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  #1  
Alt 23.09.2010, 08:59
Ilona1965 Ilona1965 ist offline
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Ausrufezeichen CUP- Syndrom

Hallo zusammen,
ich bin noch ganz frisch auf diesem Gebiet.
Dachte Ende August noch an eine Erkältung...Hatte über zwei Wochen Ohrschmerzen, bis hin zum Hals, wechselnd mit Kieferschmerzen sowie Husten
zudem hatte ich einen Knubbel oberhalb des Schlüsselbeins bemerkt, der aber nicht weh tat...so dass mich dieser eigentlich nur aus optischen Gründen störte.
Beim Arzt erwähnte ich es dann eher noch beiläufig. Dieser sandte mich zum HNO- Arzt. Meine Ärztin dort empfahl zur Sicherheit eine Gewebeentnahme und übesandte mich an die Uniklinik. (Ach ja...ich hatte keine Entzündungen im HNO- Bereich....was mich allerdings sehr verwunderte....)
In der Uniklinik stellte man den Verdacht Lymphdrüsenkrebs auf, mit Streuung da sich hinter und neben dem für mich fühlbaren noch weitere Knoten befanden und riet zur Biopsie und Extirpation dieser "Knubbeln".
Da ich auch einen Knoten an der Brust hatte, wurde ich gleich für den nächsten Tag in die Frauenklinik bestellt. Auch er war der Meinung seines Kollegen bzgl. Verdacht Krebs.....so dass man mich letzte Woche an beiden Stellen operierte....Ihr dürft mich "Druckknöpfchen"nennen...seitdem trage ich zwei blaue Nahthalter aus Kunststoff am Hals...zumindest bis nächste Woche...( Was es alles gibt!)....Zugegeben...ich dachte eigentlich, ich bin gesund......Selbst meinen Bauch, der mich notorisch ,seit mehr als 15 jahren tagtäglich quält, akzeptiere ich mittlerweile als gesund obwohl es keinen Tag ohne ihn gibt...Für diesen habe ich schon einige Untersuchungen und Krankenhausbesuche hinter mich gebracht. Da nie was gefunden worden ist, denke ich eben, dass dieser den Stress etc. empfänglich abreagiert.
Dass nur nebenbei, da er vielleicht ja doch eine andere Rolle spielt, wie sich hoffentlich nächste Woche zeigen wird.
Denn der Befund der Biopsie sagt:
Knoten an der Brust ok auch Mammographie i.O.
Knoten am Hals:
1,3 cm Lymphknotenmetastase Level 4 seitens eines mittelgradig differenzierten, zum Teil verhornenden Plattenepithelkarzinoms mit extranodaler Lymphangiose (ECE+L1)
Aussage des Arztes: CUP- Syndrom
Am kommenden Montag wird ein PET-CT gemacht....Sollte der Tumor sich im HNO -Bereich befinden liege ich nächsten Freitag wieder im OP...
wenn er sich woanders versteckt, verzögert es sich wohl um einige Tage.
An dieser Stelle sei gesagt, Vielleicht doch in meinem Bauch???
Was aber wenn er nicht gefunden wird???
Stimmen diese Aussagen tatsächlich, dass weniger als 25 % der Betroffenen
das erste Jahr nach Diagnosefeststellung überleben???
Vielleicht bin ich bis Mittwoch ein CUP- Syndrom Patient , Denn dann bekomme ich den Befund, und wandere vielleicht wie eine Metastase in eine andere Krebsregion...
Also momentan weiss ich garnicht so recht wohin ich denken soll...
Fragen über Fragen.....Sollte ich mich schon um Sorgerechtsregelungen etc bemühen....Ist es Quatsch?...Warum sollte ich gerade sterben...? ..Nach diesem Motto handeln?...oder doch anders...?...
ich weiss es nicht.....
Aber eines weiss ich ganz genau....
Ich lass mich nicht verrückt machen....
Ich versuche möglichst angstfrei zu bleiben....allein schon wegem meinem Umfeld.....Diese Aufruhr, die allein der Verdacht schon ausgelöst hat....haben mich dazu gebracht, dass alles ins Lustige zu ziehen, nur um Ruhe zu haben und dass jeder "normal" weiter machen kann.....
Doch ist auch meine private Situation nicht die einfachste...und dass ist jetzt verdammt anstrengend......
Seid gegrüßt
Ilona
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  #2  
Alt 23.09.2010, 12:14
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

Liebe Ilona,

Vor 3 Jahren ging es mir genauso, genau die gleichen Gedanken.
Ich habe auch gleich meinen Nachlaß geregelt.

Bei Dir sieht es wohl, noch etwas freundlicher aus, da eine Operation erwägt wird. Bei mir war es dafür schon zu weit fortgeschritten.
Der Tumor wurde bei mir bis heute nicht gefunden, scheint auch egal zu sein, da "überall" Metastasen sind, die mir die Probleme bereiten.
Wie die Überlebenchancen sind, weiß ich nicht. Aber sicherlich doch deutlich über 25% im ersten Jahr. Außerdem scheint mir das sehr individuell zu sein. Um der Statistik zu entsprechen, müsste ich schon lange tot sein. Aber, es geht mir zur Zeit ausgezeichnet!

Daß man ganz wirr im Kopf ist, geht wohl jedem so.
Hier kannst Du Dich mit Leuten austauschen, die Dich verstehen.
Jeder hat aber so seine eigene psychologische Überlebensstrategie, die zu ihm passt.

LG Reinhard
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  #3  
Alt 23.09.2010, 15:22
Ilona1965 Ilona1965 ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

Danke Reinhard für Deine Antwort.....
Darf ich fragen mit welchen Problemen Du kämpfen musst?
Heute wurde ich schon zum Fäden ziehen gebeten.....nebenbei hat sich an der operierten Stelle am Hals ein neuer Knubbel gebildet...relativ groß...gefühlte Größe mehr als der enfernte Knoten....
ist heute den dritten Tag vorhanden...
Sie wollen oder können jetzt nichts machen..warten bis nach dem PET-CT ..
Sind dass Probleme mit denen man kämpfen muss?
Ich stelle mir gerade in meiner Unwissendheit vor...wie sie, sollten Sie den Tumor nicht finden, am laufenden Band operieren müssen...
Keine schöne Aussicht
l Gr Ilona
und hoffentlich geht es Dir weiterhin ausgezeichnet!

Zitat:
Zitat von Reinhard Beitrag anzeigen
Liebe Ilona,

Vor 3 Jahren ging es mir genauso, genau die gleichen Gedanken.
Ich habe auch gleich meinen Nachlaß geregelt.

Bei Dir sieht es wohl, noch etwas freundlicher aus, da eine Operation erwägt wird. Bei mir war es dafür schon zu weit fortgeschritten.
Der Tumor wurde bei mir bis heute nicht gefunden, scheint auch egal zu sein, da "überall" Metastasen sind, die mir die Probleme bereiten.
Wie die Überlebenchancen sind, weiß ich nicht. Aber sicherlich doch deutlich über 25% im ersten Jahr. Außerdem scheint mir das sehr individuell zu sein. Um der Statistik zu entsprechen, müsste ich schon lange tot sein. Aber, es geht mir zur Zeit ausgezeichnet!

Daß man ganz wirr im Kopf ist, geht wohl jedem so.
Hier kannst Du Dich mit Leuten austauschen, die Dich verstehen.
Jeder hat aber so seine eigene psychologische Überlebensstrategie, die zu ihm passt.

LG Reinhard
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  #4  
Alt 24.09.2010, 10:06
Ilona1965 Ilona1965 ist offline
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Beitrag AW: CUP- Syndrom

Gestern habe ich die Fäden gezogen bekommen.
Direkt neben der Entnahmstelle hat sich ein neuer Knoten herausgebildet, der mir größer erscheint als den, der entnommen wurde....
er ist jetzt den dritten Tag sichtbar...und wird somit nichts mit der vergangenen OP zu tun haben ....von wegen Entzündungen etc...Vielleicht ist ja da der Tumor???
Noch was so nebenbei....
ich habe meinen Termin für Montag (PET-CT) gestern tel. bestätigen wollen...und bekam zur Antwort..:
Wie , so früh bestätigen?.....Und was ist wenn Sie in der Zwischenzeit krank werden?......
Hörte sich aus meiner Perspektive recht...daneben an....(wobei ich eine Vermutung habe, warum sie es so gesagt hat, wie gschehen)...tztz...
na denn...
Seid gegrüßt
Ilona
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  #5  
Alt 25.09.2010, 15:03
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

Zitat:
Zitat von Ilona1965 Beitrag anzeigen
Darf ich fragen mit welchen Problemen Du kämpfen musst?
Sind dass Probleme mit denen man kämpfen muss?
Liebe Ilona,

zur Zeit geht es mir sehr gut und ich bin viel unterwegs. Seit April vor 2 Jahren bekomme ich EU-Rente.

Die Probleme mit denen ich mich herumschlage sind ganz unterschiedlich.
Am Anfang war ich immer ganz wild auch Untersuchungen und Therapien.
Mittlerweile bilde ich mir ein, ich spüre Veränderungen beim Krebs, bevor man mit dem CT was erkennen kann.

Was mich jetzt stört ist die Unmöglichkeit irgendetwas länger als ein paar Wochen planen zu können, weil niemand weiß, wie lange der jetzige sehr gute Zustand anhält. Darum versuche ich es "schamlos" auszunutzen.

Zeitweise lag ich wochenlang nur im Bett, wäre fast gestorben, fuhr eine zeitlang im Rollstuhl. Es ging schnell bergab und genauso schnell wieder bergauf.

Was mich oft nervte, waren "gute Ratschläge", tu dies, tu jenes, dann wir "alles gut" oder so. Manchmal fürchterlich fordernd und nur schwer abzuwehren!

Meist habe ich aber nur das gemacht, was der Onkologe mir sagte oder was ich für richtig hielt.

Jetzt muß ich wieder los!!

LG Reinhard
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  #6  
Alt 25.09.2010, 15:53
Benutzerbild von Evelyn66
Evelyn66 Evelyn66 ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

[QUOTE=Ilona1965;960300]Gestern habe ich die Fäden gezogen bekommen.
Direkt neben der Entnahmstelle hat sich ein neuer Knoten herausgebildet, der mir größer erscheint als den, der entnommen wurde....
er ist jetzt den dritten Tag sichtbar...und wird somit nichts mit der vergangenen OP zu tun haben ....von wegen Entzündungen etc...Vielleicht ist ja da der Tumor???
Noch was so nebenbei....
ich habe meinen Termin für Montag (PET-CT) gestern tel. bestätigen wollen...und bekam zur Antwort..:
Wie , so früh bestätigen?.....Und was ist wenn Sie in der Zwischenzeit krank werden?......
Hörte sich aus meiner Perspektive recht...daneben an....(wobei ich eine Vermutung habe, warum sie es so gesagt hat, wie gschehen)...tztz...
na denn...
Seid gegrüßt

Hallo Ilona

Nun auch bei mir wurde im Dezember ein Cup Adenocarzinom festgestellt. Ich hatte Metastasen in den Leisten die Lymphknoten wurden zum teil entfernt...der Rest wurde mit Chemo zerstört....
Die Chemo war nicht einfach, sicherlich aber Sie ist zu schaffen gewesen. Ich habe Sie mir immer als Helfer vorgestellt und habe mich während des Vorganges mit schönen Hörbüchern und guter Musik abgelenkt.Nun hatte ich 6xChemo seid 3 Wochen arbeite ich wieder zwar nur einige Stunden aber es tut Gut. Und bis auf so manche Spätfolgen geht es mir auch Gut. Die Spätfolgen sind immer noch Lendenwirbelschmerzen und Bein schmerzen mal mehr mal weniger.
Ich hatte kein Pet aber unterschiedliche CT und MRT Aufnahmen und einige Spiegelungen und muss alle 3 Monate ins CT und zur Tumormarkerbestimmung.

Liebe Grüße Evelyn
__________________
Dum spiro spero. - Solange ich atme, hoffe ich.
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  #7  
Alt 27.09.2010, 00:31
Ilona1965 Ilona1965 ist offline
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[QUOTE=Evelyn66;960819]
Zitat:
Zitat von Ilona1965 Beitrag anzeigen
Gestern habe ich die Fäden gezogen bekommen.
Direkt neben der Entnahmstelle hat sich ein neuer Knoten herausgebildet, der mir größer erscheint als den, der entnommen wurde....
er ist jetzt den dritten Tag sichtbar...und wird somit nichts mit der vergangenen OP zu tun haben ....von wegen Entzündungen etc...Vielleicht ist ja da der Tumor???
Noch was so nebenbei....
ich habe meinen Termin für Montag (PET-CT) gestern tel. bestätigen wollen...und bekam zur Antwort..:
Wie , so früh bestätigen?.....Und was ist wenn Sie in der Zwischenzeit krank werden?......
Hörte sich aus meiner Perspektive recht...daneben an....(wobei ich eine Vermutung habe, warum sie es so gesagt hat, wie gschehen)...tztz...
na denn...
Seid gegrüßt

Hallo Ilona

Nun auch bei mir wurde im Dezember ein Cup Adenocarzinom festgestellt. Ich hatte Metastasen in den Leisten die Lymphknoten wurden zum teil entfernt...der Rest wurde mit Chemo zerstört....
Die Chemo war nicht einfach, sicherlich aber Sie ist zu schaffen gewesen. Ich habe Sie mir immer als Helfer vorgestellt und habe mich während des Vorganges mit schönen Hörbüchern und guter Musik abgelenkt.Nun hatte ich 6xChemo seid 3 Wochen arbeite ich wieder zwar nur einige Stunden aber es tut Gut. Und bis auf so manche Spätfolgen geht es mir auch Gut. Die Spätfolgen sind immer noch Lendenwirbelschmerzen und Bein schmerzen mal mehr mal weniger.
Ich hatte kein Pet aber unterschiedliche CT und MRT Aufnahmen und einige Spiegelungen und muss alle 3 Monate ins CT und zur Tumormarkerbestimmung.

Liebe Grüße Evelyn
Hallo Evelyn,

ich weiss garnicht so recht, was ich sagen soll...im Moment macht mich so jeder nur kleine Schmerz aufmerksam....überall macht sich etwas bemerkbar...und die Aussage, dass Sie noch nicht wissen wo sich der Tumor befindet...Ob er sich jetzt gerade da bewegt? Wohin geht die Reise, .....ich versuche möglichst nicht zu große Aufmerksamkeit zu verschwenden auf weh-wehchen, die mich zum Teil auch schon in der Zeit der Unkenntnis nervten...da gab es auch nicht besonders viel Aufmerksamkeit meinerseits...
Naja...wie dem auch sei...
ich hoffe, es läuft weiterhin gut für Dich
Liebe Grüße
Ilona
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  #8  
Alt 27.09.2010, 00:35
Ilona1965 Ilona1965 ist offline
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Zitat:
Zitat von Reinhard Beitrag anzeigen
Liebe Ilona,

zur Zeit geht es mir sehr gut und ich bin viel unterwegs. Seit April vor 2 Jahren bekomme ich EU-Rente.

Die Probleme mit denen ich mich herumschlage sind ganz unterschiedlich.
Am Anfang war ich immer ganz wild auch Untersuchungen und Therapien.
Mittlerweile bilde ich mir ein, ich spüre Veränderungen beim Krebs, bevor man mit dem CT was erkennen kann.

Was mich jetzt stört ist die Unmöglichkeit irgendetwas länger als ein paar Wochen planen zu können, weil niemand weiß, wie lange der jetzige sehr gute Zustand anhält. Darum versuche ich es "schamlos" auszunutzen.

Zeitweise lag ich wochenlang nur im Bett, wäre fast gestorben, fuhr eine zeitlang im Rollstuhl. Es ging schnell bergab und genauso schnell wieder bergauf.

Was mich oft nervte, waren "gute Ratschläge", tu dies, tu jenes, dann wir "alles gut" oder so. Manchmal fürchterlich fordernd und nur schwer abzuwehren!

Meist habe ich aber nur das gemacht, was der Onkologe mir sagte oder was ich für richtig hielt.

Jetzt muß ich wieder los!!

LG Reinhard
Hallo Reinhard,

freue mich zu hören, dass es Dir gut geht und drücke Dir die Daumen immer den richtigen Riecher zu haben....für alles...
Dass mit den "guten Ratschlägen" kann ich jetzt schon nachvollziehen.....und ich bin da sehr stur...
Melde mich morgen...muss ins Bettchen für meine morgendliche Runde Krankenhaus
l gr ILona
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  #9  
Alt 27.09.2010, 16:41
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Evelyn66 Evelyn66 ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

Hallo Ilona

das mit den Schmerzen mal hier mal da kenn ich nur zu gut und jedesmal denke ich oh hoffentlich ist da nix....Aber ich will nicht das die Angst mich beherrscht.....


Für die KH.runde alles Gute.Evelyn
__________________
Dum spiro spero. - Solange ich atme, hoffe ich.
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  #10  
Alt 28.09.2010, 09:05
Ilona1965 Ilona1965 ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

Guten Morgen Evelyn,

ich habe das PET-CT hinter mir....war ganz schön anstrengend...Nicht die Untersuchung als solches aber....
hatte um 9.00 Uhr den Termin, war gegen 8.30 Uhr vor Ort, da ich die Papiere für die Untersuchung noch in der HNO abholen musste....
Dran gekommen bin ich mit der eigentlichen Untersuchung aber erst gegen ca. 14 Uhr.....es gab Probleme mit dem Traubenzuckerpräparat, dass einem noch gespritzt wird...Es war garnicht vor Ort, Bestellung wurde vergessen, so haben wir mit 3 Terminen darauf gewartet, dass es endlich weitergeht.....gesagt hat man nichts....erfahren haben wir es erst, nachdem ich auf der Suche nach Infos nicht locker gelassen habe.....,Ich ärgere mich total über das Verhalten der Ärzte wie auch des Pflegepesonals (die sind sich nicht mal einig, was sie dem Patienten erzählen).....Wo ist das Problem, dem wartendem kurz mitzuteilen, dass er noch einmal ein paar Std. spazieren etc gehen kann...Wie ein "Doof" wird man stehen gelassen, das kotzt mich an...ich fürchte, da ich noch am Anfang dieser Krankheit stehe....werde ich noch viel mehr Gelassenheit üben müssen und ständig selbst agieren müssen, damit ich meine Zeit nicht nur mit Warten vetue....
Mein Ergebnis erhalte ich hoffentlich morgen. Da sich der Tumor im HNO- Bereich zu 50 % aufhalten kann...muss ich morgen früh gleich wieder ín die Klinik für die üblichen OP- Vorbereitungen...im Anschluss soll es dann den Befund geben.....
dann hoffe ich doch einmal, rein aus praktischen Gründen, das sie ihn dort finden werden.....(.CUP- Syndrom ADE!.)..damit ich schon Freitag davon befreit werde....und morgen vormittag den Tag nicht auch noch vertan habe........
Seid gegrüßt
Ilona
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  #11  
Alt 28.09.2010, 09:11
SaarAndy SaarAndy ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

hallo,

diesem einen Satz von Evelyn ist nichts hinzuzufügen, genauso ist es und ich denke , es geht uns sicherlich allen so. Bei mir hatte man auch wieder was gefunden was man so 100% nicht zuordnen konnte, natürlich geht man als Onkologe anscheinend grundsätzlich vom schlimmsten aus.

Kopf hoch

Grüsse

Andy
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  #12  
Alt 29.09.2010, 22:08
Ilona1965 Ilona1965 ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

Hallo Andy...hallo zusammen
da hast Du völlig recht, Evelyns Satz gibt es nichts hinzuzufügen.......
ich habe nicht vor mich von der Angst beherrschen zu lassen......ich will gerade stehen....so gut es eben geht....
heute habe ich sämtliche Op- Vorbereitungen hinter mich gebracht,
doch hat der Befund ein anderes Ergebnis erbracht...
ich bleibe ein CUP- Syndrom...habe bösartige am Schlüsselbein ( das war ja schon klar)...doch...reicht es in die Lunge runter und hält sich an diversen Stellen der Lungenflügel und Lappen auf...
Was bedeutet..keine OP in der Hno....
sondern ab in die Pulmo......Dort soll diagnostiziert werden...ob sich der Tumor vielleicht dort versteckt...könnte ja beim PET-CT nicht sichtbar gewesen sein...sowie soll das weitere Vorgehen abgeklärt werden...da diese OP wohl schwieriger wird....ist die Frage nun.....OP oder Bestrahlung...
Nun denn...meine Hoffnung war..der Tumor würde gefunden werden...wo auch immer....und jetzt gibt es halt ein paar Problemchen mehr....habe noch einige Tage Zeit...da.kein früherer Termin als der 6.10. möglich ist
....Zeit............Warten.......nur wissen, dass es böser als ursprünglich erwartet ist........Warten....Zeit...Ich merke, dass ich mich schwer tue ruhig zu bleiben....fühle mich wie auf einem Pulverfass, dem besser niemand zu nahe treten sollte......Druck ...und ich weiss nicht wohin damit....Mein Mann steht ebenfalls unter Druck...er hat auch noch keinen Punkt gefunden,,wie er am besten damit umgeht...ich für meinen Teil will und mache alle Untersuchungen allein...( ich kann dann besser denken und habe mehr Ruhe)...ihm gefällt es nicht, er fühlt sich ausgestoßen.....Wer muss hier eigentlich einmal Rücksicht nehmen????...Jeder braucht doch seine Zeit um irgendwie das Ganze in den Alltag zu bringen....Wir giften uns mehr an als vorher....Seine Meinung ist und grundsätzlich gebe ich ihm recht....Dass sollte doch mehr zusammenschweissen............Doch bei uns scheint es der letzte Keil zu sein..................es ist viel passiert in den letzten vier Wochen...doch stehen wir da nicht erst am Anfang einer Reise???? und muss ich nicht auch das Recht haben, den bestmöglichen Weg des Umgangs damit zu finden???
Wie kann ich den stark sein, vorallem für mein Umfeld, wenn ich ständig eine "drauf" kriege...................zwei Fronten...u ich mitten drin....ist mir lngsam aber sicher zuviel....
Seid gegrüßt
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  #13  
Alt 30.09.2010, 10:20
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

Hallo Ilona,

ich gehe auch immer allein zu den Ärzten. Dadurch entfällt etwas der Druck, dauernd begründen zu müssen, warum ich dieses oder jenes tue oder lasse.
Außerdem kann ich Informationen dosiert weiter geben und sie diskutieren, wenn ich dazu bereit bin.

Ich muß Dir noch was sagen. Also ich bin kein Arzt und weiß nur aus eigener Erfahrung und was man so als Patient eben mitbekommt.
Wenn der Tumor gefunden wird, heißt das nicht automatisch, daß er auch operativ entfernt werden kann. Es kann da verschiedenste Hindernisse geben, die eine Operation unmöglich machen. Bei mir ist das zum Beispiel so.
Ich wollte das mal nur so vorsichtig anklingen lassen, damit Du eventuell nicht in ein noch größeres Loch fällst.

Solte es so sein, daß man das Geschwür nicht operieren kann, wirst Du es möglicherweise nicht mehr los. Aber man kann es, wie in meinem Fall, mit Chemo, Bestrahlung und Tabletten ruhig stellen. Ich habe zur Zeit so gut wie keine Beschwerden!

Ich würde sagen, die psychischen Folgen der Gewissheit Krebs zu haben sind nicht leichter als die körperlichen. Es gibt dafür extra ausgebildete Psychologen, die einem helfen sollen. Ich habe das nicht in Anspruch genommen, weil ich davon damals gar nichts wußte und außerdem wäre mir auch nicht danach zu Mute gewesen.

Aber jeder geht anders damit um und hat seine eigenen Bewältigungsstrategien.

LG Reinhard
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  #14  
Alt 01.10.2010, 08:46
Ilona1965 Ilona1965 ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

Hallo Reinhard...
lieben Dank für deine Nachricht...
Im Moment denke ich, es wäre besser, Sie würden ihn nicht in der Lunge finden.Behagt mir einfach nicht, dieser Gedanke...
ich denke fast, dass ich so oder so zuerst Bestrahlung erhalte...
Im Befund stehen betroffene Stellen wie der Speiseröhre, der Lunge an verschiedensten Stellen ebenso im Bereich der Gefäßmuskel zum Herzen sowie am Schlüsselbein............Sogar an der Nasenscheidewand.....
Wo solllten die da anfangen mit der OP und wo aufhören???
Oder machen die alles in einem Aufwasch?...Wenn Sie den Tumor finden?
Hast Du Erfahrungen mit der dkfz?...ich habe es zufällig im Internet entdeckt und bin versucht, dort anzurufen, denen meinen Befund zu senden...in Erwartung....weiss ich eigentlich garnicht so recht.....
Bestrahlung....darüber weiss ich eigentlich nur, dass es anstrengend sein muss und vorallem gesundes Gewebe schädigt......Wie muss ich mir das vorstellen???
Psychodoc ist nicht meine Nr....Ich kenne mich nur zu gut und weiss um meine Ängste und Nöte bestens Bescheid.....(aber vielleicht ändert sich das noch)....wo bekomme ich diesen her...über die Klinik??
Sollte ich eine Patientenverfügung machen?...es gibt soviel formellen Kram über den man sich Gedanken macht.....auf der anderen Seite glaube ich fast...ich sollte es lassen...dass kommt mir so vor...wie....naja..man gibt sich schon ab....nicht unbedingt auf...aber hat sich selbst die Erlaubnis damit erteilt....aufzugeben, wenn es zu hart werden sollte.....
Mir sträuben sich die Nackenhaare..!!...ich bin und war immer eine Kämpfernatur....schätze, dass hat mich auch zu Fall gebracht....aber...sinnlos, darüber nachzudenken......
ich freue mich zu hören, dass Du trotz der ganzen Bhandlungen "gut zu Fuß" bist....und wünsche Dir sehr, dass es so bleibt....
herzlichst
lieben Gruß
Ilona
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  #15  
Alt 01.10.2010, 11:58
Reinhard Reinhard ist offline
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Standard AW: CUP- Syndrom

Hallo Ilona,

ich fang mal mit dem leichtesten an.
Die Bestrahlungen fand ich nicht belastend. Ich hatte an je zwei Stellen der Wirbelsäule vier Wochen lang tägl. von Montag bis Freitag ambulante Bestrahlung. Das dauerte insgesamt jeden Tag eine halbe Stunde plus An- und Abfahrt. Ich lag in dem "Beschleuniger" (heißt so und sieht aus wie das CT-Gerät. Nur wird da was um einen herumgeschwenkt und wenn es strahlt, hört man es brummen).
Gespürt habe ich davon gar nichts.

Zuvor wird man genau ausgerichtet und mit Kreuzen auf der Haut markiert, damit man immer gleich liegt. Man soll dann in den vier Wochen die Wäsche nicht übertreiben, damit die Punkte nicht abgewaschen werden.

Von dem eigentlichen Krebsgeschwür spüre ich auch nichts. Man weiß ja nicht mal, wo es eigentlich ist. Vermutet es aber in der Lunge.
Es sind die Metastasen, die Probleme bereiten, bis sie durch Behandlung wieder ruhig gestellt werden.

Ich bekam zuerst Chemotherapie. Jede Woche eine Sitzung, ambulant.
Den Frauen fallen dabei oft die Haare aus, wachsen aber wieder nach!

Mit der dkfz hatte ich noch nichts zu tun. Als ich von meinem Krebs erfuhr, hatte ich sowieso von nichts eine Ahnung. Dieses Forum entdeckte ich erst nach Monaten.

Die Adressen von ortsansässigen Krebspsychologen müsste man vom Onkologen erfahren.

Eine Patientenvollmacht habe ich nicht. Ich denke, wenn es mal so weit sein sollte, daß ich mich nicht mehr verständlich machen kann, kriege ich wahrscheinlich auch nicht mehr viel mit.

Eine "zweite Meinung", wie sie empfohlen wird, habe ich auch nicht eingeholt.
Erstens habe ich keine Lust, mehr als unbedingt nötig in Wartezimmern zu verbringen und zweitens, weiß ich nicht mal was sie mir bringen soll.
im Idealfall sind beide Ärzte gleicher Meinung.
Sind sie es nicht, was dann?

Ich frage aber immer alle, die mir vielleicht raten können und tue dann, was ich für richtig halte.

Liebe Grüße Reinhard
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