aggressive Fibromatose

[mk322]

Hallo Alle Zusammen!

Ich war gestern in basel bei der bestrahlungsarzt. Sehr viele neuigkeiten habe ich nicht. Wenn ich mich für einen bastrahlung entscheide, dann müsste ich jeden tag (ausser wochenenden und feiertagen) zum betrahlen mit 50-55 grey, jeden tag ca. 10 minuten und das 5-6 wochen lang. Es waren 3 ärzte da, sie sagen, dass die nebenwirungen ziemlich ernüchternd sind: sie können mir vielleicht der darm, haut und gebärmutter verbrennen und nach 10 jahren ca. kann der bestrahlung selber krebs auslösen. Sie sagen wir sollen weiter abwarten, dass vielleicht es nicht mehr wächst, weil das ja einen gutartigen tumor ist, sollten wir erstmal drinnen lassen. Op möchten sie auch keinen, wegen der hohen rezidiv rate. Was soll ich sagen? Es ist schon mal okay, dass ich erstmal in ruhe gelassen werde. Aber wie lange? Es wäre jetzt schön, wenn ich in die zukunft sehen könnte, weil wenn ich sicher wüsste, dass es wächst, dann könnte man jetzt etwas machen, weil wenn wir warten und es wachst, dann muss man nacher grössere stelle bestrahlen oder rausnehmen. Hier emfehlen sie immer noch keine medikamente, sie sagen, ich bin zu jung. Ich habe zwar nicht riesiges zu erzählen, aber ich dachte, schreibe es euch. Bis bald wieder!
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo Klara


Vielleicht ist es besser abzuwarten, du hast doch auch einen Termin in Bochum.


Mit feundliche Grusse
Janny.

[-PuZi-]

Hallo Klara,

ich weiß, ich schreibe ein wenig spät darauf, aber ich habe gestern Nachmittag erst die letzte Prüfung geschrieben. Naja, egal.
Ich sehe das genauso, wie Janny! Es ist wahrscheinlich ganz gut so, dass sie erst einmal nichts machen, weil die Risiken momentan zu groß sind. Man muss ja nicht mehr kaputt machen als nötig. Nun warte erst einmal den Besuch in Bochum ab.
Ich muss am Dienstag erst einmal ins MRT und dann zwei Wochen später die Ergebnisse abholen. Hab son bisschen Angst davor, weil es sein könnte, dass er wieder da ist. Mir fallen wieder die Haare aus und ich weiß nicht, ob es an dem Stress liegt, den ich hatte oder vielleicht auch an den Medikamenten oder wirklich an dem Tumor. Ein kleines Überraschungspaket halt, was ich in den letzten Tagen noch bekommen habe.

Liebe Grüße
Danni

[mk322]

Hallo Janni und Danni!


Danke, dass ihr mir schreibt! Ich weiss schon, ihr habt recht, es sit besser abzuwarten, es ist nur, dass diese warterei stört. Nichts zu tun ist aber immer noch besser, als etwas falsches zu machen. Es ist nur so seltsam, dass bei der eine, wer einen desmoid hat wird es sofort gehalndelt, wie bei dir Danni zum beispiel und bei mir machen sie einfach nichts. Aber ich versetehe schon, dass es besser ist abzuwarten.
Ich hoffe sehr Danni, dass es bei dir nichts mehr finden, schreibe dann, wenn du etwas weisst.
Tschüss zusammen!
Gruss:
Klara

[luzi]

Hallo,
in den letzen tagen habe ich mir ein paar beiträge aus dem forum angeschaut und bin froh das es ein paar leidensgenossen gibt.
ich bin 26 jahre und habe die aggresive Fibromathose bereits seit acht jahren. nach unzähligen operationen habe ich dann vor 2 jahren in der uniklinik münster eine strahlentheapie gemacht. vor 1 woche war ich wieder einmal zur mrt untersuchung und es wurde ein fremdkörper entdeckt. genau am herd, der vor zwei jahren bestrahlt wurde. am freitag habe ich in der uni klink münster einen erneuten gesprächstermin um zu schauen ob es sich um narbengewebe oder erneut um fibromathose handen könnte und um den weiteren verlauf zu klären. hat schon jem. von euch erfahrung mit der strahlentherapie gemacht und evtl. die gleichen aussagen erhalten/ bzw. neue weichteile auf nachuntersuchungen gesehen? würd mich brennend interessieren.
gruß

[tamakko]

Da gehts mir ja ganz ähnlich - bin ebenfalls 26 und habe das "baby" nun schon mehrere jahre - glaube 8 könnte auch ganz gut sein. Eine Bestrahlung mit 50 Gray hat leider keinen bleibenden Erfolg gebracht. Wo das nun ganz genau wieder gewachsen war, ob am Rand des bestrahlten Gebietes oder mittendrin habe ich so genau nie erfahren - war wahrscheinlich bei der Feststellung, dass wieder was da war auch nicht mehr 100%ig auszumachen. Jedenfalls bringt eben auch eine Bestrahlung keine Sicherheit. Da mir damals was von glaube 33% Rezidivrate trotz Bestrahlung gesagt wurde, muss es aber auch Leute geben, bei denen es wirkt.

Sicher, am Anfang hieß es bei mir auch immer "Nicht sicher feststellbar, ob neues Tumorgewebe oder doch Narbengewebe" - hat sich bisher immer als neues Tumorgewebe herausgestellt. Da bleibt nur die Möglichkeit nach vielleicht 2 Monaten nochmal ein MRT zu machen und dann genau zu vergleichen, ob sich was tut.

Im Moment nehm ich Evista/Sulindac und das scheint diesmal tatsächlich zu wirken - die letzten MRTs haben immer wieder eine Verkleinerung des Tumors ergeben. Ich habe natürlich den Vorteil, dass mir als Mann Evista erstmal keine Hormonprobleme bereitet und so die Nebenwirkungen auf permanente Frühjahrsmüdigkeit begrenzt sind - da gibt es ja aber Schlimmeres.

Ich drück die Daumen, dass es sich nur als Narbengewebe herausstellt und wünsche allen anderen gute Besserung.

[Cathrin]

Hallo Alle,
auch ich lese bereits seit mehreren Monaten mit, ich bin 39 Jahre alt und mit der agg.Fibromatose im Rücken seit 09/2004 geehrt.
Ich habe das Glück, dass bei mir im Ganzen der Tumor entfernt werden konnte, man hat in der Uniklinik Münster sofort eine intraoperative Bestrahlung mit einer Flab-Einlage durchgeführt. Das Kissen wurde drei Tage später wieder heraus operiert, danach noch einmal mit 50Gy über 5 Wochen die percutane Bestrahlung. Ich werde wohl zu den 33% der Geheilten gehören, da ich seit 2 Jahren nix mehr habe.
An Tamoxifen oder ähnliches haben die Ärtze der Uniklinik wohl gedacht, aber nehmen brauch ich es nicht, da ich als gesund gelte.
Toi, toi, toi an alle!
Cathrin

[luzi]

Hallo Cathrin,
schön zu hören, das es bei dir so gut geklappt hat
Du hast was von einer intraoperativen Bestrahlung mit einer Flab-Einlage geschrieben. wie funktioniert das? Ich habe davon noch nie gehört.
und wie ging es dir dabei. was für nebenwirkungen sind denn bei dir eingetreten?

und tamakko vielen dank für deine antwort! bei wem bist du in behandlung?
und weisst du welche nebenwirkungen dabei für frauen eintreten können?

luzi

[Cathrin]

Hallo Luzi,
die intraoperative Bestrahlung mittels Flab-Einlage funktioniert so: Man bekommt ein Kissen etwa so groß wie ein Kühlpad, oder eine Hand eingesetzt. Die Wunde bleibt leicht offen, damit die langen Röhrchen wie diese Sangria Strohhalme aus den OP Gebiet herausragen können. Mithilfe von Metallschläuchen kann mit einem Röntgen Gerät der genaue Weg aufgezeigt werden, wo die Bestrahlung letztendlich hinsoll.
Diese Röhrchen werden an die Bestrahlungsmaschine angeschlossen und nach 2-3 min ist die Bestrahlung schon fertig, das ganze sollte bei mir 5 x gemacht werden.
Danach die Bestrahlung war bei mir gar nicht schlimm, ich war nur immer so müde, dass ich bereits im Taxi nach Hause eingeschlafen bin. Die Folgeerscheinungen sind auch erst ein halbes Jahr später aufgetreten durch neurologische Störungen, Kribbeln in beiden Beinen. Mir sagten aber die Ärzte, dass ich nun leider auch die Wirbelsäule massiv mitbestrahlt bekommen habe, so dass das Rückenmark wohl auch geschädigt worden ist. Aber das empfinde ich als Peanuts im Vergleich zu einem Rezidiv, welches hoffentlich bei mir nicht mehr wiederkommt.
Liebe Grüße
Cathrin

[luzi]

hallo cathrin,
danke für die schnelle nachricht!
das hört sich im grunde ja nicht verkehrt an. ich kann mir vorstellen, das man durch diese art auch die zellen direkt im "herd" bestrahen kann und sie dadurch eher zerstört werden.
vielen dank für die antwort ich werd gleich am freitag die ärtze darauf ansprechen.
lieben gruß zurück luzi

[tamakko]

hallo,

dadurch, dass sowohl evista, wie auch tamoxifen, antiöstrogen wirken, sind die nebenwirkungen vergleichbar den problemen, die in den wechseljahren auftreten. ich stecke da nicht tief genug in der materie, mein letzter stand ist jedoch, dass diese erscheinungen beim absetzen wieder zurückgehen. danach sollten also kinder etc. ganz normal möglich sein - bitte korrigiert mich, wenn das falsch ist.

die nebenwirkungen kurz aus dem beipackzettel (bitte nicht erschrecken, da steht ja immer wirklich alles dabei):

evista:

-venöse thromboembolische ereignisse - selten (<1/100)
-hitzewallungen - leicht erhöhte neigung, wobei jedoch nur angegeben für patientinnen nach der menopause
-wadenkrämpfe/flüssigkeitsansammlungen - häufiger (<10/100)
-grippeähnliche symptome - leicht erhöhte neigung ggüb. unbehandelten
-erhöhung der leberenzyme - selten
-hautausschlag, übelkeit, erhöhter blutdruck, kopfschmerzen, Brustschmerzen, erhöhte schmerzempfindlichkeit - sehr selten (<1/1000)

weiterhin steht drin: "Evista dient nur zur Anwendung bei Frauen nach der Menopause und darf nicht von Frauen eingenommen werden, die noch Kinder bekommen können."

tamoxifen
-hitzewallungen - sehr häufig
-knochenschmerzen - häufig
-vorübergehende verminderung der roten und weißen blutkörperchen
-flüssigkeitsansammlungen im gewebe - häufig
-anstieg der triglyceride - häufig
-kopfschmerzen, benommenheit - kann auftreten
-sehstörungen - häufig
-thromboembolien - häufig
-übelkeit - häufig
(sehr häufig >1/10, häufig <1/10 aber >1/100)

tamoxifen kann scheinbar auch frauen vor der menopause gegeben werden, da sie hinweise zur verwendung während der stillzeit geben. ausgeschlossen werden lediglich kinder und schwangere.

diese innere bestrahlung ist natürlich eine heikle sache, da zwar die dosis so viel höher und punktgenauer festgelegt werden kann, da der schutz der haut fehlt können aber auch die verbrennungen an den inneren organen ganz andere ausmaße annehmen. ich wäre da sehr vorsichtig. ich wurde wie bereits erwähnt auch bestrahlt. es ist zwar nix gravierend schlechtes passiert, die haut an dieser stelle ist jedoch pergamentartig dünn und dunkel verfärbt. außerdem wurde ein teil der niere mit verbrannt - keine funktionseinschränkungen, ist ja aber immer eine millimetersache. ich würde alle optionen prüfen und kann nur für mich sprechen, wenn ich die medikamententherapie mit tamoxifen(bzw. evista) und sulindac für im moment optimal im verhältnis von nebenwirkungen zu erzielbarem ergebnis halte. wie gesagt, die nebenwirkungen könnten bei frauen noch gravierender sein, als bei mir - da hab ich keine ahnung.

gruß

[Kati.69]

Hallo, alle zusammen,

hallo, Cathrin, unsere Geschichte ist ziemlich ähnlich, ich war Mitte dreißig als die Diagnose im November 2004 gestellt wurde. Es erfolgte eine OP und dann 2005 eine "normale" Bestrahlung mit 55,8 GY über sechs Wochen. Nebenwirkungen: Hautrötung, leichte Übelkeit und Müdigkeit. Aber das "Ding" war weg und ist es bis heute geblieben (letzte MRT-Kontrolle im April). Für mich war und ist das der richtige Weg gewesen. Falls es zu einem Rezidiv kommen würde, müsste ich schon überlegen, was ich täte, aber ganz ohne Risiko und Nebenwirkungen ist wohl keine Methode. Ich musste jetzt auch schon Ende letzten Jahres zur Mammographie, da auch ein Teil meiner Brust bestrahlt wurde, aber was soll ich machen. Ist für mich so in Ordnung, nur die Müdigkeit, also die bin nicht so ganz los geworden (meine ich).

Grüße an alle

[-PuZi-]

Hallo Leute,

habe heute Nachmittag meine MRT-Ergebnisse bekommen!!!
JUHUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU!
Es hat sich kein Rezidiv gebildet!!! Der Doc sagt, dass alles super aussieht!
Er ist nur nicht von meinem Lymphödem begeistert, da sich durch das Wasser im Gewebe ein Sarkom bilden kann. Ich soll nun schwimmen gehen, bekomme anstatt meiner Kompressionsstrümpfe nun eine Strumpfhose, wo mein linkes Bein aber kurz ist und nur das rechte Bein komplett!!
Mein Marcumar wollen sie auch irgendwann absetzen, sind sich aber wegen des Zeitpunkts noch nicht ganz sicher!
Mein Haarausfall lag an großem Eisenmangel und ich muss nun eine Eisenkur machen und meine Wassertablette habe ich nicht vertragen und die wurde nun auch abgesetzt!!!
Der Doc steht ja in Verbindung mit der Klinik in Rotterdam und die haben vor kurzer Zeit eine junge Frau gehabt, die auch ein Netz in den Bauch bekommen hat und aus der Erfahrung mit ihr, konnte mir mein Arzt sagen, dass ich noch Kinder bekommen kann!
So, nun will ich euch aber nicht noch weiter zusülzen und so viel von mir reden, aber ich bin gerade echt glücklich!!
Ich wünsch euch allen auf jeden Fall noch einen schönen Abend und sage bis demnächst!!

Liebe Grüße
Danni

[Aikina]

Hallo Danni


Das ist ja einen super Bericht. Ich bin so froh fur dich.

Freundliche Grusse
Janny.

[Aikina]

Wir sind mit unserer tochter nach der Oncolog gewesen. Der Chirurg und der Oncolog haben uns gesagt, es ist besser abzuwarten und über drei Monate wird sie wieder einer MRI bekommen. Da die MRI von Mai kein Auskunft geben konte. Auch wir sind in der Meinung das abwarten jetzt das beste ist. Bei einem Rezidiv is est gut zu operieren da der Tumor in ihrer Obenbein ist und nicht in die nähe von vital Teile des Körpers.