Adamantinom

[Jule_Keks]

Hallo an alle,

ich bin neu hier und auf der Suche nach Menschen, die ähnliches durchgemacht haben. Ich würde mich einfach gerne mal austauschen, denn immer nur alles in sich hereinfressen ist ja bekanntlich nicht gut.

Ich bin 21 Jahre jung und seit Ende Juli 2010 habe ich Schmerzen im rechten Schienbein. Nach 3 Monaten wurde durch eine Röntgenaufnahme eine tumoröse Veränderung am Schienbeinknochen entdeckt. Es folgten zwei MRT´s und eine Knochenbiopsie unter Vollnarkose.

Das Ergebnis war ein bösartiger Knochenkrebs - ein Adamantinom. Dies ist ein sehr seltener Tumor, über den ich leider auch nicht all zu viele Informationen im Internet gefunden habe. Es sind nur etwa 500 Menschen davon befallen.

Vor 3 Wochen wurde ich dann operiert. Der Schienbeinknochen und das umliegende Gewebe im rechten Bein wurden entfernt. Aus dem linken Wadenbein wurden 15cm Wadenbeinknochen entfernt und nach rechts verpflanzt. Das ganze wurde mit zwei etwa 25cm langen Platten und diversen Schrauben verbaut.

Für das nächste halbe Jahr darf ich mein rechtes Bein überhaupt nicht belasten, daher bin ich auf meine Krücken oder den Rollstuhl angewiesen. Mit meinen beiden Hunden bin ich nun erstmal wieder bei meinen Eltern eingezogen, da ich ständig auf Hilfe angewiesen bin. Das ganze trifft mich auch deshalb so hart, weil ich kein gutes Verhältnis zu meinen Eltern habe. Hinzukommt, dass ich mich eigentlich dieses Jahr selbstständig machen wollte, aber das ist nun erstmal auf Eis gelegt.

Ob der Tumor gestreut hat konnten die Ärzte leider noch nicht komplett ausschließen. Zumindest aber das CT der Lunge war unauffällig. Weitere Untersuchungen, der Befund vom Pathologen, sowie regelmäßige Kontrolluntersuchungen folgen aber noch.

Hat von euch vielleicht auch jemand Erfahrung mit diesem seltenen Tumor? Ich würde so gerne noch ein bisschen mehr über diese Krebsart erfahren.

Viele Grüße
Jule

[LIVESTRONG]

Hallo Jule Keks

Willkommen im Forum.

Zu deiner Krebsart kann ich leider nichts sagen. Hatte einen Osteosarkom im linken Oberschenkel (nahe Kniebereich). Habe mir mal die Bilder angeschaut. Du schreibst, dass aus den linken Bein 15 cm Wadenbeinknochen entfernt wurden ist und dieser in rechten eingepflanzt wurden wäre. Ich kann aber bei deinen rechten Bein keinen Knochen finden, der eingepflanzt wurde. Nach meiner Beurteilung wird dein rechter Fuß nur von den Metallstäben gehalten. Das erklärt mir auch, warum du ein halbes Jahr nicht belasten darfst.

Warum ist denn der rechte Wadenbeinknochen mit durchgetrennt? War er auch mit befallen?

Wenn ich mal fragen darf, mit was wolltest du dich denn selbstständig machen?

Gruß LIVESTRONG

[Jule_Keks]

Hallo Livestrong,

vielen Dank für deine Antwort!

Der Wadenbeinknochen wurde anstelle des entfernten Schienbeins eingesetzt. Im Gegensatz zum Schienbein ist dieser Knochen allerdings eher ein Stift. Mittig zwischen den beiden Platten kann man den Knochen ein ganz bisschen sehen.

Der rechte Wadenbeinknochen wurde gleich zu Anfang der OP gezielt zersägt. Unter der OP wäre ein zu großer Druck darauf ausgeübt worden und da wäre die Gefahr zu groß gewesen, dass der Knochen unkontrolliert bricht. So sind die Bruchstellen glatt und können besser wieder zusammenwachsen. Interessanterweise braucht man den Wadenbeinknochen zum Laufen überhaupt nicht, daher fällt das fehlen im linken Bein auch gar nicht auf.

Und klar darfst du fragen. Ich studiere zur Zeit Tierheilpraktikerin mit Spezialisierung auf Homöopathie. Zusätzlich dazu wollte ich Anfang diesen Jahres eine Weiterbildung zur Bewegungstherapeuting für Hunde und eine Weiterbildung im Bereich Blutegeltherapie machen. Also alles rund um die Schmerztherapie beim Hund.

Eine Frage habe ich aber auch noch: wie kann ich denn den Prof. kontaktieren? Liest er hier mit oder soll ich ihm lieber eine private Nachricht schicken? Ich möchte ich auch niemanden nerven. Ich weiß auch eigentlich gar nicht genau, was ich noch so wissen will... dadurch das es so selten ist, kann mir irgendwie keiner etwas wirklich konkretes sagen. Die Ärzte in der Klinik in der ich operiert wurde, stehen im steten Kontakt mit mehreren anderen Ärzten, aus anderen Fachkliniken.

[LIVESTRONG]

Hallo Jule Keks

Gehe auf Community und auf Benutzerliste. Dort musst du dann ein bisschen suchen. Dort steht dann seine E-Mail-Adresse. Du kannst ruhig deine Fragen über die Krebsart stellen. Er wird versuchen, so gut es geht, dir Antwort auf deine Fragen geben. Wir alle hier im Forum machen das. Habe ihn selbst um Rat schon gebeten.

Das ist ja super, das es noch Leute gibt, die sich um das Wohlergehen von Hunden kümmert.

Ich habe in 12 Tagen auch wieder eine Op. Die Prothese die den Knochen bei mir ersetzt ist kaputt. Werde dann auch wieder so an die 6 Wochen das Bein nicht belasten dürfen.

Habe mir dein rechtes Bein noch mal angeschaut. Und siehe da, man dann den inplantierten Wadenbeinknochen ganz schwach sehen. Man muss schon ganz nah an den Bildschirm um ihn zu sehen. Ich habe wohl gestern Tomaten auf den Augen gehabt.

Gruß LIVESTRONG

[adilo]

Hallo Jule Keks
habe mir die Röntgenbilder auch angesehen und musste zuerst Livestrong rechtgeben, ich konnte auch das Wadenbein nicht erkennen, aber wenn man genau hinschaut, dann ist es ganz schwach zu sehen.
Mein Interesse kommt daher, da mein Sohn eine ähnliche OP hinter sich hat. Auch bei ihm wurde ein Teil des Schienbeins durch das Wadenbein ersetzt. Der Unterschied zu dir: Das entnommene Schienbein wurde hochbestrahlt und wieder eingesetzt und durch das Wadenbein desselben Beines ersetzt, das heißt, das Wadenbein wurde in das bestrahlte Schienbein "gelegt".
Die OP war im März - nach 6 Monaten auf Krücken kann mein Sohn wieder ganz normal laufen - nur Sport darf er noch keinen machen, da alles noch gut verwachsen muss.
Wir konnten, als wir das erste Mal von dieser Methode hörten, auch nicht glauben, dass das funktionieren kann. Die Ärzte haben auch gemeint, dass das Risiko hoch ist, aber wenn es funktioniert, dann kann er wieder einmal alles machen, er muss einfach Geduld haben.
Bis jetzt schaut es gut aus - Ende Jänner hat er die nächste Untersuchung, dann wissen wir mehr.
Zu deinem Tumor kann ich dir leider auch nicht viel sagen, mein Sohn hatte ein ES.
Wünsche dir alles Gute - du wirst sehen, in einigen Monaten kannst du auch wieder ohne Krücken laufen.
lG
A.

[Jule_Keks]

@ Livestrong
Ich wünsche dir viel Glück und viel Kraft für deine OP!!

Danke für die Antwort, wie ich den Herrn Doktor finde. Dann überleg ich mir jetzt mal in Ruhe, was genau ich eigentlich wissen möchte.

Ich bin ursprünglich gelernte Industriekauffrau, aber irgendwie ist mir das ganze zu trocken. Ich brauche mehr Kontakt zu Menschen und Tieren. Da ich mit meiner hüftkranken Hündin nun auch schon viel durch habe, interessiere ich mich sehr für dieses Thema. Sie wurde an der Hüfte vor noch gar nicht so langer Zeit operiert und hat danach auch Physiotherapie bekommen. Sie musste das laufen komplett neu lernen - was ich leider selbst mit ihr machen musste, weil es in Kiel keine solchen Bewegungstherapeuten gibt. So bin ich überhaupt erst auf die Idee gekommen.

@ adilo
Ja, wie gesagt... im Vergleich zum Schienbein ist das Wadenbein wirklich nur ein Stiftchen. Die Ärzte hoffen aber, dass das ganze so gut verknöchert, dass ich irgendwann wieder ganz normal laufen kann. Das hoffe ich natürlich auch!

Darf ich fragen ob dein Sohn nach der OP Physiotherapie bekommen hat?

@ all
Heute hatte ich merkwürdige Schmerzen im linken Bein. Ungefähr auf der Höhe der Wade, wo der Knochenstumpf ist. Ich bin mir nicht sicher ob es nur Wundschmerz ist oder ob da irgendetwas anderes nicht stimmt.

Freitag habe ich wieder einen Kontrolltermin in Kiel und ich habe mir jetzt schon einen Zettel geschrieben, damit ich nicht vergesse, was ich alles fragen und erzählen will. Ich kenn mich ja.

[adaman]

hallo allerseits....

spät bin ich da, aber mit antworten.

auch ich bin 09/2011 an einem adamantinom im linken schienbeinknochen erkrankt.
mir wurde ebenfalls wadenbeinknochen eingepflanzt.
soviel vorweg....

mein glück im unglück war, dass ich aus einer gegend stamme, wo sich eine moderne uniklinik befindet. diese aber auch so kompetent war, mich an eine auf diesem spezialgebiet noch bessere klinik zu überweisen.
in deutschland sehr erfahren auf dem gebiet knochenwiederaufbau ist.

op 10/2011 und nach pathologischen befund haupt-op 12/2011.
bei mir wurde aus dem linken unterschenkel das wadenbein (ca 8cm) mit gefäße in dem linken schienbeinknochen eingepflanzt. zuvor wurden mir ca 7cm schienbeinknochen mit dem hühnereigroßem adamantinom entfernt zusätzlich bekam ich zwei stücke (ca je 7cm) wadenbeinknochen aus meinem rechten unterschenkel als stütze links und rechts daneben eingesetzt.
an der innenseite des linken beines kam eine titanplatte mit einigen schrauben als stabilitätsstütze dran.

es folgten drei monate ohne belastung des beines mit rollstuhl und stützen.
dann zwei monate mit ca 10kg belastung(also bein abstellen) an krücken.
ab dann weitere anderthalb monate, jede woche belastungserhöhung um 10kg, bis zur hälfte des körpergewichts.
jetzt durfte ich voll belasten, aber an krücken...."mit vollem risiko, auf die gefahr das es bricht"...sagte die ärztin zu mir.
nebenbei erwähnt, bin ich jeden tag(ab ostern 2012) einige km spazieren gegangen/gekrückt und zusätzlich auf einem ergometer 20km geradelt(anfangs noch mit stufe 0).
meine titanplatte brach nicht und somit auch nicht mein knochen (damit war ich ein seltener fall)....ganz im gegenteil, nun fing der knochen an zu wachsen und überhaupt erstmal richtig zusammen zu wachsen.
ab september 2012 lies ich probeweise hin und wieder die krücken weg bzw versuchte an einer zu laufen. ab 10/2012 erlaubte mir der chefarzt und zugleich operateur, die krücken ganz weg zu lassen.

soviel zu meiner geschichte......


Hallo Jule,

also ich hatte regelmäßig nachkontrollen. heute gerade wieder eine.
es wurden jedesmal röntgenbilder angefertigt und heute auch nochmal die lunge kontrolliert. die lunge wird kontrolliert, weil ein adamantinom wenn er streut, in die lunge streut. ist der adamantinom rechtzeitig entfernt worden und die lunge hatte bzw hat nichts....sieht es gut aus !!!
ein adamantinom ist bösartiger knochentumor (sehr selten), aber eben kein knochenkrebs. demzufolge auch keine chemo und bestrahlung !!!
zum metall wurde mir heute gesagt, "es bleibt in meinem falle für immer drin".
ich hoffe ich konnte ein paar offene fragen klären..........