Stammzellentransplantation - wie lange lebt man danach?

[ThomasK]

hallo,

möchte mich kurz vorstellen. Bin 37 Jahre alt und vor einem Jahr wurde bei mir ein follikuläres NHL, Grad 1 Stadium 4 (mit Knochenmarksbefall) diagnostiziert. Ich habe eine Chemo mit 6 x RCOP ganz gut hinter mich gebracht, habe jetzt aber leider ein Rezidiv. Im Anschluß an eine Chemo (DHAP, allerdings ohne Platin wg. Nierenproblemen) soll eine Hochdosis-Chemo mit Stammzellentransplantation durchgeführt werden. Ich habe 3 Kinder (13, 10 und 2 Jahre) und bin sehr unsicher, ob ich diesen Eingriff machen lassen soll. Keiner kann mir so richtig sagen, wie lange man denn nach der Hochdosis-Chemo (evtl. mit Ganzkörper-Bestrahlung) bzw. auch der Stammzellentransplataion leben kann. Wie sehr werden dadurch im Körper irreparable Schäden ausgelöst, die eine Verkürzung der Lebenszeit zwangsläufig nach sich ziehen? Muss man froh sein, wenn man danach 5 Jahre überlebt, sind es 10 Jahre oder mehr?

Hat irgendjemand von Euch da Erfahrung oder gibt es vielleicht "Langzeitüberlebende"?

Würde mich über Rückmeldungen freuen!

Liebe Grüße

thomas

[reni06]

Hallo Thomas!
Ich hatte letztes Jahr eine HD mit autologer SZT wegen Rez. des M.H. und ich bin gesund. Hatte erst am 2.11. meine NS und alles paletti! Ich habe auch keine Nachwirkungen der Chemo außer einem Reizmagen und mein Hormonhaushalt ist etwas durcheinander. Ich bin weiblich und 29! Zu deiner Frage wie lange man danach überleben kann... . Tja mein Doc meinte zu ca.70% sind sie dann gesund und geheilt. Das klingt doch gut! Zu den Schäden durch die Chemo-klar KANN da was kommen, aber es käme ja viell. auch so! Es wird dir niemand sagen können, ob und was diese Chemo in dir auslöst. Ich denke aber das eine SZT deine chance ist jetzt gesund zu werden. was passiert wenn du es nicht machen läßt? Hast du eine andere Chenc den Krebs zu besiegen? Liebe Grüße reni

[Ingridla]

Hallo Thomas ,
genauso wie Reni sehe ich das auch.

Mein Freund Gerd, steht jetzt kurz vor der Ganzkörperkörperbestahlung und Hochdosis mit autologer Stammzelltransplantation.

Gestern waren wir in Hamburg Eppendorf und hatten ein aufklärendes Gespräch über die Bestrahlung. Natürlich wurden uns alle Möglichkeiten der Nebenwirkungen und Spätfolgen gesagt. Aber der Arzt sagte auch, dass das alles nur in sehr, sehr seltenen Fällen ein tritt. Und was ich auch bis dahin noch nicht wusste war, dass wenn Ganzkörperbestrahlung und Hochdosis angesagt ist, dann wird in beiden Fällen die Dosis geringer angewandt. So werden dann die Nebenwirkungen und Spätfolgen auch nur in geringer Form auftreten. Bei der GKB sind andere Nebenwirkungen als bei der HD zu erwarten.

Lieber Thomas, wenn du die Behandlung ablehnst wird der Krebs siegen. Das wurde uns auch nochmal ganz deutlich gemacht. Also du hast die Wahl zwischen am Krebs zu sterben oder Nebenwirkungen in Kauf zu nehmen.

Gerd sein Onkologe und wir haben das Ziel den Krebs nicht nur aufzuhalten, sondern in ein für alle Male zu besiegen.

Eine Kegelschwester von mir hat diese Art der Behandlung schon vor 18 Jahren in Heidelberg durchgemacht. Damals war sie eine der ersten Patienten mit autologer Stammzelltransplantaion. Sie ist bis heute vom Krebs geheilt. Es geht ihr sehr gut, sie ist allerdings immer etwas empfindlich auf Erkältungen. Aber ich denke damit kann man GUT leben.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig von unserer optimistischen Zuversicht rüber schicken.

Nicht aufgeben. Kämpfen!

Alles Gute für dich
Ingrid

[sonnenfrosch]

Lieber ThomasK. !

Ich schon wieder - ich denke Du kennst mich schon aus den anderen Thread!
(wenn nicht Erinnerung erst autologe Transplantation - zwei Monate drauf
allogene Transplantation)

Wie gesagt - die Behandlung ist nicht ohne und die Nebenwirkungen sind auch nicht ohne! Und keiner weiß welche Langzeitschäden er bekommen könnte!
Oder nicht bekommt!

Aber lies mal einen Medikamentenbeipackzettel - Herzstillstand - Atemstillstand....

Aber jetzt mal ehrlich was bleibt Dir anderes übrig! Die Situation ist mehr als Scheiße ja - Scheiße - schon bei der Erstdiagnose aber dann beim Rezidiv!

Aber wenn Du es nicht tust - dann - stirbst Du dann nicht sicher!?
Wenn Du jetzt hier die Versicherung bekommst das Du noch mind. 10 Jahre leben tust - weil sich hier jetzt 1000 Menschen melden (jaja Sonnenfrosch
neigt zu leichten Übertreibungen) denen es nach 10 Jahren gut geht - wer
weiß ob Du dabei bist (man weiß nie ob man zu welchen Prozenten man gehört - ich weiß das leider aus eigener Erfahrung) - oder Du bist dabei und wirst aber im 9. Jahr von einem Auto überfahren.

Entschuldige lieber Thomas - ich verstehe Dich wirklich - aber ich hoffe ich konnte Dir verdeutlichen - das Dir keiner eine Garantie geben kann was passiert - ich hätte auch zu gerne Garantien - glaube mir!

Ich hatte Angst, ich habe Angst und ich denke ich werde noch lange Angst
haben - aber was hatte ich für andere Möglichkeiten - was hast Du für andere
Möglichkeiten!

Lieber Thomas wenn ich Dir irgendwie helfen kann - dann sag Bescheid! Ja!

Ich hoffe Du hast kompetente Ärzte!

Liebe Grüße

Christine

[ThomasK]

Liebe Christine,

erst mal vielen lieben Dank für Deine netten und auch tröstlichen Zeilen.

Du hast ja recht. Im Prinzip sind die ganzen statistischen Werte und Prozentzahlen gar nicht wichtig, denn es hilft einem auch bei einer 99%-Überlebenschance nichts, wenn man zu dem 1% gehört. Ich habe nur so eine große Abscheu vor so giftigen Behandlungen. Hab mein Leben bis jetzt mich vernünftig ernährt (vorwiegend biologisch), nicht geraucht, alle Krankheiten mit Naturheilverfahren (sehr erfolgreich! -war vorher noch NIE im Krankenhaus) behandelt - und jetzt soll ich praktisch meinen halben Körper komplett vergiften und ihn nachher wieder mühsam aufpäppeln... Das geht mir so gegen den Strich.

Was mich interessieren würde: warum wurden bei Dir so knapp hintereinander eine allogene und autologe SZ gemacht, hat die erste nicht funktioniert? Und hast Du dann in so kurzem Abstand 2 Hochdosis-Chemos und womöglich Bestrahlung überstehen müssen? Und wie geht es Dir jetzt damit?

Liebe Grüße

Thomas

[Ingridla]

Hallo Thomas,
diese Abneigung vor dem, wie Gerd immer sagt, -"plattmachen"-, hat er auch.
Er ist auch ein Mensch der noch nie vorher krank war, Krankenhäuser überhaupt nicht ab kann und am liebsten den ganzen Tag arbeitet. Also wir können dich gut verstehen.
Wir haben auch nach Alternativen gesucht, aber letztendlich sagte uns jeder Arzt immer wieder, dass die "Hammermethode" für diese Art der Erkrankung die einzige Methode sei um den Krebs zu besiegen. Garantien gibt es natürlich nicht. Aber doch die HOFFNUNG gesund zu werden.

Wir machen uns jetzt gleich auf den Weg in die Klinik. Es war immer noch so weit hin. Doch jetzt ist der Tag gekommen. Ich hoffe ihn ca. Mitte Dezember wieder nach Hause holen zu können.

Dir weiterhin alles Gute

Ingrid