Bin neu hier, will Muntermacher sein!!!!

[chuckey]

hallöchen,
also ich weiß eigentlich gar nicht wo ich hierher gehöre,habe eigentlich gebärmutterhalskrebs,aber eine sehr seltene form davon,die noch nicht erforscht ist,und ich werde daher auf eierstockkrebs behandelt.
habe die hoffnung hier jemand zu finden der was ähnliches hat wie ich,also bei mir ist es ende märz festegestellt worden,aber richtig,mit leber und lungenmetastasen,man hat mir nur noch 3 monate zu leben gegeben.
jetzt 4 monate später hat die behandlung sehr gut angesprochen weil der tumor wohl auch so agressiv ist,habe meine 5. chemo hinter mir.
wie geht es euch so mit der chemo?und habt ihr vielleicht auch schon metastasen?

liebe grüße
chuckey

[Birgit4]

Schönes Wochenende wünsche ich dir von ganzem Herzen liebe Birgit.
Ich umarme dich ganz liebvoll.
Lieben Grüß von deiner Birgit

[bibest]

Liebe Birgit,

ich habe meine Arme gerade in Österreich, da helfe ich mit die Welt zu umarmen, ich freu mich so für Dich!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Birgit

[Lizzy54]

Liebe Birgit,

wir waren ein paar Tage weggefahren und nun lese ich gerade Deine superguten Neuigkeiten. Das freut mich so sehr für Dich! Ich will auch mithelfen, die ganze Welt zu umarmen und fang gleich mal bei Dir an:-)

LG Lizzy

[Birgit4]

Liebe Birgit,
In Gedanken bei dir .....deine Birgit

[BirgitL]

Hallo, Ihr Lieben

zunächst einmal vielen, vielen Dank an
INA, DORLE, MARIE, ANNE, BIRGIT4, FIGHTERGIRL, HEIDEROSE, KERDY, MOSI-BÄR, CHRISTINE, BIBEST-BIRGIT + LIZZY
für eure lieben Worte und fürs "Mitfreuen".


So, nachdem ich jetzt alles - trotz der urlaubsbedingt abwesenden Ärzte - in die Wege geleitet habe, geht es am Dienstag sehr wahrscheinlich mit einer neuen Chemo (CAELYX) weiter.

Man muss sich manchmal mehr als normal "selbst" um alles kümmern; aber das kennt ihr ja aus eigener Erfahrung.

Der Vorschlag aus dem Tumorboard Köln war zunächst "Cisplatin" als Ersatz (und das bei meiner Platinunverträglichkeit). Der mich betreuende Studienarzt hat dann vergessen, mich anzurufen und zu informieren.
Als ich am Montag noch nichts von Köln gehört hatte, habe ich im Studiensekretariat angerufen. Alles, was man von dort aus machen konnte war, mir die Aktennotiz zuzufaxen.

Jetzt hatte ich zwar den Zettel in der Hand, aber - weil auch mein Onkologe in Urlaub ist - nur den Chefarzt der Inneren als Ansprechpartner - und an den kam ich nicht ran!

Da war Christine mit ihrem Rat die Rettung!!!!! -nochmals herzlichen Dank an dich...............

Hab dann abends der Frau Prof. Harbeck, die mit im Tumorboard war, eine Email geschrieben. Und, was glaubt ihr??? ich hatte am nächsten Morgen sofort eine Nachricht von ihr mit dem Vorschlag CAELYX.
Sie hat sogar angeboten, dass ich kurzfristig zu ihr in die Beratungs-Sprechstunde kommen könnte - oder mein behandelnder Arzt könne sie anrufen!!!!!! (find ich ganz toll!!!)

Habe dann die ganze Woche über versucht, einen Termin bei diesem Chefarzt hier zu bekommen. Vergeblich! Angeblich hatte er "keine Zeit".

Nach nochmaligem Anruf heute Morgen rief die Sekretärin zurück und sagte, ich solle am Montag um 17.30 Uhr kommen.
Neue Chemo am Dienstag, keine vernünftige Aufklärung vorher, keine Möglichkeit, diese und den neuen Verlauf sowie die Beimedikation zu besprechen???????

Da platzte mir der Kragen, ich habe doch keinen Schnupfen, der behandelt werden soll - ich habe ein Rezidiv von EK, verdammt noch mal - es soll eine neue Chemo laufen - da will ich doch wenigstens wissen, was auf mich zukommt - und das nicht so zwei Minuten vor Zwölf!!!!
Mein Gott, habe ich die angeschnauzt. (sie konnte doch auch nichts dafür.)

Wenigstens versprach sie, den Chefarzt nochmals anzusprechen.

Keine 5 Minuten später rief sie zurück und teilte mir mit, dass der Chefarzt heute um 17.30 Uhr Zeit für mich hätte - aber wirklich nur für 10 Minuten!

Siehste, geht doch!! - obwohl ich wegen dieser "10 Minuten" schon wieder einen Hals hatte, eine Frechheit!!!!!

So, wir um 17.30 Uhr da hin (ich wog inzwischen eine Tonne!)
Nach 15 Minuten Wartezeit (wir hätten eigentlich ja schon wieder gehen können, denn die 10 Minuten waren inzwischen ja vorbei) holte er uns freundlich in sein Zimmer.

Ich habe ihm dann ruhig, aber sehr direkt zu verstehen gegeben, dass ich es nicht verstehen könne, dass er keine Zeit für mich fände. Sogar die Professorin der Uni Köln habe sich die Zeit genommen, mir unverzüglich zu antworten. So hätte ich ihm eben sehr hartnäckig auf die Füße treten müssen - und ich würde darauf stehen bleiben, darauf könne er sich verlassen! schließlich ging es hier um keinen banalen SChnupfen sondern eine Krebserkrankung

Und - siehe da - er nahm sich sogar eine Dreiviertelstunde Zeit und erklärte uns das neue Vorgehen.

Jetzt muss ich am Montag um 9 Uhr im KH sein.
Es werden Blutuntersuchung mit TM, Röntgen Thorax und Herz-Echo gemacht.
MRT war heute (außerhalb des KH) - Befund bekomme ich am Montag.

Am Dienstag soll dann die neue Chemo laufen - und er will sie auch selber anschließen (ist bei CAELYX, wie er sagte, sehr sorgsam zu machen) und ist auch selber die ganze Zeit über für mich abrufbar!!!!

Wie lange die Chemo durchgeführt wird, kann er noch nicht sagen.
Wenn ich ihn richtig verstanden habe, ist das von der Wirkung und dem Zwischenbefund abhängig.
Jedenfalls könne evtl. auch eine Remission dadurch erreicht werden.

Jetzt habe ich mal eine Frage an die "alten Hasen", die schon Erfahrungen mit der CAELYX-Chemo gemacht haben:
Habt ihr noch irgendwelche Tipps für mich, die wichtig wären zu wissen?
Auch bezüglich der begleitenden Medikation, vorher/nachher?

Es wäre schön, wenn ihr mir schreiben würdet; denn Vertrauen ist gut - Kontrolle ist besser!!

Jetzt ist es wieder sehr lang geworden. Aber ich denke, für alle die nicht so beharrlich sind/sein können war mein Bericht sehr hilfreich.

Liebe Grüße, wünsche einen schönen Abend
und schon jetzt Danke fürs Antworten

Eure Birgit

[anne 1958]

Liebe Birgit!

Das hast Du klasse gemacht. Gut das Du auf den Putz gehauen hast. Wir können ja nicht immer nur alles ungefragt in unsere Körper fließen lassen.
Wir müssen schließlich wissen was und welche chancen und so weiter.Es grüßt Dich Anne

[kuehlraum51]

hallo Birgit,

gut gemacht!!
Drücke die Daumen!

[Marie_S]

Hallo Birgit,

das ist ja toll gelaufen, dank deiner Beharrlichkeit! Weiter so! Es ist aber ja wirklich leider so, dass man sich um viel zu viele Dinge selber kümmern muss.

Toi, toi, toi
Marie

[bibest]

Liebe Birgit,

großes Bewunderungspaket !!!!
Eine Tonne zu wiegen scheint Dir gut zu nutzen.
Ich finde Deine Entschlossenheit superklasse!

Für Montag wünsche Ich Dir einen guten Verlauf.
Schade dass es kein Schulerklopfsmiley gibt. Fühl Dich mal geklopft!

Birgit

[Birgit4]

Liebe Birgit,du Kämpferin
ich kenne mich mit Chemo nicht aus.
Deswegen kann ich dir da auch nicht weiterhelfen.
Aber ich bin gerne an deiner Seite.Ich drücke dir für Montag meine Daumen,dass alles so abläuft wie du es dir wünscht.
Und das am Dienstag die Chemo gut läuft,und dir gut hilft.
Möchte dir ein ruhiges Wochenende wünschen,und dir Kraft für die kommende Woche schicken.
Liebe Grüße von deiner Birgit

[HeikeD.]

Hallo, alle Ihr Lieben,

ich bin neu in diesem Forum. Habe vorhin angefangen, hier zu lesen und fühlte mich nach jedem Eintrag, den ich ich las, ein bisschen besser. (Momentan bin ich ein bisschen down).
Habe mich soeben registrieren lassen und bewege mich jetzt vorsichtig in dieses Forum hinein. Eigentlich weiß ich gar nicht, in welches Thema man sich einklickt als "Anfänger", aber das "Muntermacher"-Thema hat mich spontan angesprochen, also bin ich hier.
Zum besseren Verständnis bzw. Kennenlernen hier meine Geschichte:

Ich bin 52 Jahre alt, Mutter einer 14-jährigen Tochter. Habe im März 2006 die Diagnose erfahren. Der EK hatte, wie bereits auf dem damaligen CT zu sehen war, sehr stark metastasiert. Die folgende OP mit Entfernung von Eierstöcken, Gebärmutter, einem Stück Dickdarm, einer Zwerchfellmetastase und dem Bauchfell war erfolgreich. Leider hatte man meine Beine während der OP nicht umgelagert, so dass ich nach einem Tag Intensiv-Station wieder in den OP kam, da ich am rechten Unterschenkel ein sog. Kompartmentsyndrom bekommen hatte . Dies hatte zur Folge, dass mein Unterschenkel so dick war wie mein Oberschenkel und ich vor Schmerzen schrie. Die Untersuchung ergab dann das Komp.-Syndrom und ich war keine 24 Std. nach der ersten OP wieder auf dem Tisch, wo man mir den Unterschenkel der Länge nach aufschlitzte. In weiteren 5 kleinen OPs wurde er dann während des folgenden 4 -wöchigen KH-Aufenthaltes wieder Stück für Stück zugenäht. Das Laufen habe ich dann in den folgenden Monaten wieder gelernt, habe aber heute noch immer Schmerzen. Nach der Entlassung erhielt ich die erste Chemo:
TAxol und Carboplatin. Nach ca. 10 Sekunden Infusion bekam ich absolut keine Luft mehr: ich hatte einen anaphylaktischen Schock. DieChemo wurde natürlich sofort abgesetzt - hochgradige Allergie gegen Taxol. Nach einigen Tests erhielt ich dann stattdessen Taxotere. Nach Beendigung der 12 Zyklen war der TM dann auch niedrig. Die folgenden Monate habe ich zusammen mit meinen beiden Schwester versucht alles zu verarbeiten. Im Sept. starb dann mein Papa an Lymphdrüsenkrebs. Es war furchtbar. Trotzdem ging das Leben weiter und ich habe dann auch irgendwie geschafft, wieder den Alltag zu leben.
Im Juli 2007 dann das erste Rezidiv, Lebermetastasen. Ich wurde wieder sehr gut operiert, dieses Mal in einer anderen Klinik, da man mir in meiner ersten Klinik weismachen wollte, man könne die Leber nicht operieren. Die OP, die dann leider erst im Okt. 2007 erfolgte, erleichterte mich um Metastasen an Leber, Zwerchfell, Dickdarm und Netz, die Milz und die Gallenblase. Seit Jan.08 bin ich bei einer wirklich sehr guten Onkologin, wo ich mich mit meinen Ängsten und Sorgen sehr gut aufgehoben fühle. Seitdem habe ich 3 Monate Infusions-Chemo bekommen, dann ein weiteres halbes Jahr Chemo in Tabletten-Form, die mich ein zweites Mal meine Haarpracht kostete. Die vierteljährlichen MRTs waren glücklicherweise immer oB. Seit Okt. 08 bekomme ich jetzt eine Erhaltungs-Chemo, die mir sehr gut bekommt. Leider hat sich dann im Mai 09 gezeigt, dass ich wieder eine Metastase in der Leber habe. Mit einer Thermo-Ablation wurde versucht, sie zu verkokeln. Ob dies nun erfolgreich war, wird das MRT am kommenden Montag zeigen. Ich habe Angst!

Was mich am meisten bedrückt, ist dass ich plötzlich so mutlos bin. Ich habe eigentlich immer geschafft, jeden Tag zu genießen und dankbar zu sein. So konnte ich auch für meine Tochter und meinen Mann den Alltag leben und meine Schwestern konnten sich auch wieder erholen.
Aber irgendwie ist bei mir die Luft raus. Es geht soweit, dass ich alles schon sinnlos finde. Ich erkenne mich gar nicht wieder und habe Angst vor mir selber. Kennt ihr das auch?? Was hat euch geholfen??
Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mich in euren Kreis aufnehmt und euch mir austauscht.

Hoffe, ich habe nicht zu viel geschrieben, aber ich bin, wie gesagt, noch ein bisschen unsicher, wieviel man hier über sich erzählt.

LG Heike

[anne 1958]

Hallo Heike!

Herzlich willkommen hier, wenn auch kein schöner Anlaß. Hier kannst Du schreiben wann immer Du willst. Du findest hier eine Menge Leute, die Dir zuhören. Kann voll verstehen das Du ein wenig mutlos geworden bist. Hier
sind sehr viele nette Leute, die Dir gerne wieder beim Mutaufbau helfen.
Ich lese hier immer im Chat und der hat mir schon sehr geholfen. Du hast ja
schon eine Menge mitgemacht. Ich wünsche Dir viel Kraft und eine Menge
neuen Mut

es grüßt Dich ganz herzlich Anne

[Tina71]

Hallo, liebe Birgit und alle anderen in diesem "Muntermacher" Forum,
ich lese seit einiger Zeit "still" mit und freue mich einfach, wenn es positive Nachrichten gibt - und großes Lob an Birgit, es ist so wichtig, nachdrücklich zu sein und für sich etwas einzufordern - leider fehlt einem doch häufig die Kraft und man sollte denken, dass gerade die, die im Krankenhaus arbeiten, wissen, dass man diese Kraft benötigt, um mit der Krankheit fertig zu werden bzw. die Therapien durchzustehen.
@Heike einen lieben Gruß, meiner Mutter hat bei diesen Stimmungen autogenes Training, insbesondere Traumreisen, gut geholfen : )
ich drücke für alle ganz doll die Daumen und weiter viel Kraft und Zuversicht,
das wünscht
Martina

[BirgitL]

Liebe Heike,

auch von mir ein herzliches Willkommen an dich.

Laß dir zuerst mal sagen, das du bisher "grosses" geleistet hast!
Und, wenn du jetzt Angst vor dem Ergebnis der Untersuchung hast, so ist das doch normal, ich denke das kennt ein jeder von uns.

Bezüglich deiner psychischen Situation kann ich dir nur raten:

such dir einen Psycho-Onkologen, der dir hift, aus dieser Situation herauszukommen.

Manchmal schafft man das alleine nicht mehr, weil man für sich einfach keine klare Linie mehr erkennt. Und auch das Umfeld ist durch alle Geschehnisse der vergangenen Zeit leider mit strapaziert worden, kann daher nicht mehr die Unterstützung geben.

Besprich das mit deiner Onkologin mal; sie wird dir hilfreiche Tipps und Wegweiser geben. Oftmals bestehen gegenüber Psychologen unbegründete Aversionen, da viele Menschen meinen "ich bin doch nicht bekloppt", was soll ich da? Das hat mit "bekloppt" nichts zu tun; es geht hier um die Hilfestellung, sein ICH wieder zu erkennen und neue Perspektiven zu finden - was man im Laufe der Zeit aus irgend einem Grunde verloren hat.

Ich wünsche dir alles Liebe, aber auch den Mut der vergangenen Zeit wieder zu finden. Dann kannst auch du wieder voll Zuversicht nach vorne schauen und die Dinge angehen, die jetzt für dich wichtig sind.

Lieben Gruß
Birgit