Hilflosigkeit nach Whipple-OP

[RalfS]

Hallo Zusammen,

bei meinem Vater wurde vor 5 Monaten BSDK diagnostiziert und er wurde auch nach Whipple operiert. Leider waren bereits Arterien und einige Lymphknoten befallen, was eine vollständige Genesung sehr unwahrscheinlich macht. Er hat seit Anfang November 6 Chemos bekommen, während der Behandlung hat sich ein Lymphknoten am Hals vergrößert und musste entfernt werden. Das größte Problem ist allerdings, das mein Vater seit den Feiertagen nur noch gebrochen hat und nichts mehr essen kann. Man stellte einen Verschluss am Ende des Restmagens fest, der zwar operativ geweitet wurde, aber das Essen nach wie vor nicht möglich ist, da der Magen die Nahrung nicht weitertransportiert. Jetzt wurde ihm letzte Woche eine Dünndarmsonde gelegt, die die Nahrungsversorgung sicherstellen sollte. Rein psychologisch war dies ein schwerer Schlag für ihn, da ihm ein Arzt gesagt hat, dass dies wohl eine Dauerlösung sein wird. Aber nicht genug, die letzte „Mahlzeit“ von gestern gelang irgendwie in den Magen und er musste diese erbrechen. Meine Familie und ich sind ziemlich verzweifelt. Die Klinik, in der mein Vater operiert wurde und auch jetzt in Behandlung ist, ist ein Kreiskrankenhaus im Allgäu und ich zweifle immer mehr, ob er da (noch) gut aufgehoben ist. Für Ratschläge wäre ich sehr dankbar.

Viele Grüße

Ralf

[Krasi]

Hi,
also ich würde Dir Raten fahr mit deinem Pa nach Heidelberg ins Pankreas-Zentrum, das ist das nächste Zentrum in Eurer Nähe soweit ich weiß.
LG
Silke

[Ute S.]

Bei meinem Vater hat der Tumor auch den Zwölffingerdarm zugedrückt. Er bekam eine Umleitung zwischen Magen und Darm unter Umgehung des Zwölffingerdarms gemacht und konnte damit alles essen. Vorher hat er auch alles erbrochen.
Er wurde in Wiesbaden in den Dr.Horst-Schmidt-Kliniken operiert.

Alles Gute
Ute

[RalfS]

Ich habe mich an das Klinikum in Heidelberg gewandt, ein Oberarzt meinte, dass man ihn mit dieser Symptomatik nicht aufnehmen kann: Zitat: „Bewegungsstörungen des Magens sind ein häufiges Problem bei Pankreaserkrankungen. Es bleibt nur der Versuch,die Bewegungen des Magen-Darmtraktes zu fördern, vorausgesetzt es gibt keine Passagebehinderung im Verlauf des Darmes. Die Chemotherapie kann das oft verstärken, eine Pausierung ist dann notwendig, um eine Regenierung zu erreichen.
In unserer chirurgischen Klinik könnten wir Ihren Vater bei entsprechenden Problemen nicht aufnehmen. Ich hoffe,daß es Ihrem Vater bald wieder besser geht“
Diese Aussage war mehr als niederschmetternd. Die neusten Untersuchungen haben gezeigt, dass sich der Tumor wieder ausgebreitet hat und nichts mehr in den Darm lässt. Da sich der Magen ständig mit Flüssigkeit füllt, musste mein Vater ständig erbrechen. Man hat am Donnerstag einen Ausgang vom Magen gelegt, damit die Flüssigkeit ablaufen kann, was nicht ohne Risiko war und ist, da leicht eine Bauchfellentzündung entstehen kann. Aber zumindest hier scheint mein Vater mal Glück zu haben… In diesem Zusammenhang hat der behandelnde Arzt meinem Vater auch reinen Wein eingeschenkt und ihm gesagt, dass das der Anfang vom Ende kommt, da bereits Wasser im Bauchraum ist. Pa war immer noch so viel Hoffnung, obwohl er schon vor dieser besch... Krankheit eine 100% Schwerbehinderung hatte (Steifes Bein, Sehkraft unter 15%). Er wurde jetzt auf die Palliativstation verlegt, wird über den Dünndarm ernährt und kriegt Blutkonserven zur Stärkung. Eine weitere Chemo würde er zu seinem derzeitigen Befinden bestimmt nicht überleben. Das einzig Gute: Bis jetzt hat und hatte er zu keinem Zeitpunkt irgendwelche Schmerzen… Trotzdem weiß ich nicht, wie das weiter gehen soll… ich möchte unbedingt, dass er nach Hause kommt, aber ich weiß nicht, ob das meine Mutter durchhält…

Ralf

[Simone W.]

Lieber Ralf ,
wir alle hier im Forum wissen , welche Gefühle , welche Hilflosigkeit und Ängste diese Diagnose mit sich bringt .
Auch bei meinem Vater ist der Krebs mittlerweile sehr fortgeschritten (s. thread "Bauchwasser")
und dennoch bin ich froh , daß er noch so gut beieinander ist , daß er zu Hause bei uns sein kann.
Zu der Kompetenz des behandelnden Krankenhauses kann ich nichts sagen , möchte nur an dieser Stelle vielleicht noch mal auf die Klinik in Hammelburg verweisen . Dort könntest Du vielleicht anrufen oder hinmailen und um eine Zweitmeinung bitten .Allerdings muß ich ehrlich sagen , daß leider die Chancen bei so weit fortgeschrittener Krankehit wirklich schlecht sind . Aber man soll ja nie die Hoffnung aufgeben !
Dein Vater ist auf einer Palliativstation sicher sehr gut aufgehoben , aber ich kann es nur zu gut verstehen , daß Ihr ihn zuhause haben wollt.
Was die Pflege eines krebskranken Menschen mit sich bringt , weiß ich bisher selbst noch nicht genau (mein Vater ist n.n. pflegebedürftig) , aber ich bin mir sicher , daß es sowohl körperlich , als auch (und vor allem !) psychisch eine extrem große Belastung ist ! Ob Ihr dieser Belastung gewachsen seid , müßt Ihr selbst entscheiden . Ich würde aber in jedem Fall versuchen , den Wunsch Deines Vaters zu erfüllen , wenn er nach Hause möchte .
Vielleicht seid Ihr eine große Familie und könnt einiges an Arbeit delegieren , organisieren und aufteilen ."Der eine trage die Last des anderen"
Ich habe für mich entschieden , daß mein Vater so lange als möglich (und so lange es sein Wunsch ist!) zu Hause bleiben soll und nach Möglichkeit auch zu Hause seine letzten Tage und Stunden im Kreise seiner geliebten Familie verbringen soll
(trotz allem Verzicht und aller Belastung die für mich als Tochter dann dazugehört!).
Zur Zeit hat mein Vaters in meinem Leben absolute Priorität.
Ich wünsche Euch , daß Ihr gemeinsam die richtige Entscheidung trefft und die Kraft habt , diese auch durchzustehen !
Alles Liebe Simone

P.S. Übrigens wächst man in solchen extremen Situationen oft über sich hinaus und entwickelt mehr Kraft , als man jemals zu glauben wagte .

[RalfS]

Hallo Simone,

danke für Deine aufbauenden Worte. Zum gegenwärtigen Zeitpunkt könnte er gar nicht nach Hause, dafür wäre er viel zu schwach. Inzwischen hat er nur noch ca. 45 Kilo und würde sich Zuhause nicht "sicher" fühlen, falls es ihm schlechter ginge. Heute hatte ich das Gefühl, dass seine Augen sehr gelb wirken. Morgen werden wir mit einem Arzt darüber sprechen. Die Betreuung auf der Palliativstation ist wirklich sehr gut und sehr offen. Sie haben uns auch damit konfrontiert, dass eine Pflege zu Hause wirklich viel von einem abverlangt. Wir sind aber wirklich eine große Familie mehrerer Generationen, in der alle zusammenhalten. Mein Papa steht im Mittelpunkt, wir werden uns nach seinen Wünschen richten...

Liebe Grüße,
Ralf

[Jörg46]

Hallo Ralf

es tut mir persönlich sehr leid, das Dein Pa diese beschi... Krankheit in einem leider so weit fortgeschrittenem Stadium hat.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft und Stärke Jörg

[Simone W.]

Hallo Ralf ,
auch von mir aus noch mal die besten Wünsche .
Vielleicht geht es Deinem Papa ja bald wieder etwas besser , wenigstens so , daß er mit nach Hause kann .
Das wäre schön .
Liebe Grüße an Euch
Simone

[RalfS]

Hallo Jörg, hallo Simone,

danke für Eure Einträge. Heute ging es ihm etwas besser, zwar nicht unbedingt körperlich, aber er hat ein paar mal gelächelt und wirkte nicht mehr so apathisch wie die letzten Tage und Wochen. Vielleicht merkt man, wenn es Zeit wird loszulassen. Obwohl er immer noch auf seine Misteltherapie besteht und sich immer noch Insulin geben lässt. Morgen wird wieder ein Ultraschall gemacht, weil seine Haut sehr gelb und man dem Stau auf den Grund gehen will. Evtl. kriegt er einen weiteren Schlauch gesetzt, damit der Stau abfließen kann. Wir haben uns jetzt gesagt, wir sehen jetzt Tag für Tag weiter...
Liebe Grüße,
Ralf

[HolgerS]

Hallo Ralf,

war Dein Vater vorher schon einmal gelb? Das hört sich für mich an, als ob der Gallenweg dicht sein könnte. Das war bei unserer Mutter auch so. Ihr wurde ein Stent eingesetzt und seit dem hat sie die Beschwerden nicht mehr.

Alles gute

[RalfS]

Hallo Holger,

ja, er war schon mal gelb, und zwar dadurch wurde man auf den Krebs erst aufmerksam. Leider war es da schon zu spät. Der Tumor hat den Gallengang zugedrückt und Gallenflüssigkeit stieg in die Leber. Er hat damals auch einen Stent gesetzt bekommen. Nur jetzt sind Bakterien aus dem Darm in die Leber gewandert. Z. Zt. bekommt er Antibiotika, um die Symptome zu lindern. Eine andere Behandlung wäre wohl, das man die Bakterien irgendwie absaugt. Mein Vater konnte es mir nicht genau erklären und selber habe ich noch nicht mit dem OA gesprochen. Jetzt wartet man ab, wie er auf die Antibiotika reagiert.
Heute hat er sich zum ersten Mal mehr geöffnet und wir haben über das Unausweichliche gesprochen. Das war zwar sehr hart aber danach doch erleichternd. Wir haben über so Dinge wie Beerdigung, Bankangelegenheiten und alles mögliche gesprochen. Ich bin überlegen, ob ich meinem Vater ein Diktiergerät kaufe. Er kann sehr schlecht sehen und das wäre vielleicht eine gute Möglichkeit, Gedanken festzuhalten. Auch wenn ihm noch was einfällt, was wir für ihn tun können. Nächste Woche kommt er aller Voraussicht nach Hause. Das wird sicher anstrengend, aber ist für ihn sicher das beste.

Viele Grüße an alle

Ralf

[HolgerS]

Hallo Ralf,

ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft. Ich finde es toll, dass ihr Euren Vater nach Hause holt.

Er wird Euch dafür sehr danken. Da bin ich mir sicher.

Ein großes Kraftpaket von mir

Holger

[RalfS]

Hallo Zusammen,

ich wollt mal erzählen, wie es bei uns gerade so geht. Seit gestern ist mein Pa zuhause und ist darüber sehr froh. Mir geht es genauso. Er hat alles, was er auf der Palliativstation auch gehabt hat. Meine Mutter, Schwester und ich wurden mit der künstlichen Ernährung und der Medikamentierung unterwiesen. Das klappt alles sehr gut. Ein Pflegedienst unterstützt meine Mutter bei der Körperpflege und wechselt die Verbände der beiden Sonden. Ich hoffe blos, dass die Entzündung in der Leber besser wird, sonst muss man evtl. doch noch operieren. Allerdings birgt diese OP ein hohes Risiko. Vielleicht erholt er sich doch wieder ein wenig und hat noch eine halbwegs angenehme Zeit im Kreise seiner Lieben. Vielen Dank für's Zuhören.

LG, Ralf

[Jörg46]

Hallo Ralf

Ich wünsche Euch sehr das sich Eure Wünsche erfüllen und sende Euch von hier aus ein riesen Kraftpaket.

LG Jörg

[RalfS]

Er hat es überstanden...

Gestern hat mein Vater seinen Leidensweg überstanden. Er starb zuhause im Kreise seiner Liebsten an multiblen Organversagen. Für ihn war es eine Erlösung, da sich zuletzt ein Lungenödem gebildet hat, das ihm das Atmen unglaublich erschwert hat. Um ihn seine letzten Schmerzen zu nehmen, bekam er von unserem Hausarzt entsprechende Medikamente. Ich danke allen hier im Forum, die uns durch Ihre Anteilnahme und Wünsche geholfen haben und wünsche allen ebenfalls Betroffenen viel Kraft, Hoffung und Alles Gute.
Viele Grüße
Ralf