Darmkrebs im Endstadium mit 25 Jahren

[AlexK25]

Hallo liebe Community,

bevor ich zu meinen eigentlichen Fragen komme, möchte ich mich erst einmal vorstellen und von meinen letzten Monaten erzählen.

Was ich hier vor allem suche, sind Leute die dasselbe Schicksal wie ich erleiden mussten. Ich bräuchte ein paar aufbauende Worte, da ich es sinnvoll finde mit anderen Menschen darüber offen zu sprechen.

Zu mir:
Mein Name ist Alexander und ich bin seit dem 10. Mai 25 Jahre alt

Erkrankung: Darmkrebs mit Metastasen im Bauchfell und einer an der Leber.

Meine Vorgeschichte:
Zwischen Weihnachten und Silvester 2014 habe ich unter Magen/Darm Schmerzen gelitten. Ab 5. Januar 2015 wurde es dann schlimmer, die darauf folgenden 2 Wochen waren die Hölle für mich. Ich war 5 mal Im Krankenhaus in der Notaufnahme und 3 mal beim Hausarzt. Keiner konnte mir helfen. Alle nahmen an das ich eine Magenentzündung habe und haben mir Medikamente verschrieben welche nicht halfen.
Am 16. Januar, als ich nur noch im Bett lag und 2 Wochen nix mehr gegessen habe, hat mich meine Freundin gezwungen nochmal ins Krankenhaus zu fahren. Aber diesmal war es ein anderes und zwar die Charite in Berlin.
Nach 10 Stunden Wartezeit in der Notaufnahme wollten mich die ärzte ohne mich zu untersuchen nach Hause schicken weil sie auch annahmen ich hätte eine Magenentzündung. Nachdem meine Freundin dann etwas lauter wurde, haben sie mich doch untersucht. Bei einem Ultraschall wurde dann ein Darmverschluss festgestellt. nach dem darauf folgenden CT wurde ein Tumr im Dickdarm diagnostiziert. Um 1 Uhr morgens wurde ich in einer 5,5h OP Notoperiert.
Leider ging bei der OP nicht alles Glatt, wodurch giftige Darmkeime in meinen Bauchraum durchdringen konnten. Ich lag 5 Wochen im Koma und war zu 90% Tot. Ich hatte Nierenversagen, Leberversagen, Blutvergiftung und eine Bauchfellentzündung. Ich wurde in der Zeit 9 mal operiert. Wie durch ein Wunder konnte ich das ganze überleben und bin aus dem Koma erwacht. Zwar hatte ich einige Krampfanfälle, habe einen Stoma bekommen und habe 20kg abgenommen aber das ist noch zu verkraften. Nur hatte ich sehr starke Halluzinationen, sogar während ich im Koma lag. Deshalb sind viele Erinnerungen die ich habe nur Halluzinationen.
Nach den wahrscheinlcih schrecklichsten 80 tagen die ich bis jetzt in meinem Leben erleben dürfte, wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen, sprich seit dem 7. April.
Mir geht´s mittlerweile wieder recht gut, meine Organe arbeiten alle wieder einwandfrei und laufen kann ich auch wieder, wenn auch schwach.

Aktueller Verlauf:
Ich bekomme seit Anfang April alle 2 Wochen eine Chemotherapie. Bin jetzt gerade im 4. Zyklus und trage gerade die Baxter Pumpe bei mir. Die einzigen Leiden die ich habe sind die Nebenwirkungen der Chemo.
Aber bereits nach dem ersten Zyklus sind wohl die Tumormarker im Blut um das 10 fache kleiner geworden. Leider kenne ich das genaue Vorhaben der Ärzte nicht aber soweit ich weiß hoffen sie, dass durch die Chemo die Metastase an der Leber operiert werden kann und das die Metastasen im Bauchfell zerstört werden.

Meine Fragen:
Mich würde interessieren ob jemand mit den gleichen Erkrankungen wie ich zu kämpfen hatte und auch nach Jahren noch lebt, vielleicht sogar in so einem jungen Alter wie ich es bin.
Die Ärzte im Krankenhaus haben alle was anderes gesagt. Die einen meinten sehr gute Heilungschancen und andere wiederum meinten das ich vielleicht nur noch 5 Jahre zu leben habe und das ganze nicht heilbar sei.

Tut mir leid das es so viel text ist aber das ganze beschäftigt mich sehr. ich möchte nicht so früh aus dem fahrenden Zug aussteigen.

Liebe Grüße Alex

Und danke für's lesen

[Safra]

Hallo Alexander,
da sich noch keiner gemeldet hat und ich gerade hier herumlese, versuche ich mal zu antworten.
Ich glaube, einen Patienten hier zu finden, der so jung ist wie Du und genau die gleiche Diagnose hat, ist vielleicht (zum Glück) nicht so einfach. Die meisten sind doch schon älter, wenn es sie "erwischt". Sicher hast Du auch aufgrund Deiner Jugend alles so gut überstanden.
Eine Prognose, wie es bei Dir weitergeht, wird Dir in der Tat keiner geben können. Prinzipiell ist es nicht so günstig, wenn Metastasen vorhanden sind, aber wenn die Chemo gut anspricht und sie entfernt werden können, sieht es sicher nicht so schlecht aus. Es gibt nicht so selten Patienten, die schlechte Prognosen haben und dann die Erkrankung überstanden haben. Wichtig ist Deine eigene Einstellung. Damit meine ich nicht, dass Du nun nur noch Salatblätter essen sollst oder so etwas. Das Gesamtkonzept ist wichtig. Optimismus lässt sich nicht verordnen oder einreden, da nerven die lieben Mitmenschen leider mitunter. Aber Du kannst viel tun, um eine Perspektive zu sehen. Bisher hast Du ja alles schon so super gemeistert. Und Deine Freundin scheint auch aus dem richtigen Holz zu sein. Im Moment ist die Chemo ja erst einmal der nächste Schritt. Ich selber habe versucht, sie nicht als Feind zu sehen ("oh Gott, das Giftzeug"), sondern als Freund und Helfer bei der Bekämpfung der Krebszellen. Mache Dich schlau auf diesem Gebiet, es gibt im www nützliche Seiten, z. B. von der Krebsgesellschaft. Lasse Dir Kopien von alles Unterlagen geben, die so zusammen kommen, Befunde, Diagnosen usw. Den Ärzten geht mitunter auch mal was durch, und es ist gut, wenn man Bescheid weiß. Außerdem ist es dann einfacher, wenn Du die Unterlagen für verschiedene Ämter brauchst, z.B. für die Beantragung der Behinderung. Da kannst Du aber auch im Krankenhaus schon nachfragen, die haben oft einen Sozialdienst, der sich um solche Sachen kümmert, auch Beantragung Reha. Bei mir lief das alles sehr gut.
Und: im Endstadium bist Du noch lange nicht!!!
Liebe Grüße!
Safra

[AlexK25]

Ich danke euch für eure Antworten.

[Niki1972]

Hallo Alexander,
kurz zu meiner Person:
Ich war zum Zeitpunkt meiner Diagnose im Dezember 2013, 41 Jahre. Ich habe eine mittlerweile 8 jährige Tochter.
Ich hatte auch ein Tumor im Dickdarm, und neun Lebermetastasen in der rechten Leberhälfte.
Die Ärzte sagten mir, wenn die Chemo nicht anschlagen würde, ich eine schlechte Prognose hätte. Im Dezember 2013 wurde der Tumor im Darm im gesunden entfernt. Im Januar 2014 begann meine Chemo, die ein halbes Jahr dauern sollte. Bereits Mitte März waren die Metastasen auf den Ultraschall nicht mehr zu sehen. Mir wurde dann am 26.03.2014 die rechte Leberhälfte entfernt. Danach bekam ich auch noch eine Chemo für drei Monate.
Seitdem bin ich krebsfrei. Ich hoffe es bleibt lange so. Die Ärzte sagten mir jetzt, dass es ein Wunder ist, dass es alles so gut gelaufen ist. Ich kämpfe weiter für meine Tochter.
Im Moment geht es mir gut, als ob nie etwas gewesen wäre.
Manchmal überkommt mich die Angst, und ich heule nur.
Du wirst es schaffen, da es immer etwas gibt wofür man kämpfen muss.
Liebe Grüße
Nicole

[nokurae]

Hallo Alex,
darf ich fragen was genau Operiert worden war ??
Gruss

[AlexK25]

Hallo Nicole,

das freut mich sehr dass deine Chemotherapie so gut gelaufen ist. Ich wünsche dir auch weiterhin viel Glück und hoffentlich wirst du es noch erleben können Oma zu werden

Das gibt mir auch noch mehr Hoffnung

Ich kann garnicht so genau sagen was alles operiert wurde. Ich weiß nur das 9 OP's gemacht wurden während ich im Koma lag. Der Kernpunkt lag jedenfalls darin den Tumor aus dem darm zu entfernen, was wohl auch gelungen ist. Zudem wurde ein Dünndarm stoma gelegt welcher aber irgendwann zurück verlegt werden soll. Ich habe eine ca. 30cm lange Narbe welche vom Solarplexus bis unter den Bauchnabel geht.

[Jessie41]

Hallo Alex

Ich habe Deinen Beitrag heute früh hier gelesen.... aber erstmal fehlten mir echt die Worte, um darauf zu antworten

Mein Mann war vor kurzem von ähnlicher "Anfangssituation" betroffen, und wir haben oft genug über den Hausarzt geflucht... "holen Sie sich mal Abführtropfen aus der Apo, Sie haben nur ne Verstopfung"... zweimal war er da, weil es nicht besser wurde

Aber das Du in Deinem Fall sogar mehrfach vom KH nach Hause geschickt wurdest...??? Find ich echt sehr heftig

Bei meinem Partner waren es anfangs auch "nur ein paar Bauchschmerzen", dazu Müdigkeit ohne Ende ( tagelang nur geschlafen ), kein Appetit usw

Als er dann eeeeeeendlich mal ins KH gefahren ist, mussten wir auch eine halbe Ewigkeit immer wieder warten, aber bei ihm wurden zum Glück die wichtigen Untersuchungen gleich gemacht ( Blutbild, Ultraschall, CT )
Mittags dort, abends um 21.00 zur Not-OP
Diagnose : fette Eiterblase im Dickdarm, muss sofort raus ( könnte jederzeit platzen ), mehr wurde uns vorerst nicht gesagt.... abgesehen von einer chronischen Leukämie, nur mal so nebenbei erwähnt, aber die wäre uns ja sicher längst bekannt....

Nachts nach der OP hatte ich dann kurzes Gespräch mit dem operierenden Arzt... alles sei super gelaufen, der Dickdarm-Teil konnte gut entfernt werden, kein Stoma nötig gewesen, der Tumor ist auch raus... achja, und ein Stück der Leber samt Metastase....
( der Bauchschnitt dürfte Deinem ähnlich sein... ab ca 15cm über Bauchnabel abwärts, dezent um denjenigen drumherum, und noch etwa 10cm weiter )


Hää? Stoma? Metastase ? Tumor ???
Natürlich erstmal ein Schock.... aber er hätte wohl gaaanz viel Glück gehabt
Seit heute ist Chemo Teil 1 vorbei, er hat also noch ein wenig vor sich, wir sind bisher aber guter Dinge



Nachdem ich dann heute früh Deine Geschichte gelesen habe, wurde mir echt ganz anders
All die Probleme... Koma, noch mehr OPs, usw.... echt mehr als krass !
Umso freudiger, dass Du all dies bisher gemeistert hast... und sicher auch noch weiter durchstehen wirst !

Zu Deinen "eigentlichen Fragen" kann ich Dir leider auch nichts sagen, hoffentlich melden sich da noch andere....
Ich selbst bin eh "nur Angehöriger" und nicht selbst betroffen

Dir aber erstmal alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft für die nächste Zeit ! ( und drück mal Deine Freundin )

LG Jessie

[AlexK25]

Hi und danke für die Antworten und die stärkenden Worte

Ich weiß nicht ob ich auf Microsatelliteninstabilität getestet wurde. In meiner Familie gab es zwar schon öfters Krebs aber nie in so jungem Alter und auch kein darmkrebs

[gilda2007]

Charite -- Alexs erster Post ist recht aufschlussreich