Neu hier im Forum - kranke Mama (Nierentumor)

[Iris33]

Hallo Ihr Lieben,
meiner Mutter ist vor 4 Jahren eine Niere mit Tumor (3 cm groß, lokal begrenzt, keine Lymphknoten befallen, keine Metas) entfernt worden. War ein ziemlicher Schock, sie war so völlig gesund, sportlich, hat nie geraucht, aber wir waren froh, dass der Tumor so früh entdeckt wurde (purer Zufall!). Die Nachsorgetermine hat sie natürlich eingehalten, alles gut... und vor zwei Wochen im CT eine auffällige Stelle unterhalb der Leber, an der Pfortader (4 mal 3 cm groß, Lymphknoten?), und ein "Pünktchen" auf der Lunge. Meine arme Mama ist echt fertig. Sie hatte noch ein Kopf-CT (alles gut) und eine Ultraschalluntersuchung, und heute ein PET. Ich hoffe noch immer auf etwas harmloses...
Ich habe vorgestern zu viel gegoogelt, konnte kaum schlafen nachdem ich sog. Statistiken gelesen hatte. Aber hier im Forum hab ich einiges gelesen, was mir wieder Mut macht.
Ein paar Fragen hab ich, vielleicht kann mir die jemand beantworten:
Wie lang dauert es, bis vom PET die Ergebnisse da sind?
Was kann man machen, OP / Chemo / Bestrahlung?

Ich wünsch Euch alles Gute, bis bald!

[Heino*]

Hallo Iris,

herzlich willkommen bei uns, gut, dass Du Dich hier meldest.
Zunächst möchte ich Dich gerne beruhigen, Deine Mutter ist mit regelmäßigen gründlichen Kontrollen per CT gut aufgehoben. Das ist leider nicht immer sebstverständlich, viele Ärzte sparen ausgerechnet dabei. Der Befund im CT scheint nicht ganz eindeutig zu sein, deshalb ist es richtig, weitere Untersuchungen vorzunehmen. Ob aber ein PET wirklich genaueren Aufschluss bringt, hängt sehr davon ab, wie der Radiologe das interpretiert, denn dabei wird sehr viel "Kritisches" angezeigt, was aber mit einer Krebs-Diagnose nichts zu tun hat, z.B. Verschleißerscheinungen oder entzündliche Prozesse.
Es ist auch sehr unterschiedlich, wie lange man auf das Ergebnis warten muss, bei mir hat das PET einen Tag gedauert, CT- und MRT-Ergebnisse kann ich immer schon nach ca. 20 Minuten Wartezeit gleich mitnehmen (oder mit dem Radiologen besprechen). Das hängt ganz von den Gewohnheiten der Radiologen ab.
Was man bei Metasatasen dann tun kann, hängt sehr davon ab, wo sie sich angesiedelt haben, wie groß sie sind und wie stark sie verbreitet sind. Außerdem ist wichtig, zu welcher Unterart vom Nierenkrebs der Tumor bei Deiner Mutter gehört hat. Das hat der Pathologe in seinem Bericht sicher genau klassifiziert. Generell kann man sagen, dass eine Operation immer die beste Option ist, deshalb lohnt es sich, alle Befunde zu sammeln und damit weitere Meinungen einzuholen, falls der Onkologe glaubt, das sei nicht operabel.

Über alle sonstigen Behandlungsmöglichkeiten könnt Ihr Euch informieren. Schau bitte in diesen Thread Infothread für Nierenkrebs-Patienten . Der Nierenkrebs wächst meistens sehr langsam, Ihr habt also Zeit, Euch gründlich zu informieren und müsst nicht in Panik die erste angebotene Therapie antreten. Wahrscheinlich wird es richtig sein, zunächst abzuwarten, und die verdächtigen Stellen in 2 bis 3 Monaten erneut beim gleichen Radiologen untersuchen zu lassen.
Bitte vergiss all die Statistiken, die Du da gegoogelt hast, das einzelne Schicksal gehorcht keiner Statistik. Bei mir wie bei den meisten anderen Betroffenen in diesem Forum stimmt sie ja auch nicht, ich lebe z.B. schon seit fast 19 Jahren mit der Diagnose, und meine Ausgangssituation war wesentlich dramatischer als die Deiner Mutter.

LG, Heino.

[Iris33]

Lieber Heino,

ganz vielen Dank für die lieben Worte, hat mich echt aufgebaut.
Zur genaueren Klassifikation des Tumors kann ich nichts sagen, das weiss ich nicht.
Vielen Dank auch für die Info.. dann ist das PET auch nicht der Wahrheit letzter Schluss.
Ich meld mich wieder, wenn ich mehr weiß,
ich wünsch dir von Herzen alles Gute
Iris

[bibikommt]

Hallo lris,

herzlich willkommen im Forum.

Mach dir nicht allzugroße Sorgen. Es gibt gute Behandlungsmöglichkeiten, besser ist natürlich man muss nix behandeln. Vorzugsweise würde ich immer versuchen alles entfernen zu lassen, denn nur dann hat man ja die Gewissheit, was es letztendlich war.

Ich finde es aber wirklich hervorragend, dass deine Mutter trotz des kleinen Tumors regelmäßig auch mit CT von Ihrem behandelnden Doc untersucht worden ist. Ich habe selber einen Tumor der gleichen Größe gehabt, vor 3 Jahren, und muss mir jedes CT "erkämpfen". Thorax und Abdomen schaffe ich einmal im Jahr .

Magst du uns vielleicht sagen, aus welcher Region ihr kommt und wo es so eine vorbildliche Nachsorge gibt? Ich glaube, wir sind hier immer dankbar für Anlaufstellen, die das Nierenca ernst nehmen. (Ärztenamen darf man aber bitte nicht ausgeschrieben nennen)

Vielleicht kannst du uns ja noch schreiben, was für ein Tumor es war, also klarzellig oder papillär. Deine Mama weiss das sicherlich.

Ansonsten drück ich euch natürlich total die Daumen, dass es "nix" ist. Das ist auch für meinen ruhigen Schlaf förderlich , denn nur zu gerne würde ich mich ja der Meinung der meisten Docs anschließen, 3 cm, da kommt nie was.

Herzliche Grüße

[Marita P.]

Liebe Iris,

meine Vorredner haben ja schon alles Wichtige geschrieben. Angst müsst ihr keine haben, wenn ihr beim LH anruft, wird Euch auch die richtige Klinik, Arzt mit Nierenkrebsspezialisten genannt. Das ist eigentlich das A und O beim richtigen Arzt in Behandlung zu sein, der nicht nur einen Nierenkrebs Patienten hat.
Ich lebe auch schon über 13 Jahre mit meiner Krankheit und gehe nur zu Spezialisten und erkundige mich aber auch über alle Behandlungen selbst sehr viel. Ich habe diese Woche auch wieder eine Cyberknife-Behandlung, wo eine Metastase in der Lunge bestrahlt wird. Über diese Möglichkeit kann man wenn nötig auch bei Deiner Mutti nachdenken.

Übrigens ein Pet habe ich noch nie bekommen, ich bekomme 3x jährlich ein CT Thorax und Abdomen und 1x jährlich ein Ganzkörper MRT. Dann ist alles abgedeckt und bestens untersucht.

Ich bin schon gespannt auf das Ergebnis vom Pet.

Ich wünsche Euch viel Kraft für den Kampf gegen unseren Krebs.

[Iris33]

Hallo Ihr Lieben,

ihr habt mich echt aufgebaut...
Wir leben in Süddeutschland, Raum Augsburg. Meine Mama hatte die Nachsorge in einer Praxis am Augsburger Hauptbahnhof. Vor 4 Jahren wurde eine Niere entfernt in Dachau. Das PET wurde heut gemacht, im Klinikum Augsburg. Ich muss dazusagen, dass meine Mama privatversichert ist...
Ich hab mich schon ans LH gewandt, und bin dort super nett, kompetent und sehr einfühlsam beraten worden. Danke für den Tip, Heino!
Zum PET: ich hatte gehofft, dass es Klarheit bringt, aber was ich bisher gehört hab ist das, um Nierentumoren und deren Metastasen zu untersuchen, eher ungeeignet, und bringt möglicherweise falsch-positive Ergebnisse. Also, weshalb sie dafür eine Überweisung bekommen hat, ist mir inzwischen rätselhaft... Ergebnisse gibts erst in ein paar Tagen.
Naja, lt. Hausarzt soll jetzt eben die verdächtige Stelle im Oberbauch entfernt werden, er hat Großhadern vorgeschlagen.
Machts gut, auf bald!

[Marita P.]

Liebe Iris,

das ist doch schon mal toll, dass ihr in Bayern wohnt. Ich wohne ja bei Euch gleich um die Ecke. Schwabhausen bei Dachau.

Ich habe übrigens in Dachau auch als Krankenschwester gearbeitet.

Dann käme für Deine Mutti eigentlich nur Großhadern Dr. ST. in Frage. Ich bin schon immer in Großhadern. Dort gibt es übrigens das erste interdisziplinäre Nierenzellkarzinom Tumorboard in Deutschland.

Ich würde Dir und Deiner Mutti vorschlagen am 14.12.11 um 19 Uhr zu unserem Treffpunkt Nierenkrebs nach München zu kommen, Nymphenburgerstr. 21a in der Bayerischen Krebsgesellschaft. Da können wir uns dann ausführlich unterhalten.
Es kommen einige aus diesem Forum. Wir sind eine nette Runde.

Ich würde mich freuen, Euch dort zu treffen.

[Iris33]

Hallo Ihr Lieben,

ich hab gute Nachrichten, die ich euch natürlich nicht vorenthalten will:

meine Mama sollte am 15.12. operiert werden, letzten Endes wurde Sie dann gestern (19.) operiert. Jedenfalls konnte der verdächtige Lymphknoten komplett und schneller als erwartet entfernt werden. Ich bin so froh, dass der Knoten noch nicht in angrenzende Organe gewachsen ist. Mama hat die OP gut überstanden, und wird möglicherweise vor Weihnachten entlassen. Ist aber zweitrangig.
Naja, fürs erste hätten wir das geschafft. Jetzt warten wir die histologische Untersuchung ab; die Chancen, dass die Lymphknotenwucherung gutartig ist, sind verschwindend gering. Aber schon die Tatsache, dass die OP gut gelaufen ist gibt uns Mut.
Jetzt müssen noch die Auffälligkeiten auf der Lunge beobachtet werden...

Ich wünsch euch allen ein schönes Fest, viel Kraft und das nötige Quäntchen Glück,

Iris

[Marita P.]

Liebe Iris,

das ist aber schön, dass Deine Mutti alles schon überstanden hat.

[Iris33]

Hallo ihr Lieben,
Mama wurde am 24.12. aus dem KH entlassen, ihr gehts relativ gut. So konnten wir gemeinsam Weihnachten feiern.
Und es gibt Neuigkeiten: bei dem Lymphknoten handelt es sich nicht um einen Rezidiv des Nierencarzinoms! Der genaue Befund ist noch nicht da, es ist eine maligne Veränderung, aber es handelt sich um einen anderen Tumor. Schon absurd, sie war wegen der Nierenkrebsnachsorge beim CT, und das war letzten Endes ihr Glück, sonst wäre dieser Tumor noch einige Zeit unentdeckt gewesen und hätte weiter wachsen können. Jedenfalls müssen wir jetzt noch die Befunde abwarten, und sind guter Dinge, weil der Tumor relativ früh gefunden wurde, und es sich hier - hoffentlich - um eine Krebsart handelt, für die vielversprechende Behandlungsmöglichkeiten existieren.

Liebe Grüße aus dem Süden der Republik,
Iris

[joggerin]

Hallo Iris,

schoen, dass es deiner Mutter gut nach der OP geht und, dass sie Weihnachten mit euch feiern konnte.
Ich hatte mich schon beim Lesen deines posts sehr gewundert, dass ein so "kleiner" Tumor (3cm ist klein fuer ein NZK) gestreut hat. Nun ist es keine Metastase des NZK (natuerlich eine super gute Nachricht), da es jedoch was "malignes" sein solltte, kann ich mir vorstellen, dass ihr sehr ungeduldig und nervoes seid zu erfahren, was es ist.
Ich wuensche Euch, dass der Befund "harmlos" ist und es deiner Mutter weiterhin gut geht.

LG

Kinga

[Marita P.]

Liebe Iris,

das ist aber schön, dass ihr alle zusammen feiern konntet.
Bin mal gespannt was für ein Tumor bei der Histologie entdeckt wird. Immer wieder hört man mal, dass man verschiedene Krebsarten hat. Ich habe eine Freundin sie hatte vor 8 Jahren Brustkrebs, vor 4 Jahren dann Lungenkrebs und jetzt vor 2 Monaten noch einen 2. anderen Lungenkrebs. Als ob nicht ein Krebs schon reicht. Meine Freundin hat auch nie geraucht oder getrunken.

Ich wünsche Euch einen feuchten Rutsch in's neue Jahr.

[Iris33]

Hallo an alle,
ich habe den Krankheitsverlauf meiner Mama beschrieben, sie ist 2007 am NZK erkrankt. 2011 wurden verdächtige Lymphknoten entfernt, diese haben sich allerdings nicht als Metastasen des NZK entpuppt, sondern als eine Form des Non-Hodgkin-Lymphoms. Seit Ende der Chemo (Juni 2012) ist Mama nun in Remission, und wir hoffen inständig, das es so bleibt!
Vor ein paar Wochen kam nun der nächste Hammer: meine Oma mütterlicherseits hat ebenfalls einen Nierentumor. Sie ist 84, der Tumor war über 10 cm groß, und zahlreiche Lymphknoten sind befallen. Sie wurde in Großhadern operiert, die detaillierten Befunde stehen noch aus.
Sie ist eine bemerkenswerte Frau, und denkt nicht dran, aufzugeben.
Omas Bruder hatte ebenfalls ein NZK. Aufgrund der Häufung innerhalb der Familie hab ich mich entschieden, meine Nieren einmal jährlich per Ultraschall untersuchen zu lassen. Nach dem ersten Check vor zwei Wochen war ich unglaublich erleichtert.....

Grundsätzlich beschäftigt vor allem zwei Fragen:
kennt jemand hier einen ähnlichen Fall, in dem in einer Familie eine Häufung dieser seltenen Tumorerkrankung auftritt?

Welche alternativen Therapien kommen evtl. für Oma in Frage? Misteltherapie (Kosten, Nebenwirkungen, Aussichten???)

Vielen Dank, und liebe Grüße, Iris

[Jan64]

Hallo Iris,

Meine Mutter hatte zum Jahreswechsel auch ein NZK, allerdings noch sehr klein und wenig aggresiv (G1). Ob das jetzt genetisch bedingt oder purer Zufall ist, die Experten tendieren bei uns eher auf Zufall. Allerdings kann ich in der Ahnengalerie nicht weiter forschen, ich lebe in der tiefsten Provinz, da sind die Leute früher einfach so gestorben ohne einen Grund für das Ableben zu kennen. Bei euch trifft es aber sehr gehäuft auf, da könnte man sich sogar Gedanken über ein familienhistologisches Gutachten machen, einfach mal den behandelnden Arzt oder Ärztin darauf ansprechen. Das jährliche Sono ist jedenfalls bei dieser Vorgeschichte eine sinnvolle Angelegenheit.


Muß denn dein Oma überhaupt eine Therapie machen? Wartet doch erstmal die Ergebnisse aus dem Krankenhaus ab.Dort seit ihr jedenfalls an einer sehr kompetenten Stelle.

Viele Grüße

Jan

[Rudolf]

Hallo Iris,

ich habe mir angewöhnt, Krankheit als Symptom zu sehen. Als Ausdruck für etwas, das den ganzen Menschen bertrifft und bedrückt, Körper und Seele.
Jedenfalls wurde mir nach der NZK-Diagnose sehr schnell bewußt, was mir "an die Niere" gegangen war.
So konnte ich es abstellen und den Krebs entlassen, wenn auch nicht ohne chirurgische und medikamentöse Unterstützung.

Vielleicht gibt es ja in Eurem Lebensbereich etwas, das Euch in ähnlicher Weise an die Nieren geht.
Auch Dr. Servan-Schreiber schreibt in seinem "Antikrebsbuch", daß mehrere gleiche Krebse in einer Familie eher auf vergleichbare Lebensumstände bzw. psych. Belastungen zurückzuführen sind als auf "Vererbung".
Eine Anregung zum Nachdenken.

LG
Rudolf