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  #1  
Alt 26.01.2020, 18:08
Mako Mako ist offline
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Standard Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Hallo zusammen,

im Januar 2018 hatte ich ein Seminom des linken Hodens, pT1, R0, L0, V0, S0. Klinisches Stadium IA. Tumormarker LDH260 U/l, AFP 7 ng/ml, Beta HCG< 0,6 lU/l.

Der Keimzellentumor nach Art eines Seminoms hatte eine Größe von 1cm.
Keine Infiltration des Reste titis.
Nach der Entfernung des linken Hodens wurde ein CT Abdomen/ Thorax durchgeführt. Es konnten keine vergrößerten Lymphknoten/ Metastasen festgestellt werden.

Deshalb wurde von den behandelnden Ärzten eine aktive Überwachung, ohne Chemotherapie angeraten.

Im Januar 2020 (2 Jahre später) wurden im Rahmen der Nachsorgeuntersuchung erhöhte Tumormarker festgestellt.
Beta hCG= 56 lU/l
AFP= 60 klU/l
LDH= 167 U/l (im Normalbereich)

Kurz daraufhin wurde eine CT Thorax und MRT Abdomen durchgeführt. Im Vergleich zur CT Abdomen Voruntersuchung von 2018 entdeckte man eine neu aufgetretene Lymphknotenmetastase paraortal links auf Höhe des Unterpol der linken Nieren. (1,9cm)

Im Thorax/ Lunge konnte man glücklicherweise keine Metastasen feststellen.

Ich habe nun morgen im Städtischen Klinikum einen Besprechungstermin, sowie 2 Tage später im Tumorzentrum Heidelberg einen weiteren Termin, um eine Zweitmeinung einzuholen.

Ich gehe davon aus dass es auf 3x PEB Chemo hinauslaufen wird.

Hat jm von euch Erfahrungen und kann mir von der Chemotherapie berichten? Ich habe sehr großen Respekt vor der Therapie.

Oder gibt es jm. mit ähnlicher Fallkonstellation und einer anderen Behandlungsmethode?

Vorab vielen Dank für Antworten
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  #2  
Alt 26.01.2020, 19:01
EggSackt EggSackt ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Hi Mako,

willkommen hier im Forum in dem keiner sein möchte!

Da dein AFP nun erhöht ist, ist es nunmehr ausgeschlossen dass es sich um ein Seminom handelt. Von daher die Frage: ist dir an deinem anderen Hoden irgendeine Veränderung aufgefallen, bzw. wurde er nochmal untersucht?

Falls nicht liegt entweder ein Fehler in der Histologie vor, oder aber der Tumor hat sich histologisch gewandelt. Letzteres ist jedoch relativ selten.

Nichtsdestotrotz bleibt die Behandlung wohl die gleiche: 3 x PEB.
Kann sein, dass sie dir vorab eine Probe entnehmen wollen um die eigentliche (neue) Histologie zu sichern.

Ich drück dir die Daumen! Wird alles wieder gut! Darf man fragen wie alt du bist?
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  #3  
Alt 26.01.2020, 19:50
Mako Mako ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

ich bin 31 Jahre.

Der Hoden wurde im Rahmen der Kontrolluntersuchungen via Ultraschall untersucht. Letztmalig im Januar diesen Jahres. Hier konnte der Urologe keine Unregelmäßigkeiten feststellen.

Kann ein AFP nur erhöht sein, wenn es sich um ein nicht- Seminom handelt?
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  #4  
Alt 26.01.2020, 20:56
EggSackt EggSackt ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Ja, eine AFP Erhöhung schließt ein Seminom eigentlich aus.
Ich vermute fast, dass in deinem ursprünglichen Tumor ein Anteil eines anderen histologischen Typs versteckt war.

Aber das wird sich alles im Rahmen der kommenden Untersuchungen aufklären.
Für die Therapie ändert sich vermutlich dadurch nichts. Ausser evtl. eine RLA nach der Chemo. Aber das steht zum jetzigen Zeitpunkt noch in den Sternen. 3 x PEB hast du dagegen vermutlich sicher. Da kannst du dich schon mal drauf einstellen.

Heilungschancen in dem Stadium immer noch sehr sehr hoch. Also Kopf hoch!
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  #5  
Alt 26.01.2020, 21:57
Mako Mako ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Okay, ich werde berichten was die Ärzte sagen.

Habe gelesen dass ein Erhöhung des AFP Markers auch durch rauchen verursacht werden kann. Auf Grund von sehr viel Stress habe ich im Dezember täglich eine Packung Zigaretten geraucht. Vll könnte das auch einen Einfluss haben.

Hast du oder jm sonst Erfahrungen mit 3x PEB ? Wenn ja wie war die Zeit? Gibt es Tipps um sich auf die Chemo vorzubereiten? Ich bin grds. sehr sportlich und gehe 3-5 mal in der Woche zum Sport/Fitness. Ich hoffe dass mir auf Grund meiner Fitness die Chemo nicht so schwer fällt.
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  #6  
Alt 26.01.2020, 22:15
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Der AFP kann durch das rauchen erhöht sein. Wenn dann aber nur gering so hat es mir mein Urologe gesagt.
Wenn ich richtig informiert bin liegt der normwert unter 10 ul da deiner aber das fünffache hat kann es nicht am rauchen liegen.
Meiner Meinung.
Drück dir Daumen und es wird alles gut werden.
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  #7  
Alt 27.01.2020, 00:28
mixxer mixxer ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Hey Mako,
ich kann mir vorstellen wie du dich grad fühlst. Viele von uns, auch ich, haben aber 3 x PEB hinter uns gebracht. Das war sicherlich nicht feierlich, aber irgendwie geht die Zeit rum und viele Alternativen hat man ja auch nicht.
Meine Therapie war vor etwa einem Jahr vorbei und ich kann dir sagen, dass das Leben später wieder normal weiter geht. Ich bin jetzt wieder normal leistungsfähig, arbeite sehr viel und bin auch sportlich sehr aktiv. Rückblickend kommt einem die Zeit sehr surreal vor.
Ich habe hier auch einen Thread von mir im Forum, falls du Fragen hast kannst du dich auch gerne so bei mir melden.
Alles Gute und Kopf hoch! Berichte gerne wie es bei dir läuft, hier gibt es viele stille Mitleser
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  #8  
Alt 27.01.2020, 12:43
Rei87 Rei87 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Hi Mako,

nicht unterkriegen lassen. Die Ausprägung von 3x PEB ist bei jedem sehr unterschiedlich. Auch weil Chemo ein bisschen Kopfsache ist und man geradezu darauf wartet, dass mit dem Körper was passiert, während man am Tropf hängt. Mir war z.B. nie übel - wenn auch hier und da der Appetit auf bestimmte Dinge ausblieb (lass dir im Zweifel was vorbeibringen, sofern du den Klinikfraß nicht runter bekommst. Essen ist wichtig). Achte darauf, dass du genug trinkst und gerade jetzt im Winter große Menschenmassen meidest, wenn dein Immunsystem chemobedingt ohnehin im Keller ist und die Ansteckungsgefahr dadurch wächst.

ABER: Schau erst einmal, was die Ärzte sagen...
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  #9  
Alt 27.01.2020, 18:12
Mako Mako ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Also die erste Meinung ist wie erwartet dass 3x PEB notwendig ist. Die Wahrscheinlichkeit dass der Lymphknoten momentan 1,9cm dann unter 1 cm ist, scheint relativ hoch zu sein. Dann würde keine OP notwendig sein.

Wie gesagt, ich hole mir am Mittwoch noch eine Zweitmeinung ein.

Wurde auch über die Chemobehandlung aufgeklärt. Die Nebenwirkungen scheinen heftig zu sein. Von tauben Fingern und Zehen über Ausfall von Wimpern und Augenbrauen über das Risiko an Leukämie zu erkranken. Das macht mir sehr große Angst.
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  #10  
Alt 27.01.2020, 21:04
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Hi,

die Nebenwirkung nach 3x PEB bekommt man in den Griff. Manche gehen 2-3 Wochen nach dem Ende der Chemo wieder arbeiten.

Leukämie nach PEB ist eine Rarität; das Risiko ist eigentlich nur dann (leicht) erhöht, wenn jemand mehr als 4 Zyklen Chemo erhält.

Beste Grüße
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  #11  
Alt 28.01.2020, 15:07
Mako Mako ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Anscheinend hattest du schon das ''Vergnügen'' mit der 3x PEB Behandlung. Darf ich dich fragen ob du ein Taubheitsgefühl oder Empfindlichkeitsstörungen in Füße oder Händen hattest?

Wenn ja, in welchem Ausmaß und wie lang hielten diese an? Oder ggf. immernoch?
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  #12  
Alt 28.01.2020, 19:14
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Hi wurde was gesagt wegen der AFP Erhöhung? Alles gute für dich schaffst du. Hattest du Schmerzen?
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  #13  
Alt 29.01.2020, 13:34
Mako Mako ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Also auch die Zweitmeinung empfiehlt mir die Behandlungsmethode von 3x PEB. Bezgl. des AFP Wert handelt es sich um ein Nicht-Seminom. Da vor 2 Jahren der Keimzellentumor bereits zerfallen war, konnte er wahrscheinlich nich komplett untersucht werden. Damals war es dann wohl schon ein Mischtumor.

Es ändert jedenfalls nichts an der Behandlung 3x PEB. Diese beginnt am Montag.

Habe nochmals bezgl. der Nebenwirkungen nachgefragt und besonders bezgl. möglich Langzeitschäden.

Da ich noch ''jung'' 31 Jahre bin, vorher noch keine Chemo hatte und körperlich fit bin ist das Risiko wohl geringer mit Langzeitschäden rechnen zu müssen.

Gibt es Betroffene die besonders einschneidende Langzeitschäden erfahren haben oder evtl. die Chemo gut vertragen haben?

Geändert von Mako (29.01.2020 um 14:14 Uhr)
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  #14  
Alt 29.01.2020, 21:04
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

Wann geht es denn los?

Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute! Wenn Du mehr zur PEB wissen willst, dann lies z.B. in Golsens Blog (krebskrampf.de).

Es hilft nichts, theoretisch mögliche Langzeitschäden zu kennen. PEB ist seit den 80er-Jahren Standard und so viele sind da durch. Die Nebenwirkungen der Übelkeit hat man inzwischen ganz gut im Griff. Trotzdem wirst du im zweiten und dritten Zyklus sehr matt sein und dazu aufgekratzt vom Dexa (Cortison), das dir gegen die Nebenwirkungen gegeben wird. Und was einem noch schmeckt, das ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Die Chemo ist dein Vollzeitjob für neun Wochen und dann noch einige danach (fang nicht zu schnell wieder an, denk an Reha,...) Du hast den Vorteil, dass du nicht gerade erst von der OP kommst. Und die 1,9 cm kriegt PEB locker klein, wenn du bald anfängst. aD bleibt nichts, und dann benötigst du keine weitere OP (RLA), nicht so wie Golsen und ich. Du darfst Respekt haben vor der Chemo, aber du musst keine Angst haben.

"Taubheit" in den Fingern und oder Zehen tritt meist in irgendeiner Form auf, häufig erst Wochen nach der Chemo, und dann kann es schon dauern, bis es besser wird. Ich habe auch das Reynaudsyndrom, also weiße Finger bei Kälte, aber das wird jetzt nach drei Jahren auch schon weniger. Ich war während der Chemo auch fast 20 Jahre älter als du heute.

Alles wird gut!
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  #15  
Alt 29.01.2020, 21:48
Mako Mako ist offline
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Beiträge: 26
Standard AW: Rezidiv nach 2 Jahren Survelaince Behandlung

@Wally_coffee

vielen Dank für deine Rückmeldung.
Das werde ich auf jeden Fall tun.

Es geht am Montag los. Mein Respekt ist schon gewaltig. weil ich nicht weiß wie mein Körper reagieren wird. Wenn ich mich hinsichtlich Sport reflektiere, bin ich auf jeden Fall ein Kämpfer und kann mich quälen bzw. über meine Grenzen hinausgehen. Ich hoffe die Eigenschaften habe ich nun auch außerhalb des Sports.


Hat jm. Erfahrung mit der Einnahme von Kurkuma während der Chemo? Selbst der Krebsinformationsdienst sagt dass die Substanz wachstumshemmend und zelltötend wirken kann, bzw. Krebszellen empfänglicher für die Wirkung von Chemotherapie und Bestrahlung machen kann.
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