Auch das Warten zermürbt….

[Frida]

Lymphknoten sind befallen …. also M1 …. ich hab schreckliche Angst …. Nächsten Mittwoch Vorgespräch Onkologie für alleinige Chemotherapie

[Frida]

Den ersten Schock haben wir einigermaßen verkraftet…. der „Kampfmodus“ ist wieder an 💪 …. die Ernährung per PEJ kriegen wir ganz gut hin, heute konnte mein Mann damit und mit Fresubin 2000 kcal zu sich nehmen 🥹. Er möchte dringend eine noch bessere Grundlage für die anstehende Chemotherapie haben. Wir hoffen, sie schlägt gut an und das Mistvieh sucht das Weite aus der Speiseröhre und wo es sich sonst noch versteckt !!! oder verkleinert sich so sehr, dass noch eine Bestrahlung stattfinden und mein Mann noch lange bei mir bleiben kann! 🙏

[Frida]

Hallo,

ich habe vorhin an einem Webinar einer Klinik in HH teilgenommen. Thema war Immuntherapie und meine Fragen wurden tatsächlich prompt beantwortet …. auf jeden Fall war es auch für einen Laien sehr verständlich und die Empfehlung war definitiv zur Chemotherapie auch die Immuntherapie anzuwenden, gerade beim Plattenepithelkarzinom mit Metastasen. Screenshots von den Folien habe ich gemacht und ich werde das im Gespräch am Mittwoch mit dem Onkologen auf jeden Fall nachfragen — *Kampfmodus an* trotz Sch… Diagnose 💪

LG Frida

[Frida]

Hallo,
ich hatte den Prof. von dem Webinar nochmal angeschrieben mit allen Informationen, die ich zum Befund hatte… er hat tatsächlich sehr nett geantwortet und findet die jetzige Strategie sehr gut in der Gesamtsituation, erst medikamentöse Therapie und schauen wie sie anschlägt und dann hoffentlich weitere Therapie🙏🍀. Ich werde alle möglichen Informationen, hier aus dem Forum, von „Dr. Google“ und natürlich die Antwort von ihm in das am Mittwoch stattfindende Gespräch mit dem Onkologen mitnehmen …. denen werden die Ohren klingeln bei all meinen Fragen 🫣
LG Frida

[monika.f]

Das machst du prima!

[Chummy]

Dir und Deinem Mann heute einen guten Tag und der Info, dass es nicht ganz so schlimm ist wie man sagt !
Nerv die Ärzte !

[Frida]

Dankeschön 😌 wir sind wieder zuhause. Ich habe die Onkologin erstmal alles erzählen lassen und musste dann gar nicht mehr soviel fragen. Leider warten sie noch auf das Ergebnis der Szintigrafie …. Aber es geht Mittwoch oder Donnerstag los. Alle 2 Wochen Chemo + 48 Stunden Pumpe und zusätzlich Immuntherapie. Zusätzlich bekommt er noch eine Spritze zur Stabilisierung der Knochen (sollte das Ergebnis der Szintigrafie demnach ausfallen)…. und alle 3 Monate zur Überprüfung ein CT …. packen wir’s an 💪🍀

[Frida]

Hallo,

ich habe mal eine Frage …. hat jemand schon mal etwas von der „Dendritischen Zelltherapie“ gehört?

LG Frida

[Chummy]

Nicht wirklich, alles was ich dazu weiß, dass es durchaus kritisch gesehen wird und sauteuer ist.

[Frida]

Habe ich nun auch gelesen … sie schrieben, dass die Krankenkassen es übernehmen müssen lt. Gerichtsurteil, aber ist dann wohl nur bei privat Versicherten…. Die DKG schreibt, das man,wenn, dann nur an einer kostenlosen Studie teilnehmen sollte… na ja, wir warten erstmal eh den ersten Chemo/Immundurchlauf ab 🍀

Wie läuft es bei euch? Hoffentlich gut? 🙏

Das Krebsvieh verschwindet, SO!!!

LG Frida

[Frida]

Morgen geht es endlich los nach nun 9 Wochen!!! langen Wartens …. das macht einen echt fertig … und die Auf und Ab‘s meines Mannes auch … wie geht ihr damit um? Ich möchte doch nur, dass es ihm soweit wie möglich gut geht und verstehen kann ich es natürlich auch, aber es ist nicht immer einfach

[Chummy]

Alles Gute für heute !
Weist Du schon was er alles bekommt ?

[Frida]

Dankeschön 🙏

Wir sind wieder zuhause, die vor-Ort-Gabe hat 6 h gedauert und nun hat er bis Freitag eine Pume für die nächsten 48 h um den Hals. Dann geht es am 19.02. wieder genauso weiter. Ich weiß nicht was genau er bekommt, da ich leider nicht dabei bleiben durfte (für die Ärzte) und er nicht gefragt hat . Er ist aber gut drauf und blödelt rum - wer weiß, was da noch drin ist

Zeigen wir dem Viech, wer das Sagen hat 💪

[Frida]

Erste Nacht mit Bommel um den Hals war nicht so gut für ihn und eine unserer drei Katzen glaubt sie heißt jetzt „Nein“, da sie anfangs mit dem Schlauch spielen wollte 🫣😅.

Ihm geht es soweit GsD gut, aber es ist ja auch erst der Anfang 🍀 …. hoffentlich kann er bald wieder „feste“ Nahrung zu sich nehmen 🙏

[Frida]

Hallo,

nun schreibe ich hier auch nochmal …. habt ihr Essensideen? Mein Mann hängt ja an der Dünndarmsonde und für 1000 kcal braucht‘s 6 Stunden, da nicht mehr als 80 ml/h durchlaufen dürfen. Fresubin, Fortimel & Co. hängen ihm schon zum Hals raus. Brühe mit geschmacksneutralem Pulver schmeckt 🤢 …. es geht halt im Moment nur flüssiges durch …. kennt ihr weitere Alternativen die auch schmecken?

LG Frida