Welcher 4 Jähriger Junge hat ein Hirntumor/Medulloblastom überlebt?

[marvin 87]

Liebe Sandra, lieber Matthiasund Family,

heute habt Ihr ja das MR, in Gedanken bin ich bei Euch und drücke ganz doll die Daumen. Eure Angst kann ich gut nachvollziehen, selbst nach Jahren bin ich wie ein gereizter Tiger gewesen. Mein Mann wußte schon Tage vorher, dass er mich am besten nicht "von der Seite anspricht."

Aber ich sage Euch, damit wird man immer besser umgehen können. Vergessen
werdet Ihr es nie!

So, meine Lieben, die Daumen sind fest gedrückt und auch von Marvin einen
groooooßen Gruß an Matthias

Karin

[Hoffnung09]

Liebe Karin, Lieber Marvin,

die erste Hürde ist mal geschafft (wenn man es überhaupt so ansehen kann). Aber wir halten uns an den kleinsten guten Neuigkeiten fest. Ja, das 1. MRI ist überstanden und auf den ersten Blick ist kein Rezidiv zu sehen. Die Bilder werden aber nächsten Dienstag, 21.7.09 noch ausgewertet. Kann nicht begreifen, dass man uns so auf die Folter spannt. Wenn die Blutwerte nächste Woche gut sind, können wir schon mit dem 3. Zyklus starten mit der Hochdosierten Chemotherapie. Matthias geht es im Moment gut, er mag essen und spielen. Seine Mundschleimhäute und After ist bis jetzt gut. Die Ärzte sind sehr zufrieden mit ihm. Bis jetzt hatte er auch noch kein Fieber. Hoffen wir, dass es so bleiben wird.
Ja, vergessen werden wir nie..... Ich habe zu meinem Mann schon gesagt, falls die 5 Jahre vorüber sind und Matthias krebsfrei wäre, dann schreibe ich ein Buch mit dem Titel: 2x durch die Hölle - einmal hin und zurück!!!

Wie geht es euch?
Ganz liebe Grüsse Sandra und family

[marvin 87]

Hallo Sandra und Family,

ich bin erleichtert so gute Nachrichten von Euch zu hören!

Ich fand diese lange Wartezeit auch immer sehr nervig, aber es ist nicht anzu-
nehmen, dass etwas auf den Bildern zu sehen ist. Bei uns war es auch jedesmal so.
Wir drücken ersteinmal die Daumen weiterhin für Euch alle.

Ja Sandra, wenn Du dieses Buch schreiben möchtest, dann melde Dich bei mir.
Ich kann mir vorstellen, einiges würde mir auch noch dazu einfallen.

5 Jahre erscheinen Euch heute als gewaltig lang, ging mir nicht anders.
Aber ich kann mir heute kaum vorstellen, dass die OP am 02.08.1993 schon 17 Jahre her ist.
Euer Zeitgefühl wird wieder besser, wenn Ihr diese schwere Zeit der Therapie
hinter Euch habt. Dann kommen andere Herausforderungen auf Euch zu.
Schule, Freunde und Ausbildung und glaubt mir, die Zeit wird nur so rennen.

Hier bei uns ist alles " in Butter". Marvins Geschwister(Lisa 10, Janosch 13)
genießen die Ferien. Super Wetter hier bei uns im Norden ( Stade an der Elbe). Heute hatte ich mit der Universitätsklinik Dresden telefoniert und für
September mit Marvin einen Termin dort vereinbart. Er will nun doch die Gesichtslähmung so operieren lassen, so dass er ein wenig seine Gesichtsmimik
zurückerhält und das Auge nicht doch irgendwann wegen Austrocknung erblindet.

Siehste Sandra, so ist man doch ständig in Bewegung und die Zeit läuft.

Grüße bitte ganz lieb den Matthias von mir und Marvin!
Kopf hoch!!!
Viele liebe Grüße aus Stade sendet euch Karin

[Hoffnung09]

Hallo Karin, Marvin, Lisa und Janosch

Ja, ihr habt ja jetzt auch Sommerferien. Wir wünschen euch alles Gute und geniesst die Ferien, wenn man es so überhaupt nennen kann.

Ja, wir denken auch, dass am Dienstag nichts mehr rauskommt von der MRI Kontrolle. Und doch im Innersten sind wir ein wenig angespannt. Aber daran müssen wir uns noch gewöhnen. Ja, wir hoffen, dass die Zeit vorwärts geht und nicht stehen bleibt. Wir können es kaum erwarten, wenn es heisst: die 5 Jahre sind vorüber, macht euch keine Gedanken und Sorgen mehr, der Krebs ist besiegt! Ob wir da überhaupt keine Angst mehr haben? Ich weiss es nicht. Lassen wir es auf uns zukommen. Bei uns sitzt die Angst auf jeden Fall immer im Hinterstübchen in unserem Kopf.... Habe gerade mit einer der zwei Leiterinnen der Spielgruppe Kontakt aufgenommen und aufgeklärt wegen Matthias. Hoffen wir, dass er die Spielgruppe ab August besuchen kann, wenn er mag und kann. Er ist total scheu geworden. Er verarbeitet alles und hat zwischendurch Wutausbrüche und Tobsuchtsanfälle. Es braucht alles seine Zeit. Hoffen wir, dass alles gut wird.

Hey, wir wünschen Marvin alles Gute mit der Gesichts OP. Ist es ein langer Eingriff?

Viele Grüsse von Sandra und co.

[marvin 87]

Hallo Sandra, hallo Matthias,

vielen Dank für Deine Zeilen. Ob die OP lange dauert, kann ich Dir nicht sagen.
Ich denke, sehr lange wird sie nicht dauern. Vielleicht 2-3 Stunden.

Toll, dass Matthias die Gelegenheit bekommt in den Kindergarten zu gehen.
Für ihn ist jede Ablenkung nur gut. Auch für Euch sind diese freien Stunden wichtig, um wieder neue Energie zu tanken.

So, ich wünsche Euch weiterhin alles Gute,
Dir lieber Matthias viel,viel Spaß im Kindergarten mit Deinen Freunden!

Bis dann
karin

[Hoffnung09]

Hallo Ihr Lieben

Ich bin heute auf der Arbeit und es tut gut, aus dem Alltag raus zu gehen. Dann kann ich mich auf etwas anderes konzentrieren und denke an was anderes.
Wann ist die OP von Marvin?
Matthias geht noch nicht in den Kindergarten. Es ist anfangs nur eine Spielgruppe, 1-2x in der Woche 3 Stunden. Ab August 2010 schauen wir mal, ob Matthias reif genug ist um in den Kindergarten zu gehen.
Matthias ist zur Zeit daran, sein Trauma zu verarbeiten. Wir versuchen, das beste daraus zu machen. Er hat einfach noch Ausbrüche. Aber wenn ich daran denke, was er alles durchgemacht hat, dann verstehe ich ihn auch. Wir sind froh, dass er "es" rauslässt und nicht in sich hineinfrisst.
Ich habe soeben Bescheid bekommen, dass seine Blutwerte i.O. sind und wir morgen mit der 3. Chemo starten können. Jetzt muss er wieder für 8-9 Tage ins Spital.
Wir nehmen jeden Tag, so wie er kommt.

Ganz liebe Grüsse Sandra und Co.

[marvin 87]

Liebe Sandra, lieber Matthias und Family,

viel Kraft für die nächste Zeit.

Während der Therapie habe ich mit Marvin immer einen Deal gemacht, er muß
nicht alles essen, aber er muß mindestens 2 Liter trinken. Damit hat er den größten Teil der Chemogifte wieder ausgespült. So hatte er weniger mit angegriffenen Schleimhäuten zu tun. Vielleicht hilft es Euch ja auch.

Wann der Termin in Dresden ist, wissen wir noch nicht. Ich warte noch auf den genauen Termin.

So liebe Sandra, steht die Zeit der Chemo gut durch, wir denken an Euch!

Die besten Wünsche senden Euch
Karin und Marvin