Kehlkopfkrebs bei meinem Dad

[Maik aus C]

Hallo meine Name is Maik ich komme aus Chemnitz und bin 31.
Bei meinem Vater wurde nach langer Heiserkeit (Oktober) und regelmäßigen besuchen beim HNO immer ein geschwollenes entzündetes Stimmband festgestellt, nachdem es nun im April immer schlimmer wurde und die Stimme fast ganz weg war wurde eine Endoskopie im örtlichen Krankenhaus gemacht und die Diagnose ist für uns verheerend ausgefallen nachdem auch noch ultraschall und CT gemacht wurden

Supraglottische Neubildung
Gut bis mäßig differenzierts plattenepithelkarzinom
cT3 cNX M0

Zirkuläre tumoröse Substanzvermehrung mit Ausdehnung zwischen rechtsseitiger Glottis und Epiglottis.. Außerdem fallen mehrere hochgradig suspekt vergrößerte Lymphknoten beidseitig auf.

Laut Arzt gebe es Zwei Behandlungsmöglichkeiten die primäre Radiochemie mit laut Arzt 45prozent und die Larynxgektomie mit ca. 65prozent Chance

mein Vater hat sich recht schnell ohne es realisiert zu haben für die gektomie
Entschieden da er ja geheilt werden möchte ich bin dabei etwas skeptisch aber zweifle keineswegs an seiner Entscheidung...
Es war auch schon ein sehr netter Herr Des Kehlkopflosenverbands da der Seit 23jahren ohne Kehlkopf lebt dies hat uns schon etwas Mut gemacht aber es ist auch ein ewig langer weg bis dahin

Ich weiß einfach nicht was das richtige ist und meine Familie insbesondere mein Vater hat wohl noch nicht wirklich realisiert was auf ihn zukommt und vielleicht deshalb so schnell entschieden... Montag soll schon die Op sein

[wolfgang46]

Hallo Maik,

die Vorgeschichte ist mit meiner Vorgeschichte vergleichbar. Auch ich bin mehrfach wegen Heiserkeit beim Arzt gewesen ohne Befund. Erst als meine Frau (hinter meinem Rücken ) dem Arzt gedroht hat ihn zu verklagen (wegen Unterlassung) hat der mich dann ins KH mit Verdacht auf Krebs geschickt. Dort hat man dann auch den Krebs festgestellt.
Jetzt fehlt mir ein Stimmband und Teile vom Kehldeckel und Kehlkopf.
Ich wurde zudem noch bestrahlt.
War zwar stressig, aber das Ergebnis zählt.....

Das ist jetzt über 12 Jahre her. Ich lebe sehr gut damit, denn bei mir wurde alles sauber weggeschnitten.

Was ich bei Euch sehr gut finde, ist, dass Dein Vater sich hat vom Kehlkoflosenverband beraten lassen. Auch ich wurde von einem Kehhlkopflosen beraten - diese Beratung war mir sehr wertvoll.

Ich drücke Deinem Vater alle Daumen und wünsche ihm, dass die Ärzte den ganzen "Mist" erwischen.
Ich wünsche Deinem Vater, dass es ihm danach genau so gut gehen wird wie es mir jetzt geht, denn besser geht nicht.
Ich glaube auch, dass ich mich heute wieder für die gleiche Behandlungsart entscheiden würde.

Es wäre nett, wenn Du uns hier regelmäßig informierst wie es Deinem Vater geht. Du wirst sehen, dass unsere Tipps Deinem Vater helfen werden.

Alles Liebe wünscht Euch
wolfgang

PS. Dein Vater braucht jetzt aber auch Eure Unterstützung.

[Maik aus C]

Vielen dank für die Antwort und netten Worte... Es steht außer Frage das meiner Dad von uns jegliche Unterstützung bekommt die er braucht um diesen beschwerlichen weg zu meistern.

Die einzige Beratung die wir bisher erhalten haben war die vom Kehlkopflosenverband...!! Der Herr sagte klipp und klar sowie unverblümt : "Kehlkopfkrebs ist beherrschbar, totaloperation ist die einzige Alternative denn nicht der Krebs bringt einen um ,sondern die Chemo....!!!"

Die Ärzte speisen einen ja gern mit "das müssen sie selbst entscheiden" ab.
Dies ist sicher auch der Grund warum ich etwas skeptisch bzw.verunsichert bin den die radikal Lösung hat zwar sicher auch seine Vorteile aber zerstört natürlich einiges an Lebensqualität.. Keiner kann mir sagen ob die RadioChemo nicht genauso helfen könnte und wenigstens irgendwann das tracheostoma wieder weg könnte und er mit seiner normalen stimme sprechen könnte.
Ebenso wurde von seiten des Verbandes und der Klinik vom shunt abgeraten wenn er nicht ständig im Krankenhaus sein möchte


Ach man es ist schwer eine Stütze zu sein wenn man nicht zu 100 Prozent von der Behandlung überzeugt ist ...

Mich graut es schon davor ihn am Sonntag ins Krankenhaus zu bringen

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Maik,
auch ich möchte mal auf deinen Beitrag antworten. Und zwar wegen dem Tracheostoma. Auch wenn der Kehlkopf erhalten bleibt, so heißt daß noch lange nicht daß dein Papa kein Tracheostoma braucht. Gerade bei "nur Bestrahlung" kommt es häufig dazu daß man ein Tracheostoma bekommt. Ich kenne zwei Leute bei denen es gar nicht mehr weg kommt und die nicht mehr essen können weil die Bestrahlung so heftig war. Auch bei mir wurde nur eine Teilresektion des Kehlkopfes gemacht und auch ich laufe seit 09/2009 mit Tracheostoma rum das nicht mehr weg kommt.Ich denke es ist der leichtere Weg einen Kehlkopf ganz zu entfernen. Da kann man wenigstens danach wieder normal essen. Allerdings ist es natürlich schön, wenn man ein Sprechventil bekommt. Warum geht das bei deinem Papa nicht? Aber auch ohne kommt man gut zurecht, frage mal den Wolfgang46. So, nun alles Gute für die OP. Du wirst sehen, es wird alles gut.
Liebe Grüße
Renate

[Wangi]

Hallo Maik,

da spring ich jetzt mal Davy in die Bresche. Ich hatte T4, der Tumor war um den Kehlkopf herum gewachsen und deshalb nicht zu operieren gewesen, ausser man hätte den Kehlkopf entfernt. Mein HNO Professor hat mir mit keinem Wort dieses empfohlen. An Hand der Zusammensetzung des Tumor können die Ärzte ganz gut entscheiden ob der auf Bestrahlung/Chemo reagiert. Es kam eine Gruppe von Ärzten zusammen die mit mir die Behandlung besprochen haben. Und wie Davy schon sagte, das Ganze ist jetzt fast 3 Jahre her und ich bin bisher Tumorfrei, der Spruch Chemo bringt einen um ist blöd. Denn auch mit Op kann es Chemo und Bestrahlung geben und auch mit Op ist man gegen ein Rezidiv nicht gefeit.
Ich würde auch auf jeden Fall eine Zweit-, Dritt Meinung einholen und ich finde das von den Ärzten schon nicht gut deinem Vater mit solchen Sprüchen Angst zu machen, die hat man schon ganz alleine durch die Diagnose. Denn eine OP kann man nun mal nicht rückgängig machen.
Aber man muß natürlich dazu sagen so eine Radio-Chemo ist auch kein Spaziergang, man kommt an seine Grenzen, aber es ist zu überstehen und nur weil man nach einer OP vielleicht besser essen kann, wäre das für mich kein Grund dieser zuzustimmen, wenn es vielleicht auch anders geht. Ich habe eine wirklich heftige Bestrahlung bekommen, konnte zum Schluß nix mehr essen oder trinken, aber das gibt sich wieder. Mit einem guten Schlucktraining, das man bei einem Logopäden machen, kann geht es FAST wieder in Richtung NORMAL.
Es ist auf jeden Fall gut dass du das Forum hier gefunden hast, hier wird einem wirklich gut geholfen, habe hier viele nützliche Tips, Hilfe und Trost gefunden.
Drücke alle Daumen für euch.

Lieben Gruß
Wangi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Wangi,
daß wir verschiedener Meinung ob OP oder "nur" Bestrahlung" sind, ist nichts Neues. Auch ist es richtig daß man es aushalten kann wenn man nicht alles essen kann, aber es nach und nach besser wird. Das meinte ich aber nicht. Es gibt Leute die haben ihre Bestrahlung schon 2 Jahre hinter sich und können nie mehr essen oder trinken. Ich glaube nicht, wenn es bei dir so wäre, daß es dir dann egal wäre.Ich wollte hier niemanden eine Empfehlung geben sondern nur sage was es für Möglichkeiten gibt.
Wünsch dir alles Gute für dein MRT, daß man schnell eine Ader findet, sonst aber gar nichts.
Liebe Grüße
Renate