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  #1  
Alt 23.07.2013, 11:17
Charietto Charietto ist offline
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Registriert seit: 23.07.2013
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Standard Mutter Whipple und Verschlechterung

Hallo Ihr Lieben,

ich komme gerade nach einer wachen Nacht aus dem Krankenhaus.
Bei meiner Mutter wurde vor 8 Tagen eine Whipple durchgeführt. 5 von 30 entnommenen Lymphknoten waren befallen-Tumor allerdings bei 1cm und keine Fernmetas festgestellt.

Sie hat sich nach der OP nicht wirklich erholt. Besonders psychisch gehts bergab, sie verlässt der Mut.

Uns wurde, nachdem sie mich vorgestern total verwirrt um 3 Uhr Früh angerufen hat, eingeräumt, daß wir bei ihr übernachten können. Sie ist ständig aufgestanden und hat ziemlich fantasiert. Dachte sie wäre entführt worden...

Nun bin ich gestern die ganze Nacht bei ihr geblieben und jemand aus der Familie ist jetzt immer bei ihr. Sie will nicht mehr, hat alles keinen Sinn...

Jetzt hat sie Einlagerung von Wasser und extreme Schmerzen, die sich kaum lindern lassen. Die Ärzte sagen die Einlagerung wäre normal, die Erhöhten Entzündungswerte können sie noch nicht zuordnen.

Ich mache mir im Besonderen über Ihre psychische Verfassung Sorgen, da ich glaube sie gibt bald auf.

Sie wälzt sich die ganze Nacht herum und schläft sogut wie nicht. Schlaftabletten helfen nicht. Nach Gabe von Schmerzmitteln ist 1,5 Stunden Ruhe danach dasselbe Theater.

Heute wieder Ultraschall und CT. Aus dem Katether kommt nichts mehr raus. Nur etwas zähe, weiss-milchige Flüssigkeit, die die Ärste als unbedenklich eingestuft haben.

Eine Fremdbesiedelung von Dünndarm, bzw. H2 Atemtest wurde noch nicht gemacht. Leberwerte bei 120 mit absteigender Tendenz.

In der Nacht plötzliches Fieber bei etwa 38.

Ich bin mir nicht sicher das richtige gesagt/gefragt zu haben, bin aber über jede Antwort dankbar.

Ich kenne meine Mutter und habe wirklich Angst, daß diese Vorzeichen auf Ihren baldigen Abschied hindeuten.

Kann man etwas zur psychischen Unterstützung geben?
Sind derartige Schmerzen "normal" nach einer Whipple?

Ich weiß einfach nicht was ich momentan machen soll!!!

Danke für alle Antworten
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  #2  
Alt 23.07.2013, 11:50
loreley1000 loreley1000 ist offline
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Beiträge: 82
Standard AW: Whipple und Verschlechterung

hallo Charietto,

wie sind denn die blutwerte? leukozyten und crp-entzündungswert-? wurde mal ein abstrich auf keime gemacht? anhand der blutwerte kann man erkennen wie die gesundheitliche entwicklung ist. bekommt sie antibiotika?

gibt es denn ein psychologen im haus oder einen seelsorger?

alles erdenklich gute!!!
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  #3  
Alt 23.07.2013, 12:12
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Nach so einer langen und schweren Operation kommt es häufig zu psychischen Problemen, früher nannte man das Durchgangssyndrom. Der Körper erfuhr einen schweren Schock, der verarbeitet werden muss. Wenn Du hier im Forum quer liest, wirst Du häufig darauf stoßen. Sprich mit den Ärzten, ansonsten sind 8 Tage nach so einer schweren OP nur eine kurze Zeit. Es ist also Geduld angesagt.
__________________
lg
gilda
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  #4  
Alt 23.07.2013, 13:05
Charietto Charietto ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Hi und danke für die raschen Antworten!

@ Loreley: Leukozyten sind seit 2 Tagen gestiegen. von 18.000 auf jetzt 21.000.
crp Wert muß ich heute erfragen.

Ein Abstrich auf Keime wurde bisher nicht gemacht. Das hab ich heute bei der Visite angesprochen. Die Ärztin meinte das wäre unwahrscheinlich, deswegen bisher kein Test.

Ja sie bekommt Antibiotika.

Bzgl. des Psychologen wurde sie gefragt (wortwörtlich), ob sie mit einem Pfarrer sprechen möchte. Das hat sie gleich so verstanden, als wäre das Ende schon besiegelt und hat erstmal abgelehnt.

@ gilda: Danke für die aufmunternden Worte. Ich hab schon Einiges quergelesen und mich wahrscheinlich wiederholt...sr dafür.

Das Ergebnis des Ultraschall ist gerade gekommen-keine Auffälligkeiten?!
Ihr Bauch ist ganz aufgebläht, klingt für mich unlogisch. Punktieren scheint keine Option zu sein?

Dabei hat sie ziemliche Atembeschwerden und wie gesagt starke Schmerzen...
Danke für Eure Hilfe!
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  #5  
Alt 25.07.2013, 10:20
Charietto Charietto ist offline
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Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Guten Morgen!

Wäre bitte jemand so lieb mir das auszudeutschen?

Befund:

St. p. n. pancr. (caput) G2 pT4 pN1 (6/32) L1 V0 Pn1 R0
CRP 9,8 mg/dl bei pos MRS (clinda-sens.), Hb 9,1 bei MVC-Erh.


Meiner Mum gehts unter Tags genz gut, in der Nacht allerdings gar nicht.
Schmerzen sind immer noch schwer in den Griff zu bekommen.

Danke für Eure Antworten!
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  #6  
Alt 25.07.2013, 16:14
thomue thomue ist offline
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Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Das Entscheidende findest Du in der zweiten Zeile.

pos MRS (clinda-sens)

=> Infektion mit einem multiresistenten Erreger der, so der Bericht, empfindlich auf das Antibiotikum Clindamycin reagieren soll (Clindamycin-sensibler o. a. Clindamycin-sensitiver Erreger).

Ich persönlich würde dem behandelnden Arzt diesbezüglich gehörig auf die Füße treten. Woher stammt das Ergebnis ohne Labor? Warum wurde nicht informiert?
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  #7  
Alt 25.07.2013, 20:47
Charietto Charietto ist offline
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Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Hallo tomue,

vielen vielen Dank!

Warum kein Labor, keine Ahnung. Warum nicht informiert wurde???
Wie würdest Du meinen, daß dies aus unserer Sicht am Besten handzuhaben wäre?

Den Arzt einfach eben dies fragen? Sollte man noch etwas dazu wissen?

Danke!
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  #8  
Alt 26.07.2013, 11:18
thomue thomue ist offline
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Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Du schreibst in einem früheren Eintrag, dass die Ärzte nicht von einer Infektion ausgehen. In dem Dir vorliegenden Arztbrief wird aber explizit darauf hingewiesen.

Das ist insgesamt natürlich sehr unglücklich. Weil es nicht aufrichtig ist.

Ich persönlich würde das Gespräch mit dem Arzt suchen und mir exakt diese Diskrepanz erklären lassen. Der gute Mann muss spüren, dass Ihr Euch mit seinen Informationen auseinandersetzt und seine Maßnahmen kritisch hinterfragt, dass Ihr nicht gewillt seid Euch mit Untermengen des vorhandenen Wissens abspeisen zu lassen.

Dazu muss man nicht zwingend mit der verbalen Streitaxt über die Flure des Krankenhauses wüten. Im Sinne der unverzichtbaren Vertrauensbasis zwischen Arzt und Patient sollte aber eine Klärung herbeigeführt werden.

Dieses MRS-Thema wird gerne unter den Tisch fallen gelassen, da man sich den Erreger nahezu ausschließlich in Krankenhäusern oder Pflegeeinrichtungen zuzieht und die Folgen für Patient und Einrichtung unangenehm sein können. Die Frage nach den Ursachen der Infektion wird in der Regel eher ausweichend oder gar falsch beantwortet. Probier es aus ...

Liebe Grüße,

thomue
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  #9  
Alt 26.07.2013, 11:32
Charietto Charietto ist offline
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Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Danke für die Antwort, das erklärt nun Einiges.

Ich werde auf jeden Fall das Gespräch suchen.

Bzgl. des Antibiotikums ist mir noch aufgefallen, daß es nicht nur als Mittel 2ter Wahl beschrieben wird (aufgrund der vielen Nebenwirkungen), sondern auch kontraindiziert ist bei Leberschwäche und Problemen des Gastrointestinaltraktes.

Auf der Ebene sollte doch jetzt ein spezifisches Antibiotikum gegen genau diesen Erreger verordnet werden nehme ich an?

Ich hab etwas über MRS nachgeschlagen und abgesehen davon, daß meine Mutter in ein Einzelzimmer gelegt wurde (Indiz?), kann ich keine außerordentlichen Hygienemaßnahmen feststellen. Sie darf überall hin und kommt auch in Kontakt mit anderen Personen und Patienten.

Kommt mir etwas "spanisch" vor.

Noch eine Frage:

Ist es "normal", daß der Tumormaker CA 19-9 nicht gemessen wird?
Es wurde bisher nur ein genereller Tumormaker (so die Aussage, kann mich nicht erinnern wie der genau geheissen hat) abgenommen.

Danke für die Hilfe!
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  #10  
Alt 27.07.2013, 11:26
Charietto Charietto ist offline
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Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Update:

Gestern abends hatte ich leider nur die Möglichkeit, mit einem Stationsarzt zu sprechen. Auf die Thematik MRSA bekam ich gar keine Antwort. Ich hab den Arzt auf die Kontraindikationen des Antibiotikum hingewiesen - er meinte das wäre eine "Kosten-Nutzen Rechnung", der Keim müsste ja trotzdem bekämpft werden. Seit heute Früh bekommt sie ein anderes Antibiotikum....was soll man sagen.

Heute Früh meint meine Mutter, sie will sich einstweilen nicht duschen, um eine Keiminfektion zu vermeiden. Eine Freundin von ihr ist daran gestorben-eine andere liegt deswegen seit 4 Monaten in Behandlung...die Kranklenschwester war daneben und hat in den Boden gestarrt.

De facto hat uns niemand etwas gesagt. Die Nachtschwester gestern wollte mir dann plötzlich keine Daten ohne Beisein eines Arztes mehr geben. Auch auf den Hinweis hin, daß meine Mutter explizit meine Einsicht gestattet, meinte sie "es wäre ihr aber lieber iich rede mit einem Arzt", sie könne meine Fragen nicht beantworten.

Plötzlich trägt das Personal Handschuhe-das war bisher nur bedingt der Fall.

Meine Mutter darf nach wie vor überall hin-sogar in die Cafeteria. Uns Angehörigen wurde nichts gesagt. Ist das nicht gefährlich?

Der Keim könnte doch verschleppt und z.B. einen besipielsweise zu Hause Pflegebedürftigen infizieren? Ich spinne hier nur ein Szenario...

Ansonsten ist der CRP unter 5 gefallen und auch der GGT auf 200. Sie hat etwas Anämie, bekommt aber B12, Folsäure und Eisen dagegen (Wert etwas unter 10).

NOCH ETWAS:

Der CA 19-9 wurde bisher nicht abgenommen!? Der junge Arzt wusste auch nicht warum. Er hat mir erklärt der Wert wäre NUR für die Verlaufskontrolle.

Ja aber und?

Wenn er nicht abgenommen wird, kann kein Verlauf gemessen werden.

Dabei soll nächste Woche DO die Chemo mit Gemzar besprochen werden.
6 Monate wäre geplant.

Schlagt mich aber geh ich nicht richtig in der Annahme, daß man durchaus die Meinung vertreten kann, eine Chemo NICHT zu machen, wenn kein Anstieg des Markers und auch bei Befunden wie CT etc. nichts auffällig ist?

Tötet eine Chemo mit Gemzar eventuelle Mikro-Metastasen?
Kann so etwas als Prophylaxe gesehen werden?

Bitte um Eure Antworten, ich bin um jede dankbar!!!
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  #11  
Alt 27.07.2013, 11:43
Charietto Charietto ist offline
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Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Kleiner Nachtrag:

Lt. Befund wurde der Keim im Kartheter gefunden-dieser wurde vorgestern entfernt.

Mir ist aufgefallen (habe ich weiter oben schon geschrieben), daß milchig-zähe Flüssigkeit (wie Eiter) im Ablaufröhrchen des Katheters war. Abgelaufen ist dort 2 Tage vor Entfernen gar nichts mehr, die Flüssigkeit "stand" da einfach drin.

Die Krankenschwester meinte das wäre normal und nicht besorgniserregend.

Der Keim ist ein Staphylococcus Hominis.

Meinungen dazu?
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  #12  
Alt 27.07.2013, 12:23
Charietto Charietto ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Noch ein Nachtrag, gekürzter Auszug aus dem MRE Netzwerk Baden-Württenberg:

"Bei Stämmen wie z.B. S. hominis werden Barrieremaßnahmen meist nicht praktiziert, da sie vergleichsweise häufig vorkommen und die genannten Maßnahmen somit kaum Erfolg versprechen. Aber auch in Hinblick auf die geringe Virulenz und Ausbreitungstendenz dieser Spezies. Übliche Hygienemaßnahmen gelten als ausreichend und haben Ausbruchsereignisse bislang erfolgreich vermieden."

Klingt wieder "beruhigend"...
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  #13  
Alt 28.07.2013, 10:55
Hildegard H. Hildegard H. ist offline
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Ort: Niedersachsen, Hannover
Beiträge: 43
Standard AW: Whipple und Verschlechterung

hallo, ich bin die Frau, die damals abgebrochen hat und lebe nun schon 15 Jahre immer noch und möchte auch noch länger leben!Aber du hast recht, es muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich weiss nicht, ob ich heute noch einmal den Mut hätte, eine Chemo abzubrechen, aber im Nachhinein war es -zumindest für mich - eine gute Entscheidung.
MfG
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  #14  
Alt 28.07.2013, 12:51
Altmann Altmann ist offline
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Registriert seit: 22.02.2007
Beiträge: 624
Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Hallo Hildegard,
ist ja toll, daß Du Dich gleich meldest.
Ich habe jetzt nachgesehen, ältester Beitrag von dir ist 2006, wenn ich
mich nicht irre.
Kannst Du nochmals kurz erklären, was damals vor 15 Jahren so
abgelaufen ist, krankheitsmäßig.
Wäre nett.
Viele Grüsse
Altmann
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  #15  
Alt 28.07.2013, 13:48
Charietto Charietto ist offline
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Registriert seit: 23.07.2013
Beiträge: 9
Standard AW: Whipple und Verschlechterung

Danke für die Antworten!

Hat jemand von Euch schon etwas zu in vitro Versuchen zur Wirksamkeit von Gemzar vor einer Chemo in Erfahrung bringen können?

Ich meine es wäre logisch, das vorher zu testen.

Reagieren die jeweiligen Körperzellen positiv auf das Medikament (dabei können auch alle anderen, tendenziell wirksamen Medikamente getestet werden),
ist die Ausgangslage eine ganz andere...
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