Diagnose follikuläres Non Hodgkin Lymphom was nun?

morgen tanja,

es ist doch schon mal sehr gut, dass die selbst in der nähe des lymphoms keine suspekten restlymphknoten gefunden haben. bei unserer erkrankung ist es übrigends ziemlich selten, dass man sich noch in einem so frühen stadium befindet. ich denke, daher steigen dann auch die chancen enorm. denn 90%, die angeblich am follikulären lymphom sterben, stehen auch rd. 85% gegenüber, die sich bei diagnose bereits in einem fortgeschrittenem stadium III oder IV befinden. wenn es bei dir am ende wirklich bei stadium Ia bleibt, dann hast du mit deinen 30 jahren allerbeste chancen, zumal du eine frau bist (auch das ist ein kleiner überlebensvorteil beim follikulären lymphom!).

weihnachten habe ich wieder volles programm, wie jedes jahr. wenn meine köperliche verfassung es zulässt, dann bin ich heiligabend mit meinem bruder bei meiner mum und ihrem freund zum fondue-essen. am 1. weihnachtstag geht's dann zum mittagessen und kaffeetrinken zu oma, tante u. onkel + cousins nach ibbenbüren. abends bin ich dann bei meinen schwiegereltern in spe zum traditionellen abendessen mit anschließender gesellschaftsspielrunde. am 2. weihnachtstag geht es mittags zum gansessen zu meinem opa (ebfs. + tante, onkel etc. diesmal mütterlicherseits). wie du siehst, ein pickepackevolles programm. aber vielleicht kann ich ja dieses jahr den einen oder anderen termin etwas vernachlässigen, mit hinweis auf die strahlenbedingten nebenwirkungen - mal sehen.

zur strahlentherapie: mit ziemlicher sicherheit wird es bei dir daraufhin hinauslaufen, da das ja im grunde die einzig kurative option ist. ich gehe auch mal schwer davon aus, dass sie nach deinen bisherigen schilderungen im konchenmark und bei einem eventuellen pet nichts finden werden. jetzt gibt es aber verschiedene ansichten und möglichkeiten in der strahlentherapie. ich will dir jetzt gar nicht die einzelnen feldernamen etc. nennen, schließlich wirst du dich mal selbst und möglichst unvoreingenommen entscheiden müssen. zwei wichtige informationen will ich dir dazu aber sagen: es gibt wohl ärzte, die eine lokale bestrahlung vorschlagen in stadium I. d.h., sie würden bei dir sagen, dass nur die rechte achsel bestrahlt wird, evtl. noch die angrenzende lymphregion. das ist humbug. unsere erkrankung ist generalisiert. die malignen zellen befinden sich in der lymphe. diese fliesst ähnlich dem blutkreislauf durch den ganzen körper. daher muss auch generalisiert gegen die erkrankung vorgegangen werden. abgewägt muss am ende folgendes: eine höhere dosis und ein höheres feld erhöhen die chancen, alle malignen zellen zu treffen; gleichzeitig ist natürlich das zweitkrebsrisiko höher. naja, die werden dich in heidelberg schon gut beraten.

ich für meinen teil habe mich für die höchstbelastung entschieden. im ersten teil habe ich dann ja 25 bestrahlungen im abdominalbereich erhalten. heute habe ich dann die siebte von insges. 27 bestrahlung im thorax- u. halsbereich. und, bisher kann ich mit den nebenwirkungen noch gut leben. mein blut war zuletzt noch ganz ok (den belastungen entsprechend wohl ziemlich gut). die nebenwirkungen sind bisher ebenfalls noch zu ertragen. ich schlafe etwas mehr als sonst und mein halsbereich wird so langsam etwas trockener. aber ich kann immer noch alles essen.

kannst ja mal schreiben, was die in heidelberg gesagt haben.

schöne grüße
frank

Hallo an alle,
ich habe seit 2000 NHL Statium III B
6 x Chemo habe ich hinter mir.Seither nichts mehr.
Laßt den Kopf nicht hängen,manchmal ist es nicht so wie es von anderen hingestellt wird. Ich habe die Krankheit ,mit 48 Jahren bekommen,bekomme keine Medikamente,VorsorgeUntersuchungen wurden auf 6 Monate gelegt(bisher alle 3 Mon)!
Ich finde es schön zu leben und dadurch hat die Krankheit weniger Chancen.
Ich wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest
In 2004 viel Gesundheit und Lebensfreude
Elke

hallo tanja,

hast du mittlerweile schon neue untersuchungsergebnisse/erkenntnisse ?

schöne grüße
frank

Hallo Frank
ein frohes neues Jahr! Hoffe Du hast die Feiertage gut überstanden? Bei mir war es so lala mal sehr schön und mal weniger schön.
Tut mir echt leid, daß ich jetzt erst schreibe war aber die ganze Zeit über nicht daheim und hatte somit nicht die Zeit mich in Ruhe hinzusetzen und Dir zu schreiben.
Tja die lieben Untersuchungsergebnisse.... am Montag gehe ich ins Krankenhaus für eine Panendoskopie mit gleichzeitiger Gastroskopie Entlassung soll dann am Donnerstg sein.
In Heidelberg war ich auch schon bin aber dort eher unzufrieden. Dort sind sie nämlich der Meinung ich solle doch die Strategie wait and see wählen und mich erst mal um meine Familienplanung kümmern. Ich halte das aber für völlig verantwortungslos!!
Außerdem wurde noch gesagt, daß man mich jetzt sofort heilen könnte, aber warum sollte man das tun, denn ich hätte ja noch Zeit genug also erst mal warten!
Also ich weis nicht was ich davon halten soll?! Aber sie untersuchen die Proben noch einmal das ist mir allerdings sehr recht, denn Du erinnerst Dich, ich habe ja immer noch die Hoffnung, daß man sich einfach geirrt hat.
Wie packst Du das eigentlich psychisch? Ich jedenfalls fühle mich ziemlich mürbe je länger es dauert bis zur Therapie bzw ich wünschte, ich wüsste, was für mich die richtige Therapie ist.
Nun gut ich hoffe wir schreiben uns wieder.
Mit lieben Grüßen aus der Pfalz Tanja

hallo tanja,

ich habe die feiertage im großen und ganzen gut überlebt. leider waren pünktlich zu weihnachten speiseröhre und hals von der bestrahlung arg in mitleidenschaft gezogen, so dass ich nicht wirklich gut schlucken konnte. während sich alle bei fondue, gans und racklett kugelrund gegessen haben, durfte ich immer nur süppchen etc. zu mir nehmen. aber das ist wohl das kleinere übel. mittlerweile sind die schluckbeschwerden aber wieder weg. das einzige, was ich jetzt noch habe, ist ein nicht mehr ganz realer geschmackssinn. fast alles schmeckt pampig und scheiße. naja, aber auch das wird langsam wieder besser. hatte gerade die viertletzte bestrahlung. und die war jetzt wie die nun noch folgenden nicht mehr über das große mantelfeld (gesamter öberkörper bis auf lungen), sondern nur noch rechts axillär. ach ja, und pünktlich zum heiligen abend hatte ich die ersten haarbüschel in der hand. zwar sind die haare nur im hinteren teil bis etwa zur oberen kannte ausgefallen, dies sah jedoch so gerupft aus, dass ich nun eine glatze habe - aber auch das ist nicht wirklich von bedeutung. meine blutwerte (leukos=1,9 und thrombos=105) erholen sich auch schon ganz ganz langsam wieder von den belastungen. psychisch geht es mir eigentlich ganz ok. die zeit vor der therapie war viel beschissener, weil eben nichts passierte. jetzt merke ich so langsam, dass wieder eine gewisse anspannung wächst. denn nun war ich ja die ganze zeit in therapie. so langsam muss ich mich aber daran gewöhnen, dass die therapie nächsten dienstag zu ende geht und dann sechs wochen gewartet werden müssen, bis eine abschlussuntersuchung stattfindet. dort wird dann geschaut, ob die therapie erfolgreich war und nichts mehr im körper nachgewiesen werden kann. tja, und dann wird alle 3 monate untersucht. wird wohl noch ziemlich nervenaufreibend, da die follikulären lymphome ja leider als chronisch, sprich häufig wiederkehrend, angesehen werden. naja, aber selbst die schlechtesten statistiken weisen chancen auf, in meinem stadium noch eine reele heilungschance zu haben (zumindest 30%).

aber nun zu dir. dein heidelberg-besuch mit den dort erhaltenen aussagen erscheint mir ehrlich gesagt sehr komisch. welche gattung des follikulären lymphoms ist denn bei dir eigentlich genau diagnostiziert worden? die centrocytisch-centroblastische variante wie bei mir? dort gibt es im grunde zwei möglichkeiten: die eine bedeutet strahlentherapie, die einen kurativen ansatz darstellt - es besteht die chance einer echten heilung - und wird in den stadien I, II und unter gewissen voraussetzungen noch im stadium III angewandt. alle anderen therapien gelten als palliativ und können keine heilung bewirken. wait und see wird eigentlich nur dann vorgeschlagen, wenn keine strahlentherapie mehr möglich ist, aber die symptome noch so gering sind, dass eine palliative therapie noch nicht notwendig erscheint, da man durchaus einige jahre (ich glaube durchschnittlich 1-2 jahre) ohne symptome leben kann. ich weiß gar nicht, ob ich dir das so sagen soll, aber denke die wahrheit hilft immer mehr als alles drumherum gerede. also, die strahlentherapie muss ganzheitlich ausgerichtet sein, da unsere erkrankung systemisch ist, auch wenn nur ein einziges kleines lymphom im körper festgestellt werden kann. eine ganzheitliche strahlentherapie bedeutet bei frauen mit ziemlicher sicherheit zeugungsunfähigkeit. bei männern besteht hingegen sogar eine ganz gute chance, nach der therapie wieder fruchtbar zu werden. dennoch habe ich bspw. eine kryokonservierung (samenbank) vorsichtshalber machen lassen. auch diese möglichkeit gibt es für die frau ja leider nicht. insofern haben die in heidelberg womöglich gesagt, erstmal familienplanung machen. obwohl auch ich sagen muss, dass ich dies überhaupt nicht nachvollziehen kann. was, wenn jetzt noch eine strahlentherapie möglich, aber in einem jahr bereits nicht mehr, weil bspw. knochenmark-befall vorliegt? außerdem: ich habe mit meinem onkologen verabredet, dass wir uns in ein zwei jahren mal zusammen setzen und zusammen und ganz realistisch die chance eroieren, ob ich noch länger leben werde. denn ich will doch keine kinder zu einem zeitpunkt in die welt setzen, wo noch nicht einmal klar ist, ob die bereits nachgewiesenen malignen zellen überhaupt durch die therapie vernichtet werden konnten. dass über kurz oder lang der krebs wiederkommt, dieses risiko wird immer da sein. aber es muss doch zumindest ein zeitpunkt erreicht werden, wo keine bösen zellen mehr nachgewiesen werden können, um über kinder nachzudenken. verstehe die heidelberger da überhaupt nicht, zumal die einen guten ruf haben bzw. hatten.

haben die heidelberger denn einen therapievorschlag gemacht? haben sie gesagt, wie sie dich auf jeden fall heilen wollen, egal ob heute oder erst nach beendigung der familienplanung? irgendwie erscheint mir das sehr suspekt. vielleicht solltest du noch ein anderes gutes klinikum aufsuchen. köln soll auch noch ziemlich gut sein bei lymphomen oder tübingen oder münchen.

so, ich wünsche dir starke nerven und viel glück bei den darm- und HNO-spiegelungen. schöne grüße
frank

hallo tanja,

bist du schon wieder aus dem krankenhaus zurück?
gibt es neue erkenntnisse?

schöne grüße
frank

[campario]

Hallo ihr Lieben!
Eure Unterhaltung ist jetzt ja schon zehn Jahre her ...
Ich habe seit September auch die Diagnose follikuläres lymphom grad 1-2 Stadium 4B und die 2. r chop hinter mir. Ich wollte mal fragen, ob vielleicht von euch noch wer online istund wie es euch so geht?
Liebe Grüße !!