aggressive Fibromatose

[Jurat]

Hallo Susi123,

ich finde deine Aussage bezüglich der Schwangerschaft "jedesmal wieder so zu entscheiden" nicht so glücklich. Es ist deine Meinung.
Ich sehe das etwas anders. Ich habe diese Krankheit seit 14 Jahren. Bei einigen verläuft sie nicht so schlimm ab, bei anderen schlimmer.

Ich will niemandem Angst machen, aber bei mir hat es mit einem Tumor in der Kniekehle angefangen und jetzt ist mein komplettes Bein betroffen. Man kann es nicht wissen, aber ich würde für mich jegliches Risiko ausschließen wollen. Ich kann kaum noch laufen und werde wohl wegen dieser Krankheit irgendwann im Rollstuhl sitzen. Meine Ärzte haben mir von einer Schwangerschaft dringend abgeraten und ich akzeptiere es. Es ist schwer, aber manchmal muss man Entscheidungen treffen und ich will das Wachstum nicht förden.

Bezüglich deinen Fragen zu Chemo usw. Es ist wichtig, dass du dich von deinen Ärzten dazu beraten lässt! Meiner Meinung nach wurdest du nicht richtig bzw. ausreichend informiert. Du sagst dein Tumor ist abdominal und es betrifft keine Organe? Haben das deine Ärzte gesagt?
Bei einer Bestrahlung wird nicht nur der Tumor getroffen. Du musst dir das so vorstellen, dass der Strahl durch das Gewebe geht und auf dem Weg natürlich auch Schaden anrichtet. Die Nebenwirkungen fällt bei jedem anders aus. Abdominal heißt normalerweise im Bauchraum...und da sitzen einige Organe. Solche Fragen musst du unbedingt deinen Ärzten schreiben.

Bei unserer Krankheit gibt es leider keine Standardtherapie. Jeder muss für sich das beste "rausfinden". Und dazu musst du dich im Vorfeld gut informieren und dir sicher sein. Im Nachhinein etwas zu ändern ist schwierig.
Diese Entscheidung ist nicht einfach, aber du kannst in unserem Gesundheitssystem auch zu weiteren Ärzten gehen und dich ausreichend beraten lassen. Sprech mit Bekannten, Freunden, Betroffenen. Jeder wird dir was anderes sagen auch bezüglich Strahlentherapie. Du musst schlussendlich entscheiden und dazu brauchst du Fakten.

Liebe Grüße Jurat

[mone84]

Hallo ihr lieben, ein paar Monate nicht reingeschaut und soviel neue Geschichten und Leute. Hallo ihr lieben ich wünsche euch ganz viel Kraft. Ich war im Juni wieder zum MRT und mein Alien ist nicht gewachsen bzw nimmt er noch nicht einmal mehr Kontrastmittel auf. Der Arzt wollte jetzt meine Untersuchungen komplett einstellen. Damit kam ich rein psychisch aber gar nicht klar was ich ihm klipp und klar auch gesagt habe. So sind wir dann verblieben das ich alle 2 Jahre vorbei kommen darf zum MRT. Was vollkommen ok für mich ist. Bin ja so an sich froh sie nicht sehen zu müssen.

Ich bin mittlerweile 30 Jahre alt und so langsam kommt das Thema Kinderwunsch auf den Plan. Ich lebe jetzt seit 5 Jahren mit dem Alien im Bein und es ist nicht gewachsen am Anfang hat es stark Kontrastmittel aufgenommen jetzt gar nicht mehr. Er meinte auch das er diesen verlauf so noch nicht kenne. Wie schaut es bei euch aus? Ich finde am schlimmsten man geht immer u immer wieder hin u niemand kann einem eine richtige Antwort darauf geben . Ich habe z.b. seit dem ich meinen Alien habe keine Pille mehr genommen. Soweit es ging weiter Sport gemacht ( was bei einigen bestimmt leider nicht mehr so gut geht). Tabletten habe ich noch nie welche bekomme vom Krankenhaus. Das war es ein wenig aktuelles von mir.


Ich hoffe das die Krankenkassen bald mitspielen und das alle bei der nächsten Untersuchung mit guten Ergebnissen rausgehen. Glg eure Mone

[raf2000]

Ich wollt hier einfach mal unseren aktuellen Stand weiter geben.

Wir haben geheiratet!
Meine Frau sah wundervoll aus

Die Fibro bleibt scheinbar doch still. Jedoch gibt es Auswucherungen / Mutationen die die Speiseröhre hoch wandern und diese zu drücken, weiter wucherten diese ja bereits in den Torax und sind dort dann aufgeplazt. Folge, der Torax lief mit Blut voll, drückte nach Tagen auf die Lunge und meine Frau bekam kaum noch Luft.
Weiter mit der Speiseröhre.
Mein Engel hat schon viel an Gewicht verloren im letzten Jahr, fast 10 KG. Wenn ich bedenke wie aufreibend diese Krankheit für Ihren Körper ist, ist das natürlich überhaupt nicht gut.
Aktuell ist sie im KH und bekommt neben den normalen Behandlungen die aus Routine gemacht werden, künstliche Nahrung. Sie hat in 8 Tagen, 5KG zugenommen.
Jedoch wissen wir alle, das das ja nicht reine Fett und Museklmasse ist, sonder bedingt durch die ganzen Medikamente per Tropf, Wasser usw. halt viel Flüssigkeit.
Da diese Mutation wohl anfängt auf die Lunge zu drücken, wird sie demnächst bestrahlt (nur ein Versuch, denn keiner weiß was das überhaupt ist und wie man es behandelt soll, sowie alles bei der Fibro).
Weiter ist wohl auch eine Chemo ein Thema die dann parallel laufen könnte (ganz schlimm).

Gegen die Schmerzen und die evtl. allgemeine Schlappheit durch eine vergrößerte Milz die entstanden ist, da man sehr viele Tabletten nehmen muss und diese Milz den HB senkt durch die Vernichtung von roten Blutplättchen, hilft meiner FRAU, Celebrex (wohl ein Antirheumatikum). Damit hat sie es auch schon geschafft, mir total den Schneid abzukaufen und ist Fit und Agil. Ich hab sie wirklich noch nie so gesehen. Die Schmerzen sind fast nicht da und scheinbar pusht es zumindest meine Frau gewaltig, aber so richtig. (Ich mach sehr viel Sport und kann echt weit laufen, aber Sie hat mir zwei Tage zu Fuss beschert, die noch 2 Tage später in meinem Körper für Katastrophenalarm gesorgt haben)

Weiß einer ob man bei der Krebsforschung, explizit für Aggressive Fibromatose spenden kann???
Wäre sehr hilfreich wenn da einer was weiß und sich meldet oder eben nen Post hier lässt.

Grüße!

PS:

Wer es noch nicht kennt und INFOS brauch oder auch helfen möchte, Netzwerke zu erweitern mit Gewebeproben, Kliniken und Personal die Erfahrung haben.

http://www.sos-desmoid.de/

www.sos-desmoid.de/images/DesmoidInfo.pdf

[raf2000]

...soooo... nun geht´s gegen die Wucherung mit Bestrahlung weiter.