Erfahrungsaustausch

[Mosi-Bär]

Liebe Katja,

ich kann deine Gefühle ganz gut verstehen und nachvollziehen. Bei mir hat es ja nach der Erstdiagnose 4 volle Monate gedauert, bis ich operiert werden konnte, weil ja vorher erstmal Chemo sein mußte.

Und ich hatte eine Heidenangst vor der OP, weil ich doch noch nie in meinem Leben operiert worden war und dann gleich so ein Hammer.

Ich hatte allerdings keine Schmerzen, die einen zusätzlich zermürben.

Ich wünsche dir, daß du bis zur OP deine Schmerzen recht gut in den Griff bekommst. Alles Gute!

Liebe Grüße
Mosi-Bär

[Mosi-Bär]

Hallo Mädels,

meine Halsentzündung hat sich jetzt endlich entschieden, sich so ganz langsam zu verabschieden.

Ich habe noch immer etwas Schmerzen beim Schlucken und der Hals ist auch noch rot, aber jeden Tag wird es ein bißchen besser. Ich habe mir vor ein paar Tagen soooo viel Quark bekauft, daß ich jeden Tag Quarkwickel mache und ich bin sicher, daß das hilft.

Christine,

habe noch keine Kartoffelwickel versucht, weil ich mit den Quarkwickeln gut zurechtkomme. Ich werde aber darauf zurückkommen, wenn es in den nächsten Tagen nicht weiter zurückgeht.

Ein Abstrich ist nicht gemacht worden. Das ist bei Kassenpatienten nicht so einfach. Bei Kindern wird es auf jeden Fall immer gemacht und sofort geschaut, damit man die richtigen Medis gibt.

Bei erwachsenen Kassenpatienten würde der Abstrich nicht sofort untersucht, sondern ins Labor gegeben und es würde Tage dauern, bis man das Ergebnis hat. Aber es muß ja sofort was getan werden und wenn das Ergebnis erst Tage später kommt, ist die Entzündung meist schon gut zurückgegangen ----- außer bei mir.

Na ja, jedenfalls hat mir der Arzt die Sache mit dem Abstrich so erklärt. Das Antibiotikum hat ja auch gewirkt, aber es hat halt die Entzündung nicht komplett weggehen lassen. Es ist halt sehr hartnäckig, aber nicht nur bei mir sondern auch bei meinem Männe und bei vielen anderen, mit denen ich jetzt gesprochen habe.

Ich weiß, eine blöde Halsentzündung ist echt pillepalle und vielleicht hätte ich euch nicht damit vollsülzen sollen, aber seit mehr als 3 Wochen beschäftigt sie mich und ich war zwischendurch echt fertig. Wie fertig ich war, das merke ich erst jetzt, da es langsam besser wird und mein Mann und ich das Gefühl haben, jetzt geht es aufwärts. Ich bin psychisch sehr labil, bin schnell gereizt, bin ungeduldig und vieles geht schief und mir schlecht von der Hand, was mich dann wieder aufregt.

Wir freuen uns so auf den Urlaub Ende März. Habe heute morgen im Fernsehen gesehen, daß in Oberstdorf Schnee liegt. Herrlich! Aber wer weiß, wie das in zweieinhalb Wochen ist?!?!?!

Einen schönen Tag und viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[Pfingstrose]

Ihr Lieben
die Doppelte-Valeron-Ration zeigt einigermaßen Wirkung, zwischendurch gibt es noch ein paar Novalgin-Tröpfchen und dann ist es endlich auszuhalten, wenn ich auch etwas mir vorkomme Aber lieber so, wie diese ständigen Schmerzen!
Ich denke auch, dass es einfach die "üblichen Gründe" waren, warum die OP noch so lange herausgeschoben wurde. Ist schon eigentlich eine Tortour. Aber mit der Zeit habe ich glaube ich weniger Angst vor der OP bekommen, denn ich bin einfach nur froh, wenn es soweit ist und ich hoffentlich von dem Weh erlöst werde, irgendwie hat das doch auch was mit Galgenhumor zu tun, was meint ihr?

Liebe Linnea,
wie schön, dass Du wieder bei Deinen Lieben sein kannst. Wie erging es Dir denn die ersten Tage zuhause? Ich hoffe, Du kannst einfach genießen und fühlst Dich nicht schon wieder angestrengt!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende - und wenn es geht: OHNE SORGEN!!! Schön, dass es Euch gibt, liebe Grüße von Katja

[Mosi-Bär]

Liebe Christine,

was du da vom Galgen- oder Schwarzen Humor erzählst, das kann ich so gut nachvollziehen. Mein Mann und ich haben auch solche Situationen durchgemacht und es kam wirklich vor, daß ich Tränen gelacht habe. Das kann sich ein Außenstehender kaum vorstellen, aber es ist so.

Manchmal haben wir uns angeguckt und gesagt: "Mann, was sind wir beklöpfelt, das kann man keinem erzählen!"

Uns hat das sooooo gutgetan und bei der Bewältigung der Krankheit wirklich geholfen.

Mein Männe war ja auch während meiner Klinikaufenthalte immer bei mir im Zimmer, hatte dort ein eigenes Bett und Vollverpflegung. Das hat mir verdammt gutgetan und ihm auch!



Meinem Hals geht es soooo viel besser! Ich habe heute beim Schlucken überhaupt keine Halsschmerzen mehr. Hoffentlich bleibt das so!

Auch meinem Mann geht's so viel besser, er kann wieder länger reden, ohne husten zu müssen und seine Stimme klingt jetzt auch wieder normal.

Thymiantee? Wußte gar nicht, daß es den gibt. Leider muß ich mit Thymian sehr, sehr vorsichtig sein. Jedenfalls frischer Thymian hat mir mal einen höllischen Ausschlag beschert, der in der Notfallpraxis mit Infusionen behandelt werden mußte. Seitdem meide ich Thymian. Aber bei Tee wäre es vielleicht was anderes....

Ich trinke Fenchel-Anis-Kümmel-Tee mit Honig oder Fencheltee mit Honig oder Heiße Zitrone mit Honig, das tut gut. Wir lutschen auch mit flüssigem Honig gefüllte Bonbons. Klar, das ist Zucker ohne Ende und schlecht für die Zähne, aber irgendwie tut das im Hals gut. Dazu noch Emser-Pastillen und ich nehme noch so homöopathische Tabletten. Das alles zusammen mit den Quarkwickeln hat es jetzt endlich gebracht.

Ich wünsche allen einen schönen, ruhigen, beschwerdefreien Sonntag, vor allem auch dir, liebe Katja, daß du keine weiteren Schmerzen mehr hast.

Alles Liebe
Mosi-Bär

[Anja S.]

Hallo Zusammen, ich wollte euch mal von meinem "Treffen" mit dem Prof. berichten.

Also.....er will die Behandlung auf jeden Fall ändern, erstens weil ich die Chemo so schlecht vertragen habe und zweitens weil er denkt das wenn die Chemo bei dem Tumor bisher nicht gegriffen hat die Möglichkeit sehr gering ist das sie da überhaupt greifen wird.

Einmal hat er mir eine Chemo angeboten Caelix (wenn es so geschrieben wird). Andererseits hat er mir wieder eine Studie angeboten, da er bzw. das KK ein Studien-KK ist......

In die Studie werden wohl Deutschlandweit nur etwas über 70 Patienten aufgenommen, ca. 40 sind wohl schon drin. Man erhält so eine Art Bio-Chemische Tabletten. Hörte sich für mich erst etwas Pille Palle an.....Tabletten.......aber nach mehrmaligem Nachfragen findet der Prof. das sehr sehr gut, wobei er natürlich immer gesagt hat, das es keine Garantie gibt das es bei mir hilft.

Dieses Präparat nennt sich Sutent. Es wurde in der Vergangenheit wohl sehr erfolgreich bei Nierenkrebs-Patienten eingesetzt und man testet es jetzt bei Eierstockspatienten, die Studie befindet sich jetzt wohl in Phase II, wobei hier schon auch sehr grosse Erfolge erzielt werden konnten! Die häufigsten Nebenwirkungen meinte er wären wohl, man bekommt Weisse Haare !!!!!! Fand ich lustig, dachte er veräppelt mich, aber ist wohl wirklich so, und evtl. Schilddrüsenunterfunktion. Aber das kann man dann auch behandeln, hauptsache das Ding da unten geht weg!

Mir wurde dann erstmal Blut abgenommen, da ein Ausschlusskriterum wäre.....wenn ich jetzt schon eine Schilddrüsenunterfunktion hätte.......schaun wir mal. Wenn mit den Werten soweit alles stimmt habe ich morgen früh erstmal eine Besprechung mit der Ärztin die die Studie betreut.

Was haltet ihr davon? Also der Prof. findet die Studie sehr sehr gut und rät mir auch dazu das zuerst zu machen. Ich kann natürlich auch erst die Chemo machen, aber schlägt die nicht an und ich möchte dann in die Studie, kann es sein das diese zu ist und ich nicht mehr rein komme. Ich habe irgendwie ein ganz gutes Gefühl dabei. Vor allem freue ich mich, das ich erstmal keine starken Nebenwirkungen haben werde.......Wenn ich die Tabletten gut vertrage, kann ich auch wieder arbeiten gehen.

Habe auch schon bei Ago-Ovar geguckt bzw. mein Mann, Dr. Seouli ist auch in dieser Studiengemeinschaft drin!

So, das erstmal zu meiner Situation!

Ich hoffe auf viele Meinungen eurerseits und evtl. könnt ihr mir ja noch Fragen mit auf den Weg geben.......

Liebe Grüsse an Alle

Eure Anja

[claudi13]

Hallo, Anja!

Sutent(oder auch Sunitinib) wurde mir auch als weitere Option angeboten, falls die momontane Studie nichts bringen sollte.
Ich habe eine Patientin kennengelernt, die bereits damit behandelt wird. Diese Geschichte mit den weissen Haaren, stimmt tatsächlich, man bekommt wohl auch noch leicht gelbliche Haut....na,ja, wenn das alles ist.
Die Dame vertrug es relativ gut, sie hatte nur leichte Schleimhaut-Probleme, die kann man aber sicherlich behandeln.

Drücke Dir die Daumen, daß Du in die Studie reinkommst. Klar gibt es keine Garantie, daß sie anschlägt, aber was man nicht ausprobiert hat, kann man nicht wissen.
Bei meiner Bekannten scheint das Sutent übrigens ganz gut anzuschlagen, man nimmt es aber über einen Zeitraum von mindestens einem Jahr, daher wirkt es wohl auch nicht ganz so "zackig".

Liebe Grüße und ich hoffe, die Infos helfen ein bisschen

Claudia

[Mosi-Bär]

Liebe Anja,

was du da über diese Studie schreibst, hört sich wirklich nicht schlecht an. Ich glaube, wenn ich persönlich betroffen wäre und man mir diesen Vorschlag machen würde, ich glaube, ich würde das machen. Es ist doch ein Chance.

Habt ihr auch darüber gesprochen, was ist, wenn diese Studie bei dir nicht wirkt? Kann man dann noch die Chemo mit Caelyx machen?

Nun ja, wenn du ein gutes Gefühl bei der Sache hast, dann solltest du auf dieses Bauchgefühl hören. Es ist nämlich gerade in unserer Situation besonders wichte, auf das Bauchgefühl zu hören, weil man sich mit der Behandlund, die man bekommt, auch identifizieren sollte und sich damit gut fühlen, mal abgesehen von den Nebenwirkungen.

Was sagt deinn dein Männe dazu?

Ich wünsche euch, daß ihr die richtige Entscheidung treffen könnt.

Liebe Grüße und alles Gute
Mosi-Bär

[margit b.]

Liebe Anja,

zuerst einmal tut es mir sehr leid, dass die Chemo bei dir nichts bewirkt hat. Ich hab schon lange nicht mehr hier geschrieben, aber ich lese immer noch mit. Meine Diagnose war vor fast genau 5 Jahren.

Meine beste Freundin hatte Nierenkrebs und wurde auch mit Sutent behandelt. Ich möchte dich auf keinen Fall verunsichern, aber von den Nebenwirkungen war es bei ihr wohl vergleichbar mit denen einer Chemo. Frag die Studienärztin ganz genau, welche Dosierung du bekommen würdest. Bei meiner Freundin war es so, dass sie 4 Wochen Sutent und 2 Wochen Pause hatte. Später bekam sie dann eine geringere Dosis durchgehend, das hat sie dann besser vertragen. Meine Freundin hatte als Nebenwirkung große Probleme mit ihren Schleimhäuten und der Haut (starker Juckreiz), Magen- Darmprobleme und starke Müdigkeit. Ausserdem musste auch das Blutbild immer überwacht werden.
Ich kenn Sutent natürlich nur in Verbindung mit Nierenkrebs, aber da ist es so, dass man das Medikament lebenslang nehmen muss.

Der Vorteil einer Studie ist natürlich, dass man wirklich optimal überwacht wird . Hoffentlich hab ich dich jetzt nicht zusehr verunsichert, aber bei mir war es immer so, dass ich mit Dingen auf die ich mich eingestellt habe auch besser umgehen konnte.

Ganz liebe Grüße und alles Gute

Margit

[Pfingstrose]

Hallo Anja,
auch wenn unsere (Bailys, Deine und meine) Teilnahme an der Mimosa-Studie nicht so doll ausgegangen ist, finde ich, dass sich das alles gut anhört und Du hast wiederum die bestmögliche Kontrolle. Aber Du kannst Dich sicher noch genauer danach erkundigen und wirst für Dich die richtige Entscheidung treffen. Ich drücke Dir die Daumen!!

Alles Liebe für Dich von Katja

[Anja S.]

Hallo,

wollte nur nochmal Zwischenberichten, meine Werte scheinen wohl in Ordnung zu sein, da ich morgen ganz früh in der Klinik sein muss für weitere Untersuchungen . Ich werde morgen die behandelnde Ärztin nochmal genau ausfragen was die Nebenwirkungen angeht. Ich denke, das kann bei jedem anders sein, beim einen stärker beim anderen weniger!

Die Tabletten selber muss ich wohl 1 Jahr lang einnehmen, solange läuft die Studie noch, sofern sie denn bei mir wirkt.

Auch wenn ich stärkere Nebenwirkungen bekommen sollte, im Vergleich zu denen die ich jetzt hatte werden die wohl viel "harmloser" sein! Schaun wir mal, vielleicht werde ich ja auch ein wenig verschont.

@Margit:schön von dir zu hören! Keine Bange, du hast mich nicht verunsichert! Bin ja froh über etwaige Erfahrungsberichte! Schaun wir mal wie es wird, hauptsache es wirkt!

Danke an alle anderen für eure Beiträge!

Seid ganz ganz lieb gegrüsst
Eure Anja

[bailey13]

Hallo Anja,

habe morgen doch Ergebnisbesprechung CT und ich habe gerade nochmal den Bericht von Dr. S. gelesen (wollte ich morgen noch mit Dr. Schnuckel besprechen) und er hat auch geschrieben das für mich diese Sutent Studie in Frage kommen würde. Allerdings hat er nichts von dieser Schilddrüsensache gesagt und ich habe schon eine Unterfunktion (nehme Tyronajod Tabletten und damit ist alles gut, schon seit Jahren). Na ja, auf weisse Haare und gelbe Haut bin ich eh nicht besonders scharf. Allerdings ist die Alternative die Studie, bei der auch Claudi mitmacht (ein dickes HALLOOO für dich, Claudia :-)) und da fallen die Haare ganz aus. Super Optionen, ich bin begeistert. Vielleicht dann doch lieber weisse Haare... Aber vielleicht sollte ich auch einfach Caelyx oder Topotecan ausprobieren, denke das ist sowieso so ähnlich wie Roulette spielen. Reine Glücksache wenn eine Chemo wirkt oder welche Chemo überhaupt bei einem wirkt.

Mir graust es vor morgen. Ist das schöne Leben ohne Behandlung schon wieder vorbei, seufz.

Welche Ärztin macht die Studie? Frau Dr. R., die auch die Mimosa Studie betreut hat? Die ist meganett, mag ich sehr. Die anderen Schicki Micki Gyn. Stationsärztinnen finde ich nicht so toll.

Lieben Gruss und einen schönen Hochzeitstag! Der 13.3. ist schon ein toller Tag! ;-)

bailey

[Anja S.]

Hallo Bailey,

habe gestern Abend leider nicht mehr reingeschaut, drücke dir auf jeden Fall die Daumen für heute. Schade das wir uns nicht über den Weg gelaufen sind, war jetzt 4 Stunden in der Klinik für die ganzen Untersuchungen. Soweit sieht es ganz gut aus, wenn die Lunge OK ist dann kann ich ab Dienstag mit den Tabletten starten. Ja, Frau Dr. R. betreut die Studie, ich finde sie auch sehr sehr nett.

Frau Dr. R. meinte man dürfte die Haare färben, kann aber sein, das die Haare die Farbe nicht so dolle annimmt. Naja, schaun wir mal!

Melde dich wenn du wieder da bist!

LG
Anja

[bailey13]

Hi Anja,

hatte natürlich auch kein Glück und die Peritonealkarzinose hat sich weiter ausgebreitet, wie schön. Aber war ja klar. Ich mache jetzt auch bei dieser Sutent Studie mit, das heisst wenn meine Untersuchungen ok sind. Habe ich am Dienstag. Boah, habe mir schon gedacht, das dieser ganze Kram lange dauert. 4 STunden...super... Soll um halb 8 da sein, grauselig, ich hasse dieses frühe Aufstehen und weiss noch gar nicht was ich mit Mila machen soll. Ich bin diesen ganzen Krankenhaus und Chemokram so satt und wenn Mila nicht wäre würde ich überhaupt nichts mehr machen. Hilft doch eh alles nicht. Und ich freue mich schon sehr darauf mit gelber Haut und weissen Haaren rumzulaufen. Schick. Ich haue mir dann hellblonde Farbe auf den Kopf, das werden die doch wohl annehmen. Is ja schick, jetzt werde ich doch noch zur Blondine. Da ich nur braune Augen habe wird das bestimmt sehr unecht aussehen. Welche Farbe nimmst du denn?

lg,
bailey

[Anja S.]

Hallo Bailey,

Mensch, war ja irgendwie wirklich zu erwarten! Aber ich habe bei der Studie ein gutes Gefühl, vielleicht haben wir ja auch mal Glück!

Ich musste heute schon um kurz nach Sieben da sein! Vielleicht geht das ja alles bei dir was schneller! Ach, da fällt mir ein, bin Dienstag auch im KK, ne nicht direkt da sondern drüben in der Chemo-Ambulanz um meine erste Dosis "Pillen" abzuholen. Montag muss ich nochmal zum Blutabnehmen hin!

Ich bin auch schon am überlegen was ich für eine Farbe nehme, im Moment "trage" ich ja Schwarz, denke ich werde auch Blond nehmen, meine Naturhaarfarbe ist ja eigentlich Strassenköterblond! Schaun wir mal. Bin erstmal gespannt wie ich mit weissen Haaren aussehe.

Frau Dr. R. meinte das die Haut jetzt nicht soooooo extrem Gelb werden würde, nur ganz "leicht" würde kaum auffallen! Und die Nebenwirkungen sind ja harmloser wie bei einer anderen Chemo! Egal, hauptsache es hilft!

Lass uns Positiv da rein gehen!

In diesem Sinne: Schönen Abend noch, bis die Tage.

LG
Anja

[Mosi-Bär]

Hallo Anja und bailey,

ich wünsche euch beiden wirklich von Herzen, daß ihr jetzt Glück mit der Studie habt und sie Erfolg bringt. Wenn das nämlich klappt.... was sind da schon weiße Haare und gelbe Haut?

Übrigens: da ich schon seit vielen, vielen Jahren sehr grau bin, hatte ich das zweifelhafte Vergnügen, daß die ersten Haare, die nach der Chemo wieder wuchsen, komplett weiß waren. Da dachte ich schon, ich wäre echt weiß und das mit Mitte 40. Aber später kamen auch noch dunklere Haare.

Ich trage übrigens "Mahagoni Kupfer", das ist ein recht dunkles Rotbraun. Die Farbe packe ich mir schon sehr lange auf den Kopf und die Haare nehmen das echt gut an.

Alles Gute für euch.

Liebe Grüße
Mosi-Bär