles Liebe
b45

Geändert von b45 (06.07.2019 um 22:52 Uhr)
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  #309  
Alt 06.07.2019, 23:39
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Lieber b! Schön von dir zu hören! Was du alles abkriegst ist echt heftig, ich kann mich noch an die Hochdosis nach der Hochdosis erinnern, das hatteste auch als sehr anstrengend beschrieben.
Ich wünsch dir weiterhin alles beste! und denke öfter mal an dich!
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  #310  
Alt 07.07.2019, 10:50
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi,

ich verfolge Deine Story auch schon seit Anbeginn und freue mich rießig, dass Du Dich wieder gemeldet hast. Klingt zwar alles furchtbar; die Blutwerte sehen nun aber doch ganz erfreulich aus.

Ich drücke Dir alles was ich hab, dass es weiter aufwärts geht!

Beste Grüße
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  #311  
Alt 07.07.2019, 14:39
achi achi ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

auch ich drücke dir alle Daumen. Habe vor ein paar Wochen deinen Thread komplett durchgelesen. Mach weiter so und weiterhin viel Erfolg. Du packst das!

Lieben Gruß
Achi
__________________
10/18 Gynäkomastie
10/18 Marker ß-HCG positiv; CT-Befund: Paraaortakaval LK 1,6 cm
11/18 Orchiektomie; Histologie: Nicht-Seminom (60% EC & 40% Seminom); Stadium IIa
11/18 Marker negativ Post-OP
12/18 Re-Staging 6 Wochen Post-OP ohne Befund (CT und Marker) - Anpassung auf Stadium I
03/19 1. Nachsorge ohne Befund (MRT/CT und Marker)
06/19 2. Nachsorge ohne Befund (Ultraschall und Marker)
09/19 3. Nachsorge ohne Befund (MRT/Röntgen und Marker)
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  #312  
Alt 10.07.2019, 20:52
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Uff gerade gelesen und mir hat sich der Magen zugezogen. Aber super, dass du dich gemeldet hast. Du hast die Ruhe verdient und ich hoffe es läuft wieder alles relativ normal hinten raus.

Wo gehst du in die Reha hin? Genieße einfach das hier und jetzt.

Der Rest wird dann geschaut.
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
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10/19 nächstes MRT
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  #313  
Alt 10.07.2019, 23:23
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Geht jetzt nur noch bergauf !
Genieß die Reha
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08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
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08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #314  
Alt 17.07.2019, 15:48
Jakelong Jakelong ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi b45,
schon 2017 habe ich eifrig in deinem Beitrag hier mitgelesen und ich finde es toll, wie lebensfroh du mit dem ganzen Verlauf umgegangen bist! Ich hoffe, du behälst diese Einstellung bei, ich wünsche dir alles Gute.
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  #315  
Alt 06.09.2019, 16:17
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Zurück von der Reha.. habe ich mich gleich zwecks Nachsorge bei meinen Ärzten gemeldet.

Leider zeigten die Blute leicht erhöhte Marker - AFP 10 und CEA 5.5 (hatte ich bisher noch nie). LDH ist im Normbereich bei 156. CEA wäre auf autoimmune Collitis zurückzuführen, AFP könnte was mit der Leber zu tun haben aber ansonsten sind es auch HK Tumormarker. Auf zur Bildgebung.

Dazu hatte ich einen Punkt an der Narbe, man dachte es wäre eine Naht/Nahtende, das hatte ich schon mal und habe paar andere entlang der Narbe. Aber das Ding wuchs und in den letzten Wochen sehr stark, bis beim Ultraschall gesagt wurde dass es ein Tumor ist, da es durchblutet wird. Na sowas..

PET-CT zeigt starke Speicherung bei dieser mittlerweile 3-4cm großen RF und eine zweite kleine RF unterhalb der Niere.

Es wurde zügig die Immuntherapie Kombo organisiert und nächste Woche wird der große Tumor schon mal bestrahlt - geht schnell da er an der Oberfläche liegt und keine Planung braucht. Die Bestrahlung des zweiten Tumors muss noch geplant werden.

Gestern hatte ich die Therapie und Blutabnahme. CEA und AFP sind zurückgegangen, AFP von 10 auf 8 und CEA von 5.5 auf 4. Dazu gekommen ist aber NSE mit 16.4 (16.3 ist obergrenze). Das hatte ich auch noch nie.

Es wurde keine Biopsie gemacht aber ich frage die Onkologin noch mal nach. Sie geht fest davon aus es ist absolut das Selbe was rausgeschnitten wurde - denn es kam innerhalb von paar Wochen nach der OP. Macht schon Sinn aber.. auch die Lage direkt an der Narbe etc - wer weiss was das alles sein kann?

Ich bin mittlerweile psychisch wieder OK aber die ersten Tage waren schon anstrengend, denn ich weiss, dass es eigentlich keine Therapie mehr übrig geblieben ist. Glück, dass es "nur" die 2 Tumore an der Seite sind und nicht mehr. Von Chancen redet keiner aber die Hoffnung bleibt. Ich versuche ansonsten parallel alternativ selbst was zu unternehmen und für meine Gesundheit zu sorgen.

Also, wir werden sehen was alles noch wird. Ich melde mich.

LG
b45
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