Hilfe, keine Chemo mehr

[Brittavl]

Hallo, ihr alle!
Ich bin jetzt seit ca. 1 Stunde im Forum und habe eigentlich nach Erfahrungen gesucht, wie das Leben mit Bauchspeicheldrüsenkrebs und ohne Chemo aussieht.
Mein Papa ist 68 Jahre alt und seit dem Sommer wissen wir, daß er BSD hat. Gestern haben uns die Ärzte gesag, daß sie die Chemo absetzen.
Wer kann mir sagen, was dann mit einem Menschen passiert. Habe heute morgen mit meinem Hausarzt gesprochen, der mir schreckliche Sachen erzählt hat.
Ich weiß nicht mehr, was ich glauben und denken soll, bin leer, kraftlos, müde, komme aus meinem Loch kaum raus.
Wenn ich hier im Forum rumwusel und die Geschichten lesen, komme ich aus dem Weinen nicht mehr raus.
Hoffe, daß mir jemand von euch eine Antwort geben kann.

Vielen Dank im voraus, liebe Grüße an alle Leidensgenossen,
Britta

[Barbara 64]

Liebe Britta,

ich verstehe, wie es Dir geht, habe das auch alles durchgemacht , doch so pauschal kann man das nicht beantworten.
Die Chemo wird immer ausgesetzt, wenn das Blutbild zu schlecht ist oder der Allgemeinzustand insgesamt dadurch zu sehr geschwächt würde.
Welche Begründung haben die Ärzte denn gegeben ?

Und wie ist die Krankheitsgeschichte bis jetzt ? Hatte Dein Vater eine OP ? Oder ist die Chemo von Anfang an als Palliativmaßnahme gelaufen ?

Welche schrecklichen Dinge auch immer Dir der Hausarzt erzählt hat, mach Dich nicht verrückt. Hier im Forum gibt es einige, die Jahre mit der Krankheit gelebt haben bzw. leben. Und Geschichten über das Sterben solltest Du Dir sowieso nicht anhören - das ist bei jedem anders und in den meisten Fällen bei weitem nicht so schaurig wie es beschrieben wird, wenn man gute Ärzte dabei hat...

Also, schreib mal was genaueres.

Liebe Grüße,
Barbara

[Kathrin79]

Hallo Britta,

ich bin seit einiger Zeit stiller Leser hier im Forum. Mir geht es momentan ganz ähnlich wie dir! Wir wissen seit Mitte Juli, dass mein Vater (67 Jahre) BSDK hat. Anfangs wurde uns noch eine Operation in Aussicht gestellt, konnte aber nicht durchgeführt werden, da der Tumor anscheinend schon zu groß war/ist. Anschließend bekam mein Vater Chemo, die aber nach 2 (!) Sitzungen abgebrochen werden musste, da die Blutwerte zu schlecht waren. Momentan ist mein Vater seit zwei Wochen wieder im Krankenhaus, hatte einen Stentwechsel (mit Komplikationen) und es ging ihm zeitweise sehr schlecht. Evtl. möchten die Ärzte jetzt nochmal eine Chemo probieren, eine schwächere Form. Bzgl. der Leben mit BSDK und ohne Chemo kann ich dir nur folgendes sagen: meinem Vater ging es in der Zeit ohne Chemo gut. Wir haben halt viel alternative Dinge (Mistel/Vitamine/etc.) für meinen Vater gesucht und auch gemacht, um nicht dieses Gefühl zu haben, das man nichts machen kann und einfach nur abwartet. Und bis zu dem besagten Stentwechsel hat sich mein Vater damit auch wohlgefühlt. Aber diese unsagbare Angst war/ist natürlich immer da!

Warum wird bei deinem Vater die Chemo abgesetzt?

Liebe Grüße und alles Gute!
Kathrin

[Brittavl]

Hallo Barbara, hallo Kathrin,

also, so wie ich die Ärzte verstanden habe, wird die Chemo nicht nur ausgesetzt, sondern komplett abgesetzt! Er soll noch ein paar Tage im KH bleiben, damit sie ihn mit Infusionen etwas auf Vordermann bringen. Aber wenn er nach Hause will, steht dem nichts im Wege. Hört sich für mich an: "Dem Sterbenden wird alles erlaubt."
Zur Krankengeschichte:
Also in den Sommerferien ging es nicht so gut. Er hat etwas gegessen oder auch nur Wasser getrunken und 1/2 Stunde war er auf der Toilette wiederzufinden, weil er alles wieder weggebracht hatte. Dann ist er zum Arzt. Der hatte Verdacht auf Gelbsucht. Blut untersucht, ist keine Geldsucht. Der Arzt und mein Vater kennen sich seit ca. 30 Jahren. Arzt schickte ihn zum CT, er sollte schon mal die Tasche ins KH mitnehmen, damit sie ihn genauer untersuchen können. Raus kam, daß meinem Papa ein Röhrchen in den Gallengang eingesetzt wurde, damit die Gallenflüssigkeit ablaufen kann. Deshalb wäre er auch so gelb. Gut, haben sie gemacht. Papa meinte, daß wäre nur ein kleiner Eingriff. Dieser KLEINE Eingriff hat 3 Stunden gedauert. Komisch...
Nun ja, wir wußten es ja nicht besser. Röhrchen war drin, aber nicht richtig. Haben es mit der 2. OP hingekreigt. Ich habe ihn aus dem KH abgeholt. Er stand mit seiner gepackten Tasche schweißüberströmt auf dem Flur und wartete auf seine Papiere. So nebenbei erzählte er mir, daß er einen Tumor im Bauch habe und er nächste Woche wieder ins KH muß und die Chemo anfängt. Ich glaube, ich habe ca. 3 Stunden gebraucht, um es in mein Hirn zu kriegen. Ab da ging es eigentlich rapide abwärts mit ihm. Er ist im September 68 Jahre alt geworden. Er hat sein halbes Leben auf dem Sportplatz verbracht. Nachdem er in Frührente war, war es noch schlimmer als vorher, sich mit ihm zu treffen. Immer in Action, hat sich rührend und intensiv um meine heute 10-jährige Tochter gekümmert, viel mit ihr unternommen. Heute wiegt er gerade noch 52 kg, sieht aus wie ein Skelett mit Haut. Er weint viel, ist total deprimiert (richtig geschrieben?). Das Essen fällt ihm schwer, er hat zu wenig Speichel. Letztens sagte er, daß er gar nichts essen würde, dann würde es wenigstens schneller gehen. Meine Eltern wohnen im 2. Stock, er ist mit mehr im Stande, aus dem Briefkasten die Post zu holen. Wenn er ins KH muß, muß mein Bruder ihn stützen, damit er den ins Taxi schafft. Es ist grausam, einen so aktiven und lebensfrohen Menschen so verfallen zu sehen. Mein Papa war immer für mich da, hat geholfen, wo er nur konnte. Jetzt bin ich natürlich für ihn da. Aber das gefällt ihm nicht so richtig. In dieser Rolle fühlt er sich nicht wohl!

Muß jetzt leider weg, Elternsprechtag in der Schule meiner Tochter. Werde auf jeden Fall heute abend noch mal vorbeischauen.
Vielen Dank für die Antworten,

bis dann, Britta

[Simönchen]

Hallo liebe Britta,
meine Mutter hat die Chemo auch nicht vertragen und sie hatte noch eine schöne Zeit ohne KH usw. usw. Sie hatte sich selbst dazu entschlossen keine Chemo mehr zu machen und ich fand es war die richtige Entscheidung.
Auf jeden Fall würde ich dir raten auch Kontakt mit Prof. Büchler in Heidelberg aufzunehmen.Leider wurden wir mehr als einmal Opfer von Fehlaussagen der Ärzte. Ihr solltet auch unbedingt die Schmerzmedikation besprechen. Meine Mutter hatte als Sie richtig mit Morphium eingestellt war kaum noch Schmerzen und nach dem Umstieg auf Pflaster und Spritzen war auch ihr Magen wieder "aufnahmefähig" Solltet Ihr Probleme haben ist es möglich Fresubin oder eine ähnliche Flüssignahrung zusätzlich zu nehmen das gibt Kraft. Mit den richtigen Worten argumentiert hatte die Aok auch die Kosten übernommen. Ansonsten ist hier auch viel über Mistelpräparate zu lesen. vielleicht kontaktiert ihr auch einen Onkologen. es gibt viel zu tun auch wenn die Lage aussichtslos erscheint.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit !!

Liebe Grüße
Simone

[Martina R.]

Hallo,
wichtig ist, ob ihr in einem normalen Krankenhaus seit, oder in einer Spezial-Klinik. Wo kommst du denn her? Bochum und Heidelberg sind die Spezialisten kannst dort auch eine telefonische Info einholen. Würde ich auf alle Fälle machen.
Guck mal unter dem Thread von Ole, ich schubs sie gleich nach oben.
Weisst du denn wo der Tumor sitzt?
Liebe Grüsse
Martina

[Brittavl]

Der Tumor sitz am Kopf der Bauchspeicheldrüse, deshalb war eine OP nicht möglich.
Das Traurige ist auch, daß mein Vater irgendwie die Hilfe nicht richtig annimmt. Er wohnt in Dortmund und ist dort im Knappschaftskrankenhaus. Ich habe mal eine Bekannte von mit gefragt, die Krankenschwester ist. Sie meinte, daß die gar keinen schlechten Ruf in Bezug auf Krebspatienten hat. Wenn wir meinem Vater fragen, ob wir nicht mal zu einem anderen Arzt oder in ein anderes KH gehen sollen, auch um eine 2. Meinung einzuholen, meint er immer nur, daß es doch keinen Zweck hätte und außerdem seien die in "seinem" KH doch alle sehr nett! Ich möchte hier niemandem seine fachliche Kompetenz absprechen, aber nur nett sein... Man kriegt ihn halt nicht dazu, mal was anderes auszuprobieren. Ich habe ihm auch literweise Aloe Vera zu ihm geschafft. Aber trinkt er es? Nein! Weiß der Geier, warum nicht. Ich weiß es erst recht nicht. Vor ein paar Wochen, fragte er mich, ob es sinnvoll wäre wegen seinem fehlenden Speichel und Geschmack mal zu einem Heilpraktiker oder so zu gehen. Eine gute Freundin von mir geht zu einem pakistanischen Organdingsbums (?). Ich also sofort da angerufen und habe glücklicherweise für den nächsten Tag einen Termin bekommen! (Man wartet dort schon mal ein paar Wochen.) Ich meinen Papa bescheidgesagt. Antwort: Das ist lieb von dir, aber ich bin ja im KH, die machen das schon!
Es ist total schwierig mit Papa. Irgendwie zeigt er durch seine Aussagen und sein Benehmen, daß er nicht mehr will, 3 min später fragt er, ob ich nicht aus dem Büro einen Katalog für Wellness-Reisen mitbringen kann. Im Frühjahr, wenns ihn besser geht, möchte er gern mit Mama eine Woche im Hotel nur entspannen. Was soll ich da sagen? Papa, wir sind froh, wenn wir dich Weihnachten noch haben? Später meint er, er will jetzt gar nichts mehr essen, dann geht es schneller. Dann weint er wieder.
Ich weiß nicht, was ich machen soll. Soll ich ihn ins Auto packen und evt. nach Bochum schaffen? Wenns sein muß gegen seinen Willen? Soll ich ihn mit der nackten Wahrheit konfrontieren und ihm überdeutlich sagen, daß er irgendwas machen soll, damit er die Zeit, die ihm noch bleibt, schön erleben kann?

Gerade hat mich mein Hausarzt angerufen, der mit der Ärztin im KH gesprochen hat: Papa ist in einem absolut schlechtem Allgemeinzustand (das sehen wir alle, ohne daß mir ein Arzt sagt). Wenn sie ihn jetzt mit eine Chemo geben, würde er sie wohl nicht überleben. Sie wollen ihn aufpäppeln und im nächsten Jahr weitersehen. Ist ja schon mal besser, als nix.
Vielleicht kann mir jemand Tips geben, wie ich meinen Papa dazu bringen kann, mal was anderes auszuprobieren. Das eine schließt das andere doch nicht aus.

Vielen Dank an alle für euer Verständnis und eure Antworten,
bis dann, Britta

[Martina R.]

Hallo Britta,
Dortmund hört sich gut an.
Meine Schwiemu solltes es eigentlich schon gar nicht mehr geben. Wünsch dir Kraft und Zuversicht!
Bitte halte uns auf dem Laufenden..
Martina

[Neo Plasms]

Warum um alles in der Welt sollte Dein Vater denn bitte Aloe Vera trinken??

Er hat doch kein kosmetisches Problem mit der Haut, die ggf. ein wenig zu trocken geraten ist. Und wenn, dann gehört Aloe Vera äußerlich aufgetragen, aber bestimmt nicht in das Körperinnere!

Gegen den Willen des Patienten kann man (leider?) nichts wirklich sinnvolles tun.

[Gaby]

Hallo Neo Plasms

Aloe Vera ist keineswegs nur äusserlich anzuwenden, ebenso nicht nur für die Haut geeignet.

Es hilft, den Körper zu entgiften, kann daher besonders bei einer Chemotherapie durchaus hilfreich sein. Zudem unterstützt Aloe Vera die Stärkung des Immunsystems.

Was spricht also dagegen, so etwas begleitend zu trinken?

Nur ist es die Entscheidung eines jedes Einzelnen, ob er etwas begleitend zur Chemo unternimmt.

[Neo Plasms]

> Es hilft, den Körper zu entgiften, kann daher besonders bei einer
> Chemotherapie durchaus hilfreich sein. Zudem unterstützt Aloe Vera die > Stärkung des Immunsystems.

Sagt wohl der "Volksmund" und die Industrie, die das Zeugs tonnenweise in die Kühlregale der Supermärkte liefern. ;-)

Nur kenne ich keinen wissenschaftlichen Artikel, der eine immunstärkende oder entgiftende Wirkung von Aloe Vera nachweist.

Aber: Ich lasse mich gerne eines besseren belehren und freue mich über jeden Hinweis!

[Anne!]

Hallo Britta!

Leider hab ich nicht so viel Zeit, deshalb nur eine kurze Antwort. Habe gerade gesehen, dass wir aus demselben Ort kommen. Bitte geht nach Bochum. Meine Mutter wurde am Anfang dort operiert. Bochum ist die allerbeste Adresse in unserer Gegend. Es ist vielleicht die letzte Möglichkeit noch etwas zu unternehmen.

LG
Anne

[Sonja A.]

liebe britta,

bitte bestelle dir dringend das buch von elisabeth kübler-ross "geborgen im leben".
es hilft dir bestimmt sehr.
zu deinem papa: ich finde es wunderschön, wie du über ihn schreibst. was er alles getan hat, dass er ein toller großvater ist etc. dein papa hat ein sehr reiches und schönes leben gehabt bisher, hat alles für euch getan. nun ist es an euch, alles für ihn zu tun. alles zu tun, was IHM guttut. nicht zu verwechseln mit dem, was du möchtest.
er will kein aloe vera? gut, dann halt nicht. das wird nicht entscheidend sein. wenn der allgemeinzustand deines papas schon so schlecht ist, dann ist jetzt nicht die zeit des kampfes, sondern der liebe, die fließen muss. zwischen euch hin und her. sprich mit ihm, frage ihn, ob er angst hat. frage ihn, was für ihn der tod ist. sei eine gesprächspartnerin für ihn mit seinen ängsten.
rede nicht auf ihn ein, dass er dies und das tun/essen/trinken/machen soll. es wird leider alles nicht entscheidend sein.
vergiss nicht, dass dein vater mit einer heilung jetzt dem tod kein schnippchen schlagen könnte. er trifft uns alle und ist so natürlich wie eine geburt. und genauso sorgsam wie mit einer hochschwangeren sollte man auch mit einem sterbenden umgehen. sich nach ihm richten, seine wünsche erfüllen.

erkundige dich bei adressen in deiner umgebung, wie eine begleitung zu hause bzw. in einem hospiz aussehen könnte. dein papa muss keinerlei schmerzen für länger als ein paar minuten haben. eine perfekte einstellung kann in einer palliativstation geschehen. gegen durchbruchschmerzen ist das einzig zugelassene medikakament der actiq schmerzlutscher. er hilft innerhalb von minuten.
hier hospize, palliativstationen, hausdienste etc. überall wirst du liebe menschen treffen die versuchen werden zu helfen:
http://www.hospize.de/texte/adressenliste/AUSWAHL.HTM
lies diese seite:
www.lebensgedanken.de hier kann man lesen, was wichtig ist und wie man in dieser neuen situation umsichtig handeln kann.

ich war auch so wie du. war so wütend, wenn papa hochkalorische drinks nicht getrunken hat etc. ich war so wütend darüber, dass er würde gehen müssen. habe mir ein meiner verzweiflung vorgemacht, dass man was mit den drinks ändern könnte. papa wird es richtig aufgefasst haben, dessen bin ich mir sicher. papa hätte die drinks gern getrunken. aber er KONNTE nicht mehr. wie muss es sein, wenn alles durch zuvor erhaltene chemo anders schmeckt? wenn man schmerzen hat? wenn man weiß, dass man sterben muss?
dein papa zeigt dir, wie es ihm geht. will er einen wellnesskatalog - dann hol ihn ihm. sagt er, er möchte nicht mehr essen, dann ginge es schneller? dann frage ihm, warum er möchte, dass es schneller gehen soll.
sage ihm, dass er die hauptperson ist. sage ihm, dass ihr ihmmer für ihn da sein werdet, dass ihr das von herzen gern macht und er der größte ist. sage ihm nicht: was sollen wir ohne dich machen? sage ihm, dass ihr stets an seiner seite sein werdet. erzähle ihm aber auch davon, dass du immer für deine mutter da sein wirst und sie nicht alleine sein wird. dein papa muss seinen frieden finden. und wenn dein papa seinen frieden mit seinem schicksal schließt, dann werdet ihr auch in frieden daran denken können.
jeder tag, den ihr aufwacht, ist ein geschenkter tag. das gilt für jeden. auch ohne schwere diagnose. wenn man sich mit seinem tod abgefunden hat dann wird man das leben nicht mehr so ernst nehmen, wird alles ganz anders tragen.
vergiss nicht, dass dein papa jetzt lebt. genieße die zeit mit ihm und achte auf seine worte, du wirst sehr viel von ihm lernen können.

alles gute und verstehe meine ehrlichen worte als erfahrung einer tocher, die ihren papa vor einem jahr gehen ließ - friedvoll.

sonja

[Brittavl]

@ Neo Plasms:
Also, ich will hier kein Referat über Aloe halten! Ich habe es vor Jahren für mich entdeckt. Ich bin zwar nicht krank, trotzdem nehme ich es jeden Tag. Es hilft nicht nur das Immunsystem zu stärken. Seit dem war ich im Winter nie mehr krank, bin belastbarer, was das Leben mit einer pubertierenden Tochter, mit einem kleinen Sohn, der mächtig seine Grenzen austestet, einem heranwachsenden Hund und einem beruflich absolut eingespannten Mann besser zu meistern (übrigens bekommen ALLE in unserer Familie das Aloe).
Warum ist es in Amerika Pflicht, begleitend zur Chemo eine Aloe Kur zu machen?

@ Sonja:
Vielen Dank für Deine Worte!
Ich weiß nicht, was mein Papa denkt und fühlt. Im Moment habe ich richtig Angst, ihn zu fragen. Aber ich glaube, daß ich in den nächsten Tagen mir einfach mal ein Herz fassen muß, um ihn zu fragen. Werde versuchen, den Kurzen irgendwo unterzubringen, damit wir Ruhe haben. Er freut sich immer tierisch die Kinder zu sehen, aber das muß dann wohl mal sein.

Ich möchte liebend gerne in Bochm anrufen. Habe aber gleich wieder ein schlechtes Gewissen, weil Papa ja mit "seinem" KH zufrieden ist. Was tun?

Danke für eure Antworten, halte euch auf dem Laufenden,
Grüße, Britta

[Anemone]

Hallo liebe Britta,
als auch Betroffene (mein Mann, 65 J. alt, hat BSDK) habe ich Deine Beiträge im Forum gelesen. Eure traurige Geschichte hat so viel gemeinsames mit unserer Geschichte. Wir haben im Frühjahr d. J. die schreckliche Diagnose bekommen.
Das Verhalten Deines Papas erinnert mich so sehr an meinen Mann. Er ist nach der Diagnose sozusagen aus dem KH "geflohen" - mit vollstem Einverständnis des behandelnden Arztes. Seitdem wird er ambulant in einer onkologischen Praxis behandelt.
Die Chemotherapie wurde nun abgebrochen, weil sein Allgemeinzustand ziemlich schlecht ist. Ich möchte jetzt nicht auf Einzelheiten eingehen.
Wenn es auch schrecklich schwer für Euch alle ist, lasst bitte Euren Papa entscheiden, was mit ihm geschehen soll. Ich denke, wenn Ihr über seinen Kopf hinweg etwas durchsetzt, verletzt Ihr seinen Stolz und seine Würde.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass das unendlich schwer ist, man möchte schließlich alles tun, um dem geliebten Menschen zu helfen. Aber letzten Endes ist es ein großer Beweis Eurer Liebe, wenn Ihr Euren Papa so lange wie möglich selbst über sein Leben (oder auch Sterben) entscheiden lasst.
Wir (meine beiden erwachsenen Kinder und ich) haben einige Monate dafür gebraucht, die Wünsche unseres Papas zu akzeptieren, und es war und ist schrecklich schwer. Aber wir meinen, es ist das Beste für ihn, und das ist letzten Endes das Einzige was zählt.
Liebe Britta, ich wünsche Dir und Deinen Lieben ganz viel Kraft für die nächste Zeit und sende Dir (unbekannterweise) viele liebe Grüße,
Anemone