Verdacht auf Schlaganfall wurde zum Glioblastom

[hasevomland]

Hallo zusammen,

ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil ich mir nicht sicher bin, ob ich ohne mich mit anderen Betroffenen austauschen zu können mit der Diagnosestellung bei meiner Mutter zurecht komme.

Bei ihr wurde vor ungefähr 6 Wochen die Diagnose eines Glioblastoms (WHO °IV) diagnostiziert, bestätigt durch eine Biopsie vor 2 1/2 Wochen. Sie ist schon seit Anfang Oktober in der Klinik, da zuerst der Verdacht auf einen Schlaganfall bestand. Die Lysetherapie schlug damals sehr gut an, sie kam in die Reha und wir dachten alles kommt wieder in Ordnung. Dort hatte sie nach ein paar Tagen wieder das selbe "Ereignis" (nicht ansprechbar, keine Reaktion auf Fragen oder Anweisungen, völlig neben sich, sprachlos) wie bei ihrer ersten KH-Einlieferung. Die Ärzte waren sich trotz CT und MRT schon beim ersten Mal nicht wirklich sicher, ob es ein Schlaganfall war oder etwas anderes, da aber die Lyse-Therapie so gut angeschlagen hatte hat man nicht weitergeforscht, ob Schlaganfall oder nicht......Beim zweiten "Ereignis" kam sie nicht mehr auf die Stroke Unit, sondern in die normale neurologische Abteilung. Dort blieb sie dann und bekommt im Moment Bestrahlung und Chemotherapie.

Ich bin so hoffnungslos und mir gar nicht sicher, ob man sie wirklich durch diese Bestrahlungs- und Chemomühle durchschleusen soll oder ob man sie besser nach Hause nimmt und ihr so gut es geht noch eine schöne Zeit bereitet. Ich empfinde jeden Tag, den sie in der Klinik ist als einen verlorenen Tag für sie.

Sie hat in den vergangenen Wochen sehr abgebaut. Hat große Schwierigkeiten Sätze zu bilden und versteht einen auch nicht immer, bzw. sie versteht etwas anderes. Bis vor kurzem konnte sie noch alleine gehen, leider ist das seit einer guten Woche nicht mehr möglich und so geht jeden Tag ein kleines vertrautes Stück von meiner Mom, die ich so viele Jahre kenne.

Der Ausnahmezustand in dem sich die restliche Familie befand hat sich ein wenig normalisiert. Jeder ist bemüht sich mit dieser hässlichen Situation irgendwie zu arrangieren. Alle ziehen an einem Strang und es ist schönes Zusammengehörigkeitsgefühl, was aber an dem ganzen Mist nichts ändert.

Diese Woche geht es mir relativ gut, alles scheint für den Moment geregelt. Die Brückenschwestern sind mobilisiert, das Hospiz ist informiert, eine Pflegerin für 4 Stunden am Tag bereit.Wir möchten sie so lange es geht noch zu Hause pflegen, aber man erreicht sehr schnell seine Grenzen. Das habe ich bemerkt, als meine Mutter zwischen Neurologie und Radioonkologie mal für eine knappe Woche zu Hause war.

Die wichtigste Frage, die mich im Moment umtreibt ist, ob die Chemo und Bestrahlungsstrapazen es wirklich wert sind. Sind ein paar weitere Tage zu Hause nicht mehr wert, so lange es ihr noch einigermaßen geht.......

Ich weiß, dass mir die Entscheidung niemand abnehmen kann, aber es tat mir gut, es mal zu "Papier" zu bringen.

Ich danke für Eure Zeit, die Ihr Euch für das Lesen genommen habt.

Gabi

[Andorra97]

Hallo Gabi,
willkommen hier im Forum, auch wenn es ein sehr trauriger Anlass ist, der uns alle hier zusammenführt.

Die Entscheidung was man machen soll oder nicht, ist gerade bei einem Krankheitsbild, wie dem Deiner Mutter sehr schwer. Ich kann verstehen, dass ihr da zweifelt.

Ich kann nur aus unserer eigenen Erfahrung sagen, dass die Bestrahlung und Chemo mit Temodal nicht sehr strapaziös war. Allerdings ist mein Mann auch erst 44 Jahre alt und da steckt man so etwas vermutlich leichter weg. Er hatte lediglich mit Übelkeit zu kämpfen, aber dagegen bekam er Medikamente. Ansonsten ging und geht es ihm gut mit Temodal.

Was möchte denn Deine Mutter. Äußert sie sich? Kann sie sich überhaupt noch äußern? Es wäre wichtig, wenn ihr euch über viele Dinge jetzt unterhalten würdet, auch wenn sie schwer anzusprechen sind. Aber vor allem Dinge wie Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Hospiz usw, solltet ihr ansprechen wenn es noch geht. Vielleicht braucht ihr das alles noch nicht, aber irgendwann ist es zu spät so etwas zu regeln.

[hasevomland]

Hallo Nicole,

danke für deine Antwort.

Schwer zu sagen, was meine Mutter möchte. Am liebsten wieder gesund sein, deswegen trägt sie diesen KH-Aufenthalt wohl mit so einer Stärke. Sie weiß, dass sie einen Tumor hat, allerdings weiß sie nicht, dass ihre Lebenszeit (zumindest der Statistik nach) mehr als begrenzt ist. Bis jetzt wurde uns auch von allen Seiten abgeraten ihr das explizit zu sagen, denn dann wird sie sich aufgeben, zumindest gehe ich davon aus.

Ich habe eine Betreuungsvollmacht für meine Mutter. Das hat sich leider nicht anders regeln lassen, weil sie so neben sich war. Das ist jetzt schon wieder ein bisschen besser, aber sie ist nicht Entscheidungsfähig, da sie viel von dem, was man ihr versucht zu erklären, gar nicht versteht und sie auch keine Antworten im erforderlichen Maß geben kann.

Im Hospiz ist sie bereits "angemeldet", weil die Versorung zu Hause beim fortschreitenden Krankheitsverlauf leider irgendwann nicht mehr möglich sein wird. Es nutzt niemanden etwas, wenn wir alle am Ende unserer Kräfte sind, denn so wichtig meine Mutter für uns alle ist, gibt auch noch das Leben mit der eigenen Familie und Kindern, die betreut werden möchten.

Und immer noch treibt mich die Frage um, ob es nicht besser wäre, sie nach Hause zu holen......

Danke fürs Lesen
Gabi

[Cappuccino]

Hallo Gabi,
ich weiß was in dir vorgeht,bei meiner Mutter war es ähnlich.Auch zuerst Verdacht auf Schlaganfall,dann aber nach Ct eine Raumforderung im Kopf festgestellt und Verlegung in die Neurochirurgie.Hier Mrt und sofort Verdacht auf Glioblastom.
Sie wurde Anfang Juli operiert,danach 7Wochen Bestrahlung mit begleitender Chemotherapie mit Temodal.
Es ging ihr eigentlich nach der OP nie gut,sehr verwirrt,viel Übelkeit,starke Gewichtsabnahme,die Chemo musste nach 5 Wochen abgesetzt werden,weil Blut-und Leberwerte katastrophal waren und sich auch nicht wesentlich besserten.
Meine Mutter hat die Bestrahlung als sehr belastend empfunden, ist natürlich nicht übertragbar,könnte bei deiner Mutter völlig anders sein,ich will dir um Gottes Willen nicht den Mut nehmen.
Ich denke aber auch ,dass bei dieser schlimmen Krankheit das Alter eine Rolle spielt,ein alter Mensch hat nicht mehr so viel Kraftreserven,meine Mutter ist 76 Jahre.
Inzwischen ist meine Mutter bettlägrig,schläft fast nur noch,hat aber Gott sei Dank keine Schmerzen.
Ich pflege sie zu Hause,habe mich dafür freistellen lassen.
Ich wünsche dir Mut und Kraft für diese schwierige Entscheidung.
Lieben Gruß
Cappuccino

[hasevomland]

Hallo Cappuccino,

danke für deine Antwort. Ich habe mich heute auch mal für einen Gesprächstermin bei meinem Chef angemeldet, denn ich trage mich auch mit dem Gedanken, mich freistellen zu lassen oder zumindest meine Arbeitszeit in kommenden Zeiten zu reduzieren.

Mein Vater lebt noch und ist eigentlich körperlich ganz fitt, aber meine Mutter zu pflegen, das wird er nicht schaffen. Die Tage dürften gut mit Hilfe zu meistern sein, aber in dieser einen Woche, in der sie zu Hause war, musste sie bis zu drei Mal nachts auf die Toilette, das bekommt er nicht hin. Vielleicht sollte ich sie auch zu mir nehmen, diese Gedanken müssen aber noch reifen. Ein bisschen Zeit habe ich noch, da sie noch 4 Wochen die Bestrahlung bekommen soll........

Wie ist das bei dir? Bekommst du auch Hilfe von außen oder pflegst du deine Mutter ganz alleine?

Viele Grüße
Gabi

[Andorra97]

hallo Gabi,
wie alt ist Deine Mutter denn?
Leider ist es bei Glioblastomen so, dass mit zunehmenden Alter die Prognose immer schlechter wird. Meinem Mann (der ist 44) sagte der Arzt wörtlich: "Wenn sie 60 oder 65 Jahre alt wären, dann müsste ich Ihnen sagen, dass sie nur noch eine Lebenserwartung von einem halben Jahr hätten."

Ich finde nicht, dass man Dir wirklich etwas raten kann. Ich weiß meine Mutter (67) würde ganz sicher nichts machen wollen. Wir hatten den Fall jetzt gerade. Bei ihr wurde Darmkrebs diagnostiziert und sie hat ihn operieren lassen. Aber eine Chemo - ja sogar jegliche Nachuntersuchung - lehnt sie strikt ab. Sie sagt entweder hat sie Glück gehabt oder sie hat Pech gehabt und es geht irgendwann schnell. Sie meint mit 67 muss man der Tatsache ins Auge sehen, dass man irgendwann sterben wird. Sie hofft natürlich, dass alles gut wird, aber sie ist auch vorbereitet darauf, dass es nicht so sein könnte. Dafür hat sie genau vorgesorgt mit Patientenverfügung, Testament, Bankvollmacht etc etc. Und jetzt ist das Kapitel für sie abgeschlossen und sie hat beschlossen keinen Gedanken mehr daran zu verschwenden.

Ich weiß aber wieder ganz umgekehrt: Mein Schwiegervater hätte alles machen lassen, was irgendwo geht. Er hing an seinem Leben, er vertraute der Medizin und er war immer überzeugt wieder gesund zu werden! Bei ihm hätte man nie guten Gewissens die Chemo ablehnen können, denn man wusste ganz genau, er selbst würde sie machen!

Es kommt also sehr darauf an, wie Du Deine Mutter einschätzt. Was sagt Dein Vater? Was ist mit Geschwistern? Habt ihr mit den Ärzten gesprochen und was sagen sie. Welche Chance hat Deine Mutter mit Chemo und Bestrahlung und welche, wenn sie gar nichts macht? Wie belastend schätzen sie die Behandlung für sie ein? Ärzte muss man auf so etwas ansprechen. Auch auf die Zweifel, die man hat. Von selbst würden sich nur wenige dazu äußern, aber wenn man es von selbst sagt, dann sagen sie auch meistens klar, was sie denken.

Vielleicht können sie Dir helfen die Situation besser einzuordnen.

[Andorra97]

Ach, was ich noch schreiben wollte:

Deine Mutter kann die Behandlung ja auch erst einmal beginnen. Man kann sie ja auch jederzeit abbrechen, wenn ihr merkt, dass es zu belastend für sie wird.

[Cappuccino]

Hallo Gabi,
nein ich habe keine Hilfe von außen,ich pflege meine Mama allein,bin aber vom Fach (Krankenschwester) und mein Mann hilft mit seinen Möglichkeiten.
Ich kann dir nur empfehlen dich freistellen zu lassen, wenn du es dir finanziell erlauben kannst(Pflegegeld für Angehörige ist nicht üppig)dein Arbeitsplatz bleibt dir nach dem neuen Gesetz für ein halbes Jahr sicher.
Für uns war es keine Frage, mein Vater lebt nicht mehr und Geschwister habe ich keine,deshalb haben wir meine Mutter zu uns nach Hause geholt. Wenn du Nachts 3-4x aufstehen mußt,ist es für deinen Beruf am Tag auch nicht förderlich,das hält keiner lange durch.Es ist auch nicht einfach, wenn jemand verwirrt ist, ich konnte meine Mutter von Anfang an nicht mehr allein lassen.
Wird deine Mama stationär bestrahlt,weil du schreibst du hast noch 4 Wochen Zeit? Ich hatte meine Mutter da schon zu Hause und bin jeden Tag mit dem Krankenwagen mitgefahren, weil sie so viel Angst hatte.
Du mußt übrigens die Pflegezeit 14 Tage vorher beantragen.

Lieben Gruß
Cappuccino

[hasevomland]

@andorra: vielen dank für deine antwort. meine mom ist 71 und wird nächsten sonntag 72. als sie noch gesund war hat sie alles was mit krankheit und tod zu tun hatte weit von sich geschoben und jetzt ist sie so tough und sagt "was kommt komm". dafür bewundere ich sie sehr.

meine gedanken sind folgende: der arzt sagte nach der biopsie, dass meine mutter in nicht allzu ferner zukunft an diesem tumor versterben wird. wenn ich ihren verfall in den letzten vier wochen sehe und mir vorstelle, dass das in diesem tempo weitergeht, dann wäre eine halbes jahr mehr als mir im moment möglich scheint. weiter denke ich, das sind nicht mehr viele wochen in denen sie noch ein bisschen was mitbekommt, auch wenn sie sehr sehr schwach ist. dann soll sie doch jetzt eine schöne zeit haben. mit dem rollstuhl an die frische luft, besuch von ihren enkeln und solch schöne dinge. was nutzen ein paar wochen längere lebenszeit, wenn sie am ende gar nichts mehr davon mitbekommt......

die bestrahlung und die chemo verträgt sie bis jetzt ganz gut, aber was soll diese mühle, nur für ein paar wochen länger leben? wenn ja, unter welchen umständen?

mein vater ist 76, er war die letzten wochen ziemlich weggebrochen, aber jetzt hat er sich ein bisschen gefangen (wie gut!). zwar habe ich noch zwei geschwister, die aber aus verschiedenen gründen nur bedingt einsetzbar sind.

wir haben der therapie nur unter der option zugestimmt, sie jederzeit abbrechen zu können. der behandelnde arzt aus der neurologie ist ein sehr guter. hat sich wann immer es notwendig war zeit genommen, nichts beschönigt, nichts verheimlicht, sondern in klaren worten mit allen konsequenzen das krankheitsbild erklärt. ein großer dank an ihn.

[hasevomland]

Zitat von Cappuccino

Hallo Gabi,
nein ich habe keine Hilfe von außen,ich pflege meine Mama allein,bin aber vom Fach (Krankenschwester) und mein Mann hilft mit seinen Möglichkeiten.
Ich kann dir nur empfehlen dich freistellen zu lassen, wenn du es dir finanziell erlauben kannst(Pflegegeld für Angehörige ist nicht üppig)dein Arbeitsplatz bleibt dir nach dem neuen Gesetz für ein halbes Jahr sicher.
Für uns war es keine Frage, mein Vater lebt nicht mehr und Geschwister habe ich keine,deshalb haben wir meine Mutter zu uns nach Hause geholt. Wenn du Nachts 3-4x aufstehen mußt,ist es für deinen Beruf am Tag auch nicht förderlich,das hält keiner lange durch.Es ist auch nicht einfach, wenn jemand verwirrt ist, ich konnte meine Mutter von Anfang an nicht mehr allein lassen.
Wird deine Mama stationär bestrahlt,weil du schreibst du hast noch 4 Wochen Zeit? Ich hatte meine Mutter da schon zu Hause und bin jeden Tag mit dem Krankenwagen mitgefahren, weil sie so viel Angst hatte.
Du mußt übrigens die Pflegezeit 14 Tage vorher beantragen.

Lieben Gruß
Cappuccino

danke für deine antwort cappuccino,
ich habe heute mit meinem chef die eventuell anstehende pflegezeit besprochen, von dieser seite aus habe ich überhaupt keine probleme. ein problem ist eher, dass ich auch noch vier kinder alleine zu erziehen habe (sie sind zwar nicht mehr so klein, aber so ganz nebenbei laufen die natürlich nicht) und ich nicht weiß, wenn ich meine mutter zu mir nehme, wie schnell ich an meine grenzen komme. da muss ich noch eine weile drüber schlafen, denn diese entscheidung hat weitreichende folgen für alle beteiligten. wahrscheinlich nehme ich auch noch kontakt zu "unserer" brückenschwester auf, die mir sicher detailliert auskunft geben kann.

ich bin froh, dieses forum gefunden zu haben und danke allen, die sich die zeit nehmen auf meine threads zu schreiben

gabi

[Cappuccino]

Liebe Gabi,
du hast Recht, die ganze Sache muß reichlich überdacht werden und mit 4 Kindern wäre das ein harter Brocken.
Es ist auch so schon schwer genug,deshalb meinte ich ja Arbeit,Pflege deiner Mama und noch deine eigene Familie,diesem allem gerecht zu werden ,ist fast unmöglich.
Lieben Gruß
Cappuccino

[hasevomland]

hallo zusammen,

gerade komme ich aus dem krankenhaus. dort habe ich mit der ärztin gesprochen. gestern haben sie das tremodal abgesetzt, weil ihre blutwerte extrem schlecht waren. das hat sie also nur eine woche bekommen. die bestrahlungen sollen weitergehen. ein mrt ist angesetzt, weil sie vermuten, dass der tumor trotz behandlung weiterwächst. sie hatte wohl im laufe der woche zwei schwere aussetzer (zu zeiten in denen wir nicht zu besuch waren). schön, dass ich das jetzt auch erfahren habe. merkwürdig, wie unterschiedlich die abteilungen in der klinik sind. in der neurologie hatte ich kein problem mit den ärzten, auf der radiologie, wo sie jetzt liegt, taktet es nicht so rund........ich bin heute leicht angenervt. weil ich keinen plan habe, wie das alles weitergehen soll.......

kennt jemand von euch eine seite auf der die 5-jahres-überlebensrate, abhängig vom alter, einsehbar ist?

danke fürs lesen
liebe grüße
gabi

[elisümasara]

Hallo Häschen,
ich habe eine Untersuchung gefunden, die dir vielleicht hilft:

Kurz und schlecht auf zusammengefasst: Es wurde untersucht, welche Therapie bei Gliom-Patienten über 70 welche Überlebenszeiten nach sich zog. Die Autoren wollten daraus Schlüsse ziehen, welche Therapien für Menschen über 70 Sinn machen. Sie suchten also in ihrer nordamerikanischen Uniklinik nach alten Patienten und filterten ein Kollektiv von 31 Patienten (Durchschnittsalter 76) heraus. Deren mittleres Überleben lag bei 20.6 Wochen.
Das hatte auch mit der Behandlungsart zu tun, aber das kriege ich jetzt übersetzungsmäßig aus dem Abstract nicht hin und bevor ich was Falsches schreibe, lasse ich es lieber ganz.

Wer die Zusammenfassung lesen will:
J Clin Oncol. 2009 Oct 9. [Epub ahead of print]
Concurrent Temozolomide and Radiation, a Reasonable Option for Elderly Patients With Glioblastoma Multiforme?
Kimple RJ, Grabowski S, Papez M, Collichio F, Ewend MG, Morris DE.

[elisümasara]

Und hier noch ein link, der dich interessieren dürfte: http://www.medmedia.at/medien/spectr...multiforme.php

Du hast dich übrigens vertippt, du meinst Temodal (Temozolomid)
oder?
Liebe Grüße!

[hasevomland]

Hallo zusammen,

ich melde mich mal wieder mit Neuigkeiten von meiner Mutter. Leider gibt es nichts Gutes zu berichten. Die Krankheit hat sie total im Griff. Die letzten 3 Wochen (also insgesamt 10 Wochen nach Diagnosestellung) geht es steil bergab. Jeden Tag eine weitere Verschlechterung. Zwischenzeitlich liegt sie nur noch im Bett, kann gerade mal noch den Arm heben, ab und an öffnet sie die Augen, aber es scheint ihr unheimlich schwer zu fallen. Seit gestern hat sie nun auch Schwierigkeiten beim Schlucken. Eine leichte Lungenentzündung wird mit Antibiotikum behandelt.

Momentan wird sie noch bestrahlt (außer jetzt an den Weihnachtstagen), das ist für mich aber nur ein Kompromiss, bis ein Platz im Hospiz frei wird. Ich glaube nicht mehr daran, dass sie sich noch irgendwie erholt.

Wie wird das nur weitergehen, wenn sie jetzt auch nicht mehr Schlucken kann. Sie wollte nicht, dass sie lebensverlängernd behandelt wird. Gehört die Magensonde danicht auch schon dazu??

Danke fürs Lesen
Gabi