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  #1  
Alt 07.07.2014, 18:26
Chrissie66 Chrissie66 ist offline
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Standard Tumor der Ohrspeicheldrüse

Hallo Ihr Lieben,

ich habe seit über 25 (!!) Jahren einen Knoten hinter dem Ohr und kein Arzt konnte mir sagen, was das sein könnte bzw. hat mich ernst genommen. Bis vor ca. einem Monat in einer Vorbesprechung für eine geplante Nasen-Op mich der Prof fragte, ob sonst noch etwas wäre. Ich habe es dann zum (gefühlt) hunderttausendstenmal einem Arzt erzählt und nach kurzem Abtasten war er sich sicher, dass dies ein Neurinom sei.

Zu Hause bin ich dann zu meinem HNO-Arzt, der erstmal einen US gemacht hat und nun im Gegensatz zu dem Prof den Verdacht auf ein Adenom der Ohrspeicheldrüse hat und sich gar nicht sicher ist, ob es nicht inzwischen, da so groß, bösartig sei. Ich bin fix und fertig!

Morgen habe ich nun ein MRT mit Kontrastmittel und am Mittwoch Besprechung des Ergebnisses. Ich weiß, abwarten… Ich weiß auch gar nicht, warum ich heute schon schreibe und ob und welche Antworten ich erwarten würde. Naja, vielleicht hat einer eine Idee oder kennt jemanden, bei dem sich ein ähnliches Bild als ganz anders dar gestellt hat. Denn mein Tumor ist laut US so groß, dass es eine ganz große OP würde und mein Arzt klang auch etwas besorgt.

Traurige Grüße
Chrissie

Geändert von Chrissie66 (11.07.2015 um 17:16 Uhr)
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  #2  
Alt 07.07.2014, 18:36
Romy.N Romy.N ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Adenom Parotis, bin ganz fertig

Liebe Chrissie,
ich drücke Dir die Daumen dass es etwas harmloses ist u. hoffentlich nun auch endlich entfernt wird.
Du bist sicher nicht die Einzigste welche Jahr und Tag etwas "mit sich herumschleppt" u. ärztlicherseits immer abgewimmelt wurde. Allgemein sollte man einfach darauf bestehen dass man einen Knubbel, welcher da wo er ist nicht hingehört, immer entfernen lassen sollte. Im Notfall würde ich einfach sagen mir tut das weh u. ich will es weghaben.
Jetzt in Deinem Fall ist es sinnlos sich Gedanken zu machen ob man den Knubbel hätte entfernen lassen sollen etc.. Es ist wie es ist u. auf jeden Fall ist es schon einmal gut dass endlich etwas getan wird.
Nach, wie Du schreibst, 25 Jahren denke ich aber nicht dass es bösartig ist, da hätte "es" sich schon längst mit Schmerzen etc. bemerkbar gemacht. Also sei guten Mutes, es wird alles gut werden! Drücke Dir die Daumen!
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  #3  
Alt 08.07.2014, 16:41
Chrissie66 Chrissie66 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Adenom Parotis, bin ganz fertig

Danke Romy für Deine aufmunternden Worte. Leider schmerzt mich der Knoten schon :-(

Ich weiß nicht, ob es interessant ist, aber nachdem ich auch alle Beiträge, die zu finden sind, verschlinge, will ich hier kurz den Zwischenstand berichten:

heute wäre das MRT mit Kontrastmittel gewesen. Wäre gewesen, weil ich versagt habe. Ich habe Zustände bekommen, als man mir als ich auf der Liege lag, noch ein Eisengestell über dem Kopf befestigt hat. Lange Rede- kurzer Sinn- ich habe abgebrochen, noch bevor es überhaupt anfing. Mir war das so peinlich. Ich bin normalerweise nicht weinerlich, aber dabei musste ich doch heulen. Mir ein Beruhigungsmittel zu geben, kam nicht in Frage, weil ich alleine unterwegs war und niemanden hatte, der mich abholen hätte können. Außerdem kam durch mich schon ein Zeitverzug zustande, so dass auch das KH das nicht mehr gemacht hätte. Sie waren aber so nett, mich zum CT "umzupolen", ebenfalls mit Kontrastmittel. Das ging Gott sei Dank gut.

Das Ergebnis, ist wie man es nimmt, naja. Ich habe tatsächlich einen Tumor in der Ohrspeicheldrüse. Ca. 1 cm groß. Darüber war ich erst mal erleichtert, ich dachte, er sei größer, aber der Radiologe fand die Größe wohl schon schlimm hatte ich den Eindruck.

Anzeichen für eine Bösartigkeit gibt es zwar nicht, aber das würde nichts heißen

Nunja, morgen bin ich bei meinem HNO-Arzt. Bis dahin hat er den genauen Befund und dann lass´ ich mich erst einmal beraten.

Danke fürs Lesen!

Chrissie
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  #4  
Alt 08.07.2014, 18:11
Romy.N Romy.N ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Adenom Parotis, bin ganz fertig

Ach Chrissie, ich mußte, obwohl ja nicht lustig, doch etwas schmunzeln. Ich gehöre nämlich auch zu den "MRT-Panickern". Durch meine Erkrankungen war ich schon ca. 6-7 mal im MRT. Am Anfang ging es mit Ohrhörern u. Musik. Beim zweiten Mal mußte ich schon eine Tablette nehmen u. ab dem dritten Mal "Volldröhnung" mit Beruhigungsspritze. Trotzdem bin ich jedesmal halbtot vor Angst. CT ist auch bei mir kein Problem.

Nun denn, Dein CT hast Du u. ich hoffe dass nun auch irgendeine Diagnose möglich ist. Tumore in der Ohrspeicheldrüse müssen nicht unbedingt was "Böses" sein u. alle meine Daumen sind gedrückt dass es "nur" eine Zyste etc. ist. Aber egal was es ist....raus mit dem "Ding" auf Nimmerwiedersehn! So was braucht ja kein Mensch, nicht wahr
Liebe Grüsse
Romy

Geändert von Romy.N (08.07.2014 um 18:13 Uhr)
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  #5  
Alt 09.07.2014, 14:12
Chrissie66 Chrissie66 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Adenom Parotis, bin ganz fertig

@Romy: bin ich froh, dass es auch anderen mit dem MRT so geht.

Update nach Besuch des HNO-Arztes:

Tumor in der Ohrspeicheldrüse, 1 cm. Im "oberen" Teil, also oberhalb Gesichtsnerven, wäre relativ gut zu operieren. Kein Hinweis auf Bösartigkeit. Da aber diese Art von Tumor gelegentlich entartet, wäre eigentlich eine OP angesagt, nachdem ich das aber schon so lange habe, könne man eine Abwartezeit mit Überwachung bis zu einem halben Jahr tolerieren.

Ergebnis: in 3 Monaten habe ich einen US, um zu sehen, ob der Tumor gewachsen ist. Wenn ja -> sofort operieren.

Laut meinem Arzt bringt es an sich nichts mit der OP zu warten, aber er hat durchaus Verständnis, dass ich angesichts der langen Zeit, die ich das Ding nun schon habe, jetzt nicht eine Entscheidung überstürzen will. Gefahr, dass ich bleibende Schäden durch OP behalte, sieht er als extrem gering an, da nicht die ganze Speicheldrüse entfernt werden müsste.

Ob es nicht doch bösartig sein könnte, sieht man erst bei Entnahme und Untersuchung in der Pathologie, aber wie gesagt, es gibt derzeit Gott sei Dank keinen Hinweis darauf. :-)

Chrissie
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  #6  
Alt 06.03.2015, 10:01
Chrissie66 Chrissie66 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Adenom Parotis, bin ganz fertig

Ich melde mich mal wieder für den Fall, dass jemand so wie ich es war auf der Suche nach Infos ist.

In der Zwischenzeit habe ich recherchiert und recherchiert, hin und herüberlegt, Vor- und Nachteile einer OP oder Nicht-OP abgewogen. Sogar ein MRT (allerdings unter Dormicum und ein spezielles Gerät für Klaustrophobiepatienten) habe ich hinter mich gebracht. Das MRT hat aber kein anderes Ergebnis geliefert als das CT: Tumor in der Ohrspeicheldrüse, Verdacht auf Pleomorphes Adenom, kein Hinweis auf Bösartigkeit, letzteres aber aufgrund der langen Zeit dennoch nicht auszuschließen.

Nun kommt´s, was Euch wohl am meisten interessiert: Ja, ich habe mich zu einer OP entschieden. Auf eine weitere Empfehlung hin bin ich bei einer Mund-Kiefer-Gesichtschirurgin gelandet. Ich wusste bis dahin gar nicht, dass das Thema Ohrspeicheldrüsen genauso in deren Fachgebiet gehört und nicht nur in den HNO-Bereich. Und diese Chirurgin ist nicht nur menschlich überragend, sondern eine geniale Chirurgin und darüber hinaus auch noch plastische Chirurgin! Zu sagen, dass ich bei ihr überhaupt keine Angst mehr hatte, wäre übertrieben, denn vor der Nervengeschichte hatte ich furchtbaren Respekt, aber die ganze Zeit über hatte ich das Gefühl bei ihr in den allerbesten Händen zu sein. Und mein Gefühl sollte Recht behalten.

Ich wurde letzten Montag operiert (also vor 4 Tagen) Ich habe außer einem gefühllosem Ohr (das sich hoffentlich im Laufe der nächsten Monate noch weitgehend legen wird, aber wirklich kein Problem darstellt, obwohl ich sehr empfindlich bin!) und einer großen Hamsterbacke keinerlei Probleme! Das OP-Gebiet ist leicht taub, aber nur oberflächlich wie es jeder kennt, der schon mal irgendwo operiert wurde. Es ist nahezu kein Schnitt zu sehen! Das „Loch“, in dem der Redon-Schlauch steckte, ist größer und das wächst gerade schon zu. Ich habe auf der Backe einen riesigen blauen Fleck wie nach einem Stoß. Das liegt aber an mir, ich war auch nach meiner früheren Nasen-OP bereits grün und blau. Das sind aber alles Dinge, die vergehen. Wichtig: kein Nerv ist auch nur ein wenig gereizt worden und das, obwohl sich herausgestellt hat, dass der Tumor tatsächlich auf den Gesichtsnerv gedrückt hat, nicht in einer Kapsel war wie vermutet und deshalb sehr schwer zu lösen war. Bereits zwei Tage nach der OP konnte ich heim und wenn ich nicht so doof aussehen würde, wäre ich schon wieder unterwegs, weil ich mich fit wie ein Turnschuh fühle.

Gestern rief mich meine Ärztin zuhause an, um mir mitzuteilen, dass sie das Ergebnis der pathologischen Untersuchung hat: es war ein Warthin-Tumor! Da ich nicht gerade in das typische Raster falle, hatte das keiner vermutet. Nun bin ich überglücklich, auch, dass ich mich letztendlich für die OP entschieden hatte. Wer nähere Infos benötigt, kann sich gerne an mich wenden. Für die, die zumindest der Ort der OP interessiert: ich wurde in München operiert.

Für alle die, die noch vor der Entscheidung stehen: alles Gute und hört auf Euer Gefühl!

Geändert von Chrissie66 (07.03.2015 um 12:10 Uhr)
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  #7  
Alt 15.03.2015, 13:55
Chrissie66 Chrissie66 ist offline
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Standard AW: Verdacht auf Adenom Parotis, bin ganz fertig

So, nun bin ich in ein Loch gefallen:

zunächst mal zur OP: hier läuft alles bestens und nach Plan, ich habe nahezu keine Beschwerden. Heute, fast 2 Wochen nach der OP sieht man fast gar nichts mehr. Ich spüre noch eine Spannung auf der Backe und wenn man genau hinschaut und darüber streicht, ist im Bereich des OP-Gebietes noch etwas geschwollen- ähnlich wie wenn dort geschwollene Lymphknoten sind wie man es bei Erkältungen vom Hals kennt. Ansonsten alles paletti, auf meine Operateurin lasse ich nach wie vor nichts kommen, ABER, jetzt kommt das große ABER:

Am Freitag rief sie mich an, um mir mitzuteilen, dass die Pathologie ihr Ergebnis revidiert hätte. Es handelt sich doch um einen bösartigen Tumor!! Könnt ihr Euch vorstellen, wie es mir nun geht??? Erst himmelhochjauchzend (innerlich hatte ich mich auf einen bösartigen Tumor eingestellt) und nun? Am Boden zerstört! Wie kann so etwas passieren? Die Ärztin konnte es sich und somit auch mir nicht erklären. Ich habe den vorläufigen Befund. Natürlich steht da vorläufig. Aber Leute, kann es denn sein, dass man sich so täuscht? Hat das schon mal jemand von Euch erlebt?

Was jetzt noch hinzu kommt, ist, dass meine Ärztin relativ gelassen ist und sagt, der Tumor sei zwar bösartig, aber von den bösen noch der Beste und für mich würde das nun nur bedeuten, dass wir engmaschiger überwachen, in 3 Monaten CT statt in 12 Monaten. Häh? Das soll alles sein? Ich habe natürlich mich im Vorfeld schon erkundigt, für den Fall der Fälle- ich habe seit Freitag Abend nichts anderes gemacht als recherchiert und recherchiert. Ich finde keine andere Meinung als die, dass in so einem Fall zumindest doch eine totale OP gemacht werden müsse, ansonsten sei das Rezidivrisiko zu hoch. Mein Mann kann nicht verstehen, warum ich nicht auf die Ärztin höre, alles sei doch bestens, Tumor raus, Sache erledigt. Ich fühl mich nun total allein gelassen mit meinen Ängsten. Bösartig ist Krebs. Und da soll ich eben mal so tun, als sei nichts und gelassen bis Mitte Juni abwarten, bis dahin nichts tun und hoffen, dass im Juni und auch danach nichts mehr gefunden wird?

Traurige und verwirrte Grüße
Chrissie
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