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  #316  
Alt 06.09.2019, 21:15
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Puh. Danke fürs Berichten, das ist sicher nicht einfach für Dich.
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  #317  
Alt 11.09.2019, 23:03
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hallo b45. Danke fürs melden und viel Kraft.

Das ist echt starker Tobak. Die Entwicklung hat sich schon angebahnt. Wie bist du gerade bei Kräften nach den OPs?

Darf ich fragen, was du noch alternativ machst und wie du versuchst dich da zu informieren?

Und wir hören von dir!
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
4/19: MRT: sauber
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10/19 nächstes MRT
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  #318  
Alt 11.09.2019, 23:43
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Lieber b, ich hoffe von Herzen, dass sich Deine Situation verbessert und es Dir gut geht. Ich denk' an Dich!
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  #319  
Alt 10.12.2019, 22:33
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

Wie geht es dir ?
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #320  
Alt 29.12.2019, 09:24
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

hey hab heute zufällig gecheckt ob das forum wieder online ist - und sieh da!

danke, mir gehts ganz gut im Moment! Die letzten Monate waren zwar ziemlich nervös mit viel hin und her...

die 2 Tumore wurden bestrahlt. Es war damals sehr stressig zuzusehen wie der eine an der Bauchdecke von Tag zu Tag größer wurde... aber nach der Bestrahlung stoppte das Wachstum und er wurde etwas kleiner.

Während der Bestrahlung stieg plötzlich BetaHCG an.. Kurz nach dem die Bestrahlung vorbei war machte man ein PET CT. Unter der linken Achsel hat man einen neuen Tumor gefunden... ich spürte manchmal bei Bewegung leichte Kontaktschmerzen, dachte aber nichts weiter. Das war dann auch eine kleine Geschichte in sich - die Onkologin meinte wir tun nichts, weils ja nichts bringt, vielleicht biopsieren? Ich sagte wir sollten doch bestrahlen? Sie meint wieder - das dauert noch 2 Wochen bis mal einen Termin bekommt. Aber ich bin schon gelehrt vom letzten Fall - 2 Wochen warten heisst dem Wachstum zuzusehen und verrückt werden, da meinte ich - ich geh selber hin und organisiere einen Termin.
Runter in die Radio-Onkologie, schnappe ich mir die Ärztin die meine Bestrahlung im September organisierte. Sie schaut sich die Bilder an und sagt "sowas biopsiert man nicht, sowas wird doch einfach rausgeschnitten". Der Tumor lag direkt unter der Haut.
Sofort zum Chirurgen. Der bestätigt es und am übernächsten Tag wird der kleine LK entfernt und am nächsten Tag wurde ich schon entlassen. Es würde sogar ambulant gehen aber man wollte bei mir doch lieber etwas sicher gehen.
Naja!
Aber wir liessen die Therapie weg, weil "sie bringt ja nichts da ein neuer Tumor kam". Es gab langes hin und her. Es blieben noch die 2 bestrahlten Tumore. Die Chirurgen meinten wir sollten operieren. Aber der Tumor an der Bauchdecke würde mit etwas Muskulatur wegkommen und dadurch hätte ich eine Stelle (kA wie groß, 4 bis 8cm im Diameter) wo mein inneres nur durch ein Netz und die Haut abgedeckt wäre. Und ich fühlte nicht, dass ich bereit wäre für sowas, sagte die OP also ab. Ausserdem wollten sie nur den äußeren Tumor entfernen, nicht den inneren. Was solls also bringen?

Wir überlegen eine Chemo und sonstige Optionen. Aber auch da entschied ich mich gegen die Chemo, und bat stattdessen um eine Immuntherapie (Ende Nov). Für Januar wäre eine OP geplant gewesen.

Parallel habe ich Kontakt mit einem Klinikum in Deutschland aufgenommen bzgl der Photodynamischen Therapie. Die Therapie als solche gibts schon seit einer Weile und die ist für bestimmte Fälle auch offiziell zugelassen. An der Klinik soll es aber bessere Technologien etc geben. Ich habe mich dazu selber gut informiert und finde, dass es durchaus legitim ist und gute Chance für erfolgreiche Therapie bietet.

Mein Plan ist - durch die PDT werden die Tumore abgetötet, da sie eh auch bestrahlt wurden und die Immuntherapie wird die Wirkung verstärken bzw selbst durch die PDT gestärkt. Oder die Tumore werden viel kleiner und die OP wird kleiner ausfallen, dadurch wird kein "Loch" in der Muskulatur entstehen.

Vor ein paar Wochen vergrößerte sich der Tumor an der Bauchdecke, allerdings waren die neuen Bereiche sehr weich. Ultraschall zeigt viel Flüssigkeit im Tumor, es sieht also danach aus als würde das Gewebe dort absterben und dadurch bilden sich eben Flüssigkeiten die, bedingt durch die ungünstige Lage an der Bauchdecke, nicht so gut absorbiert werden und sich unter der Haut sammeln. Seit dem Weihnachtsabend tropft es auch und die Flüssigkeit kommt direkt raus. Ich habe dort jetzt eine Kompresse die ich alle paar Tage wechseln muss.

Morgen habe ich Termin bei der Onkologin, sie weiss noch nichts von der Flüssigkeit wegen den Feiertagen. Ich werde wohl ein CT anfragen und weiterhin die Immuntherapie erhalten.

Die Entwicklung sehe ich allgemein als sehr positiv Ich hoffe, dass die Photodynamische Therapie das ganze dann zu einem guten Abschluss bringt und es wird nicht mal eine OP notwendig sein.

Ich habe auch meine Ernährung und Lebensweise umgestellt. Meine Blutwerte sind so gut wie noch nie seit der Erkrankung und einige Werte sind besser als vor der Erkrankung. Und ich werde immer stärker und ausdauernder.

Alles Liebe! Ich melde mich.
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  #321  
Alt 29.12.2019, 21:29
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey b45,

Deine Kraft ist bewundernswert und das Du so aktiv und analysierend die Situation meisterst. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und weiterhin viel Energie! Du schaffst das!

Liebe Grüße
Hans
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  #322  
Alt 29.12.2019, 22:47
mixxer mixxer ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey B45,
ich habe mir deine Geschichte komplett durchgelesen. Hut ab für das, was du bisher durchgemacht hast! Ich wünsche dir für die kommende Zeit viel Kraft, du schaffst das!
Beste Grüße
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  #323  
Alt 31.12.2019, 12:32
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

immer wieder schön von dir zu hören, auch wenn es natürlich selten komplett gute Nachrichten sind. Aber deine Kämpfernatur ist wahrlich bewundernswert! Ohren angelegt und die letzten Meter bis zur Heilung packste auch noch!
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  #324  
Alt 01.01.2020, 21:01
Egghart Egghart ist offline
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Beiträge: 263
Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Chapeau!

Hey b45. Sehr schön von dir zu hören!!!
Ich wünsche dir das das Jahr 2020 sehr viel Gesundheit für dich bereit hält!

Weiter so und alles Gute!
__________________
__________________

Implantat abgelehnt, gabs nicht in XXL!

Möge die Macht mit allen stillen, eineiigen Mitlesern sein!

Mein Lieblingsmärchen: Hans im Glück!
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  #325  
Alt 25.06.2020, 13:50
b45 b45 ist offline
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Frage AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hey Jungs

Nach einer längeren Pause melde ich mich wieder.

Es war sehr viel los. Ich hatte Chemo, palliativ, die das Tumorwachstum gerade mal 2 Wochen hält. Dann wieder eine große OP, Bauchdeckenmetastase. Es konnte nur eben die äußere Metastase entfernt werden, die inneren nicht. CT 1 Monat später zeigt neue Tumore, auch in der Leber. Dazu kommt noch innere Blutung da ein Tumor das Duodenum durchbricht, auch das Essen kommt nur langsam weiter. Also wieder die GOP Chemo, die Blutung hört auf, aber kommt nach 2 Wochen wieder. Jetzt bin ich wieder im Spital, heute Blutkonserven, morgen Chemo, etwas angepasst - an Tagen 1 und 8, statt nur 1. Mal sehen.

Also es ist derzeit ziemlich schwierig, vor allem so kurz nach der OP, habe wieder alle Muskeln verloren, nur noch 49kg @ 182cm. Und für Motivation braucht man schon etwas Kraft

Ich versuche parallel noch irgendwelche neue Medikamente zu evaluieren und eventuell zu beschaffen, das Erd etwas Zeit Kraft Geld und dass ein paar Leute mitmachen, Onkologen und Pharma, und dann ist noch die Finanzierung offen.

Puhh.. Natürlich viele Gedanken an den Tod. Teilweise Vorbereitungen. Es ist erstaunlich wie schnell das gehen kann. Man versucht dann irgendwie noch ein wenig das Leben zu genießen wie möglich. Immerhin sind es 5 Jahre seit der Diagnose. Ununterbrochen in Behandlung. Man ist auch müde. Ich bin sehr müde. Aber ich merke auch wie schnell sich der Körper regeneriert. Und sobald ich wieder etwas mehr Kraft habe denke ich dann wieder ans weiter machen.

Mal sehen was dieses Leben noch so bringt :-) und wenn nicht, dann eben das nächste..

Aber es ist schon sehr schmerzhaft.. Der Tod ist schon eine Zumutung.

Ich hoffe ich werde mich noch melden. Bleibt gesund!
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  #326  
Alt 27.06.2020, 10:36
EggSackt EggSackt ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Bei dir ist genau das eingetreten wovon wir uns alle hier fürchten.
Es ist der Wahnsinn was du schon alles aushalten musstest.
Das tut mir so unglaublich leid. Ich bete für dich!
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  #327  
Alt 27.06.2020, 15:12
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Danke! Es ist sehr gut, dass du hier schreibst.
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  #328  
Alt 27.06.2020, 23:54
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Oooh mein Lieber das tut mir sehr leid!
Ich denke jeden Tag an dich!
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  #329  
Alt 28.06.2020, 11:56
FCKSatan FCKSatan ist offline
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Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Ich habe mich hier schon lange nicht mehr zu Wort gemeldet, war hier im Forum die letzten Jahre nur noch stiller Mitleser, deine Geschichte hat mich aber sehr berührt und mich dazu bewogen noch mal kurz was zu schreiben; wir denken Alle an dich und schicken dir viele gute Wünsche und drücken dir tatkräftig die Daumen du dem Drecksviech noch mal richtig in den Hintern trittst!

Du hast schon so viel gemeistert, warum sollte jetzt Schluss sein? Du bist ein Kämpfer! Wann immer zu zweifelst, wie weit du noch gehen kannst, erinnere dich daran, wie weit du schon gekommen bist. Erinnere dich an alles, mit dem du konfrontiert wurdest, an alle Schlachten die du gewonnen hast, und an all die Ängste, die du überwunden hast.

„Sieger zweifeln nicht und Zweifler siegen nicht“—Gerry Ehrmann

Alles Gute und bis bald!
FCKSatan
__________________
Selbst alle Dunkelheit dieser Welt kann eine kleine unscheinbare Kerze nicht am Leuchten hindern
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  #330  
Alt 02.07.2020, 10:59
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Registriert seit: 04.12.2013
Beiträge: 138
Standard AW: Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

Hi mein Lieber,da bin ich seit einem Jahr nicht mehr im Forum und dann muss ich das Lesen.Tut mir unendlich Leid,das du einen Rückschlag nach dem anderen erhältst Denke, wir sind alle bei Dir.
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