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  #1  
Alt 09.12.2018, 13:35
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Standard Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

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Geändert von CarltonLeach (02.06.2019 um 17:24 Uhr)
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  #2  
Alt 10.12.2018, 13:47
monika.f monika.f ist gerade online
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hallo Carlton,

da hast Du ja in jungen Jahren schon einiges hinter Dir! Aber dass die Behandlung so gut angeschlagen hat und nach der Operation das Ergebnis dann T0N0M0 ist, das ist doch ein Riesenerfolg!

Aber zur Deiner Frage, wie lange andere gebraucht haben:

Ich glaube, Du musst Dir noch etwas Zeit geben. Alles zusammengenommen, also die Chemotherapie und 2 (!) schwierige Operationen, das ist nicht wie eine Blinddarmoperation, nach der man innerhalb von 2 Wochen wieder fit ist.

Ich selbst bin Mitte Februar 2018 operiert worden. Vorbereitung des Magens minimal-invasiv, Thoraktomie dann offen. Es ist alles gut verlaufen, Rippen heil geblieben. (Ich habe gelesen, dass öfter auch mal eine Rippe dabei bricht.)

Die äußerlichen Narben verheilen relativ schnell, aber Du musst Dir vorstellen, dass das Gewebe drunter ja auch durchtrennt wurde. Ein Spannungsgefühl habe ich im rechten Oberkörper auch manchmal noch.

Was meine Fitness angeht: Nach 6 Monaten konnte ich wieder bis zu einstündige Spaziergänge machen und 15 Minuten schwimmen. (Mehr habe ich aber gar nicht ausprobiert, weil ich vor der Diagnose auch nicht besonders sportlich war.) Als wir vor ein paar Wochen ein paar Renovierungen gemacht haben, bin ich allerdings bald an meine Grenzen gekommen. Bücken ging schlecht wegen Reflux, abkleben war auch anstrengend. Nicht zu schweigen von Material tragen.

Der Unterschied zu Dir ist sicherlich, dass ich nicht erwarte, zu dem, was ich vor 30 Jahren konnte (ich bin jetzt 58) zurückzufinden. Auch ohne Erkrankung würde ich das nicht mehr machen können. Aber mit 34 sieht so was natürlich anders aus.

Wenn Du essen kannst, ist das schon mal gut. Nimmst Du Kreon? Das wurde mir in der AHB empfohlen (bei der ich übrigens auch kaum was machen konnte, noch nicht mal richtig schwimmen). Es soll die Fettverdauung unterstützen. Ich nehme es nicht, weil ich fettarm esse und keine Verwertungsstörungen bemerke. (Mein Gewicht ist wie vor der Diagnose.)

Was sagen denn die Ärzte? Mir wurde immer gesagt, es braucht Zeit, ich muss Geduld haben. Und nach dem, was ich so gelesen habe, auch von Teilnehmern hier, die eine Website erstellt haben, ist es einfach ein langwieriger Prozess. Noch dazu, wo Du 2 Operationen hattest. Und beschleunigen kann man den wahrscheinlich nicht.

Leichter gesagt als getan.

Vielleicht kommen ja noch ein paar Erfahrungsberichte von anderen hier.

Alles Gute,

Monika
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  #3  
Alt 11.12.2018, 16:01
Benutzerbild von Slowfox
Slowfox Slowfox ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hallo Charlton,
das kommt mir bekannt vor. Nach 1,5 Monaten Chemo und Bestrahlung wurde ich, (am 6,Febr.2017) wie du, an Speiseröhrenkrebs operiert (Magenhochzug,..usw). Als es entdeckt wurde hatte ich T4,.. nach der Chemo und Bestrahlung war es T1. Nach der OP hatte ich das gleiche Gefühl wie du.
Ich sollte auch schnell zur Anschluß Reha, die ich persönlich für nutzlos hielt. Ich fühlte mich wie aus der Intensivstation zur Reha gekarrt. Viele Dinge, die auf dem Plan standen konnte ich körperlich nicht machen. Es gab viel Vorträge über gesunde Ernährung. Einmal stand jemand auf und fragte, "Schöner Vortrag,.. aber warum kriegen wir hier so einen Fraß ?" Recht hatte er, . bekam aber keine Antwort.
Lange Rede kurzer Sinn,.. ich kann alles essen, nur in kleinen Mengen. Ich halte mein Gewicht. Leichte Schmerzen an den Rippen rechts. Denke, beim Aufbiegen haben die mir einige Rippen angeknackst.
Gesundheitlich hat sich nicht viel geändert. Ich lebe,.. das ist alles.
Ansonsten,.. Gleichgewichtsstörungen, Allgemein Schwäche (40% von vorher) Antriebsschwäche. Ängste, etwas allein zu unternehmen. Mache jetzt alles mit meiner Frau.
Morgen soll ich das 2te mal zur Reha. Diesmal keine Krebsklinik. Die erste Reha war ein Witz.
Ich wog 92 Kg bei 180 cm. Runter auf 62 und jetzt auf 72 Kg.
Mal sehen, was die Reha bringt.

Bleib am Ball. Nicht überanstrengen. Gute Besserung.

LG Wolfgang

Im Besonderen kann ich mich den Ausführungen von Monika anschliessen.
__________________
Immer weiter machen.

Geändert von gitti2002 (12.12.2018 um 00:12 Uhr)
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  #4  
Alt 14.12.2018, 18:33
henk39 henk39 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hallo Carlton,

da hast Du dieses Jahr einigen hinter Dich gebracht, so wie es sich liest mit einem guten Ergebnis!
Was Du schreibst ist gut bekannt, bei mir war die Diagnose vor 3 Jahren (T3) und OP im März 2016 nach Radiochemo.
Wieder auf die Beine zu kommen ist ein langwieriger Prozeß, der Umbau des Bindegewebe (Narben) dauert bis zu einem Jahr, d. h. jede Aktivität und jede KG hat auch jetzt immer noch eine Verbesserung zur Folge, allerdings in immer kleineren Schritten.

Mit dem Essen und der Kraft ist es ein langwieriger Prozeß, ich habe mir jetzt im Urlaub einen Infekt mit Durchfall für mehrere Wochen eingefangen, und 6 KG Gewicht in kurzer Zeit verloren. Habe jetzt wieder angefangen, mir Milch-Joghurt-Quark-Shakes mit Obst/Gemüse zu machen und den mit Maltocal (Kohlenhydrate - leicht lösliches Glucose-Saccharid-Gemisch) oder/und Eiweißpulver (AdPro78 ist ein 78%-iges Eiweißkonzentrat in Pulverform) aufzupeppen.
Beides kann man sich auch über den Hausarzt verordnen lassen bei Mangelernährung - und die haben wir..... Bestellbar auch im Internet von MetaX, oder anderen Firmen.

Weiterhin nehme ich bei fettigem Essen Kreon (Pankreasenzyme) 10.000-40.000 i. E., danach ist die Verwertung besser und ich habe keine Fettstühle oder Durchfall. Nicht jeder Arzt verschreibt das auf Kassenrezept, dann kann man es sich selbst kaufen für ca. 40,- € mit Privatrezept vom Arzt.

Ich habe auf der Seite des Krebskompass einen Beitrag mit link zur Leitlinie für Patienten gesetzt ( http://www.krebs-kompass.de/showthre...93#post1382893 ), für mich waren da viele hilfreiche Beiträge drin.

Viel Erfolg und Alles Gute
henk

Geändert von gitti2002 (15.12.2018 um 01:08 Uhr) Grund: Link
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  #5  
Alt 15.12.2018, 19:15
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

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Geändert von CarltonLeach (02.06.2019 um 17:24 Uhr) Grund: Link
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  #6  
Alt 15.12.2018, 23:32
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

"....und nicht glücklich über die Entscheidung..."

Hallo Carlton.

... das war der Grund für mich, warum ich mich gegen eine OP entschieden habe. Ich lebe weiter mit dem Karzinom am Übergang Speiseröhre/Magen.
Man hätte im März operieren können, aber 2 Ärzte haben mir abgeraten. Ihrer Meinung nach würde ich vielleicht Lebenszeit gewinnen, aber Lebensqualität verlieren.

Durch weitere Chemo und Immuntherapie geht allerdings auch Lebensqualität verloren. Der Körper wird schwächer, die Kraft lässt nach. Meinen Haushalt schaffe ich nicht mehr alleine.
Ich kann auch nichts in voraus planen, da ich nicht weiß, wie es mir am nächsten Tag geht. Einen Tag fühle ich mich fit und versuche so viel wie möglich zu erledigen und dann bin ich für die nächsten Tage wieder platt.

Mit dem Essen gibt es auch Probleme. Einen Tag kann ich alles essen, ohne zu merken ob ich satt bin. Dann kommen wieder Tage an denen ich auf nichts Appetit habe und teilweise vor dem Essen Ekel empfinde.
An manchen Tagen habe ich einen dicken Kloß im Bauch, dann mal Sodbrennen. Müdigkeit und Antriebslosigkeit kommen noch dazu. Sind eben die üblichen Nebenwirkungen einer Chemo.

Bei größeren Beschwerden kommt dann die Angst, ob sich der Tumor vielleicht doch vergrößert hat und vor jedem CT die Angst, dass sich irgendwo neue Metastasen gebildet haben.

Im Großen und Ganzen kann ich aber zufrieden sein. Ein Jahr habe ich schon geschafft seit der Diagnose. Es werden hoffentlich noch ein paar Monate.

Alles gute für dich
Hibbi
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  #7  
Alt 16.12.2018, 14:29
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Geändert von CarltonLeach (02.06.2019 um 17:25 Uhr)
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  #8  
Alt 08.01.2019, 21:52
Susi705 Susi705 ist offline
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Hallo Carlton,

du brauchst wirklich Geduld. Ich kann dir nur von meinem Vater berichten. Er wurde im November 2015 operiert.
Ja, er nimmt auch bis heute nicht zu und hat keine Muskeln mehr - er tut aber auch nichts dagegen, du schon.
Eine allgemein verbesserte Lebensqualität hatte er ab 1 einhalb bis 2 Jahren nach der OP.

Husten beim Essen hat er immernoch oft oder mal Dumping, aber das ist alles besser als nicht mehr zu leben (für ihn).
__________________
Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)
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  #9  
Alt 09.01.2019, 14:49
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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  #10  
Alt 09.01.2019, 21:50
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hallo,

bei meinem Mann war die Op 9/2009.
Seine "Kraf" hat er auch nie wieder zurückbekommen und er ist immer total erschöpft, körperlich immer ziemlich k. o.
Aber - er ist seitdem krebsfrei und das ist das Wichtigste.

Vielleicht versuchst du mal , nicht mehr so zu vergleichen wie das "vorher" bei dir war und ein bisschen mehr anzunehmen, dass "das jetzt "der Preis ist, den du fürs Überleben bezahlt hast. Deine Untersuchungsergebnisse könnten ja nicht besser sein und das ist doch super!

Du musst bedenken, dein Zustand muss ja nicht für immer so bleiben, soo lange ist das ganze ja noch nicht her, mein Mann war auch ein komplettes Jahr zuhause und konnte gar nichts.

Ich weiss das ist nicht leicht und ich drücke dir die Daumen, dass es langsam besser wird.

Wie sieht es denn mit deinem psychischen Zustand aus?
Kann es sein, dass du das alles innerlich vielleicht noch gar nicht so verarbeitet hast? Hast du Angst, dass der Krebs wiederkommen könnte?
Das alles sind nämlich auch Gründe, warum man körperlich total daneben hängen kann. Nur mal so eine kleine Anregung.
Dann müsste deine Behandlung ja u. U. auch anders aussehen.

Alles Gute

Monika

Geändert von monika100 (09.01.2019 um 21:53 Uhr)
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  #11  
Alt 10.01.2019, 18:18
CarltonLeach CarltonLeach ist offline
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Geändert von CarltonLeach (02.06.2019 um 17:28 Uhr)
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  #12  
Alt 10.01.2019, 22:18
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Hallo,

warum macht dein Onkologe das?
Das find ich aber nicht gerade mutmachend, er tut ja so als ob es sicher ist, dass ein Rezidiv auftreten wird.
Dabei gibt es so viele Fälle, wo alles gut geht.
Nur hört man meist immer nur, wenn es schlecht ausgeht.

Nein mein Mann macht gar nichts.
Ich sag es ihm immer wieder, aber er schafft es nicht.
Er geht mit Mühe und Not zur Arbeit - Vollzeit - und danach ist absolutes Hängen im Schacht, was körperliche Sachen angeht.
Das bisschen Energie, die er hat, setzt er dann lieber für Dinge ein, die ihm Spass machen, wie z. B. ein bisschen Motorrad oder Trike fahren.
Danach ist er zwar auch kaputt, aber es hat ihm wenigstens Spass gemacht.

Alles Gute für dich, berichte mal wie es bei dir weitergeht.
Mir hat nach meiner Krebserkrankung eine Heilpraktikerin sehr geholfen.

Monika
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  #13  
Alt 10.01.2019, 23:05
monika.f monika.f ist gerade online
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Standard AW: Mein Fall: Adenokarzinom Stadium 4

Zumal ich von einigen Leidensgenossen weiß, die ihr altes Level erreicht haben (bspw. Frank Maienschein).

Hoffentlich meldet er sich mal hier! Denn so wie ich seine Beiträge und Berichte verstanden habe, ging das auch nicht von heute auf morgen.

Geändert von monika.f (11.01.2019 um 09:02 Uhr)
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  #14  
Alt 11.01.2019, 11:14
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  #15  
Alt 12.01.2019, 18:02
henk39 henk39 ist offline
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Hallo Carlton,

Erst einmal Glückwunsch zu Deiner negativen Kontrolluntersuchung!

Deinen Onkologen würde ich auf den Mond schießen, natürlich sterben wir alle irgendwann. Vielleicht aufgrund eines Rezidives, vielleicht erst in hohem Alter oder durch einen Unfall gleich, aber für mich geht es darum, bis dahin mein Leben zu leben.

Die Diagnose und nachfolgende Therapie hat das Leben komplett verändert. Meine Partnerschaft ist intensiver, viele Freundschaften haben sich vertieft und manche sind fort - aus Angst oder was auch immer. Wenn ich schreibe, dass ich wieder arbeite, heißt das aber auch mit 50- 60% meiner früheren Leistungsfähigkeit. Ich bin schneller erschöpft und meine sportliche Aktivitäten sind ein Bruchteil dessen vor der Diagnose. Das ich Manches noch machen kann, wenn auch nicht mehr so intensiv wie früher, dafür bin ich dankbar.
Ein Vergleich vorher/nachher ist toxisch!

Wichtig war für mich, meinen Weg auch nicht mit anderen zu vergleichen, sehr wohl aber Infos zu sammeln und mich auszutauschen, wie andere ihr Leben wieder organisiert haben und für mich neue und hilfreiche Infos zu nutzen.

Viel Erfolg
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