Wir sind noch da

[Ute S.]

Hallo Moni,
habe auch schon mehrfach gehört, dass kalte Hände und Füße von der Chemo kommen können.
Mit den Schmerzen und der Appetilosigkeit kann ich dir auch keinen Tipp geben - leider.
Schlimm, dass sich, nachdem es Hermann so lange recht gut ging, die Sache doch so entwickelt hat. Ich verstehe gut, dass du und deine Familie das Elend, wie du schreibst, schon lange nicht mehr ertragen könnt. Ich war auch an der Grenze der nervlichen Belastbarkeit und nur noch unter 1/4 Tablette Lexotanil 6 täglich überhaupt arbeitsfähig. Aber die Tabletten haben mir den Umgang mit dem "Elend" - heißt, meinen Vater so sehen zu müssen, doch etwas erleichtert, ich konnte besser mit der Situation umgehen.
Ich hoffe für euch, dass dein Mann sich wieder aufrappelt. Versuch stark zu bleiben für ihn. Er braucht dich! Und du schaffst es!!!

Ich denk an euch.

L.G.
Ute

[Monika W.]

Hallo an alle,

man muß es wirklich als Wunder ansehen, wie lange Hermann das alles schon aushält.
Montag und Dienstag war er in unserem kleinen Krankenhaus und es wurden jeweils immer 4 l Wasser punktiert. Er hat aber schon wieder einen Wasserbauch trotz hoher Dosen Entwässerungsmittel. Heute sind wir zur UNI Frankfurt gefahren und warten auf die Dinge, die hoffentlich bald kommen. Er ist sehr gelb und sehr abgemagert, nimmt endlich ! seit Montag ein Schmerzpflaster. Die Krankenkasse hat immer noch nicht die Zusage zu den Metallstents gegeben, obwohl wir sie jetzt mit Anrufen belästigt haben.
Bei der 24- Stunden Chemo mit 5FU wurde ihm oft schlecht letzten Mittwoch.

Zum Glück haben wir jetzt noch diese Anlaufstelle vor Ort und können jederzeit im kleinen KH wieder zum Punktieren kommen. Der Arzt ist sehr nett und bemüht und zur UNI im Vergleich ist es das Paradies.

Auf jeden Fall sorge ich dafür, daß er daheim sterben wird, sollte es dazu kommen. Mein Vater, mein Bruder und meine Tante haben das schon alle vorgemacht.
Meine Tochter ist jetzt bei ihm und hat mich abgelöst. Morgen werde ich wieder arbeiten gehen.

Ich funktioniere, kann mich aber in der letzten Zeit schlecht konzentrieren, es läuft alles wie in einem schlechten Film ab.

Durch die Beiträge im Forum ist man auf vieles vorbereitet, was kommen kann. Schöner wäre es, man könnte es noch vor sich herschieben.
Petra, ich vermisse Deine Beiträge sehr, sie haben mir immer sehr geholfen!

Alles Gute an alle, denen noch geholfen werden kann!


Moni

[Petra40]

Hallo Monilein,

ich weiß zwar nicht ob Du jetzt mich meinst oder Petra Loos, aber ich schreibe Dir jetzt einfach mal und schicke DIR EINEN GROßEN DRÜCKER aus dem sonnigen Niederbayern.

Ich denke sehr oft an Euch, ich hoffe das kommt auch an.

Pit hätte am Dienstag (06.12.2005) seinen 40. Geburtstag gehabt. Irgendwie hänge ich diese Woche ganz schön in den Seilen. Aber da waren dann wieder liebe Freunde die mich angerufen haben, SMS geschrieben haben und eine ganz liebe Freundin ist mit ihrer kleinen Jil (11 Wochen alt) gekommen. Die kleine Maus hat mich auf andere Gedanken gebracht.

Ich schicke Dir mal sehr viel Kraft und denke auch sehr viel an Euch.

Liebe Grüße bis bald

Petra

[Monika W.]

Hallo Petra,

gestern haben der Hausarzt und ich ( hoffentlich ) einen Sieg errungen. Ich rief bei der zuständigen Frau von der KK an und war sehr pampig. Ich fragte sie, wie lange sie denn noch warten wollten mit der Zusage, so lange, bis mein Mann tot sei? Auch könne er schlecht essen usw. Sie meinte, sie könne nichts machen, der Medizinische Dienst müsse das entscheiden. Ich rief den Hausarzt an und der machte nochmal beiden Druck.
Als ich von der Arbeit kam, hatte meine Tochter den Papa heimgeholt, es war nur Ultraschall gemacht worden. Aber der Hausarzt sagt, die Zusage wäre jetzt da!
Glauben kann ich das noch nicht ganz. Eigentlich ist es die Aufgabe der Frankfurter UNI- Ärzte, das durchzusetzen, aber die sind heillos überfordert.
Wir wollen weg von der UNI und können dann hoffentlich in unserem kleinen, gemütlichen Krankenhaus betreut werden.

Ich kann mir vorstellen, daß für Dich diese Weihnachtszeit sehr schlimm ist. Ich würde das Fest am liebsten abschaffen, ich hasse diese Gefühlsduselei und Geschenke- Terrorr.

Vielen Dank für die guten Wünsche.

Moni

[Monika W.]

Hallo,

nach langem Hin und Her wird jetzt von der KK alles übernommen. Nächste Woche Mittwoch können die Stents ambulant eingesetzt werden.

Ich will jetzt für die kommende Zeit nicht arbeiten gehen.
Am Donnerstag kam ich von der Arbeit heim und fand meinen Mann vollkommen verwirrt und mit massiven Gedächtnislücken vor. Mit größter Anstrengung kam er auf unsere Namen. Der Arzt meint, es käme von der Chemo und dem Morphin- Pflaster und weil er zu wenig getrunken hätte.
Gestern machten wir Infusionen zu Hause. Er ist in einem sehr schlechten Zustand.

Ich fragte den Onkologen nach der Lebensdauer und er meinte, es könnten einige Wochen oder 3 bis 6 Monate sein.
Auf jeden Fall steht mein Arbeitgeber hinter mir und stimmte mir zu, mich krankschreiben zu lassen.
Ich sprach den Onkologen auch darauf an, daß er die Chemo nicht verträgt und er will mit ihm eine " Chemopause " besprechen.

Meine großen Kinder helfen mir und seine Geschwister besuchen ihn.

Mein größter Wunsch ist es, daß er in Frieden bei uns zu Hause gehen kann. Durch die vielen Schmerzen und Beschwerden ist er oft gereizt und böse, aber manchmal entschuldigt er sich auch dafür. Ich ertrage auch alles und will für ihn alle Türen eintreten, die im Weg stehen, damit er es leichter hat.


Moni

[HolgerS]

Bei uns schneit es gerade. Jede Flocke ist ein großes Kraftpaket von oben für Euch und alle anderen (unsere Mutter eingeschlossen).

Holger

[Volker P]

Hallo Moni,

ich sende euch ein dickes Kraftpacket. Ich werde wirklich sauer das man sich mit Krankenkassen und Behörden auseinander setzten muss, als wenn man nicht genug am Hals hat.

Ich hoffe ihr könnt aus dem Weihnachtsfest noch ein wenig Kraft schöpfen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Volker

[elismoser]

Liebe Monika,

ich wünsche Dir viel Kraft bei Deiner bevorstehenden Aufgabe. Gut, dass Du etwas Unterstützung hast. Mein Mann erhielt am 20. Okt. 2005 seine Diagnose und am 21. Oktober 2005 hat man dann mit EUS und FN die Leberzysten aspiriert und zur Untersuchung geschickt und ja, es waren Metastasen des Primärtumors am Bauchspeicheldrüsenkopf. Am 28. Oktober 2005 wurde er operiert (atypische Whipple einschließlich Entfernung mehrerer Lebersektionen, Pfortader-Rekonstruktion usw.). Gott sei Dank geht es ihm super und wir fanden den richtigen Chirurgen.

Was Du mit Deinem Mann durchmachst, habe ich vor 23 Jahren bei meinem Vater erlebt. Das "nicht-mehr-Erinnern" kann von der Leber kommen (Coma Hepaticum), genauso wie die Aszites im Bauchraum. Mein Vater (hatte Lebertumore) wußte teilweise nicht mehr wo er war und was er sagte. Er war immer ein freundlicher und liebenswerter Mensch, aber am Ende wurde er manchmal sogar unverschämt. Ich weiß, er hat es nicht so gemeint, es war ganz einfach seine Erkrankung. Als die "Wassertabletten" nicht mehr halfen, hat man punktiert, später einen Shunt gesetzt (er war damals der dritte Patient für den Shunt überhaupt). Die OP hat er leider nur fünf Tage überlebt.
Letztendlich hörte die Leber auf zu funktionieren.

Ich wünsche Dir sehr viel innere Ruhe und viel Glück für Deine Zukunft und nimm auch ein wenig Zeit nur für Dich selber, damit Du wieder Kraft schöpfen kannst.

Liebe Grüße,
Lis

[Monika W.]

Hallo Holger, Volker und Elis,

vielen Dank für Eure guten Wünsche.
Ja, ich kann mir auch vorstellen, daß die Gedächtnislücken und Wahnvorstellungen, die er manchmal hat, auch von der Leber kommen. Auf jeden Fall kann man ihn jetzt nicht mehr allein lassen. Manchmal hat er regelrechte Tobsuchtsanfälle.
Ich versuche, ihn zu beruhigen und dann geht es wieder.

Euch allen einen schönen 4. Advent!

Moni

[Monika W.]

Hallo an Alle,

heute möchte ich das leidige Thema " Metallstents " beschließen.
Endlich, endlich sind heute die Metallstents A M B U L A N T gelegt worden und wir konnten unseren Patienten wieder mitnehmen.

Der Preis für die auferzwungene Wartezeit, die von der KK verursacht wurde, ist, daß Hermann erschreckend viel abgemagert ist und jetzt auch sehr entkräftet schlafsüchtig ist.
Der Oberarzt bat ihn inständig, hochkalorisches zu sich zu nehmen, sonst...

Ich fühle mich wie eine Rabenmutter, die ihr Kind verhungern läßt.
Dabei haben der Hausarzt und ich versucht, ihn letzte Woche zu überzeugen, daß eine Ernährung über den Port gut wäre. Am nächsten Tag wollte er es aber wieder nicht.
Am Montag und Dienstag wurde wieder Bauchwasser punktiert.

Vorhin hat er Kartoffelbrei gegessen und Fresubin getrunken, dann hatte er noch Heißhunger auf Sauerkraut. Endlich kann er das Essen bei sich behalten!

Ich wünsche Euch eine schöne Weihnachtszeit und paßt auf Euch auf!


Moni

[Monika W.]

Hallo,

da es mit dem Essen leider immer noch nicht geht, wurde gestern Hermann mit sanfter Überredungskunst vom Hausarzt davon überzeugt, sich parenteral ernähren zu lassen. Gestern abend erschien die nette Schwester Barbara und hängte ihm ein Paket an den Port. Wir sind überein gekommen, sofort damit aufzuhören, wenn er es nicht mehr will.

Schöne Weihnachten an alle, besonders an die Erkrankten!


Moni