Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

[silv]

hallo ihr lieben,
ich habe viel hier erfahren,lesen dürfen und anteil genommen und auch persönlich ein paar angeschrieben...unsre tochter hat seit april 2013 die dianose osteosarkom li.oberschenkel und hat seit dem die 2zyklen chemo und die op (beinerhaltend-endoprothese)hinter sich..ist jetzt am anfang des 2.zyklus A/P (schreckliches zeug!!!) und hält sich soweit sehr tapfer...es ist einfach der wahnsinn das alles mitzuerleben und auch mitzuerleiden,denn auch wenn dein kind schon "groß" ist..es gibt nix schlimmeres als sowas für eine mutter!(natürlich auch für väter).. Hier sind soviele starke eltern und betroffene, die das alles oder noch schlimmeres erlebt haben und nicht aufgeben..das macht auch mich stark und gibt mir kraft und hoffnung das alles irgenwann gut wird!
lieben gruss
alex

[Jamila05]

Hallo Sliv
ohhhhh ein herzliches Willkommen hier...
AP war und ist die Hölle das empfand auch meine Tochter so....Sie konnte sie nicht ertragen hat nur gebrochen.
Ich möchte dir schreiben, dass sie gerade neben mir sitzt und es ihr recht gut geht....
Wo werdet ihr behandelt?
Wann war die OP wird sie nicht nach Euramos behandelt?
Liebe Grüße in den Abend an euch alle hier.

Liebe Grüße
Jazz

[Stuggi]

Hallo Alex,

wahrscheinlich nur ein schwacher Trost: ich glaub meine Mutter hat damals mehr gelitten als ich.
Für mich war klar: jetzt kommt ein duuuunkler Tunnel, da drin gibt´s kein wirkliches Leben, aber irgendwo dahinten wird es heller ...
Irgendwie hab ich´s geschafft

Ich habe ebenfalls eine Endoprothese bekommen und bin abslut glücklich darüber. Kann zwar lang nicht alles machen (Skifahren, Fußball, allgemein Rennen oder Mannschaftssport), aber mittlerweile surfe ich sogar wieder.
Während der Chemo gings immer so: Krankenhaus=Kotzen - Heimkommen=Riesen-Nudelpott und alles wieder gut.
Ich fands schrecklich im KH, auch wenn alle so besorgt und lieb zu mir waren.
Gedanken über den Tod hab ich mir auch gemacht. Als 17-jähriger ist das schon hart, aber ich hab es geschafft loszulassen. Hab gedacht "wenn ich´s nicht schaffe, ist es halt so", aber auch immer "ich WILL es aber schaffen".

Wenn es dir schwer fällt, über die Schrecken der Krankheit nachzudenken, würde ich dir vorschlagen entweder hier zu schreiben oder zum Krankenhaus-Psychologen zu gehen.
Am Besten beides.
Falls dir das zu "peinlich" sein sollte: ein Psychologe kann nicht nur Kranken helfen, sondern auch Gesunden helfen nicht krank zu werden. Wer da hin geht ist also nicht schwach oder sowas. Eher mutig.
Ein Eingeständnis der eigenen Schwäche ist eigentlich schon wieder Stärke (ebenso so wie mein ""wenn ich´s nicht schaffe, ist es halt so").
Gerade Eltern haben noch viel weniger Halt, als das kranke Kind selber, glaub ich.

Naja, hier gibt´s bestimmt "ein paar Leute" die sich freuen über euch zu lesen

Viel Glück im Weiteren (das mit der geglückten OP ist ja schonmal sehr gut)

Sebastian

[silv]

hallo sebastian,
danke für deine zeilen und deinen mut...ich weiß,die hoffnung stirbt immer zuletzt und solange noch alles gut aussieht freuen wir uns alle :-)
Zur zeit ist silvi zuhause und erholt von der chemo,bevor es am 11.11. wieder weitergeht mit mtx...du hast ja auch schon allerhand durchgemacht, wie ich gelesen habe und ich freu mich sehr für dich, dass es dir heute soweit gut geht und du zufrieden bist,unsre silvi ist auch ne positive und wenn die chemo sie nicht grad fertig macht ist sie immer guter dinge,hat diese krankheit akzeptiert und freut sich auf die zeit nach der letzten chemo,dass sie IHR LEBEN wieder hat mit einigen außnahmen denke ich meist auch so und da ich jeden tag bei ihr bin,wenn sie stationär im kh ist ,haben wir zwei eine noch innigere beziehung,voll vertrauen und hoffnung aufgebaut und so benötigt sie und ich bisher noch keine psychologische unterstützung,aber wir wissen auch das sich das ganz schnell ändern kann und man dann froh ist das es hier solche gute hilfen gibt...ich wünsch dir weiterhin ein gesundes,zufriedenes und fröhliches leben und nochmal danke für deine anteilnahme,was du auch für viele andere hier hast,
nen ganz lieben gruss
alexandra

[silv]

Hallo jazz,vielen dank für deine lieben zeilen und grüsse...
unsre silvi wird in koblenz behandelt, nach dem euramos protokol und laut ärzte läuft alles "planmäßig"...die blutwerte gehen regelmäßig in den keller;was ja auch normal ist nach solchen chemokeulen denke ich..aber vor dem nächsten mtx erholt sich das wieder einigermaßen...sie muß sich jetzt granozyte spritzen um das immunsystem zu unterstützen und das übliche mittel gegen die entzündungen im rachenraum,aber so langsam kommt sie aus dem schlaf-dellirium zustand wieder zu sich und freut sich aufs wochenende mit freund und hund
Ich wünsche dir und deiner tochter und allen hier ein schönes wochende mit erholung und freude,
glg alexandra

[Lix]

Hallo Alexandra!
Ich bin nun das erste Mal überhaupt in einem Forum und dachte bis vor kurzem, dass wäre nichts für mich. Da ich aber zufällig auf dieses gestossen bin, habe ich meine Meinung geändert.
Wenn Du über Deine Tochter und ihre Krankheit schreibst, erkennt ich meine jetzige Situation haargenau wieder. Mein Sohn hat vor drei Wochen eine große OP hinter sich. Der größte Teil des Beckens wurde entfernt, zum Glück ohne Einsatz einer Plastik. Er wird auch nach Euramos behandelt und hat ebenfalls 2 Zyklen Chemo hinter sich. Ist auch alles sehr positiv verlaufen, bis wir gestern gesagt bekommen haben, dass laut Hystologie die Chemo nicht so richtig anschlagen will. ZUm Glück konnte der TU komplett entfernt werden. Jetzt sollen wir entscheiden, ob die Chemo nach Plan weiter läuft oder eine aggressivere Form eingesetzt wird. Mein Sohn lehnt die aggressive ab (und er ist 21 und kann das alleine entscheiden). Nur du stehst als Mutter (und Vater) daneben und weißt nicht, was tun.
Wie alt ist Deine Tochter?
Ich würde mich freuen, von Dir zu hören (falls ich das mit dem Forum auch richtig hin bekomme). Im Moment sind wir zu hause, aber nur bis Do, dann geht es weiter und ich fahre dann von morgens bis abends in die Klinik.
Viele liebe Grüße

[Stuggi]

Hi Alexandra,

ja ne Menge durchgemacht
Aber eben wie alle hier.
Mit der Psychotherapie ist es mir ein Anliegen, das "normaler" erscheinen zu lassen und dass es nichts damit zu tun hat, irgendwie gestört zu sein. Es ist einfach eine kleine Hilfe (und so sehe ich auch das Forum).

@Lix

Zitat von Lix

... Mein Sohn lehnt die aggressive ab (und er ist 21 und kann das alleine entscheiden). Nur du stehst als Mutter (und Vater) daneben und weißt nicht, was tun ...

Unterstützen
Naja, ich hab meinem Onkologen damals auch gesagt "an der Chemo will ich nicht sterben!"
Der hat sich dann 2 Wochen nen Kopf gemacht und mir insgesamt ein Viertel der Therapie gekürzt. Ich weiß nicht, ob es die Chancen an sich verschlechtert hat, aber genau mir hat es nicht geschadet.
Einer meiner Krankenhausfreunde hat die härteste Version der Chemo mitgemacht (er hatte ein großes Ewing-Sarkom) und ist nach einem Jahr an nem Herzinfarkt gestorben ...
Es ist total schwierig diese Entscheidung zu treffen: mehr - weniger - hart - schnell oder mit Pausen usw. usw.

Ich bin für mich zu dem Schluss gekommen, das meinen Gefühlen zu überlassen:
Wie geht´s mir damit?
Kann ich die Entscheidung treffen, die Chance auf Überleben etwas zu verkleinern um die Chance weniger Schäden davonzutragen zu vergrößern?
Ich konnte es. Und meine Familie hat alles getan, mir zu helfen, Info´s zu besorgen und es mir zuhause gut gehen zu lassen.
Das war das Beste, was sie für mich tun konnten

liebe Grüße
Sebastian

[Jamila05]

Hallo Alexandra

Du klingst bei all der Schxxxxx irgendwie sehr Positiv, das macht mich glücklich!
Die Zeiten der Chemo, das viele kotzen, Lasixs nach dem MTX all das hat mein Mädchen wirklich zu schaffen gemacht und doch war für sie immer klar das sie es schaffen wird....

Ich habe sie begleitet, war an ihrer Seite, habe sie selbst in vielen Punkten entscheiden lassen auch wenn sie erst 9 Jahre alt war...

Entscheidungen selber treffen gehört zum groß werden, und sein dazu.
Meine Erfahrung ist, dass diese Kinder, die für sich immer richtigen Entscheidungen treffen.

Sie entwickeln ein gutes Gefühl für sich und ihren Körper...
Unterstütze sie also in allem was sie will...

Wenn du fragen hast, ich le hier recht regelmässig....

Viel Kraft schicke ich dir und deinem tapferen "Mädchen"

Jazz