aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Kräuterquark,
Wie lange ist denn deine Operation her? Ich bin noch nicht im Krankenhaus. Bei mir ist es diesmal etwas komplizierter, weil ich wahrscheinlich bei einer Operation den Ischiasnerv verlieren würde. Ich war letzte Woche in meiner Klinik in Ulm. Ich könnte mich dort also operieren lassen und ein Stück vom Ischias mitentfernen lassen, so dass man wahrscheinlich im Gesunden operieren könnte. Dann hätte ich VIELLEICHT mal Ruhe, aber eben auch gewisse Einschränkungen. Meine Arztin von Ulm hat jetzt für mich noch einen Termin in Heidelberg ausgemacht, ob vielleicht eine nerverhaltende Operation mit innerlicher Bestrahlung in Frage kommt, wobei mein Nerv das wahrscheinlich auch nicht mehr aushält, aber vielleicht würde dann noch ein bißchen funktionieren. Oder ich lass mir den Nerv wegoperieren und mich trotzdem innerlich bestrahlen, dass ich wenigstens große Chancen habe, dass nichts mehr kommt. Du siehst, ich habe noch keinen Plan. Ich fühle mich aber in der Uniklinik Ulm in sehr guten Händen und werde letztendlich tun, was sie mir raten. Nächste Woche passiert noch nichts, ich habe erst wieder die Woche drauf Termine. Ich wünsche dir, dass das bei dir nur Narbengewebe ist.Vielleicht hast du ja Glück.
Viele Grüße auch an ALLE.
Manuela.

[Grumbelfine]

Hallo alle zusammen,

seit gut 3 Wochen weiß ich, daß mein Brusttumor ein Desmoid ist. Am 18.06. wurde ich operiert, keine 4 Wochen später habe ich erneut einen 3 cm großen Knubbel in der Nähe der Narbe. Ich glaube nicht, daß es ein Bluterguß ist, wie der Radiologe es vermutet.

Hat das schon jemand von Euch erlebt oder davon gehört, daß innerhalb von 4 Wochen nach OP der Tumor wieder da ist. Bei mir wurde mit 0,6 mm Abstand im guten operiert und die Ränder waren Tumorzellenfrei.

Freu' mich von Euch zu hören !

LG Grumbelfine

[Sabine84]

Hallo Zusammen!

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Chemos oder mit anderen Medikamenten, außer Sulindac und Tamoxifen, bei einem Desmoidtumor?

Warum hält man eine Operation für die beste Therapieform? Was ist mit solchen Tumoren, die einfach nicht zu operieren sind? Gibt es nicht irgendeine Chemotherapie, die die Ärzte mit gutem Gewissen dem Patienten noch als zusätzliche Therapieform verabreichen könnten?

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.

[Manu]

Hallo Sabine,
wo hast Du denn Deinen Tumor? Meiner ist(war wäre besser, ich weiß es aber noch nicht genau)im Bein. Nach 11 Operationen und mehreren Bestrahlungen u. Medikamententherapieversuchen habe ich vor vier Wochen eine Extremitätenperfusion machen lassen. Das geht natürlich nur an den Extremitäten. Der Erfolg soll 50 bis 80 Prozent sein. Der Tumor soll dann tot sein und sollte dann nach frühstens sechs Wochen rausoperiert werden. Manche Tumore verschwinden auch ganz. Die Klinik hat schon zwei Patienten vor mir mit aggressiver Fibromatose auf diese Art behandelt, mit Erfolg. Die Extemitätenperfusion wurde mit hochdosierter Chemotherapie durchgeführt. am 17 September gehe ich zum MRT, dann kann ich mehr sagen. Bei mir war das Problem, dass der Tumor am Ischiasnerv hing oder hängt. Es wäre bei einer normalen Operation eine innerliche Oberschenkelamputation geworden.
Grüße Manuela.

[inge.kroell@lanxess.com]

Hallo Manu,
erstmal alles Gute für Deinen Termin !

In welcher Klinik hast Du das machen lassen und kannst Du Dein Bein jetzt normal bewegen?
Ich selbst habe an meinem rechten Oberschenkel außen das zweite Rezitiv. Es soll angeblich konstant sein, also nicht mehr wachsen. Es ist jedoch sehr groß, so 27 cm lang bis zum Hüftknochen. Dennoch fühle ich Auswirkungen (oder feine Verästelungen?) die vorne über die Leiste und auf dem Rücken seitlich eben nur innerlich zu fühlen sind. Auf dem MRT das nicht zu sehen.
Auch ich bin bald wieder im MRT und ich habe wie immer viel Angst davor, nicht vor der Röhre, sondern natürlich nur vor dem Ergebnis.

Alles Gute
Inge

[Manu]

Hallo Inge,
wir kennen uns, glaube ich, aus dem anderen Forum. Wie geht es Dir denn so im Allgemeinen? Deine letzte Untersuchung war doch nicht so toll, oder? Ich habe die Extremitätenperfusion in Essen machen lassen. In Mannheim wird es auch gemacht. Ich weiß jetzt nicht, wo Du wohnst. Mannheim wäre für mich eigentlich geschickter gewesen, aber es hat sich so ergeben mit der Uniklinik in Essen. Wenn das bei Dir nur im Bein ist, wäre das auch für Dich eine Möglichkeit. Man bekommt einen Bauchschnitt, da wird dann die Vene und die Arterie freigelegt, es wird dann ein eigener Kreislauf am Bein hergestellt und da läuft dann stundenlang ein hochdosiertes Chemotherapeutikum durch. Die Chancen auf Erfolg wären 50 bis 80 Prozent, wurde mir gesagt.Du kannst Dich ja mal erkundigen. Eigentlich hatte ich mich schon dagegen entschieden, habe mich dann aber von mehreren Seiten überzeugen lassen und jetzt bin ich froh drum, sonst wäre ich jetzt schon ziemlich eingeschränkt, nach einer normalen Operation. Jetzt wird auch von Tag zu Tag alles besser.Die nächsten 14 Tage bin ich im Urlaub und werde morgen zum letzten Mal ins Forum schauen, falls Du noch Fragen hast. Ich wünsche Dir und natürlich auch allen Anderen, alles Gute.
Liebe Grüße Manuela.

[daniela5604]

Hallo Inge
Habe auch einen desmoiden im rechten Oberschenkel der nicht operierbar ist. Länge ca. 16-18 cm.
Wie lange weisst du schon von deinem Tumor und wie hat sich das Wachstum in dieser Zeit entwickelt?
Ich weiss von meinem seit 2 1/2 Jahren und in dieser Zeit ist kein Wachstum erfolgt gemäss MRI. Trotzdem glaube ich dies nicht da ich viel mehr Schmerzen habe als vor dieser Zeit auch der Beinumfang ist deutlich zu sehen.
Was hast du schon alles ausprobiert?

Liebe Grüsse
Daniela

[mone84]

Hallo an alle, mein letzter Termin ist jetzt schon ne weile her muss im november schon wieder hin....

Wisst ihr ich hab ja noch gar nicht soviel durchgemacht wie manche von euch deswegen habe ich meine ärzte auch gefragt ob wir nicht nochmal ne probe entnehmen können u schauen können ob es vielleicht doch gar nicht diese diagnose ist... leider wurde mir direkt mitgeteilt das es so ist u es zwei labore nachgeschaut haben... mist....

Jetzt kommt der knaller der erste arzt erzählt mir ein von operrieren u der andere der der chef da in diesem sarkomcenter ist hat mich nochmal zur seite genommen wo er das gehört hat u mir alles klar gemacht und dann war es schon wieder eine schocksituation wo man wieder auf den boden der tatsachen zurück geholt wird... naja.

Das schlimmste ist es wohl diese dinger zu operieren bei manchen geht es ja nicht anders aber meiner darf nur nicht wachsen dann ist alles ok soweit.

Warum redet der eine arzt so u der andere so...??? War noch nie so unsicher...

Wie geht es euch denn???

lg

[Schmatte]

Hallo Mone84,

ich kenn diese Unsicherheit auch, man kriegt es einfach im Kopf und letztlich kann man selbst diese Aussagen gar nicht richtig beurteilen. Wenn du Zweifel hast, farg einfach noch mal nach!!!

LG Schmatte und Kopf hoch!

[mone84]

Hallo Schmatte,

ja ich hab schon gesagt das ich zu diesem arzt nicht mehr möchte weil er jetzt mir schon zwei mal mist erzählt hat... Ja wir entnehmen nur wenig dann klappt das mit dem fussball hinerher auch wieder usw... Dann kommste raus der chefarzt sieht dich fragt wie es dir geht hört das man über ne op erredet hat u dann wird klar das nie wieder was mit fussball spielen ist geschweige denn wenn man überhaupt noch autofahren kann =( alles zum kotzen....

Wie geht es dir denn zur zeit???

lg

[mone84]

Morgen,

hab gehört das mit dem chemotherapoltikum soll ne ganz schön gefährliche sache sein oder verlief alles gut soweit??? Das ist wohl ne studenlange op u nur in ausnahmefällen soll das gemacht werden... Bin ich da richtig informiert??

lg

[Manu]

Hallo Mone,
meinst Du eine Extemitätenperfusion? Das habe ich ja vor sieben Wochen machen lassen. Es stimmt schon, dass es Risiken hat, aber man hat auch gute Chancen damit. 50 bis 80 Prozent, hat man mir gesagt. Am Donnerstag weiß ich mehr, denn da muss ich zum MRT. Immerhin konnte ich vor der Operation nicht mal mehr so lange sitzen, um eine längere E-Mail zu schreiben. Das klappt jetzt mit jeder Woche besser. Ich hatte aber auch keine andere Alternative mehr. Bei mir wäre eine innerliche Oberschenkelamputation gemacht worden und die Gefahr, dass trotzdem wieder etwas kommt, wäre viel größer gewesen, als jetzt. Ich habe nur ziemliche Ischiasnervproblem, dass kommt aber von der vorletzten Operation und jetzt kann ich das nicht so recht unterscheiden und muss einfach den Donnerstag abwarten, wie es in meinem Bein aussieht. Es kann sein, dass der Tumor noch da ist, aber tot ist und man dann eben bei der nächsten Operation, die im Oktober stattfinden soll operieren kann, ohne Zellen zu verschleppen und ich dann hoffentlich endlich mal Ruhe habe. Es kann aber auch sein, dass der Tumor geschrumpft ist oder ganz, ganz vielleicht auch verschwunden ist. Früher war die Extremitätenperfusion wirklich die letzte Option, aber heutzutage macht man es öfter, um eben einfach das Bein oder den Arm zu erhalten oder funktionstüchtig zu lassen. Wie geht es denn jetzt bei Dir weiter? Kannst Du im Moment Fußball spielen? Lass Dich nicht unterkriegen.
Liebe Grüße Manuela.

[Salsa]

Hallo daniela5604

Habe mich schon lange nicht mehr eingeklinkt, doch jetzt scheint der Zeitpunkt wieder da zu sein...

Hoffe dass es Dir gut geht? Komme auch aus der Schweiz (Raum Zürich Oberland) und bin bei Dr. Fuchs im Balgrist in Behandlung.
Bin 38 Jahre alt und habe 2 Kinder, wobei ich den DT ca. 6 Mte. nach der 2. Geburt bemerkt habe - im Bauchmuskel.

Mir geht's soweit gut, denn der DT hat sich bisher ruhig verhalten, obwohl ich gar nichts unternommen habe (ausser den sportlichen Anteil hochgeschraubt) - mal schauen, was das nächste MRI zeigen wird.

Hoffe, mal was von Dir zu lesen und wünsche Dir auf jeden Fall nur das Beste.
Glg Katja alias Salsa

[Manu]

Hallo,
war am Donnerstag beim MRT. Mein Tumor ist seit der Extremitätenperfusion nicht mehr gewachsen. Vorher ist er immer gewachsen. Also gehe ich davon aus, dass der Tumor, bzw. die Zellen tot sind. Ich bin sehr froh, wenn ich auch nicht begeistert bin, dass der Tumor jetzt rausoperiert werden muss. Aber ich sehe es ein, dass das passieren muss, solange keine Zellen darin herumschwirren. Jetzt warte ich ab, bis mein Arzt mich anruft und ich einen Operationstermin bekomme. Das Abwarten fällt mir jetzt nicht so schwer, weil ich von Woche zu Woche weniger Beschwerden bekomme. Allerdings wird der Nerv doch noch zu arg gedrückt, dass ich es mir auf Dauer auch nicht so vorstellen kann, also noch ein Grund für die OP. Ich wünsche ALLEN alles Gute und ein Verschwinden der Tumore, egal auf welche Art.
Viele Grüße Manuela.

[Mario100]

Hallo alle zusammen melde mich auch mal wieder, war zum MRT und mein Tumor ist wieder um 2 cm geschrumpft. Werde Anfang nächsten Jahres mein Sulindac und Evista reduzieren können. Drücke euch allen die Daumen.
Liebe Grüße Mario