für meinen lieben Papa

[Birdie]

Hallo Doreen,
ich hasse es am Laptop zu schreiben, habe ich mir doch eben aus Versehen doch die schon so schön ausformulierte Antwort an dich gelöscht *grumpf*
Aber ich habe gerade Zeit - Paul und Christel sind gerade beide weg und ich fahre erst in nem Stündchen zu Ernies Eltern ...
Ich habe mir das Nachsorgeschema der Uni Mannheim nochmal angesehen.
Deinem Papa gehts ja gut, er hat keine Schmerzen, keine Metastasen und nimmt keine TKIs (Tyrosinkinasehemmer wie Sutent, Nexavar etc.)
Er hatte eine Nephrektomie mit folgender Klassifikation: pT2, G2, L0, V0, mögl. N1 , Prognosegruppe 1 bzw. 2 (je nach Lymphknotenbefall) [das war eine deiner ersten Antworten - ist das das endgültige TNM Staging?]
Danach sieht das Schema der Uni Mannheim folgende Nachsorge vor und ich denke, dass Dr. Johan. sich bestimmt auch was ähnliches vorgestellt hat, oder?

[doreen]

Hi Birdie,
leider war ich beim letzten Termin nicht dabei und von einem Nachsorgeschema hat man ihm nichts gesagt, es wurde nur das CT-Ergebnis erläutert . Wenn ich von deinem Schema ausgehe und der letzte CT-termin am 01.06. war , sollte also am 01.12. der nächste Termin gemacht werden. Na bitte, da sind wir doch wieder einen Schritt weiter ;-) Ich danke dir dafür und wünsche die ein paar schöne Tage - Wetter ist ja eher bescheiden .....Aber zum WE ist Besserung in Sicht ;-) Liebe Grüße!!!

[doreen]

Hallo ihr Lieben ,
leider geht es meinem Papa momentan verdammt schlecht- was nicht unbedingt mit seinem entfernten Nierentumor zusammenhängen muss- aber vielleicht doch- daher wende ich mich mal an euch, evtl. hat ja jemand noch eine Idee, wie man das rausfinden kann.
Er war schon vor dem NZK-Befund kein gesunder Mensch, da er seit längerem (ca. 1,5Jahre)
an starken Schmerzen an den Hüftgelenken , Oberschenkeln und in der Leistengegend leidet, deren Ursache bisher niemand gefunden hat . Aus der Charitee in Berlin wurde er vor einem Jahr nach einer Woche mit versch,. Untersuchungen mit der Diagnose "Paraparese beider Obeschenkeln unklarer Herkunft " entlassen. Auf der Kur nach seiner Tumor-OP dachten wir, wir hätten jetzt den Glückstreffer gelandet- ein dort behandelner Arzt war der Meinung es ist eine seltene Rheumaerkrankung (Polymyalgie oder so ähnlich) , er bekam die Höchstdosis Corstison-Tabeletten und verbrachte den Sommer fast schmerzfrei, hat meinen Kiddys sogar das Surfen beigebracht . Nun muss er natürlich von dem Cortison wieder runter , nimmt anstatt dessen "normale" Schmerzmittel in Höchstdosierungen und hat aber trotzdem seitdem nur Schmerzen, sein Rheumatologe hat ihn jetzt zur Schmerztherapie geschickt und gemeint, er ist sich nicht sicher, ob die Diagnose "Rheuma" überhaupt richtig ist. Bei meinem Vater ist außerdem vor einigen Jahren Borriolose festgestellt worden. Auf Grund dessen ist wohl ein Knochenzintigramm nicht sinnvoll, man würde evtl. Knochenmetastasten nicht erkennen . Das hat mir der OP-Arzt hier in Potsdam mal erklärt, warum genau habe ich leider vergessen. Meine Frage mal konkret : Könnt ihr euch vorstellen, das diese Schmerzen in irgend einem Zusammenhang mit dem NZK stehen und wie kann man das untersuchen ? Vor einem halben Jahr wurde ein CT Abdomen und Becken gemacht- ohne Befund . Demnächst steht der nächste Nachsorge-Termin an. Der Rheumatooge weiß nicht mehr weiter, und ich bin auch ein wenig ratlos an wen wir uns nun wenden. Wie gesagt, es muss ja da kein Zusammenhang bestehen, aber ich hätte es gerne sicher gewusst. Vielleicht liest das ja jemand , dem es ähnlich geht oder ging .
....Ich wünsche allen einen gemütlichen Start in die erste Novemberwoche , mit viel Kerzen, Tee und Lieblingsbüchern ... Liebe Grüße Doreen

[Big Sister]

Hallochen Doreen,
ich kenne hier im Forum jemanden, der in Bezug auf Borreliose und Krebs Erfahrungen hat, da selbst betroffen.
Sie meldet sich bestimmt bei Dir.

Sei lieb gegrüßt von Rika, die sich nun sputen muss

[doreen]

Liebe Rika,
danke für die hilfreiche "Verknüpfung" ! Diese Kombination ist ja wirklich nicht sooo oft , da sind diese Erfahrungswerte schon viel wert. Ich wünsche dir und dem gesamten Forum einen schönen Tag!

[Big Sister]

Hallochen Doreen,
gern geschehen !

Ich wünsche Dir auch eine wundervolle Restwoche.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[doreen]

ein herzliches hallo in die Runde,
vielleicht kann ja jemand helfen...
Bei meinem Vater wurde vor ca. 1 Jahr die Diagnose Polymyalgia rheumatica gestellt, nachdem er 2 Jahre mit diffusen Schmerzen mal hier mal da kämpfte.
Diese Krankheit ist in erster Linie mit hohen Cortison zu bekämpfen. Er bekommt seither ca. 25mg - 100mg täglich. (!!!) Liegt nun mit einem Zuckerschock im Krankenhaus - eine tückische Nebenwirkung des Cort.
Nach der ersten Diagnose NZK war mein erster Verdacht diese Schmerzen könnten von auch Knochenmetastasen kommen- das haben die Ärzte bisher alle verneint- da Knochenmetast. NUR punktuell auftreten. Der Arzt in der Klinik, wo er jetzt liegt , ist der Meinung, seine Schmerzen kommen nur von den Metastasen- aber warum hat dann Cortison als Entzündungshemmer wenigstens anfangs zu 100% geholfen-er war zeitweise wirklich schmerzfrei. Wir haben am 11. febr. ein Termin zum Ganzkörper MRT und wissen erst danach- wo wirklich evtl. weitere "Baustellen" sind- das die LWS kaputt durch Metas. ist, war ja nur ein Zufallsbefund. Meine konkrete Frage- ich habe sie hier schon öfter gestellt : Kann es sein, dass diese Knochenmetast. schmerzen strahlen und nicht nur auf den Punkt genau ? Man kann leider diese Polymyalgi nicht wirklich "messen"- das sicherste Indiz für diese Krankheit ist, das die Schmerzen unter Cortison wie von Zauberhand verschwinden. Die Frage stellt sich jetzt natürlich, macht die weitere Beh. mit Cortison noch Sinn, wenn sie evtl. gar nicht da ist, sondern das metast. NZK die Schmerzen verursacht hat. Und könnte es sein, das Knochemetastasen Entzündungen hervorrufen ? Das wäre dann die Antwort, warum Kortison hilft.
Ich habe heute um 14.00 einen Termin in der Klinik mit einem beh. Arzt- nur der ist Rheumatolge und kennt sich vermutlich mit dem NZK nicht aus- sonst hätte er meinem Vater nicht von München abgeraten- er soll sich nun hier in Potsdam auf die Onkol. Station begeben - Zitat : "Urologie können die dort auch- soweit muss man nicht reisen- sie verlieren nur wertvolle Zeit in ihrem Stadium"... Ich versuche nun, meinen Vater davon zu überzeugen, das wir in Bezug auf sein NZK in bester Behandlung sind. Er hat momentan keine Schmerzen , schläft aber fast den ganzen Tag- wahrscheinlich bekommt er starke Schmerzmittel. Liebe Grüße!!

[Kika]

Liebe Doreen! Ich kann Dir leider Deine Fragen nicht beantworten und Dir auch nicht helfen, aber ich wollte Dir auf alle Fälle sagen , Daß es mir sehr leid tut, daß bei Euch die Katastrophen einfach nicht aufhören und im neuen Jahr es wieder so weiter geht wie vorher. Ich denke an Dich und drücke alle Daumen. Gruß Kika.

[Kaffeetante]

Hallo Doreen

Also ich kann nur aus meiner Erfahrung sagen das meine Metas(an der 7 und 8 Rippe) Schmerzen verursacht haben die für mich nicht klar einzugrenzen waren. Immer wenn mich jemand fragte sagte ich die ganze rechte Seite...so war es auch.Meine Metas verursachten eine schwellung an den Rippen die einen Erguss zufolge hatte Vieleicht bei manchen auch eine Entzündung???
Meine Mama hat Rheuma..sie nimmt immer Corti das gegen ihre Schmerzen hilft..Vieleicht hilft dir das etwas??hm..hoffe es. Wünsche euch bessere Tage.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Doreen,

das tut mir aber leid, dass es Deinem Vater nicht so gut geht. Es gibt sicher immer Schmerzen von Tumore oder Metastasen. Ich habe auch mehrmals im Monat starke Magenschmerzen von kurzer Dauer. Als Nebenwirkung wird ja bei den Tabletten auch meistens Tumorschmerzen angegeben.
Ich kann Dir nur raten, Dr. St. Deine Fragen zu stellen, er antwortet Dir mit Sicherheit. Bei soviel Cortison muss ja der Zucker hoch sein.
Mehr kann ich Dir leider nicht dazu sagen.

Bestell Deinen Papa viele Grüße von mir. Wir kämpfen gemeinsam weiter.

[Rudolf]

Liebe Doreen,
Knochenmetastasen machen Schmerzen, solange sie nicht behandelt werden.
Durch Bestrahlung oder ein Bisfosfonat (Zometa) können Schmerzen sehr schnell zurückgehen.
Ob auch Sutent Co. Knochenmetastasenschmerzen "nebenbei" verschwinden lassen, weiß ich nicht, möchte es aber annehmen.
Entzündungen durch Metastasen? Das wohl eher nicht.
Entzündungen (Wärme!) sind normalerweise eine Abwehrreaktion des Körpers auf Fremdkörper wie Bakterien oder andere Dinge.
Das ist eine natürliche Reaktion des Immunsystems.
Mit Cortison wird das Immunsystem gedämpft, die Entzündung kann zurück gehen und der Krebs freut sich.
Bei einer Krebsbehandlung sollte man sehr vorsichtig mit Cortison umgehen, eben wegen des Immunsystems.

Maritas Empfehlung (Dr. St.) schließe ich mich an.
LG
Rudolf

[doreen]

Liebe Irene,
hab ganz lieben Dank für die schnelle und ausführliche Antwort, ich werde alle Ratschläge versuchen umzusetzen und hoffe auf offene Ohren zu treffen in der Klinik- und falls nicht, werde ich schnellstens eine neue suchen, aber erst mal muss er sich von den OP`s erholen. Wundtücher sind wohl noch drin, weil es wahrscheinlich ein offener Tumor (???) warund septisch ??? Ich muss mich da erst noch mal sachkundig machen -
also ich melde mich bei Neuigkeiten mit bestimmt weiteren 1000 Fragen ..;-)

nochmals ganz liebe Grüße!

[Heino*]

Hallo Doreen,

auch von mir ein herzliches Willkommen!
Wundtücher im Bauch belassen ist mir nur bekannt als ärztlicher Kunstfehler, dass sich dann hohes Fieber und Sepsis einstellen ist dann allerdings logisch. Da solltet ihr wirklich ganz kritisch werden und schon mal mit Eurer Krankenkasse sprechen, was die davon halten und wie man da eine Schiedsstelle einschaltet.
Im Übrigen: keine Panik, mein Tumor war damals größer und ich lebe noch und habe viel Freude am Leben. Die Entfernung der Niere jährt sich bei mir in 10 Tagen zum 17. Mal.

LG, Heino

[anke1]

Hallo Doreen!
Auch von mir ein herzliches Willkommen,wenn auch aus nicht so schönem Anlass.Du wirst sehen,irgendeiner weiß hier mmer Rat oder hat nenTip für dich bzw deinen Vater. Iss schon ne richtig tolle Truppe hier.

So und zu der Sache mit den Bauchtüchern...das kommt mir als Krankenschwester schon etwas spanisch vor.Es gibt andere Möglichkeiten wie Wunddrainagen oder Vac Pumpen...aber ein Bauchtuch im Körper zu belassen,iss auch mir neu....Zu mal ich davon ausgehe,dass der bauchraum wieder verschlossen wurde.Wenn der Tumor septisch war,dann kann man Antibiotikaketten einlegen oder ihn intravenös hochantibiotisch abschirmen. Ich kann mich aber gern nochmal kundg machen.Auf alle Fälle würde ich dir raten dir alle Krankenakten geben zu lassen und auch den OP Bericht!!! Für den Fall der Fälle...sowas wird nämlich gern mal vorenthalten.

Ansonsten kann ich mich Irene nur anschließen,die hat ja schon alles sehr ausführlich erläutert.Wichtig ist das ihr euch nicht einfach so abhandeln lasst...drängt die Ärzte euch auch alles zu erklären was ihr nicht verstanden habt. Und wie Irene schon sagt,sucht euch nen guten Doc,sowohl Onkologe als auch Urologe.Ihr müßt Vertrauen haben und euch gut beraten und behandelt fühlen,dass ist wichtig.

Seid energisch was die Nachsorgeuntersuchungen und die weitere Dagnostik angeht,lasst euch nicht abwimmeln...

Jetzt ist es aber erst mal wichtig das dein Paps wieder auf die Beine und zu Kräften kommt.Seid als Familie für ihn da,fangt ihn auf zu gut es geht.Lasst ihm aber auch seine Ruhe wenn er es möchte. Ich kann mir nur denken wie schwer es für die Angehörigen sein muss,sie wollen alles tun und schießen dabei,wenn auch unbewusst manchmal übers Ziel hinaus und überfordern den Erkrankten dann schon mal.
Sei einfach seine Tochter dann läufts schon richtig.

Vorerst wünsche ich Euch mal ein schönes Wochenende!

LG Anke....die endlich die Sonne genießt.....jubelllllllllllllllllllllll

[Marita P.]

Liebe Doreen,

auch ich möchte Dich hier recht herzlich begrüßen. Hier wirst Du immer Antworten auf Deine Fragen bekommen.

Nachdem ja meine "Vorredner" schon fast alles geschrieben haben möchte ich doch noch ein paar Zeilen schreiben.

Für mich wurden die Bauchtücher vergessen und davon bekam er eine Sepsis.
Ich hatte auch mal eine Sepsis, da war ich wochenlang an einer Vac-Pumpe.
Mit tüchern hat da niemand was gemacht.

Nun, den richtigen Arzt für die Zukunft zu finden ist für Dich sicher nicht so einfach.
Ich würde vorschlagen, Du rufst beim Lebenshaus an (0700-58850700) und lässt Dir dort die richtigen Ärzte und Kliniken in Deiner Nähe sagen, die bei Nierenkrebs nach den modernsten Behandeln und Therapieren. Lass Dir von Dort das Informationsmaterial schicken (sehr gutes Material).
Ausserdem würde ich Euch raten an einem Forum vom Lebenshaus in Kürze
teilzunehmen. Dort kannst Du dann mit den Ärzten auch Deine Fragen stellen.
Hier kannst Du die Termine und das Programm lesen
(www.lh-nierenkrebs.org/d/3436). Bei dem Tread "Nierenkrebsforum vom Lebenshaus" kannst Du die Termine sowie auch die Teilnehmer hier vom Forum sehen.

Ich möchte Dir noch raten, einen Ordner anzulegen und alle Befunde und Operationsberichte zu sammeln. Damit man immer alles zusammen hat.

Ich wünsche Dir viel Kraft Deinen Vater so gut es geht zu unterstützen.
Bleibt weiter positiv, dann ist schon viel geschafft.
Deinem Vater wünsche ich alles Gute. Er soll den Kampf gegen diese Krankheit aufnehmen, es lohnt sich. Ich kämpfe auch schon über 11 Jahre.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.