Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo Mandy,
Das sind aber auch sch... Nachrichten von dir. Und in der Weihnachtszeit empfindet man solche Tiefschläge wahrscheinlich doppelt schlimm! Ich schick euch auch ein Riesen-Kraftpaket, um alles zu überstehen!!!!!
Hat denn mal ein Arzt gesagt, ob die verschiedenen Tumore irgendwie was miteinander zu tun haben? Sind das Folgen von Metastasen oder eigenständige Tumore? Ich denke, je mehr man darüber weiß, um so besser kann man damit umgehen.
Zu dem Vorschlag mit der Mistel: Ich spritze ja auch 3x wöchentlich. Während den OP's und der anschließenden Wundheilung sowie während der Bestrahlung habe ich ausgesetzt. Allerdings hat mich das Mistelspritzen auch nicht vor den Rezidiven gerettet. Da es aber das Immunsystem stärkt, das Allgemeinbefinden verbessert und die Stimmung hebt, könnte die Mistel vielleicht auch deiner Mutter nach der überstandenen OP gut tun. Müsst ihr einfach später mal ansprechen, evtl. beim Hausazt.

Irgendwo in einem Forum hier hab ich den schönen Spruch gelesen:"Jede dunkle Nacht hat ein helles Ende." Das wünsche ich ganz sehr für euch!!!!!!!

Lasst euch lieb umarmen von Lilli.

[madaphi]

Hallo Lilli,

ob die Tumore was miteinander zu tun haben, weiß ich nicht. Es sind aber keine Matasthasen, sondern immer wieder neue Tumore.

Das mit der Misteltherapie muß ich ihr noch erzählen. Hab ich noch gar nicht gemacht.

Hab vorhin grad mit meinem Bruder telefoniert. Der meinte, dass sie heute schon wieder etwas besser drauf ist. Das find ich ja schon erstmal gut. Gestern hab ich noch gedacht, sie nimmt sich das Leben. Sie war so fertig und geschockt.

Liebe Grüße
Mandy

[Nicole_H]

Liebe Mandy,
da es sich um immer neue Tumore handelt, sollte man vielleicht wirklich versuchen das Immunsystem zu stärken.

Ich kann Dein Gefühl der Hilflosigkeit gut verstehen. Aber ich glaube, Du unterschätzt die Hilfe, die Du Deiner Mutter gibst. Klar kannst Du ihr die Krankheit nicht wegnehmen, aber durch deine Anteilnahme machst Du mit Sicherheit viel viel Mut. Ich weiß jedenfalls nicht, wie ich die OPs, die Bestrahlung und die Chemo ohne den Beistand der Familie, der Freunde und der Kollegen überstanden hätte. Es tut so gut, wenn man einerseits über alles sprechen kann und andererseits auch noch das Gefühl hat an der normalen Welt dort draußen teilzuhaben. Also unterschätze Deine Hilfe nicht, nehme Dir aber auch mal ab und an eine Auszeit, um selber zu Kräften zu kommen.

Liebe Grüsse

Nicole

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

mir gehts heut total beschissen. Bin nur am Grübeln. Ich hab gestern Abend mit meiner Mam ein sehr langes und ernstes Telefonat geführt.
Sie hat diesmal kein gutes Gefühl bei der ganzen Sache. Sie kann es nicht erklären, aber so ein Gefühl hatte sie noch nie. Sie will leben, das weiß sie, aber sie fängt an sich Gedanken darüber zu machen, was noch kommt und was ist, wenn sie mal stirbt. Sie hat mir gestern alles erklärt. Sie hat schon einen Notfallordner angelegt, wo alle Unterlagen drin sind, die man für eine Beerdigung benötigt. Sie fängt an sich Gedanken zu machen, wer war bekommt und welche Dinge ihr besonders wichtig sind. Über meinen Sohn haben wir gesprochen. Es hat ihr gut getan. Das hab ich gemerkt. Es war ihr wichtig, dass jemand über alles Bescheid weiß. Ihr Mann blockt bei diesem Thema noch total ab. Sie will ihre Rede für die Beerdigung bis zu einem gewissen Punkt selbst schreiben. Auf welchen Friedhof sie möchte, wie sie beigesetzt werden will und und und. Es war ein sehr hartes und schweres Gespräch für mich.
Sie will nicht so dicht an Weihnachten ins KH zu OP. Lieber etwas eher. Es könnte ja ihr letztes Weihnachten sein.

Seitdem mache ich mir über viele Sachen Gedanken, worüber man vorher nicht so nachgedacht hat. Immer wieder kullern mir die Tränen übers Gesicht. Wenn sie wirklich recht behält und ihr Bauchgefühl stimmen sollte, dann hoffe ich nur, dass sie nicht leiden muß, sondern, dass sie einfach einschläft ohne sich quälen zu müssen. Das hätte sie nicht verdient.

Wie geht es euch so? Ist wenigstens bei euch alles ok? Bei uns ist es so windig, dass man hier bald wegfliegt.

Ich wünsche euch noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße von einer traurigen und grübelnden Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
All diese Themen hab ich mit meiner Familie auch schon durchgesprochen. Ich war bei meinem schnellen Rückfall im März (nach ja nur 3 Wochen nach der OP) ja auch lt. der Ärzte nicht weit vom Tod entfernt. Ich habe auch schon eine Grabstelle gekauft.
Und wenn es einen weiteren Rückfall gibt, mach ich mir keine Illusionen über einen leichten Tod. Es stirbt sich an Krebs im Gesicht mit erst 43-jährigen jungen gesunden Organen sehr sehr qualvoll und langsam.
Ich denke aber auch das es Deiner Mutter sehr gut tut all die Dinge geklärt zu wissen. Es ist gut das sie Dich hat. Man muss darüber sprechen.
Und gute oder schlechte Gefühle haben nicht wirklich was zu sagen.
Ich konnte mich auch meist auf mein Gefühl verlassen, aber bei meinem schnellen Rückfall hatte ich so ein gutes Gefühl und es hat nichts genutzt. Also mach Dir keinen Kopf. Sie kann jetzt viel besser kämpfen, da sie jetzt alles geklärt weiß.
Es wird schon werden.
Ich hab ja nicht soviel Ahnung von Hautkrebs, aber am Rücken kann doch recht großzügig geschnitten werden - im Gegensatz zum Gesicht. Und hat man denn schon ein Ganzkörper CT gemacht um zu sehen ob sich da was abgesetzt hat? Ich denke aber mal das bei Deiner Mutter das Ganze so super früh entdeckt wurde, das da bestimmt noch nichts ist.

Ganz lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hallo Daresa,

ja es war ihr sehr wichtig alle wichtigen Dinge zu klären.

Es wurde noch kein Ganzkörper CT oder MRT gemacht. Das will sie aber jetzt in Angriff nehmen und wenn sie dafür über ihre Krankenkasse gehen muß. Sie hat nur Angst davor, dass da dann wieder noch andre Sachen gefunden werden.

Ich hoffe auch, dass ihr Bauchgefühl nicht stimmt, aber trotzdem hab ich Angst davor. Sie wird im Januar erst 51 Jahre alt. Das ist doch noch kein Alter oder?

Sei lieb gegrüßt
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Nein - 51 ist überhaupt noch kein Alter. Ich finde es sowieso erschreckend wie jung wir hier in diesem Nasenkrebs-Forum noch alle sind. Und die Angst vor einem Ganzkörper-CT (MRT) kann ich super gut verstehen. Aber ich hoffe einfach mal das, da es sich ja immer um frühzeitig entdeckte Neutumore handelte, das es nirgends Metastasen gibt.
Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hi Daresa,

beim Unterleib war es je grad erst am Umkippen ins bösartige. Da hat sie richtig Glück gehabt und jetzt ist es ja auch im Anfangsstadium. Bei den NNH sieht das schon ganz anders aus. Metastasen gabs da auch keine, aber das wurde ja mehrere Jahre gar nicht erkannt, weil man sie nie richtig untersucht hat. Beim HNO-Arzt hat man versucht in die Nase reinzukommen und als es nicht weiter ging, hat man aufgehört und gesagt, man will ihr nicht wehtun. Und nicht nur ein Arzt. Dementsprechend groß war auch der Tumor. Er fing am Kiefer unten an und zog sich hoch bis zum Gehirn und bis nach hinten durch. Er hat ja auch schon an der Schädelbasis geknabbert gehabt. Da hat sie echt mehr Glück als alles andere gehabt.
Sie hat nur so Sch...angst, weil es ja schon die dritte Sorte Krebs ist, die sie hat. Es ist ja nicht immer der gleiche, der irgendwo wieder "aufflammt". Und genau darüber macht sie sich solche Gedanken.

Ich hoffe, dass es dir einigermaßen gut geht und du mal keine Erkältung hast.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Ja das mit der Nase war bei mir ja ganz ähnlich. Allerdings nur 1 Ärztin - hat mir was von Krusten in der Nase erzählt und ein Loch in der Nasenscheidewand. Aber auch ein CT im letzten Jahr hat den Tumor ja nicht entdeckt.
Ich kann Deine Mutter sehr sehr gut verstehen.
Ist denn jetzt schon eine Entscheidung gefallen wann sie nun ins Krankenhaus geht? Ich drück die Daumen.
Lieben Gruß
Daresa

[madaphi]

Hi Daresa,

ist doch alles komisch. Da rennt man zum Arzt und könnte es sich eigentlich auch klemmen, weil die Halbgötter in weiß keinen blassen Schimmer haben. Hat man denn was mit dem Loch in der Nasenscheidewand gemacht oder ist das so geblieben, als sie das entdeckt haben?

Sie geht am 19. rein und wird dann am 20. operiert. Nun hoffen wir nur, dass sie Heiligabend noch nach Hause darf.
Danke fürs Daumen drücken.

@all

Ich wünsche euch allen einen schönen 2. Advent.

Liebe Grüße
Mandy

[Daresa]

Hallo Mandy!
Die HNO-Ärztin meinte damals so ein Loch wäre nicht so schlimm. Das könne man sich irgendwann mal operativ verschließen lassen. Nur das damals ja schon in der Nasenscheidewand der Tumor gewachsen ist. Tja nun ist sie nicht mehr vorhanden und somit hat sich das mit dem Loch erledigt.
Ich wünsch Dir auch alles Liebe und drücke fest für Deine Mutter die Daumen.
Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Ihr Lieben,
ich war letzte Woche unterwegs und hatte keine Gelegenheit fürs WWW.

Liebe Mandy
Ich glaube auch, dass es ganz normal ist, dass Deine Mutter sich auch mit einem möglichen Tod beschäftigt. Das erste was ich nach meiner Diagnose getan habe, war ein Testament und eine Patientenverfügung zu schreiben. Deine Mutter geht natürlich viel weiter indem sie auch weitere Dinge klärt, aber das scheint ihr ja auch sehr wichtig zu sein. Von daher lass Dich davon nicht zu sehr schocken.

Ich kann verstehen, dass Deine Mutter so verzweifelt ist. Es ist einfach so gemein, immer wieder was Neues. Aber vielleicht ist die Abwehr wirklich nur so stark geschwächt und Ihr könnt im nächsten Jahr nach überstandener OP versuchen,die Abwehr zu stärken. Es muss einen Weg geben, schließlich hat Deine Mutter so stark gekämpft. Nach dem Schock und der OP findet sie hoffentlich den Mut wieder.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Deiner Mutter, dass sie die OP gut übersteht.

@ alle Anderen
Liebe Grüsse.

Nicole

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Ich werd uns mal wieder ein bisschen nach oben schubsen.
Wie geht es Euch denn alle so? Ich muss am Donnerstag mit meinen neuen und alten MRT Bildern nochmal zum Prof zur Nachsorge.

@Mandy
Ich drück Deiner Mutter für nächste Woche fest die Daumen.

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Liebe Daresa !

Ja - im Moment sind alle irgendwie ganz fürchterlich beschäftigt und im
Stress. Finde ich aber klasse, dass Du uns hochgeschubst hast

@Mandy:

Ich denke auch an Dich und Deine Mama und wünsche alles Gute.

Bei uns in Hamburg ist alles OK und es gibt keine nennenswerten
Veränderungen.

Bis bald mal wieder, Ihr Lieben !

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

uns geht es soweit auch gut. Wir haben auch zur Zeit so viel zu tun. Sind nur auf Achse. Gestern waren wir hier in Berlin auf dem Weihnachtsmarkt. Der kleine hatte voll seinen Spaß, aber es war ganz schön voll.
Meiner Mam geht es auch ganz gut. Sie sehnt jetzt den Termin der OP herbei, damit sie es endlich hinter sich hat.

@Daresa
Ich drück dir fest die Daumen, dass der Prof bei der Nachsorge auch mit dir zufrieden ist und alles ok ist.

Ansonsten wünsche ich euch allen einen schönen 3. Advent. Und schön die Kerze anzünden.

Liebe Grüße
Mandy und Familie