MRT und PET sehr unerfreulich...

[Nietzsche]

Hallo!

Tja...ich habe ja schon gar nicht mehr damit gerechnet, obwohl es im Hinterkopf natürlich immer klar war, daß die bösen Zellen mal wieder wachsen oder sich neue Tumoren bilden. Aber nach dem letzten MRT von Mitte Januar steht fest, daß es nach drei Jahren stabiler Bildgebung zu erneuter Kontrastmittelaufnahme gekommen ist.
Der Abgleich mit den FET-PET-Bildern aus dem Jahr 2007 zeigten dann, daß jene Stelle schon 2007 im PET sichtbar war. Im MRT erkennt man den Herd erst jetzt...
Die PET-Bilder von letzter Woche brachten dann eine weitere Überraschung: es wurden zwei weitere Tumoren festgestellt, welche ebenfals nicht im MRT sichtbar sind.
Wahrscheinlich kann man dies technisch irgendwie erklären, aber ich bin dennoch ein wenig enttäuscht, schließlich habe ich mich seit Jahren auf die MRT-Aufnahmen verlassen und war erfreut über die positiven Bilder der letzten Jahre. Nun ist es ja wohl so, daß ich bereits neues bösartiges Gewebe im Gehirn hatte, es aber nicht im MRT sichtbar war. Ich nahm also die ganze Zeit an, mein Zustand sei stabil.
Es läßt sich jetzt auch gar nicht sagen, ab wann es denn zu dem Wachstum gekommen ist...folglich werde ich in Zukunft wohl nicht nur Kontroll-MRTs machen lassen müssen, sondern auch PETs, denn sonst läßt sich der Verlauf in Zukunft ja nicht nachvollziehen...Hm....

Nach einer Temodal-Chemo 2007 steht nun also eine Bestrahlung an. Man schwankte zwischen Ganzhirnbestrahlung und stereotaktischer Bestrahlung der 3 Herde...ich habe mich für letzteres entschieden...und werde demnächst sechs Wochen in der Klinik liegen...die Bestrahlungsmaske ist schon angefertigt, die Berechnung der Therapie dauert jetzt erstmal zwei Wochen...solange muß ich mich gedulden...
Hänge wie ein Schluck Wasser in der Kurve...ist seelisch schon ziemlich belastend...
Kennt jemand eine gute Klinik für eine Anschlußheilbehandlung?

So...werde jetzt mal versuchen zu schlafen...

Gute Nacht, Jürgen

Gliomatosis cerebri (AA WHO III)
symtomatische Epilepsie

[Morgensonne]

Hallo Jürgen,
ich hab da mal ein paar Fragen.
- Warum wird nicht operiert???
- Wielange wurde Temodal verabreicht? ( Meine Frau GBM IV seit Mai 2007 bekommt immer noch Temodal- immer im 4 Wochen Rythmus.)
Auch bei Ihr sind die Kontroll-MRT immer in Ordnung. Und auch wir haben jedes mal vor der MRT richtig Nervenflattern.

-Ich glaube übrigens das es schwer sein wird die Kostenübernahme für sich wiederholende FET-PET von der Kasse zu bekommen. Das ist nämlich eine teure Angelegenheit und ich weiß, das es bei so manchem Patienten schon bei MRT Schwierigkeiten gibt, was ich allerdings der Gesundheitsreform mit den Fallpauschalen zuschreibe!!
Alles Gute Gernot

[Nietzsche]

Hallo Gernot!

Vielen Dank für Deine Nachricht!

Ich bin 2007 am Sprachzentrum biopsiert worden, und da es sich dort ja um eine sensible Region handelt, wurde die Biopsie als Wach-OP und unter Hinzuziehung eines Logopäden durchgeführt. Ich mußte mich also unterhalten, rechnen und vorlesen...
Meine Tumoren wachsen eben in sensiblen Bereichen und sind deshalb inoperabel, denn Ausfälle oder schlimmeres wären dann gewiß. Hinzu kommt daß meine bösartigen Tumorzellen nicht klar von gesundem Gewebe abgegrenzt sind. Die Tumoren wachsen also diffus und infiltrieren gesundes Gewebe.
So blieb 2007 nur die Chemo mit Temodal. Aber schon beim ersten Zyklus ereilten mich die Nebenwirkungen: eine sog. Knochenmarksdepression bzw. Thrombozytophenie...d.h. einfach ausgedrückt: meine Thrombozythen sanken in den Keller, so daß ich schon während des ersten Zyklus Thrombozytentransfusionen bekommen mußte. Die Zyklen ließen sich nicht mehr einhalten, die Dosis mußte aufgrund der schlechten Blutwerte ständig reduziert. So haben wir dann nach 8 Zyklen Anfang 2008 die Chemo beendet, weil sie keinen Sinn mehr machte bzw. sich mein Blut nicht mehr erholte, übrigens bis heute nicht.

Also bleibt mir die Bestrahlung.

Tja, wie das in Zukunft mit den Kontrolluntersuchungen abläuft, habe ich diese Woche in der strahlentherapeutischen Ambulanz angesprochen. Um PET-Untersuchungen wird man nicht umhin kommen, da sich ja nur dort ein Teil der Tumoren manifestieren. Die Ärztin sagte, alle drei Monate wie ein MRT werde man dies nicht machen (können/müssen/brauchen?), aber wohl so jedes halbe Jahr. Tja, anders geht es ja auch nicht. Sollte
man vernünftiger Weise annehmen, nicht?

Viele Grüße
Jürgen

[4pfoten]

Die Kosten für ein FET-PET belaufen sich auf ca. 1.500 Euro, ich habe gerade die Rechnung (Privatliquidation) von meinem Mann in Händen gehabt und an die PKV weitergeleitet. Ich nehme an, dass die GKV dies auch übernehmen muß, wenn eine vernünftige Kontrolle des Krankheitsverlaufes nur via MRT nicht möglich ist! Und wenn der Arzt es entsprechend ver-/anordnet, kann ich mir nicht vorstellen, dass die GKV dies so einfach ablehnen kann!

Jürgen, verstehe ich richtig, dass Du erst ein AA III hattest und nun ein Glioblastom?

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute für Deine Bestrahlung und hoffe Du kannst eine Stagnation des Wachstums oder sogar einen Regress erreichen!!!

Trag den Kopf immer oben!!!!

Alles Liebe,
Mel

[Nietzsche]

Hallo Mel...

vielen Dank für Deine Aufmunterung...ich kann es gar nicht erwarten bis es endlich mit der Bestrahlung losgeht...gestern genau vor einem Monat war das MRT...es zieht sich also alles schon eine Weile hin...die Zeit muß man erstmal totzuschlagen wissen...bei der Biopsie ging es mir damals irgendwie besser...damals war alles noch neu und ich wußte noch nicht, was das alles nun genau zu bedeuten hatte und für Auswirkungen haben würde. Und ich war ziemlich "durch den Wind"...das lenkte ab...aber nun, nach ein paarJahren, weiß ich ja Bescheid, mit was für einem Leiden wir es hier zu tun haben...

Also ich hatte bisher noch kein Problem mit der Abrechnung der MRTs...ich bin gesetzlich versichert, bekomme die Überweisung vom Hausarzt, und bis jetzt hat immer alles reibungslos funktioniert...alle drei Monate gehts zur Kontrolle.
In der Klinik, in der ich mich bestrahlen lasse, bin ich allerdings als Selbstzahler in der Privatsprechstunde des Chefarztes, und der kann einfach so, sage ich mal, in der Nuklearabteilung ein PET anfordern, das wird dann klinikintern abgerechnet...wenn ich das richtig verstanden habe.
Auf jeden Fall sind die Untersuchungen natürlich ihr Geld wert...

Also 2007 vermutete man vor der Biopsie anhand der MRT-Bilder schon den Grad WHO III, bzw. sowohl Grad II als auch III, da ich ja an mehreren Stellen Tumoren habe, und da ja der höchste Grad zählt, ist es also Grad III. Die Gewebeentnahme geschah dort, wo im PET die höchste Aktivität/Bösartigkeit sichtbar wird. Man spricht da ja von den sog. Hotspots.

Nun habe ich also fronto-basal, vorne rechts an der Stirn, diese Neubildung...diese ist im PET relativ groß, knallrot und im MRT nicht zu sehen...was für ein Grad das ist? Da würde es erneut einer Biopsie bedürfen....ich tippe mal auf III. Weißt Du, was ich habe ist relativ selten: Gliomatosis cerebri...also nicht einfach ein oder mehrere Tumoren, die man sich klar umgrenzt wie eine Murmel vorstellen kann, sondern kreuz und quer und miteinander verbunden durchs ganze Gehirn wachsene Zellen...

Aber das Wort GBM habe ich während des Gesprächs mit dem Prof. nicht gehört...da muß ich noch mal nachforschen...


Ich hoffe mal daß man Euch das PET bezahlt...und wünsche Euch alles Gute...insbesondere Deinem Mann...

Liebe Grüße Jürgen

[Stay]

Hallo Jürgen,
wie geht es Dir und wie laufen die Bestrahlungen?

LG
Stay

[Minimi]

Huhu!

Kenn mich bei deiner Erkrankung leider gar nicht aus, bin nur zufällig auf deinen Thread gestoßen. Hast du schon mal was von HIT gehört ? Heidelberger Ionenstrahlen-Zentrum, das neu eröffnet worden ist?
Vielleicht wär auch so was für dich! (Einfach mal googlen, ich glaub da findet man was drüber)

LG Minimi

[Nietzsche]

Hallo Stay und Minimi!

Vielen Dank für Eure Nachrichten!

Ich bin gerade übers Wochenende zuhause, ansonsten liege ich unter der Woche in Heidelberg in der Kopfklinik, in der Radiologie/Strahlentherapie!
Das ist eine Station vom Prof. Dr. Dr. Debus, den ich ja so hin und wieder sehe und bei dem ich mich auch vor der Behandlung in der Ambulanz vorgestellt habe.
So haben wir ihn natürlich auch auf das HIT angesprochen...aber man kann es (und somit diese Schwerionen) leider nicht bei mir anwenden, da meine Tumoren diffus sind und gesundes Gewebe infiltrieren, d.h., die bößartigen Zellen sind nicht klar vom gesunden Gewebe abgegrenzt, und diese Schwerionen im HIT können nicht zwischen gesundem und bößartigem Gewebe "unterscheiden", es wird gleichermaßen zerstört. So bekomme ich nun 33 Bestrahlungen mit Photonen, man kann das eine Halbhirnbestrahlung nennen...

Vertragen tue ich sie soweit ganz gut...ich habe es mir schlimmer vorgestellt...hin und wieder tut mir mal die Stirn weh...müde und lustlos usw. bin ich hingegen sehr...übel ist mir nicht und Haare sind mir auch noch keine ausgefallen...

Morgen muß ich wieder da sein, und die dritte Woche beginnt...

Euch alles Gute!

LG, Jürgen

[Andorra97]

Hallo Jürgen,
musst Du die ganze Zeit stationär bleiben? Das ist sicher nicht gerade schön, wenn man gar nicht nach Hause kann .
Aber gut, dass Du es ganz gut verträgst. Ich drücke weiter die Daumen!

[Rachel]

lieber jürgen, ich wünsche dir alles gute und viel kraft für die kommende zeit. nicht den mut verlieren sondern weiterkämpfen.
lg gitti

[Nietzsche]

Hallo aleyna, Andorra97 und Gitti!

Ich war übers Wochenende ja zuhause und bin nun wieder bis Freitag in Heidelberg...das geht noch bis Mitte April...ich habe grade meinen Laptop hochgefahren und mich gefreut, als ich Eure Nachrichten sah...

Die Bestrahlung habe ich schon hinter mir, jetzt warte ich noch auf den Termin in der hiesigen Psycho-Onkologie. Dort habe ich wöchentlich ein Gespräch mit einem Psychologen...ich denke, das ist der Weg, den ich ausbauen muß...alleine kommt man damit nicht wirklich zurecht...hm, ich habe mir hier zum Ziel gesetzt, mich bzw. mein Leben neu zu definieren...bis letztes Jahr war ich viel auf Reisen, doch das fiel mir letztes Jahr, bedingt durch meine Epilepsie, schon schwerer, und nun bin ich eh erst mal außer Gefecht gesetzt... wenn ich aus der Anschlußheilbehandlung zurückkehre, ist die Hälfte des Jahres rum, und es wird wohl nur aus Klinikaufenthalten und Arztbesuchen bestanden haben. Also muß mehr her als Reisen...es muß ein kleiner Neuanfang werden...ich sage mir immer: die Vergangenheit ist egal, ich habe nur noch eine Zukunft! Oder so ähnlich...allerdings weiß ich noch nicht genau, wie sie aussehen soll...momentan bin ich auch noch in einer Art Ausnahmezustand...so richtig verdrängen oder verkraften kann man diese Krankheit wohl nicht...

Ja, die Bestrahlung vertrage ich soweit...nur die Müdigkeit scheint jetzt ständig zuzunehmen, das Wochenende lag ich zuhause nur im Bett und habe kaum was gegessen...ich habe vorhin nochmal mit dem Stationsarzt gesprochen...eine Woche nach Ende der Behandlung wird sich diese aber nach seiner Erfahrung wieder deutlich gelegt haben...Ich nehme noch nichts gegen Schmerzen...achso: es sind insgesamt 33 Bestrahlungen, 59,4 Gy, Einzeldosis 1,86 Gy. Die letzte Woche bekomme ich fronto-basal eine Boost-Bestrahlung...

Mal sehen wie sich das mit den zukünftigen PET-Untersuchungen gestalten wird. Nötig müßten sie schon sein...das werden wir schon hinkriegen!

Ich danke Euch für Eure Unterstützung !!

Liebe Grüße
Jürgen

[Stay]

Hallo Jürgen,
schön das es Dir den Umständen entsprechend einigermaßen gut geht.
Gut, daß Du Dir Hilfe bei einem Pychologen gesucht hast, denn alleine schafft man das wirklich nicht. Er wird Dir bestimmt helfen.

Mein Mann hatte damals, 2005, auch große Probleme mit der Müdigkeit. Er hatte 30 Bestrahlungen, und ca. 1 Woche nach der letzten Bestrahlung war die Müdigkeit verschwunden.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße
Brigitte

[Auntie Little]

Lieber Jürgen,

ich möchte mich meinen Vorschreiberinnen anschließen. Finde es auch sehr gut, dass Du psychologische Unterstützung annimmst.

Ja, die Müdigkeit nervt. Ich habe beim Rediziv zwar "nur" Temodal bekommen, fühlte mich aber auch den ganzen Tag hundemüde. Dank unserer Hunde musste ich mich aber aufraffen und bin brav rausgegangen. Hat mir immer sehr gut getan. Vielleicht versuchst Du es jetzt, wo es endlich schöner wird, auch mal mit einem kleinen Spaziergang.

Wünsche Dir von Herzen alles Gute.

Liebe Grüße
Birgit

[Nietzsche]

Hallo aleyna, Brigitte und Birgit!

Ich bin mal wieder übers Wochenende zuhause und muß morgen wieder in die Klinik...
Ich liege hier zuhause nur rum und lese...und habe lange ausgeschlafen...mal völlig ungestört vom Klinikalltag...letzteren habe ich mir doch irgendwie anders vorgestellt...ich war bisher noch nie ausschließlich von Krebskranken umgeben, und das geht doch schon etwas aufs Gemüt...auch die Angehörigen meines Bettnachbarn machen mir zu schaffen...natürlich habe ich gerne ein offenes Ohr...aber da ich ja, wie ich in Nachrichten weiter oben ja bereits andeutete, selbst einen Psychologen nötig habe, überfordern mich die Probleme der Frau meines Bettnachbarn ein wenig...sie ist aufgrund des Gesundheitszustandes ihres Mannes psychisch ziemlich am Ende...

Müde, insgesamt langsamer usw. bin ich ja schon seit Jahren aufgrund der Einnahme meiner Antiepileptika. Die Temodaleinnahme hatte damals bei mir keine spürbare Steigerung der Müdigkeit zur Folge. Aber die Bestrahlung jetzt haut schon richtig rein...

Mitte Mai habe ich ja nun den Termin für meine Anschlußheilbehandlung...in einer Klinik, in der ich schon einmal zur Reha war...da kennt man mich schon und ich weiß, was mich Gutes erwartet. Da habe ich also einen Lichtblick!

Bis vielleicht demnächst und Euch auch alles Gute!
Jürgen

[Andorra97]

Hallo Jürgen,
bei meinem Mann war es auch so, dass die Bestrahlung ihn wesentlich mehr belastet hat als das Temodal. Er war auch sehr müde.
Ich kann mir gut vorstellen, dass Dich die Situation dort in der Klinik auch sehr belastet. Man kann der Krankheit ja überhaupt nicht mehr entfliehen, wenn man tagaus, tagein damit konfrontiert wird.
Ich hoffe Du kommst bald raus und siehst mal wieder etwas anderes.
Weiterhin alles Gute!