Sarkomzentrum oder normale Klinik? die Frage nach der Zeit

[sanne2]

Hallo Tessy.

Das ist nur meine Meinung.

Suche dir ein Sarkomzentrum!
Sarkome sind sehr selten, deswegen sollte ein Sarkomzentrum hinzugezogen werden.
Alles andere wäre meiner Meiung nach, "stümperhaft".

Liebe Grüße ud alles Gute,

Sanne

[heidilara]

hallo tessy,

normal schreiben hier andere, die sich besser auskennen als ich, aber ich fürchte, dass die gerade nicht hier zugegen sind u da die zeit drängt, versuche ich einzuspringen.
wie sanne bereits geschrieben hat, geh unbedingt in ein sarkomzentrum, wenns sein muss auch als notfall!

das hab ich am anfang vom thread von pulizwei gefunden:

Zitat von pulizwei

Daraufhin wollte der Chirurg nicht mehr operieren, sondern riet die Untersuchung durch ein Klinikum an. Diese ergab hohe Wahrscheinlichkeit auf ein Sarkom und daher wurde letzte Woche eine offene Biopsie unter Vollnarkose gemacht, da nach Auskunft der Ärzte bei einer Nadelbiopsie die Gefahr besteht, beim herausziehen der Probennadel das umliegende Hautgewebe mit dem Inhalt infiziert werden könnte.

ich hoffe du bekommst bald antworten, bis dahin alles gute!
heidilara

[pulizwei]

Hallo,

ich bin auch der Meinung, Du solltest den Termin am 25. im Sarkomzentrum wahrnehmen und Respekt für den Chirurgen, der die OP abgeblasen hat.

Ein Arzt, der einsieht, dass eine Behandlung seine Möglichkeiten überschreitet, sei es fachlich oder ausstattungsmäßig, und dann auf einen Kollegen verweist, bei dem die Voraussetzungen besser sind verdient Hochachtung weil er im Sinne des Patienten handelt.

heidilara hat mich ja bereits zitiert.
Und Sanne2 kann ich auch nur zustimmen.
Sarkome sind sehr speziell und was da am Anfang falsch gemacht wird, hat oft später enorme Konsequenzen für den Patienten.

Die einschlägigen Richtlinien für Chirurgen sagen, bei Verdacht auf Sarkom muss eine Biopsie so angelegt werden, dass bei einer späteren Entfernung des Sarkoms diese Stelle mit reseziert wird. Es sind bestimmte Sicherheitsabstände im gesunden Gewebe einzuhalten um die Gefahr späterer Rezidive zu vermeiden. Der entnommene Tumor muss markiert werden, um später für den Fall, dass im gesunden Aussengewebe noch Reste von Verästelungen des Tumors vorhanden sind, nachvollziehen zu können, an welcher Stelle nachoperiert werden muss.
Dazu kommt der bereits erwähnte Schnellschnitt, der während der OP angelegt wird und sofort auf Malignität untersucht wird. Dazu braucht man aber in der unmittelbaren Nähe eine pathologische Untersuchungsstelle/Labor.

Ausserdem sollte je nach Größe der OP eine Intensivstation für alle Fälle im Hintergrund verfügbar sein, und das alles kann meist nur eine Klinik leisten.

Ich denke also,
bis jetzt ist in Deinem Sinne eigentlich alles richtig gelaufen.

Den weiteren Weg hast Du in der Hand, und schneller ist nicht immer besser.
Es gilt auch manchmal " Eile mit Weile "

Bei mir lief das Anfang 2014 ähnlich wie bei Dir und ich bin heute frei von Rezidiven und Metastasen.
Wenn's Dich interessiert kannst Du das hier nachlesen:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=62238

Und zu guter letzt:
Jeder muss den Weg finden, bei dem er sich am wohlsten fühlt.
Und andere, die gleiches oder ähnliches erlebt haben zu fragen kann ein Weg dahin sein.

Was mir zu Deinem Fall noch einfällt ist, dass ein Arzt mir mal gesagt hat:" Heutzutage muss man keine Schmerzen mehr aushalten, das behindert nur den Heilerfolg.
Ich würde meinen Hausarzt bitten, eine Schmerztherapie zur Überbrückung bis zum Termin im Sarkomzentrum einzuleiten und in den sauren Apfel zu beissen und die paar Tage abzuwarten. Erfahrungsgemäß wächst ein Sarkom nicht so spontan wie Du befürchtest und im Moment bist Du noch unter 5 cm, was für die Bewertung der Gefährlichkeit ein bedeutendes Kriterium ist.

Ich nehme auch an ( verbindlich weiß ich's natürlich nicht ), dass das Sarkomzentrum das bei der Terminvergabe berücksichtigt hat.

Du hast gute Chancen, dass alles gut ausgeht. Nutze sie.
Und wenn Du Fragen hast, stelle sie.

Liebe Grüße
Pulizwei

P.S.: Was ich schreibe ist nur meine Patientenmeinung, und jeder Patient und Krankheitsverlauf ist anders.

[Tessyral]

Guten morgen ihr 3

vielen lieben dank für eure antworten. ich hab jetzt beschlossen die biopsie nicht machen zu lassen, da es mir nicht geheuer vorkommt, klingt komisch, ist aber irgendwie so, das mein gefühl sagt: neee lass das mal lieber. ich werde den termin im Sarkomzentrum wahrnehmen, das erscheint mir sinnvoller, allerdings ist das mit der wartezeit son thema... naja muss ich wohl durch. krieg ich aber irgendwie hin... hoffe die schmerzen werden nicht schlimmer, durch das gestrige arztgehoppe, ists heute natürlich heftiger... will immernoch nicht wirklich glauben das es ein sarkom ist, weils für mich eher wie ein entzündlicher prozess wirkt, aber den hatte man ja ausgeschlossen...
versuch jetzt die zeit irgendwie rum zu kriegen, und dann zu dem termin zu watscheln, sorgen macht mir halt trotzdem noch, das das ding halt immer grösser wird, ich messe meinen schenkel jeden 2. tag einfach von aussen mitm maßband, und mittlerweile ist nochmal n cm draufgekommen... kann natürlich auch nur wasser sein... theoretisch...
was die schmerzen betrifft, klar, braucht keiner, es gibt gescheite schmerztherapeutika... derzeit komm ich mit den ibuprofen auch echt gut hin, aber die rache folgt halt am tag drauf... d.h. ich müsste dann immer und immer mehr nehmen... was ich allerdings wirklich noch bräuchte wäre was zum schlafen, das klappt nicht mehr so richtig. da geht dann doch zu viel im kopf rum.

ich wünsch euch allen viel kraft!!

lg
Tessy

PS: das der eine doc die OP abgesagt hat, fand ich personlich auch eine super sache, man muss auch als arzt seine grenzen kennen, die zeiten von halbgöttern in weiss ist defintiv rum!

[pulizwei]

Eine wichtige Sache noch,

Du schreibst, der Chirurg hat abgebrochen wegen Verdacht auf Sarkom.

Das heisst, es steht noch gar nicht eindeutig fest, ob es überhaupt eins ist.

Könnte genausogut ein harmloses Lipom, also eine Fettgeschwulst sein.

Hast Du mal Deine Blutwerte kontrollieren lassen?

CRP?
Tumormarker?

Das wäre noch ein weiteres Bewertungskriterium.

Das mit dem ""Beinmessen mit Maßband"" halte ich für weniger aufschlußreich.
Wie Du schon schreibst, das könnte auch ein Ödem sein, oder der Beinmuskel ist etwas irritiert oder oder oder.

Neben IBU gibt's ja auch noch andere Mittel wie Tramadol, Novamin, Voltaren.
Kommt halt immer drauf an, wie der restliche Organismus aussieht.
Bei mir liegen stark erhöhte Leberwerte vor, daher verbietet sich Voltaren und IBU.
Habe aber inzwischen alles abgesetzt nachdem mein metabolisches Syndrom festgestellt wurde.

Liebe Grüße
Pulizwei

[Tessyral]

@pulizwei,
ja der Chirurg hat abgebrochen, weil VERDACHT auf sarkom, allerdings will mir niemand abklären ob es wirklich eins ist oder nicht. das ist die millionenfrage! ich persönlich will keine biopsie, weil mir die streugefahr einfach zu gross ist, und wenns doch gemacht werden muss, dann von jemand der erfahrung damit hat, net von einem wie in der letzten klinik, der einer 32 irgendwas von tumorkonferenz vorgequatscht hat, ohne erstmal zu überlegen ob es überhaupt malingne ist... das wollte er während der OP nicht machen (schnellschnitt), sondern die direkte klassifizierung der PE über die Patho machen lassen, sprich erstmal reinschneiden und dann gucken was wird.

was die schmerzmittel betrifft, ich will solange wie möglich darauf verzichen, da ja jedes medikament entsprechende auswirkungen hat, und ich zumindest jetzt einfach alles an organen schützen will, bevors halt wirklich zur sache geht.

CRP war minimal erhöht, aber nix wirklich tragisches, erklärbar mit der stoffwecheslaktivität im oberschenkel, aber nix bei dem man jetzt was machen müsste. für die stoffwechselaktivität spricht auch das MRT, bzw das leuchten des KM

tumormarker?? gibts da bestimmte? da wurde zwar ständig blutabgenommen (ausschluss thrombose/abszess, krea fürs KM) aber da wurde bisher nix drüber gesagt.

ansonsten bin ich glaub kerngesund, nur eben autschi im oberschenkel.

lg

Tessy

[Daisy1979]

Hi!
Gut, dass du ich für das Sarkomzentrum entschieden hast.
Ja, wie hier schon in anderen Beiträgen gesagt wurde, kann ein herkömmlicher Chirurg auch viel falsch machen. Da ist ein Sarkomzentrum einfach die bessere Adresse, auch wenn es nur ein Verdachtsfall ist. Vielleicht kannst du es etwas beschleunigen, dort vorstellig zu werden? Es gibt manchmal freie Termine von Patienten, die ihren Termn abgesagt haben, so dass du nachrücken könntest. Hast Du einen engagierten Hausarzt? Vielleicht kann er mal in dem Sarkomzentrum anrufen und um einen früheren Termin für dich bitten, wenn er die Dringlichkeit (Schmerzen) darstelllt. Noch besser wäre es natürlich, wenn ein Onkologe anruft!
Was deine Lage zu Hause angeht, kann ich dich absolut verstehen. Ich selbst wohne auch alleine, und es war immer schwierig, wenn ich mal körperlich eingeschränkt war. Gibt es Freunde/Bekannte/Familienmitglieder, die in der Nähe wohnen? Vielleicht könntest du die ja mal fragen, ob sie dir kurz mal im Haushalt zur Hand gehen würden. Frag ruhig ganz konkret, z.B. "Würdest du mal schnell bei mir durchsaugen?" Eine kleine Aufgabe im Haushalt ist schnell erledigt und wirkt auf die meisten Menschen nicht so abschreckend wie "Könnst Du mal bei mir putzen?", sowas könnte ja schon enorm viel Zeit in Anspruch nehmen. Falls du niemanden in der Nähe hast (ist bei mir leider im Prinzip so, nur 3 meiner Freunde wohnen in der Nähe, der Rest leider mittlerweile in ganz Deutschland verteilt), gäbe es noch die Möglichkeit (auch kurzfristig), das Angebot der sogenannten "Ökumenischen Nachbarschaftshilfe" in Anspruch zu nehmen. Such einfach mal danach im Internet, das gibt es mittlerweile in vielen Städten. Für wenig Geld (ca. 6 Euro pro Stunde, was ich äußerst fair finde) kannst Du jemanden anfordern, der bei Dir kleine Aufgaben im Haushalt erledigt.
Alles Gute wünsche ich Dir!
Und Kopf hoch: vielleicht war es ja nur falscher Alarm und es stellt sich heraus, dass du etwas total Harmloses hast!
Grüße!
Daisy