Bestrahlen/Chemo oder Komplett OP?

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Werner,

da möchte ich mal versuchen dir zu antworten.

Wie du schon schreibst, kann dir hier im Forum niemand eine Antwort auf deine Frage geben.

Aber als Allererstes möchte ich dir sagen, daß, wenn du dich für eine Radio/Chemo entscheidest es auch nicht sicher ist, daß du danach deine Musik weiterhin ausüben kannst. Man stellt sich so eine Bestrahlung zu einfach vor. Da wirst du noch Antworten von Wangi bekommen.

Ich kenne da jemanden der "nur" bestrahlt und nur "Chemo" bekam. Er hat bis heute ein Tracheostoma und eine PEG, weil er nicht mehr normal essen kann. Andererseits kenne ich viele Kehlkopflose, denen geht es sehr gut. Mit ihrer Sprechkanüle versteht man sie wunderbar.

Ich finde es nicht gut, wenn die Ärzte sich nicht äußern was das Richtige für dich ist. Kann man zwar vorher nie wissen, aber die Ärzte sehen sowas doch öfter. Bist du in einer Uni Klinik? Würde ich dir auf jeden Fall empfehlen.

Du mußt einfach davon ausgehen wenn du dich für die Radio/Chemo entscheidest, daß die Strahlungsmenge größer ist wie nach einer OP.

Wäre schön, wenn du uns auf dem Laufenden hälst.

Bis dahin alles Gute und liebe Grüße

Renate

[Werner K]

Vielen Dank Renate

Ist eine Uniklinik.
So wie ich den Prof verstand, würde er mir eine OP ans Herz legen.
Das brachte er aber nicht direkt zum Ausdruck.
Meine Frau war bei dem Gespräch auch dabei und hat es ebenso wie ich aufgefasst.

Ich habe hier in den Foren gesehen, wie sehr es anderen hilft, wenn man von den Erlebnissen von Leidensgenoss/Innen liest.

Werde also nach Möglichkeit in nächster Zeit auch den Fortgang meiner Geschichte hier posten.

Ist ja auch ein "Druckausgleich" für mich.

Viele Grüsse
Werner

[wolfgang46]

Hallo Werner,

wie Du schreibst, wird sich noch ein Kollege von den Kehlkopflosen mit Dir in Verbindung setzen. Ich halte dieses Gespräch sehr wichtig für Dich.

Renate, Wangi und ich haben auch Kehlkopfkrebs gehabt, aber jeder eine andere Karriere mit dem Teil.

Wenn Du im Laufe der Zeit unsere Geschichte(n) liest, wirst Du erkennen, dass nicht nur das Wort Kehlkopfkrebs und die Intensität T2 als Aussage reicht, nein genau so wichtig ist auch die Lage des Krebses.
All das spielt bei der Entscheidung eine Rolle mit.
Vergiss im Moment Dein Musikinstrument, Dein neues "Hobby" wird lange Zeit die Behandlung sein.
Ich zum Beispiel bin Teiloperiert. Mir fehlt ein Teil vom Kehlkopf, ein Teil des Kehldeckels und mir wurde die ganze linke Stimmlippe entfernt.
Außerdem hatte ich Neck dissection (Ausräumung der Lympfknoten im Hals) beidseitig. Danach hatte ich 30 Bestrahlungen (Gesamtdosis 60 Gy).

Ich bin jetzt über diese Behandlung froh, denn ich lebe jetzt schon fast 13 Jahre damit.

Suche Dir nach der Besprechung mit dem Kehlkopflosen, oder dem Kollegen aus dem "Netzwerk der Teiloperierten" (Du kannst Dich auch von beiden beraten lassen) die Klinik Deines Vertrauens aus. Lass Dich danach noch einmal von dem Ärzteteam beraten - nimm eine Vertrauensperson dazu - und entscheide dort was, wie gemacht werden soll.
(Eine Vertrauensperson kann unbeschwerter und damit genauer zuhören wie Du und Dir nach dem Gespräch noch einmal alles erklären.)

Entscheide Dich aber jetzt sofort für den Kampf gegen den Krebs, denn wenn Du aufgibst, haben auch die besten Ärzte weniger Möglichkeiten Dir zu helfen.

Die Adressen der Kehlkopflosen für Deine Region findest Du unter dem Link in meiner Signatur. Dann weiter unter Landesverbände
Mich findest Du im Netzwerk Teiloperierte Hamburg und Berlin, Brandenburg. Oder natürlich hier.

Gerade lese ich noch, dass der Arzt eine OP bevorzugt, frage dann, ob Total- oder Teil- Operation. Er wird sich zwar die Option Total-Op immer offen halten, das muss er auch, denn wenn der Krebs sich ungünstig eingenistet hat ...

Aber erst einmal abwarten und versuchen Ruhe zu bewahren - Angst ist ein schlechter Berater.
Wir dürfen sowas schreiben, denn wir wissen wie schwer es ist, aber auch, dass es so geht.

Ich wünsche Dir, dass Du mit Deiner Frau an Deiner Seite, die beste Entscheidung triffst und dass Du nach der Behandlung sagen kannst:
Richtige Entscheidung, Gute Ärzte, Alles gut und das Du auch nach vielen Jahren sagen kannst: Mir geht es gut.

Ganz lieben Gruß
Wolfgang

Wir sind alle auch per PN (Privatnachricht) erreichbar.

Die Links hab ich Dir noch per PN nachgereicht.
.

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wolfgang,

hab vorhin ein ganz schlechtes Gewissen bekommen, als ich in meinem Post Wangi erwähnte und dich vergessen habe. Hoffentlich kannst du mir nochmal verzeihen!

Natürlich ist uns deine Meinung sehr wichtig.

Wußte gar nicht daß dir ein Teil des Kehldeckels fehlt. Dachte immer es wären die Stimmbänder gewesen. Na, da weiß du ja auch, wie schön das falsch Schlucken ist.

Liebe Grüße
Renate

[Werner K]

Auch dir vielen Dank Wolfgang.

Das mit der Teiloperation habe ich mit dem Professor auch durchgesprochen.
Da setzte er eine sehr bedenkliche Miene auf und meinte, die daraus resultierenden Schwierigkeiten wären weitaus größer als bei einer kompletten Kehlkopfentfernung.
(Verschlucken etc..)

Auf meine naive Frage, erst Bestrahlung probieren und falls es nicht klappt dann erst operieren sagte er kurz und knapp "So eine Operation ergibt dann eine Riesensauerei".

Ich muss noch hinzufügen, dass besagter Professor als DIE Kapazität im HNO-Bereich hierzulande gilt.

Eure Antworten scheinen dies zu bestätigen.

Noch genauer wurde er:
"Bei der OP wird gleich eine Membran eingesetzt und so wie ich sie einschätze sprechen
sie nach siebenkommafünf Minuten wieder einwandfrei".

Naja- schön und gut.
Muss wohl auf Kontrabass umsteigen.

Aus deinem Link geht hervor, dass tatsächlich nur 6km von meinem Wohnort ein Vertreter des Vereins der Kehlkopflosen wohnt.

[Wangi]

Hallo Werner,

hier ist die Dritte im Bunde Hallo Renate, Hallo Wolfgang

Mir wurde von meinem Professor zur Radio/Chemo geraten, mein Tumor war sehr verzweigt und konnte nicht operiert werden.
Ich hatte eine heftige Chemo und hohe Bestrahlung und hatte danach mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Das ist jetzt fast genau 4 Jahre her. Mir geht es jetzt ganz gut, alles essen kann ich nicht, aber komme ganz gut zurecht und das Wichtigste, der Krebs kam bis jetzt nicht zurück.
Aber wie Wolfgang schon sagte, es gibt sehr viele Faktoren die für die Eine oder andere Behandlung sprechen.
Zweite Meinung ist schon gut und danach sollte man sich entscheiden.
Und wie Wolfgang auch sagte, nicht aufgeben, man kann den Krebs bekämpfen und siegen und danach wieder gut leben.
Wäre schön wenn du uns auf dem Laufenden hälst.
Wir sind hier eine gute Gemeinschaft und ich glaube jeder hier konnte davon schon profitieren.

Alles Gute für dich, egal wie deine Entscheidung aussieht

Liebe Grüße
Wangi

[wolfgang46]

Noch eine kurze Anmerkung zur Aussage des Professors:

Entweder ist ein Teil- OP möglich, oder nicht, aber mit der Begründung, dass man sich gelegentlich verschluckt eine Total Op zu machen, halte ich für sehr bedenklich.

Ich bin Teil operiert, habe 3 Wochen gebraucht um wieder gut Schlucken zu lernen - jetzt verschlucke ich mich nicht wesentlich öfter als ein Gesunder.

Und zu der genannten"Membrane" hat er da auch gesagt, dass es sein kann, das Die manchmal Probleme macht?

Ich würde an Deiner Stelle noch einmal ganz deutlich nachfragen, ob die Total OP medizinisch zwingend ist, oder wie eine Teil OP aussieht.

Auch wenn er DIE Kapazität in Bayern ist.... Jeder Arzt ist auch nur ein Mensch und hat so seine Vorlieben.

Bitte unbedingt bei den Kehlkopflosen nachfragen.
Renate ist auch aus Bayern und kennt die Ärzte.

Frag doch noch einen anderen was der dazu meint.


So, jetzt geh ich ins Bett.
Gute Nacht
Wolfgang




.

[Werner K]

Hallo Wangi, danke dir auch.

@Wolfgang
hmmm...
da glaubte ich mich endlich entschieden zu haben und nun wieder deine Aussage.

aber du hast recht- es ist eine Entscheidung für mein zukünftiges Leben, da kann man nicht kritisch genug sein.

Gute Nacht euch allen.

[wolfgang46]

Hallo Werner,

ein Satz ist jetzt aber doch noch sehr wichtig:

Viele Ärzte sind Spitze in dem was sie medizinisch machen.
Blöde ist nur, dass sie das dem Patienten nicht (vorher) verständlich machen können.

Wenn Du also noch einmal zum Besprechen gehst, lass Dir Dein Problem auch einmal von einem Mitarbeiter des Prof erklären.
Der kann Dir vielleicht erklären warum die Aussage: Total besser als Teil vom Prof kam.
Denn meines Wissens wird jetzt vermehrt auf Teil-Op gesetzt.

Wichtig aber ist, dass der Krebs auch ganz weggeschnitten wird und die Nachfolgenden Behandlungen damit nur noch zum Absichern nötig sind.

So war es bei mir mit der Bestrahlung.

So, heute bin ich wohl nicht mehr am PC

Euch Allen einen guten Tag
Für Dich Werner alles Liebe
Wolfgang