kehlkopfkrebs und tracheostoma

[bluemonday]

guten abend,

vielleicht kennt sich ja jemand damit aus und kann mir berichten.

mein mann hat kehlkopfkrebs. eine operation kann nicht durchgeführt werden. allerdings erzählen die ärzte regelmäßig, sie würden ihn nicht ersticken lassen und ihm ein tracheostoma legen. ist das dann dieselbe variante wie bei einer kehlkopfentfernung? oder kann er weiter im rahmen seiner möglichkeiten sprechen? und mit welchen einschränkungen ist sonst zu rechnen? wird der übliche atemweg komplett unterbrochen oder durch den offenen hals zusätzliche luft in den körper gebracht?

ich freue mich über informationen.

vielen dank und viele grüße
bluemonday

[Bulldogge]

Hallo bluemonday,
da anscheinend niemand antwortet will ich das mal versuchen. Mein Mann hat auch Kehlkopfkrebs, inoperabel. Ihm wurde im Mai letzten Jahres ein Tracheostoma gelegt damit er nicht ersticken kann. Die normale Luftzufuhr, also über die Nase , ist damit nicht unterbrochen, da er keine geblockte Kanüle hat. Er atmet also zusätzlich noch über seine Kanüle und wenn er sich mal verschluckt, was leider öfter passiert, bekommt er so noch bequem Luft. 2Tage nach der Tracheotomie hat mein Mann eine Sprechkanüle bekommen, er kann also damit sehr gut verständlich sprechen. Natürlich ist er mit dieser Kanüle nicht gerade glücklich, da gerade am Anfang die Schleimbildung sehr hoch ist und der Schleim regelmäßig abgesaugt werden muss. Mittlerweile brauchen wir aber nicht mehr abzusaugen, da er den Schleim sehr gut abhusten kann. Der Tumor im Kehlkopf wurde dann mit einer Radiochemo behandelt und der Primärtumor ist verschwunden. Allerdings hatte er trotz Chemotherapie gestreut so dass sich Metastasen in Leber, Lunge und Knochen gebildet haben. Dies wurde bei einer Nachuntersuchung 4 Monate nach der Bestrahlung festgestellt. Er bekommt jetzt wieder Chemo und Antikörper und wir hoffen, dass die Metastasen zumindest eingedämmt werden können. Das Tracheostoma sollte eigentlich schon im Oktober wieder verschlossen werden, allerdings fällt dies nun wegen eines Rezidivs flach. Die Ärzte haben uns gesagt, dass mein Mann das Stoma wahrscheinlich bis an sein Lebensende haben muss. Für ihn ist diese Tatsache schlimmer als der ganze Krebs.
Ich hoffe, dass ich dir etwas weiterhelfen konnte, solltest du noch Fragen haben helfe ich gerne weiter.

Liebe Grüsse
Maria

[bluemonday]

hallo maria,

vielen dank für die antwort. jetzt wüsste ich gerne, was ich mir unter ner sprechkanüle vorstelle. muss dein mann den finger auf den hals legen, um zu sprechen? und ohne kann er gar nichts sagen?

ich merke schon, eine antwort und schon wieder ein satz neuer fragen. ich fürchte ja, dass mein mann sich dieser op nicht unterziehen wird ...

was kriegt dein mann? chemo und erbitux/cetuximab? mein mann kriegt cetuximab seit über einem jahr. der tumor ist nicht gewachsen, die metastasen ein bißchen. demnächst gibts wieder bilder ...

euch alles gute
liebe grüße
bluemonday

[Bulldogge]

Hallo blumonday,
nein, mein Mann braucht keine Finger auf das Stoma legen um sprechen zu können. Die Trachealkanüle bestehet aus einer Außenkanüle und einer Innenkanüle. Diese Innenkanüle hat Schlitze und vorne einen Aufsatz aus Silber in dem ein bewegliches Silberplättchen eingearbeitet ist. Dieses macht beim Atmen und Sprechen auf und zu. So kann er in jeder Lage sprechen, allerdings wenn die Innenkanüle zum reinigen rausgenommen wird, muss er schweigen Bei der Radiochemo im Sommer bekam mein Mann Cisplatin + 5-FU, jetzt Taxol u. Erbitux, wobei aber jetzt ausgesetzt werden muss, da sich der HB-Wert total verschlechtert hat. Morgen bekommt er eine Bluttransfusion, hoffe dass es ihm dann wieder besser geht. Er ist sehr blass und bekommt schlecht Luft. Man kann selber schlecht beurteilen ob das Tracheostoma so eine tolle Sache ist, mein Mann würde es niemals wieder haben wollen, er sagt, lieber ersticken aber das sagt sich wohl so leicht. Die Ärzte sind da ganz anderer Meinung außer unserem Hausarzt. Der sagte doch glatt zu mir, "wenn ich so etwas haben müsste, wäre ich schon lange aus dem Fenster gesprungen"! Ich kann euch da, glaube ich, schlecht was raten, es gibt viele Menschen die damit leben und auch zurecht kommen. Mein Mann käme ja auch damit klar, allerdings gibt er dem Stoma immer die Schuld, egal wo es auch zwickt, er schimpft immer auf das "blöde Loch im Hals" das habe Schuld am ganzen Elend. Die Entscheidung ob ja oder nein muss dein Mann leider alleine treffen, wenn ihm die Kanüle das Atmen erleichtert, dann sollte er sich vielleicht doch operieren lassen, wenn er es nicht mehr braucht kann er es ja zumachen lassen, geht ohne großen Aufwand. Wenn der Tumor nicht mehr gewachsen ist, ist das super und die blöden Metastasen werdet ihr auch im Zaum halten. Wir hoffen das Gleiche

Viele liebe Grüsse auch an deinen Mann

Maria

[bluemonday]

hallo maria,

nochmals danke für deine schnelle reaktion. nun weiß ich mehr. das ist immer gut. und was ich weiß, kann ich berichten - wenn ich gefragt werde ... er findet, dass er noch genug luft bekommt. entscheiden muss der junge das schon selbst. es ist seine krankheit.

dann hoffe ich, dass die blutransfusion die werte verbessert und die behandlung fortgesetzt werden kann. wahrscheinlich fühlt dein mann sich auch entsprechend schlecht. was mich irritiert: wieso bekommt dein mann trotz tracheostoma schlecht luft? ob es ihm ohne das "blöde loch" besser ginge, weiß man auch nicht. aber vielleicht ist es ganz gut, wenn man so ne "schuldstelle" hat. tja, lieber ersticken ... ich weiß nicht, ich kann mir nicht vorstellen, dass das die bessere option ist. zumachen wird man das loch bei meinem mann dann sicher nicht mehr.

was muss man sich doch für einen mist anhören, auch von leuten, die es besser wissen sollten. habt ihr den hausarzt noch?

ich drück deinem mann die daumen. und wünsche dir alles, was eine krankheitsbegleitung so braucht. du weißt sicher, was ich meine.

liebe grüße und einen schönen abend
bluemonday

[Bulldogge]

Hallo bluemonday,
das schlecht Luft bekommen hat nichts mit dem Tracheostoma zu tun, diese Atmung ist nicht beeinträchtigt, sondern liegt am zu niedrigen Hämoglobin, so kann nicht mehr ausreichend Sauerstoff im Blut transportiert werden und er ist deshalb sehr schlapp und andauernd müde. Der Onkologe sagte gestern, "nach der Bluttransfusion können sie wieder tanzen!", na dann schaun wir mal Übrigens, unseren Hausarzt haben wir schon noch, er ist ja sonst eine Seele von Mensch und ein super Arzt aber eben ziemlich geradeheraus und ehrlich. Manchmal habe ich den Eindruck, das Stoma schmerzt ihn mehr als meinen Mann Danke für deine lieben Wünsche für die Krankheitsbegleitung. Mein Mann ist seit der OP und der schlimmen Diagnose sehr schwierig geworden, kein Lächeln, kein nettes Wort mehr nur noch depressive Verstimmungen und Frust, für mich manchmal ziemlich hart mit diesem "neuen Menschen" klar zu kommen aber man muss die Zähne zusammenbeißen und versuchen mit der Situation klar zu kommen. Männer sind ja bekanntlich die schlimmeren Patienten. Frauen sind da vielleicht langmütiger und geduldiger. Na ja, ich bin hier gottseidank nicht die einzige die so etwas mitmacht und ich hoffe, dass dein Mann mit seiner Situation besser klar kommt.

Liebe Grüsse
Maria