Rund um Leberzirrhose und Lebertransplantation

[Mel_1]

Hallo Mickey,

die Hoffnung stirbt immer zuletzt und von daher hab ich das gestern gepostet.
Kämpft weiter und ich drück Euch die Daumen, dass bald der Anruf kommt.
Viele Grüße
Mel

[mickey226]

Was mir etwas Gedanken macht, ist natürlich der Punkt der Mild-Score-Einordnung. Im Moment 18 (von 40) und man versucht natürlich, die verbleibende Leberfunktion zu unterstützen. Auf der anderen Seite kommt man ohne höheren Score nicht wirklich weiter. Wie Sabrina schon gesagt hat, stand ihr Papa mit 28 auf der Liste und es kam leider nicht rechtzeitig ein Organ

Wo ich nicht ganz konform gehe, ist die Einschätzung, man würde nur mit Leberzirrhose plus bestehendem HCC (Leberzellkarzinom) ein Organ bekommen, denn das ist unlogisch. Wie ich bereits herausgefunden habe, kommt meistens - nach einer Spende - das Karzinom an der gleichen Stelle tatsächlich wieder (warum auch immer - bei einer Virusinfektion wie Hepatitis wäre das für mich logischer. Aber man sieht immer wieder, daß die Wissenschaft nicht weit genug ist). Mein Mann hat noch keinen Leberkrebs und ich hoffe wirklich inständig, dass das auch so bleiben wird. So gesehen dürften bei ihm die Chancen eines guten Verlaufs eigentlich besser stehen als bei einem Patienten mit bereits bestätigter Krebsdiagnose.

[Mel_1]

Hallo Mickey,

grundsätzlich hat jeder ein Recht auf ein Spenderorgan, wenn sein Organ versagt und er gesundheitlich noch in der Lage ist, diese schwere Op zu überleben.
Grad bei HCC ist es leider oft so, dass die Chancen einer Heilung niedriger sind, als bei einer normalen Leberzirrhose...egal ob die jetzt von Hepatitic oder Alkohol usw kommt.
Mach Dich mal nicht irre....wir wissen eben nicht was Sabrinas Vater für Blutgruppe etc hatte....war halt nix bei wo gepasst hätte.
Viele GRüße

[Sabi83]

Hallo Mickey,
Papa hatte nur einen kleinen Tumor von 2,4 cm, er hatte keine Metastasen wurde am HIT in Heidelberg bestrahlt und der Tumor wurde sogar etwas kleiner. Woran er letzendlich gestorben ist, wissen wir nicht. Er hatte Schmerzen im Oberschenkel, der Hausarzt diagnostizierte eine Zerrung! Als es nach drei Tagen nicht besser wurde, mein Papa auf einmal apathisch wurde und überall Schmerzen hatte haben wir ihn ins Krankenhaus gebracht. Man tippte im Krankenhaus auf eine Medikamentenunverträglichkeit, er hatte Muskelentspannungstabletten gegen die Zerrung erhalten! Mama und ich verabschiedeten uns abens mit dem Gedanken am nächsten Tag Papa mit heim nehmen zu dürfen. Abends um halb elf der Anruf er hätte einen Herzstillstand gehabt, man habe ihn reanimiert, sein Herz schlage wieder, er liegt aber im Tiefschlaf wir sollen sofort kommen. Wir verbrachten die ganze Nacht dort und erst im Laufe der Nacht stellte man auf Grund der Blutergebnisse fest dass er ein Leberversagen hatte, und auch die Nieren ihre Arbeit einstellten. Er hatte ein Leberversagen und wir und die Ärzte hatten es nicht gemerkt...er war kein bißchen gelb! Am morgen hat sein Herz dann einfach aufgehört zu schlagen, wir waren bei ihm...
Mein Papa war zwei WOchen zuvor in der Lebersprechstunde, und die Ärztin meinte, es gäbe viele Patienten vor ihm auf der Liste denen es weit aus schlechter ginge als ihm...
Die Ärztin hatte uns immer zu verstehen gegeben, dass er ein Organ bekommen würde dass es die allerbesten Chance hätte auf ein gesundes Leben hinterher! Von einem Rezidiv hatte niemals jemand etwas gesagt...Es hieß immer er hätte die besten Prognosen für ein Leben mit einer neuen Leber, er war 56 Jahre alt! Es wird hier oft geschrieben wie heimtückisch HCC ist, deshalb gibt es auch Sonderpunkte für die Liste ohne diese Sonderpunkte hätte man mit HCC keinerlei Chance auf eine Transplantation, und man sieht ja auch mit Sonderpunkte und besten Prognosen geht es manchmal so tragisch aus!
Tut mir leid dass ich jetzt doch so viel geschrieben habe, aber vielleicht hilft dir diese Erklärung ja ein bißchen...

Liebe Grüße
Sabrina

[mickey226]

Ich freu mich immer, wenn Du schreibst, Sabrina - tu Dir bitte keinen Zwang an (der Smiley mit den Zähnen ist so genial, ich mußte ihn jetzt einfach posten LOL)

Ich hatte gestern ein Telefonat mit einem bereits transplantieren Patienten - er lebt jetzt seit 16 Jahren mit der neuen Leber und ist völlig gesund Er hatte, wie Dein Papa, auch HCC in sehr kleiner Größe. Er sagte mir auch, daß, wenn der Tumor sehr klein ist, durchaus die Chance auf ein Transplantat besteht. Er war übrigens auch in Erlangen in Behandlung damals. Mittlerweile ist er zur jährlichen Nachsorge allerdings in Regensburg.

Über den Mild-Score konnte er mir leider nicht allzuviel Auskunft geben, weil es dieses Punktesystem zu seiner Zeit noch nicht in der Form gab. Er hat mir aber versprochen, andere aus der Gruppe zu fragen, die das ebenfalls erfolgreich erst kürzlich durchlaufen haben

Er erzählte mir, daß seine OP absolut schmerzlos war und er nach 2 Wochen schon wieder nachhause durfte. Alles in allem hat mich das Gespräch doch sehr aufgebaut. In seiner Selbsthilfegruppe sind Leute, die teilweise schon weit über 20 Jahre mit dem neuen Organ leben und sich bester Gesundheit erfreuen. Hoffen wir mal, daß uns das Glück auch etwas hold ist!

Liebe Grüße zum Montag

[Sabi83]

Das freut mich dass du so ein positives Telefonat hattest! Beim Transplantierten Treffen in der KLinik war auch ein Mann der über 25 Jahr mit einer neuen Leber lebte nach HCC. Das hat uns unglaublichen Aufwind gegeben!

Alles Liebe Sabrina

[Babsi12]

Hallo Mickey!

Ich hoffe auch so sehr um euch!

Alles Gute, Babsi