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  #646  
Alt 04.06.2014, 17:47
Susi123 Susi123 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo
ich habe vor Jahren das letzte Mal geschrieben und da ich viel mit Verdrängung beschäftigt war, dann nicht mehr.
Ich schreibe jetzt, weil doch immer mal wieder das Thema Schwangerschaft aufkommt.
Ich bin nach einem Desmoid im Bauchmuskel (2011 diagnostiziert aber nicht entfernt) wieder schwanger geworden. Auch weil man mir sagt, dass es nicht sicher sei, ob ich nach einer OP noch schwanger werden dürfe wegen der Bauchmuskeln etc.
Der Desmoid ist in den ersten 2 Trimestern nicht gewachsen, jedoch im letzten Trimester und in der Stillzeit. Das endete in einer OP (R0!! :-)) als der Kleine 6 Monate alt war.
Erstes MRi nach 6 Monaten war unauffällig, aber jetzt, 9 Monate nach OP kann ich wieder etwas tasten. Keine Ahnung wie es weitergeht.
ABER ich bin sooo froh, dass ich das mit der Schwangerschaft gewagt habe und ich jetzt 2 Kinder habe. Ein drittes kommt nicht in Frage mit dem gesundheitlichen Risiko und ich habe auch keine Lust auf immer neue Tumore. (Hoffe immer noch, dass ich eine Sinnestäuschung habe und es nur ein verhärteter Muskel oder so ist.)
Ich würde aber trotzdem jedem der ein "ruhiges" Desmoid hat, sagen: Folgt eurem Wunsch. Wachsen kann es so oder so, ob mit oder ohne Kind.
Mein Bericht war jetzt nicht sooo positiv, aber ich würde immer wieder so entscheiden!!!
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  #647  
Alt 16.06.2014, 05:12
Susi123 Susi123 ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo,

ich schreibe nochmals hier um ein paar Fragen loszuwerden und in der Hoffnung, dass jemand hier Antwort weiß.
Für welche Therapie habt ihr euch entschieden und warum?
Medikamente, Chemo oder Bestrahlung?
Bei mir wird die Entscheidung wahrscheinlich bald anlaufen und ich frage mich langsam, was wichtig ist.
Ich tendiere so zur Bestrahlung, weil sie mir am erträglichsten erscheint von den Nebenwirkungen... Sind die Langzeit-Risiken wirklich so relevant? Ich habe letztens irgendwo gelesen, dass das Krebs-Risiko nur um 0,05 Prozent erhöht sei... Ich habe einen abdominalen Desmoid, d.h. es würden kaum Organe mitbestrahlt... Was denkt ihr? Bin ich völlig falsch gewickelt?
Lg
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  #648  
Alt 01.07.2014, 17:42
raf2000 raf2000 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hey zollimami,

meine Verlobte bekommt nichts an Schmerzmitteln da der Tumor selber nicht für Schmerzen sorgt.

Angeboten wurden meiner Verlobten jedoch gewisse Pflaster die schwer Kranke und unter starken Schmerzen leidende bekommen. So schlimm ist es jedoch bei uns noch nicht das Sie auf diese angewiesen ist.

Mit dem Glivec hast du z.Z. wie ich das als Leihe beurteilen kann schon die Top Therapie erhalten die uns verweigert wurde.

Meine Liebste hat mit ständigen Gelenkschmerzen zu kämpfen die wir dann nur mit Wärme behandeln können. Wärmflasche, Heitzdecke oder Baden.

Bei ihr trifft es aber auch keinen Gelenkbereich.

Was also gegen die Schmerzen machen? Keine Ahnung, aber ich wollte zumindest unserer Erfahrungen weiter geben.

Grüße
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  #649  
Alt 10.07.2014, 20:06
zollimami zollimami ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Danke! Also ich hab bei mir auch den Eindruck dass es bei Wärme mit den Schmerzen besser ist als bei Kälte. Hmmm...
Na ja,bin auf jeden Fall gespannt was im August wieder raus kommt u wie dann weiter verfahren wird.
Ich finde es echt krass wenn jemandem das Medikament verweigert wird. Was macht ihr denn jetzt? Einfach damit weiterleben?
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  #650  
Alt 21.07.2014, 14:59
Jurat Jurat ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Susi123,

ich finde deine Aussage bezüglich der Schwangerschaft "jedesmal wieder so zu entscheiden" nicht so glücklich. Es ist deine Meinung.
Ich sehe das etwas anders. Ich habe diese Krankheit seit 14 Jahren. Bei einigen verläuft sie nicht so schlimm ab, bei anderen schlimmer.

Ich will niemandem Angst machen, aber bei mir hat es mit einem Tumor in der Kniekehle angefangen und jetzt ist mein komplettes Bein betroffen. Man kann es nicht wissen, aber ich würde für mich jegliches Risiko ausschließen wollen. Ich kann kaum noch laufen und werde wohl wegen dieser Krankheit irgendwann im Rollstuhl sitzen. Meine Ärzte haben mir von einer Schwangerschaft dringend abgeraten und ich akzeptiere es. Es ist schwer, aber manchmal muss man Entscheidungen treffen und ich will das Wachstum nicht förden.

Bezüglich deinen Fragen zu Chemo usw. Es ist wichtig, dass du dich von deinen Ärzten dazu beraten lässt! Meiner Meinung nach wurdest du nicht richtig bzw. ausreichend informiert. Du sagst dein Tumor ist abdominal und es betrifft keine Organe? Haben das deine Ärzte gesagt?
Bei einer Bestrahlung wird nicht nur der Tumor getroffen. Du musst dir das so vorstellen, dass der Strahl durch das Gewebe geht und auf dem Weg natürlich auch Schaden anrichtet. Die Nebenwirkungen fällt bei jedem anders aus. Abdominal heißt normalerweise im Bauchraum...und da sitzen einige Organe. Solche Fragen musst du unbedingt deinen Ärzten schreiben.

Bei unserer Krankheit gibt es leider keine Standardtherapie. Jeder muss für sich das beste "rausfinden". Und dazu musst du dich im Vorfeld gut informieren und dir sicher sein. Im Nachhinein etwas zu ändern ist schwierig.
Diese Entscheidung ist nicht einfach, aber du kannst in unserem Gesundheitssystem auch zu weiteren Ärzten gehen und dich ausreichend beraten lassen. Sprech mit Bekannten, Freunden, Betroffenen. Jeder wird dir was anderes sagen auch bezüglich Strahlentherapie. Du musst schlussendlich entscheiden und dazu brauchst du Fakten.

Liebe Grüße Jurat
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  #651  
Alt 19.08.2014, 01:34
mone84 mone84 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose



Hallo ihr lieben, ein paar Monate nicht reingeschaut und soviel neue Geschichten und Leute. Hallo ihr lieben ich wünsche euch ganz viel Kraft. Ich war im Juni wieder zum MRT und mein Alien ist nicht gewachsen bzw nimmt er noch nicht einmal mehr Kontrastmittel auf. Der Arzt wollte jetzt meine Untersuchungen komplett einstellen. Damit kam ich rein psychisch aber gar nicht klar was ich ihm klipp und klar auch gesagt habe. So sind wir dann verblieben das ich alle 2 Jahre vorbei kommen darf zum MRT. Was vollkommen ok für mich ist. Bin ja so an sich froh sie nicht sehen zu müssen.

Ich bin mittlerweile 30 Jahre alt und so langsam kommt das Thema Kinderwunsch auf den Plan. Ich lebe jetzt seit 5 Jahren mit dem Alien im Bein und es ist nicht gewachsen am Anfang hat es stark Kontrastmittel aufgenommen jetzt gar nicht mehr. Er meinte auch das er diesen verlauf so noch nicht kenne. Wie schaut es bei euch aus? Ich finde am schlimmsten man geht immer u immer wieder hin u niemand kann einem eine richtige Antwort darauf geben . Ich habe z.b. seit dem ich meinen Alien habe keine Pille mehr genommen. Soweit es ging weiter Sport gemacht ( was bei einigen bestimmt leider nicht mehr so gut geht). Tabletten habe ich noch nie welche bekomme vom Krankenhaus. Das war es ein wenig aktuelles von mir.


Ich hoffe das die Krankenkassen bald mitspielen und das alle bei der nächsten Untersuchung mit guten Ergebnissen rausgehen. Glg eure Mone
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  #652  
Alt 09.09.2014, 11:35
raf2000 raf2000 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Ich wollt hier einfach mal unseren aktuellen Stand weiter geben.

Wir haben geheiratet!
Meine Frau sah wundervoll aus

Die Fibro bleibt scheinbar doch still. Jedoch gibt es Auswucherungen / Mutationen die die Speiseröhre hoch wandern und diese zu drücken, weiter wucherten diese ja bereits in den Torax und sind dort dann aufgeplazt. Folge, der Torax lief mit Blut voll, drückte nach Tagen auf die Lunge und meine Frau bekam kaum noch Luft.
Weiter mit der Speiseröhre.
Mein Engel hat schon viel an Gewicht verloren im letzten Jahr, fast 10 KG. Wenn ich bedenke wie aufreibend diese Krankheit für Ihren Körper ist, ist das natürlich überhaupt nicht gut.
Aktuell ist sie im KH und bekommt neben den normalen Behandlungen die aus Routine gemacht werden, künstliche Nahrung. Sie hat in 8 Tagen, 5KG zugenommen.
Jedoch wissen wir alle, das das ja nicht reine Fett und Museklmasse ist, sonder bedingt durch die ganzen Medikamente per Tropf, Wasser usw. halt viel Flüssigkeit.
Da diese Mutation wohl anfängt auf die Lunge zu drücken, wird sie demnächst bestrahlt (nur ein Versuch, denn keiner weiß was das überhaupt ist und wie man es behandelt soll, sowie alles bei der Fibro).
Weiter ist wohl auch eine Chemo ein Thema die dann parallel laufen könnte (ganz schlimm).

Gegen die Schmerzen und die evtl. allgemeine Schlappheit durch eine vergrößerte Milz die entstanden ist, da man sehr viele Tabletten nehmen muss und diese Milz den HB senkt durch die Vernichtung von roten Blutplättchen, hilft meiner FRAU, Celebrex (wohl ein Antirheumatikum). Damit hat sie es auch schon geschafft, mir total den Schneid abzukaufen und ist Fit und Agil. Ich hab sie wirklich noch nie so gesehen. Die Schmerzen sind fast nicht da und scheinbar pusht es zumindest meine Frau gewaltig, aber so richtig. (Ich mach sehr viel Sport und kann echt weit laufen, aber Sie hat mir zwei Tage zu Fuss beschert, die noch 2 Tage später in meinem Körper für Katastrophenalarm gesorgt haben)

Weiß einer ob man bei der Krebsforschung, explizit für Aggressive Fibromatose spenden kann???
Wäre sehr hilfreich wenn da einer was weiß und sich meldet oder eben nen Post hier lässt.

Grüße!

PS:

Wer es noch nicht kennt und INFOS brauch oder auch helfen möchte, Netzwerke zu erweitern mit Gewebeproben, Kliniken und Personal die Erfahrung haben.

http://www.sos-desmoid.de/

www.sos-desmoid.de/images/DesmoidInfo.pdf

Geändert von raf2000 (09.09.2014 um 14:51 Uhr)
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  #653  
Alt 18.09.2014, 11:04
raf2000 raf2000 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

...soooo... nun geht´s gegen die Wucherung mit Bestrahlung weiter.
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  #654  
Alt 21.09.2014, 14:34
Jürgen01 Jürgen01 ist offline
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Frage AW: aggressive Fibromatose

Guten Tag,
nachdem bei mir im April 2013 eine aggressive Fibromatose festgestellt wurde, habe ich mich einer OP mit anschließender Bestrahlung unterzogen. Der behandelnde Arzt (Bestrahlung) meinte, das sein alles kein Problem, denn er hätte die Fibromatose schon sehr erfolgreich ohne vorherige OP behandelt. Daher habe ich mir auch keine Sorgen gemacht und ging von einer 100% igen Heilung aus. Seit Mai 2014 weiß ich allerdings, dass dem nicht so ist. Der Tumor wieder da ist und wächst hinter der rechten Schulter. Seitdem habe ich mir einige Informationen zu diesem Tumor aus dem Internet geholt und festgestellt, dass er scheinbar doch nicht ganz so einfach zu behandeln ist, wie mir mein Arzt suggerieren wollte. In diesem Forum bin ich auf viele ähnliche Fälle gestoßen und will jetzt versuchen, mit Hilfe eurer Erfahrungen meinen weiteren Weg zu finden.
Als erstes habe ich einer angebotenen zweiten OP widersprochen, da mir die Erfolgsaussichten einer kompletten Entfernung des Tumors nicht sehr hoch erscheinen.

Was mich interessiert:

- gibt es Langzeiterfahrungen mit diesem Tumor, aber ohne OP ?
- gibt es positive Erfahrungen nur mit Bestrahlung ?

Ich würde mich über persönliche Rückmeldungen freuen.

PS: ich bin ein schon etwas "reiferer" Jahrgang und bisher noch nie in einem Forum und damit öffentlich unterwegs gewesen....
Über Tipps dazu bin ich auch dankbar

Jürgen
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  #655  
Alt 23.09.2014, 10:58
raf2000 raf2000 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Morgen Jürgen,

unsere Erfahrung bezüglich Fibro und OP ist die, dass jeder agressive Eingriff eine stärkers Wachstum provoziert.

Bestrahlung sind wir gerade dabei und hoffen das Beste.

Uns war der Plan vorgegegben worden, der sich durch "abwarten" definiert. D.h. das nur durch Medikamente behandelt wurde und zwar so, dass man gehofft hat das die Fibro nicht weiter wächst.

Tamoxifen hat da am Anfang geholfen, da die Fibro scheinbar still stand.

Wirkt aber jetzt nach Jahren nicht mehr.

Hab in meiner Nachricht vor dir auch noch auf zwei Links zu dem Thema verwiesen, die solltest du lesen.

Alternativ gibt es Glivec und Tasigna, welches aber nicht zwingend von der Kasse genehmigt wird da es kaum Studien im Bezug auf die Fibro gibt. Manche bekommen es wohl durch und das liegt dann daran, dass die entnommenen Proben auf den Wirkstoff ansprechen.

Bei Schmerzen kann ich dir nur, wie auch in dem Link beschrieben, zu Celebrex raten. Das puscht scheinbar ungemein.

Chemo hat bei meiner Frau gar nicht geholfen.
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  #656  
Alt 24.09.2014, 10:03
Jurat Jurat ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen

also bei mir wurde glaube ich alles ausprobiert ....ich hatte bisher auch 6 Stellen.
Ich möchte aber vorgwegnehmen, dass jeder Patient ein Einzelfall ist und man sollte sich auf alle Fälle an eine Uniklinik wenden. Kleinere Krankenhäuser sind damit überfordert oder behandeln falsch. Ich würde mich wieder operieren lassen, aber nur in einem großen Krankenhaus, die Erfahrung mit dieser Krankheit haben! Und danach Bestrahlung ebenfalls in einem großen Krankenhaus.
Das positivste war bei mir eine OP mit anschließender postoperativer Bestrahlung. Die hatte ich 2007 und bin seitdem an dieser Stelle tumorfrei.
Des Weiteren hatte ich auch
"nur" Ops,
Ops mit Bestrahlung im OP und postoperativer Bestrahlung
Glivec,
Tamoxifen und Sulindac
Tasigna

Tamoxifen hat einen Stillstand hervorgerufen bzw. einen leichten Fortschritt. Glivec zeigte einen leichten Rückgang, aber die Nebenwirkungen waren zu stark.
Tasigna (Nachfolger Glivec mit weniger Nebenwirkungen) zeigte im Januar einen deutlichen Rückgang. Der nächste Kernspin steht an, ist bei mir aber etwas kompliziert wegen diverser Fehlhaltungen...

So wie ich das lese, habe ich wohl extrem gute Ärzte/Krankenkasse, weil bei mir gab es keinerlei Probleme mit dem bekommen von Tasigna.
Ich bin allerdings auch austherapiert. Außer Chemo wurde schon alles versucht.
Es ist traurig, dass es davon abhängt, weil Gewebeproben wurden bei mir nicht analysiert, soweit ich weiß.
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  #657  
Alt 25.09.2014, 22:22
Danni75 Danni75 ist offline
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Daumen hoch AW: aggressive Fibromatose

Hallo zusammen...
Ich bin neu hier,und echt geschockt über die meisten Krankheitsverläufe.
Bei meinem Sohn wurde mit 13 Jahren die Diagnose aggressive Fibromatose gestellt.Seitdem wurde er 5x operiert,Chemo,Bestrahlung und Clivec.Nichts hat geholfen.
Nun ist er 16 und die Ärzte empfehlen uns die Amputation des rechten Beins.Jedes Rezidiv kommt aber immer ein Stück höher wieder,daher würde eine Amputation nichts bringen.
Wir wohnen an der Nordsee,und sind in HH in Behandlung.Als die nicht mehr weiter wussten,schickten sie uns nach Stuttgart.Da fühlen wir uns sehr gut betreut.Durch Zufall, sind wir auf Dr.Tunn in der Charitė Berlin gestoßen.Dort gibt es noch eine weitere sehr viel versprechende Therapie. Hypertherme Extremitätenperfusion.....
Erfolgsquote von 80%.Hört sich doch super an.:
Hat jemand Erfahrung damit?
Bitte meldet Euch......
LG Danni
Wünsche Euch Allen,alles erdenklich Gute
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  #658  
Alt 20.03.2015, 22:49
Shmatez Shmatez ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo, mein Name ist Sarah und ich habe auch aggressive Fibromatose. Ich habe mehrfache Desmoidt-Tumore in den Fingern und wurde dieses Jahr am 12.02 operiert. Am 18.02 kam die Diagnose. Ich würde mich sehr über Narichten/E-Mails von euch freuen! Tut bestimmt gut, sich mal auszutauschen.
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  #659  
Alt 31.03.2015, 00:35
Nadine-MUC Nadine-MUC ist offline
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Ort: München
Beiträge: 1
Standard AW: aggressive Fibromatose

Guten Abend,

mein Name ist Nadine un meine beste Freundinn ist erkrankt bzw. hat jetzt zum 4x den Tumor und leider gehen mir auch die Argumente aus bzw. ich denke das Sie einfach mal mit Leuten reden muss die eine ähnliche Situation durchstehen wie Sie, deshalb kontaktiere ich euch.

Alles begann im Jahr 2011 als wir das erste mal die Nachricht erhilten das Sie einen Tumor hat und operiert werden muss, zu diesem Zeitpunt fand ich mich im Ausland und habe natürlich sofort einen Flieger genommen um Sie bei der OP zu unterstützen. Anschließend waren wir aber nicht vom Glück gesegnet und der Tumor kam noch 2 weitere mal an der selben Stelle. Dann nahm alles seinen geregelten Lauf und Sie war über ein Jahr ohne einen Befund und wir dachten jetzt ist alles überstanden. Jedoch dann haben Sie nun den 4ten Tumor an einer anderen Stelle gefunden wobei Sie auch nicht operieren können, da dieser zu weit unten ist und es wahrscheinlich wäre das Sie Ihren Arm nicht mehr bewegen kann. Leider hat weder die Bestrahlung noch die positive Einstellung dazu beigetragen das Sie keinen weiteren Tumor bekommt.

Jetzt bei dem Tumor soll Sie Tabletten nehmen die den Wachstum dann verringern, jedoch das URTEIL das die dadurch keine Kinder mehr bekommen kann bzw. diese behindert wären brach für Sie eine Welt zusammen, da Sie schon immer ein Familienmensch war und auch umbedingt Kinder habe wollte. Jedoch nocht nicht den passenden Partner gefunden hat.
Jetzt ist es so das selbst die Ärzte überfordert sind und nicht mehr weiter wissen und auch Sie selbst sich immer mehr aufgibt und ich leider dabei zusehen muss und dies nicht WILL und auch nicht KANN und daher eure Hilfe benötige.

Damit Sie sich mit euch austauschen kann und Ihr auch mit Ihr die Erfahrungen teilen könnt, leider steht Sie sich etwas selber im Weg bzw. traut sich nicht sich mit der Situation auseinanderzusetzen und damit jetzt leben zu müssen, daher möchte ich das jetzt einfach bestmöglichst für Sie anstoßen.

Ich würde mich sehr freuen von dir zu hören und wünsche dir einen schönen Abend.

glg Nadine
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  #660  
Alt 19.04.2016, 09:33
mone84 mone84 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo meine lieben, oh man eine Zeit nicht reingeschaut u wieder einmal soviel passiert. Ich bin echt froh das es euch gibt. Ich bin jetzt 31 Jahre alt und Schwanger habe leider das Gefühl das mein Alien gewachsen ist. Jetzt heißt es aber warten da man in der Schwangerschaft keine Kontrastmitteluntersuchung durchführen kann.

Ich wollte mal die Mamis hier fragen wie es so ausschaut direkt nach der SS weil ich würde gerne Stillen. Und Kontrastmittel und Stillen kann ich mir schlecht miteinander vorstellen. Habt ihr da erfahrungen schon gemacht??


Viel Kraft weiterhin an alle beteidigten. Und ein liebes Hallo an alle neuen. Fühlt euch lieb gedrückt
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